SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓD, EGÉSZSÉGSZABADIDŐRECEPTEK

Sosem felejtem el, ahogy azt kiabálta: "Tudok menni!" - Lábra állt az SMA-s Noel

Tóth Nikolett [cikkei] - 2023-01-19
A kisfiú 2021-ben kaphatta meg a világ legdrágább gyógyszerét állami támogatással: a 700 millióba kerülő Zolgensmát. Az első lépéseit nyáron tette meg. A nővérének is súlyos betegsége volt, agydaganat, de már ő is jól van. Magyarországon már elérhető és ingyenes az SMA-szűrés.

"Azt kiabálta, hogy tudok menni!"

Kapaszkodva tud felállni, de önállóan sétál már Noel, akin a világ egyik legdrágább gyógyszere - és persze az élni akarása, kitartása - segített, vagy ahogy az anyukája fogalmaz: "a csak azért is megcsinálom hozzáállása."

Noel most 3 éves, 2020 novemberében diagnosztizáltak nála gerincvelői izomsorvadást.

Szülei elkezdtek gyűjteni a 700 millió forintos gyógyszerre, a Zolgensmára, de végül Noel is megkaphatta állami támogatással. 

Akkor még csak kúszott és az is csak nehezen ment neki, leginkább kerekesszékben közlekedett. 

Szinte hihetetlen, de ma már jár. Az édesanya az RTL Híradónak idézte fel azokat a pillanatokat, amikor kisfia megtette az első lépéseit. 

"Kint az udvaron volt egy medence felállítva, neki mellkasig ért a víz. Sosem felejtem el, ahogy azt kiabálta, hogy tudok menni” - mondta az édesanya, aki arról is mesélt, hogy a 8 éves kislányának is súlyos betegséggel kellett szembenéznie: agydaganata volt. 

Szerencsére már jól van, de gyakran járnak vele kontrollra. 

"Nekem ez mindig egy nagyon fájó pont. Mert ő is a gyermekem és tudom, hogy ő is nagyon sok mindenen átment. Azért, hogy a tesónak jó legyen."

A család bízik benne, hogy Noel teljes életet fog tudni élni.
 


Zente és társai

Zente történetét az egész ország ismeri. 2019-ben indítottak egy országos kampányt, hogy összegyűlhessen a 700 millió forint a kezelésére. A hatalmas összefogásnak köszönhetően a pénz nagyon gyorsan összegyűlt, a kisfiú pedig már pár önálló lépést is meg tud tenni azóta, állapota folyamatosan javul. 

Lilike történetét is bemutattuk itt, a Családineten. Ő az első olyan gyerek Magyarországon, aki államilag támogatott formában kaphatta meg a Zolgensma gyógyszert. Az összegyűlt pénz egy részét a szülők Lilike fejlesztésére, a rehabilitációra és az eszközökre fogják költeni, a többit pedig jótékony célra.
 

Lilike

Fotó: Somogyiné Miskolci Éva


Már Magyarországon is ingyenesen elérhető az SMA-szűrés

Magyarországon az újszülöttkori SMA-szűrővizsgálat november elsejétől indult és teljesen ingyenes. Ennek a programnak azért van nagy jelentősége, mert minél korábban elkezdődik a kezelés, annál hatékonyabb, érdemes tehát még tünetmentes állapotban elkezdeni. Részletek: Novembertől kezdődik az újszülöttek ingyenes SMA-szűrése

Olvasd el ezt is: 

Indexkép: Rtl.hu

(A hozzászólások megjelenítéséhez jelentkezz be Facebookra!)

LEGOLVASOTTABB

Sokkoló eredményt hozott az agyevő amőba miatt vett vízminták vizsgálata

Az agyevő amőba által okozott fertőzéssel kapcsolatban Párkány Vadas strandfürdőjében a hatóságok szerint a mintavételek több mint háromnegyedében találtak amőbát.

Meghalt a 11 éves kisfiú, akit fürdés közben agyevő amőba fertőzött meg

Tragikus véget ért a kórházi kezelése annak a 11 éves szlovákiai kisfiúnak, akit egy párkányi fürdőben fertőzhetett meg a rendkívül ritka és szinte mindig halálos kórokozó, az agyevő amőba. A Naegleria fowleri nevű egysejtű ellen nincs biztos gyógymód - a fiú több napos küzdelem után hunyt el.

Agyevő amőba fertőzhetett meg egy fiút egy párkányi fürdőben - ritka, de halálos kór terjedhet nyáron

Egy ritka, de rendkívül veszélyes fertőzés gyanúja merült fel egy tizenegy fiú esetében, aki egy szlovákiai fürdőzés után került válságos állapotba. A hatóságok szerint nem kizárt, hogy az agyevő amőba, azaz a Naegleria fowleri állhat a háttérben. Utánajártunk, mit lehet tudni erről a rettegett kórokozóról és milyen veszélyeket rejt a nyári fürdőzés.

Lövöldözés Grazban: kilenc halott egy iskolai támadásban, a támadó is áldozatul esett

Iskolai tragédia rázta meg kedden Graz városát: egy volt diák lövöldözni kezdett a BORG iskolában. A támadásban kilencen vesztették életüket, köztük maga az elkövető is. A helyszínre érkező mentőegységek és rendőrök órákig dolgoztak a káoszban.

Eltűnt hatéves ikerpár Budapesten: az ország együtt izgul Annabell Zoéért és Blanka Noémiért

Június 12-én délután egy nagymama vitte el engedély nélkül Kosztyú Annabell Zoét és Kosztyú Blanka Noémit Budapesten, a Bikás park környékéről - azóta semmit sem tudni a kislányokról. A rendőrségi feljelentés már megtörtént, az ország hálózatai összefogtak, hogy segítsenek megtalálni őket.

© 2004-2022 Családi Háló Közhasznú Alapítvány - minden jog fenntartva.
Ügynökségi értékesítési  képviselet: Adaptive Media
ADATVÉDELMI BEÁLLÍTÁSOK
A szerkesztő ajánlja