SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORBABA-MAMA HÍRLEVELEKFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓD, EGÉSZSÉGSZABADIDŐRECEPTEK

Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést

Családinet [cikkei] - 2019-12-02
Megszületett megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyermek hozzájuthat a kezeléshez - jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteki budapesti sajtótájékoztatóján.
Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést

Kásler Miklós elmondta: 2017 nyarán törzskönyvezték a Spinraza nevű készítményt, amelyet 2018 elejétől Magyarországon is alkalmaznak az SMA-nak nevezett, gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére. A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított a kezelésekre, és még abban az évben 30, azóta pedig további 24 gyermek kapta meg a kezelést - írja az MTI.

A miniszter felhívta a figyelmet: a klinikai vizsgálatok eredményei igazolták a betegségcsoport további típusai esetében is a gyógyszer hatásosságát, ezért a kormányzat most további forrást biztosít rá.

A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás szerint így minden, 18 év alatti gyermek hozzájuthat a jelenleg létező legkorszerűbb terápiához, vagyis további 12-15 gyermek kezelése kezdődhet meg hamarosan, és minden eddigi terápiát is folytatni lehet. Azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét eddig visszautasították.

Az érintettek a kedvező döntésekről szóló értesítéseket a hét elején megkapják.

Kásler Miklós szólt arról is, hogy a terápiát két kisgyermeknél - Zenténél és Leventénél - nem alkalmazzák, az ő részükre ugyanis összegyűlt az Európában nem elérhető Zolgensma készítményre a forrás. A két kisgyermek terápiáját le kellett állítani ahhoz, hogy megkaphassák a génterápiát.

Mint mondta, a Zolgensma nevű készítményt nem törzskönyvezték Európában, csak az Egyesült Államokban. Hozzátette: a gyógyszer európai regisztrációja azért késik, mert kiderült, a cég az első fázisban végzett állatkísérletek eredményét manipulálta, ezért az amerikai hatóság a két évnél idősebbek esetében visszavonta a gyógyszer alkalmazási engedélyét. Megjegyezte: remélik, mielőbb tisztázódnak a körülmények, és ha az európai adminisztráció megadja az engedélyeket, Magyarország is dönt a kérdésben.

Kapcsolódó cikkeink:

Forrás: MTI

Kép: DarkoStojanovic / pixabay

Kérjük, támogasd munkánkat!

Ha szeretsz minket olvasni, ha csaltunk már mosolyt az arcodra, ha segített már neked valamelyik szakértõnk, vagy ha egyszerûen Te is fontosnak tartod, amit csinálunk, kérjük, támogasd munkánkat!

Banki átutalással:
Magnet Bank 16200106-11697987
Kedvezményezett: Családi Háló Közhasznú Alapítvány
Közlemény: Média támogatás

Vagy bankkártyás fizetés Simplepay-el az alábbi gombra kattintva:

 

(A hozzászólások megjelenítéséhez jelentkezz be Facebookra!)

LEGOLVASOTTABB

"Sosem főznek és nem engedik az unokámnak, hogy csokit egyen": Bele lehet-e szólni a fiatalok életébe? - Juci néni gondolatai

"Sosem főznek és nem engedik az unokámnak, hogy csokit egyen": Bele lehet-e szólni a fiatalok életébe? - Juci néni gondolatai

Ha nem esznek csokit, hát nem esznek. Ha rendelik az ebédet, hát rendelik. Látom, hogy a mai fiatalok másképp nevelik a gyerekeiket. Egyes dolgokban szigorúbbak és más dolgokban meg engedékenyebbek, mint amilyen én voltam. Néha persze jólesne ezt megmondani nekik, hogy én mit csinálnék másképp, de megtanultam, hogy okosabb dolog, ha csendben maradok. 
Holtan találták meg a kétéves szerb kislányt, akit már a magyar rendőrség is keresett

Holtan találták meg a kétéves szerb kislányt, akit már a magyar rendőrség is keresett

Rengetegen keresték a kétéves kislányt, sajnos már csak a holttestét találták meg.
"Az apám a saját nőgyógyászom, és ő közölte velem, hogy baj van" - kiakadtak a TikTokon a fiatal lány követői

"Az apám a saját nőgyógyászom, és ő közölte velem, hogy baj van" - kiakadtak a TikTokon a fiatal lány követői

Minden nő tudja, hogy a nőgyógyász kincs. Ez egy bizalmi viszony, így nem csoda, hogy olyan embert szeretnénk választani, aki szimpatikus, aki tudja kezelni az esetleges betegségeinket és aki felkészít a szülésre. Egy fiatal lány éppen ezért a lehető legközelebbi személyt választotta erre a nemes feladatra, aki nem más, mint az édesapja.
Van, aki pizsamában hozza ki a gyerekét - önkéntes nyugdíjasok kísérik iskolába a gyerekeket Gödöllőn

Van, aki pizsamában hozza ki a gyerekét - önkéntes nyugdíjasok kísérik iskolába a gyerekeket Gödöllőn

Láthatósági mellényben, csoportosan mennek iskolába reggelente a gyerekek Gödöllőn. A Pedibusz nevű kezdeményezést vezették be külföldi példák után - és rendkívül nagy sikere van. 
Erre a 8 dologra van szüksége egy kamasznak a szüleitől

Erre a 8 dologra van szüksége egy kamasznak a szüleitől

Szakértők szerint a legrosszabb, amit ilyenkor tehetünk, ha folyamatosan tiltjuk őt mindentől. Egy kamasznak szüksége van egy biztonságos helyre, szabadságra, útmutatásra, biztatásra és persze arra, hogy bármennyire is felbosszant, érezze, hogy szereted őt.
A szerkesztő ajánlja