A CsaládiNet szakértői CsaládiNet Szolgáltatás Közvetítő Kalkulátorok Hírlevél feliratkozás
SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORBABA-MAMA HÍRLEVELEKFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓD, EGÉSZSÉGSZABADIDŐRECEPTEK

”Azt mondta az orvosunk, hogy inkább csináljunk másik gyereket” - A 43 éves Timi rácáfolt a statisztikákra

Tóth Nikolett - 2021-05-14
2 év. Mindössze ennyit jósoltak Tóth Timinek az orvosok. 42 évvel ezelőtt. 11 hónapos korában megállt a mozgásfejlődése, pont akkor, amikor a Sabin cseppet kapta. Így először arra gyanakodtak az orvosok, hogy elkapta a gyengített paralízist, azt mondták, hogy majd kinövi. Később már azzal szembesítették az édesanyát, hogy kislánya nagyon beteg. Az egyetlen túlélési mód pedig az, ha annyit tornázik, mint egy élsportoló. Timiék pedig megfogadták ezt a tanácsot. 37 éves korában kapott pontos diagnózist: SMA2. Ma pedig már gyógymód is van a betegségére.
”Azt mondta az orvosunk, hogy inkább csináljunk másik gyereket” - A 43 éves Timi rácáfolt a statisztikákra

Főiskolai végzettsége van, egy informatikai cégnél dolgozik távmunkában, szeret olvasni, filmeket nézni és utazni. Voltak szerelmei és párkapcsolatai, bár az igazit még nem találta meg. Sokat mosolyog, még akkor is, amikor legszívesebben sírna. Kicsi kora óta a mindennapjai része a tornázás. Édesanyja mindig ott van mellette támaszként és segít neki azokban a mindennapi tevékenységekben, amiket Timi már nem tud egyedül megcsinálni. Önállóan sosem tudott járni. Nem tud átülni a WC-re egyedül és 5 éve már nem tud egyedül enni sem. Az állapota eddig bár lassan, de folyamatosan romlott.

Az édesanya még most is nehezen beszél arról, amikor először észrevették Timin, hogy valami nincs rendben vele.

”11 hónapos volt és nem mozgott. Amikor elmentünk a Heim Pál Kórházba, akkor a főorvos felemelte a feje fölé, és az volt az első kérdése, hogy mikor kapott a gyerek Sabin-cseppet. Mondtuk, hogy 3 héttel ezelőtt. Azt mondta, hogy semmi baja nincs, elkapta a gyengített paralízist, majd kinövi.” – kezdi mesélni történetüket Andrea.

Tímea kiskorában

1 hónap múlva mentek kontrollra, azonban Timi állapota nem javult. Az édesanya azt mondja, az orvosok egyszer azt mondták, hogy semmi baja a kislányának, egyszer pedig azt, hogy halálos beteg és mindössze 2 évig fog élni.

”Kimentünk Párizsba, hogy ott is megvizsgálják, én akkor még azt hittem, hogy felírnak 3 pirulát és meggyógyul a gyerek. Ott is azt mondták, hogy nem tudják mi baja, de tornázzon, mert az izmokat karban kell tartani. Úgy kezeljem, mintha élsportoló lenne, egyfolytában tornáznia kell. Ez az egyetlen lehetséges túlélési mód. És akkor én nagyon el voltam keseredve, hogy ez így nem mehet, de mit lehet ilyenkor csinálni, az ember sír egy hétig, és utána csinálja.”

Az édesanya nagyon nehezen élte meg azt az időszakot, különösen azért, mert a kezelőorvosuk sem volt velük barátságos.

”Azt mondta, hogy ebből a gyerekből sosem lesz gyerek. És hogy inkább csináljunk másikat. Belőlem ez egy olyan dühöt váltott ki, hogy ez nem így lesz, nekem ilyet ne mondjanak.”

Timi kiskorában

Mint mondja, neki ez adott erőt. Elkezdtek tehát rengeteget tornázni a kislánnyal, aki ettől erősödni is kezdett. Timi úgy emlékszik vissza, hogy a betegsége ellenére boldog gyerekkora volt, óvodába csak alkalomszerűen járt, az iskolában pedig szintén elfogadták őt, sőt.

”Amikor osztály vigyázz volt, akkor a többiek felálltak, én pedig feltérdeltem a padban. Akkor kaptam kerekesszéket, amikor elkezdődött az egyik teremből a másikba való vándorlás. És ez nagyon menő volt, mert csak nekem volt. 5-es voltam akkor, 11 éves, a többieknek megtiszteltetés volt, hogy ki tolhat. A nyolcadikos fiúk segítettek a lépcsőnél, ez nagyon pozitív volt az osztályban, hogy én jóban voltam a nyolcadikosokkal.” – meséli Timi.

Timi jelmezben

Amikor tornaórával kezdődött a tanítás, akkor ő nem iskolába ment, hanem úszni. Iskola után pedig gyógytornázott. Timi azt mondja, mivel nem volt pontos diagnózis, ezért nem volt betegség tudata. Az 1-es típusú SMA-val általában 2 évig, a 2-es típussal pedig, ami neki is van, 18 évig élnek a betegek. Timit arról kérdeztem, hogy szerinte minek köszönhető az, hogy ő ennyire rácáfolt a statisztikákra.

”Részben annak, hogy nem tudtam. Nem azzal a tudattal nőttem fel, hogy 18 évig fogok csak élni. És sokat köszönhetek édesanyámnak is. Ha ő nem kényszerít, hogy tornázzak, akkor biztos, hogy nem tornáznék. Ha ő nem segít, akkor biztos, hogy nem tartanék ott, ahol most tartok.”

Timi tornázik

Timi szülei elváltak, édesapja később meghalt. Édesanyja azt mondja, amit Timi testétől elvett az Isten, azt a fejébe adta, lánya ugyanis rendkívül okos.

”Végig dolgoztam mellette. Elmentem reggel dolgozni, délben hazamentem, hogy kivigyem a mosdóba, utána visszamentem dolgozni és este jöttem haza. Főiskola után vagy itthon volt vagy a munkahelyén, olyankor bevittem dolgozni, elmentem a saját munkahelyemre, utána vissza hozzá, aztán az enyémre és délután mentem érte.” – meséli Andrea.

Timi úgy érzi, hogy teljes életet él, és nem érzi azt, hogy kimaradt dolgokból. Ennek ellenére voltak mélypontjai, nehezen fogadta el ugyanis, ha egy mozdulat már egyszer csak nem ment.

”Frusztráló és ijesztő, ha valami eddig ment, később pedig már nem. Olyankor elkezd az ember azon kattogni, hogy mi lesz a következő, ami nem megy. Ez egy nagyon rossz érzés. De ez nem egyik percről a másikra történik, hanem ez egy folyamat.” – mondja Timi.

Timi tornázik

Az SMA, vagyis a gerinc eredetű izomsorvadás 2016-ig egy gyógyíthatatlan, sok esetben halálos betegségnek számított. Ma már azonban létezik rá gyógymód, amellyel megállítható az izmok elsorvadása, sőt, valamennyi javulás is elérhető vele. Magyarországon elindult egy korai hozzáférési program, amelynek keretében páran, köztük Timi is, elkezdték kapni a gyógyszert. Timinek az oldatot naponta, élete végéig szednie kell. Ez a program most 3 évre szól.

”A legelején valószínűleg kicsit pszichésen is, úgy éreztem, hogy nagyon jól hat, utána hullámzó lett. Nekem az elmúlt pár évben a kezem romlott nagyon sokat. Abban bíztam, hogy a kezem fog javulni, de nem ez történt, a kezem javult a legkevesebbet.”

Timi fejlődése

Minimális javulást azonban már most is érez magán. Legnagyobb vágya az, hogy visszakaphassa a kézfunkcióit, ha az 5 évvel ezelőtti állapotába kerülhetne.

”Szeretnék önállóan enni. Pár éve ez még ment egyedül. Ha erre a szintre vissza tudnék jutni, az nagyon jó lenne. Az hogy önállóan álljak az szinte kizárt. De egy WC-re átülésnél támaszkodva kicsit megtartsam magam, a lábamat egy ilyen szintre felhozni, az talán elérhető pár év alatt.”

Édesanyja a mai napig folyamatosan tornáztatja Timit, és reméli, hogy lánya egy nap újra a nap nagyrészében független lehet tőle.

”Reméljük, hogy a Timi erősödik, én nem öregszem és még utazhatunk.” – ez a vágya az édesanyának.

Timi nyaral

”5 évvel ezelőtt a motoros kocsival önállóan tudott jönni-menni a lakásban, a megrendelt kaját át tudta venni egy futártól, a megfőzött kaját ki tudta venni a hűtőből, el tudta vinni a mikróba, meg tudta melegíteni, elvitte az asztalhoz, megette, utána pedig elmosogatott.” – mondja Andrea, aki hozzáteszi, hogy álmai között az is szerepel, hogy Timi egy olyan társat talál magának, aki Timi mellett a napi teendőket is átvállalná. Ilyennel eddig sajnos még nem találkozott a lánya. De mint mondja, történhetnek csodák.

Timi

Közösségi hozzászólások:
© 2004-2021 Családi Háló Közhasznú Alapítvány - minden jog fenntartva.
Ügynökségi értékesítési  képviselet: Adaptive Media
A szerkesztő ajánlja