SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORBABA-MAMA HÍRLEVELEKFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓD, EGÉSZSÉGSZABADIDŐRECEPTEK

Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést

Családinet [cikkei] - 2019-12-02
Megszületett megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyermek hozzájuthat a kezeléshez - jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteki budapesti sajtótájékoztatóján.
Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést

Kásler Miklós elmondta: 2017 nyarán törzskönyvezték a Spinraza nevű készítményt, amelyet 2018 elejétől Magyarországon is alkalmaznak az SMA-nak nevezett, gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére. A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított a kezelésekre, és még abban az évben 30, azóta pedig további 24 gyermek kapta meg a kezelést - írja az MTI.

A miniszter felhívta a figyelmet: a klinikai vizsgálatok eredményei igazolták a betegségcsoport további típusai esetében is a gyógyszer hatásosságát, ezért a kormányzat most további forrást biztosít rá.

A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás szerint így minden, 18 év alatti gyermek hozzájuthat a jelenleg létező legkorszerűbb terápiához, vagyis további 12-15 gyermek kezelése kezdődhet meg hamarosan, és minden eddigi terápiát is folytatni lehet. Azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét eddig visszautasították.

Az érintettek a kedvező döntésekről szóló értesítéseket a hét elején megkapják.

Kásler Miklós szólt arról is, hogy a terápiát két kisgyermeknél - Zenténél és Leventénél - nem alkalmazzák, az ő részükre ugyanis összegyűlt az Európában nem elérhető Zolgensma készítményre a forrás. A két kisgyermek terápiáját le kellett állítani ahhoz, hogy megkaphassák a génterápiát.

Mint mondta, a Zolgensma nevű készítményt nem törzskönyvezték Európában, csak az Egyesült Államokban. Hozzátette: a gyógyszer európai regisztrációja azért késik, mert kiderült, a cég az első fázisban végzett állatkísérletek eredményét manipulálta, ezért az amerikai hatóság a két évnél idősebbek esetében visszavonta a gyógyszer alkalmazási engedélyét. Megjegyezte: remélik, mielőbb tisztázódnak a körülmények, és ha az európai adminisztráció megadja az engedélyeket, Magyarország is dönt a kérdésben.

Kapcsolódó cikkeink:

Forrás: MTI

Kép: DarkoStojanovic / pixabay

Kérjük, támogasd munkánkat!

Ha szeretsz minket olvasni, ha csaltunk már mosolyt az arcodra, ha segített már neked valamelyik szakértõnk, vagy ha egyszerûen Te is fontosnak tartod, amit csinálunk, kérjük, támogasd munkánkat!

Banki átutalással:
Magnet Bank 16200106-11697987
Kedvezményezett: Családi Háló Közhasznú Alapítvány
Közlemény: Média támogatás

Vagy bankkártyás fizetés Simplepay-el az alábbi gombra kattintva:

 

(A hozzászólások megjelenítéséhez jelentkezz be Facebookra!)

LEGOLVASOTTABB

Semmelweis: a szaglásterápia segíthet a depressziós betegek egy csoportján

Semmelweis: a szaglásterápia segíthet a depressziós betegek egy csoportján

A szaglás és a szervezet védekező rendszerének depresszióval való kapcsolatát mutatták ki a Semmelweis Egyetem kutatói, eredményeiket nemrég a Translational Psychiatry nevű szaklapban publikálták. Évente több mint 700 ezer depressziós követ el öngyilkosságot világszerte, ezért egyre fontosabbá válik a betegség okainak feltárása. A brit UK Biobank adatait felhasználva most több mint 300 ezer, depressziós és egészséges férfi és nő profilját elemezve arra keresték a választ, mely csoportoknál lehet magasabb a depresszió kialakulásának kockázata, és ez mely génvariánsokkal hozható összefüggésbe.
9 lehetséges ok, hogy miért látunk homályosan

9 lehetséges ok, hogy miért látunk homályosan

A homályos látás gyakori szemészeti panasz. Fiataloknál leggyakrabban a korrigálatlan fénytörési hiba okozza, 40-45 felett pedig a közeli látás elhomályosodása, mely egy természetes fiziológiás folyamat része. A homályos látás ugyanakkor komolyabb szemészeti problémák tünete is lehet. Íme, a homályos látás kilenc lehetséges oka, és kezelési lehetőségei.
"Kukába az élelmiszerpazarlással" - plakáttervező pályázatot hirdet a Nébih Maradék nélkül programja

"Kukába az élelmiszerpazarlással" - plakáttervező pályázatot hirdet a Nébih Maradék nélkül programja

A Fenntarthatósági Témahét alkalmából "Kukába az élelmiszerpazarlással" címmel indít plakáttervező pályázatot a Nemzeti Élelmiszerlánc-biztonsági Hivatal (Nébih) Maradék nélkül programja. Az április 25-től június 21-ig tartó pályázat során olyan műveket várnak, amelyek figyelemfelkeltő módon szemléltetik az élelmiszerpazarlás problémakörét, hangsúlyozva a fogyasztók egyéni felelősségét. A legérdekesebb alkotások készítőit értékes nyereményekkel díjazzák, valamint műveik a tervek szerint oktatási intézményekben jelennek majd meg országszerte a következő tanévtől.
Szívtájékon szúrta osztálytársát egy hatodikos lány óra közben Bőnyben

Szívtájékon szúrta osztálytársát egy hatodikos lány óra közben Bőnyben

A diák súlyosan megsérült, mentőhelikopterrel szállították kórházba.
A globális felmelegedés és a szolárium is növeli a melanóma kialakulásának kockázatát

A globális felmelegedés és a szolárium is növeli a melanóma kialakulásának kockázatát

Az elmúlt húsz évben folyamatosan nőtt Magyarországon a bőrrákos esetek száma. A bőrdaganatok közül a melanóma az egyik legagresszívebb típus, ezért különösen fontos a betegség korai felismerése. Ráadásul a globális felmelegedés jelentősen növeli a kialakulás kockázatát, mivel ennek következtében tartósan egyre több UV-sugárzás éri a bőrünket. A szoláriumban pedig már akár egyetlen alkalom is tartós bőrkárosodást okozhat. A Budai Egészségközpont a rendszeres önellenőrzésre és a bőrgyógyászati szűrővizsgálat fontosságára, valamint a megelőzésre hívja fel a figyelmet a május 7-ei melanóma világnap alkalmából.
A szerkesztő ajánlja