SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORBABA-MAMA HÍRLEVELEKFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓD, EGÉSZSÉGSZABADIDŐRECEPTEK

Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést

Családinet [cikkei] - 2019-12-02
Megszületett megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyermek hozzájuthat a kezeléshez - jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteki budapesti sajtótájékoztatóján.
Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést

Kásler Miklós elmondta: 2017 nyarán törzskönyvezték a Spinraza nevű készítményt, amelyet 2018 elejétől Magyarországon is alkalmaznak az SMA-nak nevezett, gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére. A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított a kezelésekre, és még abban az évben 30, azóta pedig további 24 gyermek kapta meg a kezelést - írja az MTI.

A miniszter felhívta a figyelmet: a klinikai vizsgálatok eredményei igazolták a betegségcsoport további típusai esetében is a gyógyszer hatásosságát, ezért a kormányzat most további forrást biztosít rá.

A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás szerint így minden, 18 év alatti gyermek hozzájuthat a jelenleg létező legkorszerűbb terápiához, vagyis további 12-15 gyermek kezelése kezdődhet meg hamarosan, és minden eddigi terápiát is folytatni lehet. Azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét eddig visszautasították.

Az érintettek a kedvező döntésekről szóló értesítéseket a hét elején megkapják.

Kásler Miklós szólt arról is, hogy a terápiát két kisgyermeknél - Zenténél és Leventénél - nem alkalmazzák, az ő részükre ugyanis összegyűlt az Európában nem elérhető Zolgensma készítményre a forrás. A két kisgyermek terápiáját le kellett állítani ahhoz, hogy megkaphassák a génterápiát.

Mint mondta, a Zolgensma nevű készítményt nem törzskönyvezték Európában, csak az Egyesült Államokban. Hozzátette: a gyógyszer európai regisztrációja azért késik, mert kiderült, a cég az első fázisban végzett állatkísérletek eredményét manipulálta, ezért az amerikai hatóság a két évnél idősebbek esetében visszavonta a gyógyszer alkalmazási engedélyét. Megjegyezte: remélik, mielőbb tisztázódnak a körülmények, és ha az európai adminisztráció megadja az engedélyeket, Magyarország is dönt a kérdésben.

Kapcsolódó cikkeink:

Forrás: MTI

Kép: DarkoStojanovic / pixabay

Kérjük, támogasd munkánkat!

Ha szeretsz minket olvasni, ha csaltunk már mosolyt az arcodra, ha segített már neked valamelyik szakértõnk, vagy ha egyszerûen Te is fontosnak tartod, amit csinálunk, kérjük, támogasd munkánkat!

Banki átutalással:
Magnet Bank 16200106-11697987
Kedvezményezett: Családi Háló Közhasznú Alapítvány
Közlemény: Média támogatás

Vagy bankkártyás fizetés Simplepay-el az alábbi gombra kattintva:

 

(A hozzászólások megjelenítéséhez jelentkezz be Facebookra!)

LEGOLVASOTTABB

"Sosem főznek és nem engedik az unokámnak, hogy csokit egyen": Bele lehet-e szólni a fiatalok életébe? - Juci néni gondolatai

"Sosem főznek és nem engedik az unokámnak, hogy csokit egyen": Bele lehet-e szólni a fiatalok életébe? - Juci néni gondolatai

Ha nem esznek csokit, hát nem esznek. Ha rendelik az ebédet, hát rendelik. Látom, hogy a mai fiatalok másképp nevelik a gyerekeiket. Egyes dolgokban szigorúbbak és más dolgokban meg engedékenyebbek, mint amilyen én voltam. Néha persze jólesne ezt megmondani nekik, hogy én mit csinálnék másképp, de megtanultam, hogy okosabb dolog, ha csendben maradok. 
Kisebb fájdalom, gyorsabb felépülés - Ilyen az egynapos sebészet

Kisebb fájdalom, gyorsabb felépülés - Ilyen az egynapos sebészet

Napjainkban számos sebészeti beavatkozás egynapos sebészeti ellátás keretén belül is elvégezhető. Ehhez hozzájárult a technikai fejlődés, a minimal invazív technika térhódítása. A korszerű eljárás számos előnnyel bír a nyitott műtéttípushoz képest.
A cukorbetegség egyik gyakori szövődménye, amiről csak kevesen tudnak - A diabétesz és a húgyúti fertőzések összefüggései

A cukorbetegség egyik gyakori szövődménye, amiről csak kevesen tudnak - A diabétesz és a húgyúti fertőzések összefüggései

- A húgyúti fertőzés a leggyakoribb bakteriális fertőzések közé tartozik, amely évente 150 millió embert érint világszerte.1 - A nők 50-60 százaléka élete során legalább egyszer találkozik a betegséggel.2 - A húgyúti fertőzés egyben a cukorbetegség egyik leggyakoribb hosszú távú szövődménye, amely súlyosabb lefolyású és rosszabb kimenetelű a 2-es típusú diabéteszben szenvedő betegek esetében.3 - A 2-es típusú cukorbetegséggel diagnosztizált emberek 9,4 százalékának volt már húgyúti fertőzése, míg a cukorbetegségben nem szenvedők esetében az előfordulási arány csak 5,7 százalék.4
Új típusú dohány- és nikotintartalmú termékek: kevésbé káros alternatíva?

Új típusú dohány- és nikotintartalmú termékek: kevésbé káros alternatíva?

Miközben az utóbbi körülbelül két évtizedben világszerte érzékelhető volt a cigarettázás visszaszorulása (2007-ben 23% volt a dohányzók aránya, míg 2021-re 17%-ra csökkent), az új típusú, füstmentesként aposztrofált hevített dohánytermékek és elektronikus cigaretták forgalma növekszik. Az elmúlt években sok dohányos szokott át ezekre a termékekre és egyre nagyobb számban az addig nem dohányzó fiatalok is beleesnek általuk a nikotinfüggőség csapdájába. Hogyan működnek ezek az új termékek, és mit tudunk jelenleg az egészségügyi hatásaikról? Tekinthetők-e kevésbé káros alternatívának, illetve a leszokás eszközének? Dr. Cselkó Zsuzsát, az Országos Korányi Pulmonológiai Intézet Országos Dohányzás Leszokást Támogató Módszertani Központjának vezetőjét kérdeztük minderről.
Az én időmben még fel sem merült, hogy a nőknek élvezniük kellene az együttléteket

Az én időmben még fel sem merült, hogy a nőknek élvezniük kellene az együttléteket

A férfi munka után fáradt, hagyni kell őt enni és pihenni. Akkoriban mindenki így tartotta. Ami pedig a házaséletünket illeti: akkoriban senki sem beszélt arról, hogy a nőknek élvezniük kellene az együttléteket. Igazából én úgy voltam vele, hogy amikor a férjem kívánta, akkor hagytam magam.
A szerkesztő ajánlja