SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORBABA-MAMA HÍRLEVELEKFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓD, EGÉSZSÉGSZABADIDŐRECEPTEKHÚSVÉT

"5 éves nagyfiú lett a mi kis Zenténk" - Emlékszel még az SMA-s kisfiúra? Így van most!

Tóth Nikolett [cikkei] - 2023-03-03
A szemünk előtt lett kisbabából 5 éves nagyfiú Zente, akinél 5 hónapos korában állapították meg, hogy SMA-s. A világ legdrágább gyógyszere, a 700 millió forintos Zolgensma mentette meg az életét, amit ma már támogatott formában kaphatnak meg a beteg gyerekek. Zente kezelésére akkor adományokból gyűlt össze a pénzt, nagyon rövid időn belül.
"5 éves nagyfiú lett a mi kis Zenténk" - Emlékszel még az SMA-s kisfiúra? Így van most!

"Idén nincs hosszú poszt, csak Boldogság"

Anyukája számolt be arról, hogy Zente ötödik születésnapját ünnepelhette. 

A képek mellé ezt írta az édesanya: 

"Idén nincs hosszú poszt csak Boldogság! Február 28 az Ő napja! 5 éves nagyfiú lett a mi kis Zenténk! A meseszép képeket Szaszának köszönhetjük!"
 


 

Zente történetét az egész ország ismeri. 2019-ben indítottak egy országos kampányt azért, hogy összegyűlhessen a 700 millió forint a kezelésére.

5 hónapos korában derült ki, hogy gerincvelői izomsorvadása van. A diagnózis: SMA1. Az ebben a betegségben szenvedő gyerekek általában a kétéves kort sem élték meg addig, amíg nem volt elérhető számukra a génterápia.
 

A Zolgensma a világ legdrágább gyógyszere, erre gyűjtöttek

A hatalmas összefogásnak köszönhetően a pénz nagyon gyorsan összegyűlt, a kisfiú pedig már pár önálló lépést is meg tud tenni azóta, állapota folyamatosan javul. 

Egy másik kisfiú, Levente gyógykezelésére is hamar összegyűlt a pénz.

Lilike történetét is bemutattuk a Családineten. Ő az első olyan gyerek Magyarországon, aki államilag támogatott formában kaphatta meg a Zolgensma gyógyszert. Az összegyűlt pénz egy részét a szülők Lilike fejlesztésére, a rehabilitációra és az eszközökre fogják költeni, a többit pedig jótékony célra.

Noel szintén állami támogatással kaphatta meg a világ legdrágább gyógyszerét. Ő nyáron tette meg az első lépéseit.
 

Már Magyarországon is ingyenesen elérhető az SMA-szűrés

Magyarországon az újszülöttkori SMA-szűrővizsgálat november elsejétől indult és teljesen ingyenes. Ennek a programnak azért van nagy jelentősége, mert minél korábban elkezdődik a kezelés, annál hatékonyabb, érdemes tehát még tünetmentes állapotban elkezdeni. Részletek: Novembertől kezdődik az újszülöttek ingyenes SMA-szűrése

Dórika az első újszülöttkorban kiszűrt SMA-s, aki génterápiát kaphatott. Ő 22 naposan kaphatta meg a kezelést, és ezzel együtt az esélyt egy tünetmentes életre. 

Olvasd el ezt is: 

Indexkép: Facebook

Kérjük, támogasd munkánkat!

Ha szeretsz minket olvasni, ha csaltunk már mosolyt az arcodra, ha segített már neked valamelyik szakértõnk, vagy ha egyszerûen Te is fontosnak tartod, amit csinálunk, kérjük, támogasd munkánkat!

Banki átutalással:
Magnet Bank 16200106-11697987
Kedvezményezett: Családi Háló Közhasznú Alapítvány
Közlemény: Média támogatás

Vagy bankkártyás fizetés Simplepay-el az alábbi gombra kattintva:

 

(A hozzászólások megjelenítéséhez jelentkezz be Facebookra!)

LEGOLVASOTTABB

55 vidám tavaszi mondóka és versike kicsiknek

55 vidám tavaszi mondóka és versike kicsiknek

Itt a tavasz: ébredeznek az állatok a téli álomból, nyílnak virágok, rügyeznek a fák, csicseregnek a madarak, újraéled a természet. Ünnepeljétek a jó időt játékos, tavaszköszöntő versikékkel - 55 imádni való, vidám verset és mondókát gyűjtöttünk hozzá össze.
Porcukor helyett tisztítószer került az ovisok reggelijébe Pilisborosjenőn

Porcukor helyett tisztítószer került az ovisok reggelijébe Pilisborosjenőn

A reggeli után több gyereknek is fájt a hasa, egyikük pedig annyira hányt, hogy kihívták a mentőket.
Nem tudták ellátni a fulladó gyereket, mert az asszisztens késett, az orvos pedig nem tudott belépni a rendszerbe

Nem tudták ellátni a fulladó gyereket, mert az asszisztens késett, az orvos pedig nem tudott belépni a rendszerbe

Március 15-én reggel nyolckor vitték be a váci gyerekorvosi ügyeletre a szülők fulladó gyereküket, az orvos azonban nem tudott belépni a számítógépes rendszerbe az asszisztens segítsége nélkül, aki késett. Így az orvos nem tudta ellátni a kétéves kisfiút.
Lehet-e egészséges egy vegán gyerek? - Ezekre figyelj nagyon!

Lehet-e egészséges egy vegán gyerek? - Ezekre figyelj nagyon!

Mennyire lehet egészséges egy gyerek számára a vegán étrend? Mire figyeljünk, hogy ne alakuljanak ki hiányállapotok, betegségek? Egyáltalán mit javasolnak a szakemberek? Erre kerestük a választ.
Nem is olyan nehéz a csapdájába esni - Meglepő, mennyi minden állhat az elhízás hátterében

Nem is olyan nehéz a csapdájába esni - Meglepő, mennyi minden állhat az elhízás hátterében

- A túlsúlyos emberek száma 1975 óta világszerte megtriplázódott.1 - 2016-ban több mint 1,9 milliárd túlsúlyos nagykorút regisztráltak, ezek közül 650 millió elhízottat, azaz olyanokat, akiknek 30 felett volt a testtömegindexük.2 - A túlsúly miatt számos betegség fejlődhet ki: szívbetegségek, stroke, 2-es típusú cukorbetegség, a rák bizonyos fajtái, de az idő előtti elhalálozás is jellemző a túlsúlyos emberekre.3
A szerkesztő ajánlja