SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORBABA-MAMA HÍRLEVELEKFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓD, EGÉSZSÉGSZABADIDŐRECEPTEK

Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést

Családinet [cikkei] - 2019-12-02
Megszületett megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyermek hozzájuthat a kezeléshez - jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteki budapesti sajtótájékoztatóján.
Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést

Kásler Miklós elmondta: 2017 nyarán törzskönyvezték a Spinraza nevű készítményt, amelyet 2018 elejétől Magyarországon is alkalmaznak az SMA-nak nevezett, gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére. A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított a kezelésekre, és még abban az évben 30, azóta pedig további 24 gyermek kapta meg a kezelést - írja az MTI.

A miniszter felhívta a figyelmet: a klinikai vizsgálatok eredményei igazolták a betegségcsoport további típusai esetében is a gyógyszer hatásosságát, ezért a kormányzat most további forrást biztosít rá.

A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás szerint így minden, 18 év alatti gyermek hozzájuthat a jelenleg létező legkorszerűbb terápiához, vagyis további 12-15 gyermek kezelése kezdődhet meg hamarosan, és minden eddigi terápiát is folytatni lehet. Azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét eddig visszautasították.

Az érintettek a kedvező döntésekről szóló értesítéseket a hét elején megkapják.

Kásler Miklós szólt arról is, hogy a terápiát két kisgyermeknél - Zenténél és Leventénél - nem alkalmazzák, az ő részükre ugyanis összegyűlt az Európában nem elérhető Zolgensma készítményre a forrás. A két kisgyermek terápiáját le kellett állítani ahhoz, hogy megkaphassák a génterápiát.

Mint mondta, a Zolgensma nevű készítményt nem törzskönyvezték Európában, csak az Egyesült Államokban. Hozzátette: a gyógyszer európai regisztrációja azért késik, mert kiderült, a cég az első fázisban végzett állatkísérletek eredményét manipulálta, ezért az amerikai hatóság a két évnél idősebbek esetében visszavonta a gyógyszer alkalmazási engedélyét. Megjegyezte: remélik, mielőbb tisztázódnak a körülmények, és ha az európai adminisztráció megadja az engedélyeket, Magyarország is dönt a kérdésben.

Kapcsolódó cikkeink:

Forrás: MTI

Kép: DarkoStojanovic / pixabay

Kérjük, támogasd munkánkat!

Ha szeretsz minket olvasni, ha csaltunk már mosolyt az arcodra, ha segített már neked valamelyik szakértõnk, vagy ha egyszerûen Te is fontosnak tartod, amit csinálunk, kérjük, támogasd munkánkat!

Banki átutalással:
Magnet Bank 16200106-11697987
Kedvezményezett: Családi Háló Közhasznú Alapítvány
Közlemény: Média támogatás

Vagy bankkártyás fizetés Simplepay-el az alábbi gombra kattintva:

 

(A hozzászólások megjelenítéséhez jelentkezz be Facebookra!)

LEGOLVASOTTABB

"Sosem főznek és nem engedik az unokámnak, hogy csokit egyen": Bele lehet-e szólni a fiatalok életébe? - Juci néni gondolatai

"Sosem főznek és nem engedik az unokámnak, hogy csokit egyen": Bele lehet-e szólni a fiatalok életébe? - Juci néni gondolatai

Ha nem esznek csokit, hát nem esznek. Ha rendelik az ebédet, hát rendelik. Látom, hogy a mai fiatalok másképp nevelik a gyerekeiket. Egyes dolgokban szigorúbbak és más dolgokban meg engedékenyebbek, mint amilyen én voltam. Néha persze jólesne ezt megmondani nekik, hogy én mit csinálnék másképp, de megtanultam, hogy okosabb dolog, ha csendben maradok. 
Egyre több Magyarországon az oltásellenes szülő, már tömegesen perelnek be háziorvosokat

Egyre több Magyarországon az oltásellenes szülő, már tömegesen perelnek be háziorvosokat

A Covid-vakcinák megjelenése óta már nem új keletű jelenség az oltásellenes hozzáállás. A kicsit is szkeptikus szülők könnyen meggyőzhetőek arról, hogy egy-egy vakcina milyen károkat okozhat a gyermek szervezetében. Ezáltal az olyan, több évtizede használt oltások sem kerülnek beadásra, amelyek a gyermekek életét egyszerűen megmenthetnék. Tömegesen lépnek fel szülők háziorvosok ellen, akik, ha el akarják kerülni a bírósági tárgyalást, kénytelenek igazolást adni.
Így tartsd kordában a nassolást! - 5 tipp, ami segíthet, hogy elkerüld a hízást

Így tartsd kordában a nassolást! - 5 tipp, ami segíthet, hogy elkerüld a hízást

A nassolás, vagyis az étkezések közötti kisebb ételek fogyasztása gyakori szokás, amely sokak számára okoz gondot, különösen akkor, ha egészséges életmódot szeretnénk folytatni. Azonban néhány egyszerű trükk és változtatás segítségével könnyen kordában tarthatjuk a nassolási szokásainkat, anélkül hogy megfosztanánk magunkat az étkezés örömétől. Íme 5 hasznos tipp, amely segíthet ebben.
Hallásromlással fenyegeti a gyerekeket és a fiatalokat a zenés, valamint a hangosított rendezvények többsége - a szakma törvényi szabályozást sürget

Hallásromlással fenyegeti a gyerekeket és a fiatalokat a zenés, valamint a hangosított rendezvények többsége - a szakma törvényi szabályozást sürget

Visszafordíthatatlan hallásromlással fenyegetik a gyerekeket a különböző szabadidős (gyerek)rendezvények, koncertek, mozik, színházak, illetve a nagy hangerejű zene rendszeres hallgatása az egyéni zenelejátszókon. A WHO előrejelzése szerint 2030 után a halláskárosodás lesz az egyik leggyakoribb, a társadalmakra legnagyobb terhet rakó fogyatékosság a világon.
Kisebb fájdalom, gyorsabb felépülés - Ilyen az egynapos sebészet

Kisebb fájdalom, gyorsabb felépülés - Ilyen az egynapos sebészet

Napjainkban számos sebészeti beavatkozás egynapos sebészeti ellátás keretén belül is elvégezhető. Ehhez hozzájárult a technikai fejlődés, a minimal invazív technika térhódítása. A korszerű eljárás számos előnnyel bír a nyitott műtéttípushoz képest.
A szerkesztő ajánlja