SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORBABA-MAMA HÍRLEVELEKFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓD, EGÉSZSÉGSZABADIDŐRECEPTEK

Összefogás Zentéért: génterápia gyógyíthatná meg az izomsorvadásos kisfiút

Kercsó Dorottya [cikkei] - 2019-09-18
A másfél éves Zente eddig többet szenvedett, mint más egész életében: eddig hat lumbáláson van túl, mert az így kapott gyógyszer segíti az életben maradását. Egy vadonatúj génterápia teljesen meggyógyíthatná, azonban csillagászati összegbe kerül, az idő pedig vészesen fogy.
Összefogás Zentéért: génterápia gyógyíthatná meg az izomsorvadásos kisfiút

Zente 2018. február 28-án, időre, 9/10-es Apgarral született. Szüleinek már kezdetektől gyanús volt, hogy nem tartja a fejét, de ezt a korán elkezdett gyógytorna még hamar korrigálta. Később nem akart átfordulni, ekkor Dévény tornászhoz vitték, aki először adott hangot a gyanújának: itt komolyabb problémáról lehet szó.

Neurológushoz kerültek, aki a kisfiú 5 hónapos korában gerincvelői eredetű izomsorvadást állapított meg nála. Annak is az egyik legsúlyosabb formáját: Az SMA 1-et. Az ebben szenvedő gyermekek rendszerint a második születésnapjukat sem élik meg, a kór ugyanis egy idő után lebénítja a légzőizmokat is.

Zentének „szerencséje” volt, mivel most már elérhető a Spinraza nevű kezelés, amelynek során lumbálást követően a gerincvelőn keresztül kap gyógyszert. 7 hónapos korában kezdték, eddig hat alkalommal vett részt a rendkívül fájdalmas beavatkozáson. Emellett kapott egy kis kerekesszéket is, amelyet úgy hajt, akár egy felnőtt.
 

Új esély

Szülei előtt most új remény csillant fel. Amerikában kifejlesztették a Zolgensma nevű génterápiát. Ennek keretében egyetlen infúzión keresztül olyan vírust juttatnak a beteg szervezetébe, amely átveszi a hiányzó gén szerepét, és elkezd az izmok normális működéséhez elegendő fehérjét termelni. Nem meghosszabbítja a beteg szenvedéseit, hanem teljesen meggyógyítja őt.

A kezelés kizárólag 2 éves kor alatt alkalmazható, ára pedig 2,11 millió USA dollár, vagyis 700 millió Ft. Zente szülei emberfeletti vállalkozásba kezdtek: elhatározták, hogy fél év alatt előteremtik ezt az összeget.

Vállalkozásuk bejárta a közösségi médiát. Rengetegen osztották meg a történetüket, a gyűjtés jelenleg 35 millió Ft-nál tart. A 700 millió rengetegnek tűnik – de ha sikerül rávenni 1 millió embert, hogy csak 700 Ft-ot adakozzon a kisfiú gyógyulása céljaira, már nem tűnik elérhetetlennek.

A gyűjtés aktuális állásáról és Zentét érintő egyéb hírekről ezen a Facebook-oldalon lehet tájékozódni.
 

Ha te is szeretnéd segíteni a kisgyermeket, az alábbi számlaszámokon tehetsz felajánlást:

Összefogás Zentéért Alapítvány (OTP Bank Magyarország)

Számlaszám: 11731001-23120178

Nezetközi számlaszám: HU06117310012312017800000000
SWIFT/BIC: OTPVHUHB

GoFundMe:

https://www.gofundme.com/f/help-zente-to-live-a-long-carefr…

PayPal:

https://www.paypal.me/OsszefogasZenteert

Mivel a szülők bíznak abban, hogy történetükre Magyarországon kívül is felfigyelnek – főleg, mivel tudják, itthon nagyon nehéz lesz ennyi pénzt összegyűjteni – angol nyelvű kisfilmet készíttettek a történetükről:

Kérjük, támogasd munkánkat!

Ha szeretsz minket olvasni, ha csaltunk már mosolyt az arcodra, ha segített már neked valamelyik szakértõnk, vagy ha egyszerûen Te is fontosnak tartod, amit csinálunk, kérjük, támogasd munkánkat!

Banki átutalással:
Magnet Bank 16200106-11697987
Kedvezményezett: Családi Háló Közhasznú Alapítvány
Közlemény: Média támogatás

Vagy bankkártyás fizetés Simplepay-el az alábbi gombra kattintva:

 

(A hozzászólások megjelenítéséhez jelentkezz be Facebookra!)

LEGOLVASOTTABB

"Sosem főznek és nem engedik az unokámnak, hogy csokit egyen": Bele lehet-e szólni a fiatalok életébe? - Juci néni gondolatai

"Sosem főznek és nem engedik az unokámnak, hogy csokit egyen": Bele lehet-e szólni a fiatalok életébe? - Juci néni gondolatai

Ha nem esznek csokit, hát nem esznek. Ha rendelik az ebédet, hát rendelik. Látom, hogy a mai fiatalok másképp nevelik a gyerekeiket. Egyes dolgokban szigorúbbak és más dolgokban meg engedékenyebbek, mint amilyen én voltam. Néha persze jólesne ezt megmondani nekik, hogy én mit csinálnék másképp, de megtanultam, hogy okosabb dolog, ha csendben maradok. 
Van, aki pizsamában hozza ki a gyerekét - önkéntes nyugdíjasok kísérik iskolába a gyerekeket Gödöllőn

Van, aki pizsamában hozza ki a gyerekét - önkéntes nyugdíjasok kísérik iskolába a gyerekeket Gödöllőn

Láthatósági mellényben, csoportosan mennek iskolába reggelente a gyerekek Gödöllőn. A Pedibusz nevű kezdeményezést vezették be külföldi példák után - és rendkívül nagy sikere van. 
Parkinson-kór vagy Parkinson-szindróma? - Ismerjük meg a betegséget!

Parkinson-kór vagy Parkinson-szindróma? - Ismerjük meg a betegséget!

1977 óta április 11-e a Parkinson-kór világnapja. Magyarországon a becslések szerint közel 20 ezer embert érint, a második leggyakoribb idegi károsodással járó betegség.
Még valóra válthatta élete legnagyobb álmait a bakancslistás Csire Zsuzsi - a lány szíve hétfőn adta fel a harcot

Még valóra válthatta élete legnagyobb álmait a bakancslistás Csire Zsuzsi - a lány szíve hétfőn adta fel a harcot

A 21 éves lány két szívtranszplantáción is átesett, harmadik szíve pedig hétfő este feladta a harcot. A lány tudta, hogy csak hónapjai vannak hátra, ezért bakancslistát írt - a halála előtt több álma is valóra vált.
Az én időmben még fel sem merült, hogy a nőknek élvezniük kellene az együttléteket

Az én időmben még fel sem merült, hogy a nőknek élvezniük kellene az együttléteket

A férfi munka után fáradt, hagyni kell őt enni és pihenni. Akkoriban mindenki így tartotta. Ami pedig a házaséletünket illeti: akkoriban senki sem beszélt arról, hogy a nőknek élvezniük kellene az együttléteket. Igazából én úgy voltam vele, hogy amikor a férjem kívánta, akkor hagytam magam.
A szerkesztő ajánlja