Hogy néz ki, kikből áll a család?

Öten vagyunk, apa-anya, három gyerek, és Kispesten, albérletben lakunk. A fiunk, Dávid 19 éves, Kira lányunk 15. Portásként dolgoztam egy iskolában, mielőtt Patrik megszületett, a férjem ma is sofőr. Patrik állapota miatt a párom csak napi bejelentéssel dolgozhat, hogy ha szükség van rá, tudjuk a kisfiunkat orvoshoz vinni. 2018 áprilisa óta, mióta Patrik megszületett, nem vállalhattam állást, pedig a munkáltatóm átrakott volna olyan munkakörbe, ahol négyórás lehettem volna, de évekig nem mozdulhattam Patrik mellől. 2022 júniusában kapott új szívet.

Patrik most négy és fél éves. Olyan valószínűtlenül hosszú időt töltött transzplantációs várólistán - 970 napot –, hogy ha ezekkel az adatokkal számolok, akkor ő szinte a születése óta betegeskedik.

Már a terhességem alatt is felmerült a gyanú, hogy valami nincs rendben odabenn a babával, de nem készült diagnózis. Patrik születését követő napon egy mentőautó érkezett a Cerny Alapítványtól egy másik kisfiúhoz, akit újra kellett éleszteni. Patrik véroxigén szintje épp akkor esett le, amikor a doktor megérkezett, többször csipogott a jelzője, így ez a doktor megvizsgálta őt is. Úgy döntött, hogy olyan súlyos szívzörejt hall, hogy viszi Patrikot is a Klinikákra, ahol egy kardiológus meg tudja vizsgálni. Nem tudom, ki volt ez az orvos, de ő már nem is engedte el a mentősöket, vitette át a kisfiam a Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézetbe, amit mi GOKI-nak hívunk. 
 

"2019. októberben a Heim Pál kórhazból vittek át minket a GOKI ba, utána jött a transzplantációs listára kerülés"

Te fel voltál készülve arra, hogy Patrik születése után probléma lesz a szívével?

Én nagyon reméltem, hogy nem lesz. 36. héten született – kirúgta a magzatburkot, és amikor megvizsgált a szülész, már a szülőcsatornában volt az egyik lába. Születésekor kicsi volt és szürke volt a színe, ezért a koraszülött osztály egyik inkubátorába került. Nem voltak jók a laborértékei, így megfigyelték őt. Amikor másnap reggel mentem hozzá, már infúzión volt, de kardiológust nem értesítettek.

Az első csoda akkor történt az életében, amikor a legjobb pillanatban ott járt egy mentőorvos.

Neki köszönhetjük, hogy él a gyermekünk. Az ő betegségét csakis kardiológiai vizsgálat mutatta volna ki, és akkor már rohamosan romlott az állapota. Olyan gyenge volt a szíve, hogy azonnali intenzív osztályos ellátás kellett. A férjem és a két testvére kísérte.

Patrik császárral született, így fogtam magam, meg a varratomat és utána mentem. Az az emlékem, hogy három metró haladt el alattam a Nagyvárad-téren, amíg fel tudtam menni az aluljáró lépcsősorán. Másnap reggelre írták ki a műtétét, és azt mondták, örüljünk, ha addig életben marad. 

Milyen gondolatok voltak akkor a fejetekben?

Én semmi másra nem gondoltam, mint hogy maradjon meg, szinte a gondolatommal tartottam életben, lélegeztem helyette. Csak annyit tudtunk, hogy összetett, hétféle szívfejlődési rendellenessége van. Várandósként nem küldtek magzati szívultrahangra, így ez az információ újdonság volt nekünk, teljesen sokkot kapott a család. Másfél naposan már a műtőben volt, és órákig vártunk, hogy előkerüljön onnan. Én a szülészeten annyit mondtam, hogy műtik a szívbeteg gyerekemet, és mennem kell. A lépcsőzéskor felszakadt a varratom, de vettem a patikában fertőtlenítő spray-t meg steril kötszert, lefújtam a sebem és leragasztottam. 

Hetekkel később Patrikot egy olyan szívbetegséggel engedték haza, amit folyamatosan figyelni, kontrollálni kellett.

Fél évig hetente jártunk kontrollra. Mindennapos téma volt otthon közöttünk, hogy mennyi folyadékot vittünk be Patrik szervezetébe, mennyi volt a szaturációja, volt vérnyomásmérőnk is. Annyira közel járt hozzánk a Kaszás, hogy mérlegeltük egy több százezres vér oxigénszint mérő beszerzését, végül egy felnőtteknek való, olcsóbb műszer mellett döntöttünk. Meg kellett gondolni, hogy mibe fektethetünk bele, mi egyáltalán a realitás a mi helyzetünkben.

Pár hónapot tudtatok így eltölteni, azután elhangzott, hogy csak a szívátültetés lehet a megoldás.

Akkor került szóba, amikor Patrik másfél éves volt.

Egy háromlépcsős műtétsorozat volt tervben, én erre készültem, és nagyon megrémültem, amikor az átültetésről hallottam. Sírtam, bejött hozzám a kórházi pszichológus, aki egy fiatal szakember volt, pár napja kezdett. Kérdeztem, mit tud tenni, talán velem akar sírni? Azt mondta, még az is lehet. Azután együtt sírtunk. 

Ijesztő mivolta ellenére a transzplantáció végleges megoldás lehet a problémátokra, hiszen ha jól sikerül, akkor végleg le tudtok szakadni a kórházról. Ez is eszedbe jutott?

Ez sajnos nem egészen így van. Egy transzplantált szerv kihordási ideje körülbelül 17 év. Patriknak élete végéig immungyöngítő szereket kell majd szednie. Az immunrendszere mindig meg-megújuló támadásokat indít majd az idegen szerv ellen, és a támadásokat ennyi ideig szokta bírni egy új szerv. Nem tudjuk ennek a végét, és hogy mire kell még felkészülnünk.

Milyen hosszú várakozási időre készítettek fel az orvosok?

A kezelő orvosunk azt mondta, hogy átlagosan 3-4 hónap várakozási időre számíthatunk. A miénk ezzel szemben majdnem három év volt, és úgy hiszem, ebben mi tartjuk a hazai rekordot. Ez alatt a három év alatt én harmincat öregedtem, a hajam teljesen kifehéredett… A telefon éjjel-nappal a kezem ügyében volt, folyamatosan töltött állapotban tartottam, minden ismeretlen számot felvettem.

Állandó félelem és reménykedés hullámvasútja volt ez, és Patrik többször is olyan rossz állapotba került, hogy napközben háromszor-négyszer is aludt, ami nem volt rá jellemző, elfáradt még attól is, hogy evett, vagy kijött a szobából. Egyre aggasztóbb lett a helyzet, olyankor hívtam a kezelőorvost, változtattak a gyógyszerelésen. Áprilisban vettünk a négyéves gyerekünknek egy sport babakocsit, mert annyi ereje se volt, hogy lesétáljunk a sarki boltba. A transzplantációs listán nem lehet előrébb jutni, nem ez alapján működik, tehát minden nap ugyanúgy a nulláról, ugyanolyan esélyekkel indultunk. 

Három év telt el abban a várakozásban, hogy mikor szólal meg a „csipogó”, ami valójában egy telefonhívás.

Amikor végül elért a hívás, nem is telefonon történt. Akkor épp bent voltunk a kórházban, Patrik már annyira gyenge volt, hogy amikor a szobatársával fociztak, ő minden rúgás után lefeküdt.

Vilmányi doktor úr az esti viziten azt mondta: Patrik akkor mostantól se enni, se inni nem kaphat. Annyira gyakorlott szófogadókká váltunk, hogy már Patrik is szemrebbenés nélkül fogadott minden vérvételt, kezelést, és én csak épp megkérdeztem: ugyan miért nem? De a doktor úr még nem mondhatott többet, vártak a biztos pozitív jelzésre, csak mosolygott ránk. Egy új szív? – kérdeztem. Aznap, amikor megérkezett Patrik csodaszívének híre, pont a mi Vilmányi doktorunk volt az éjszakai ügyeletes.
 

Mi történt, amikor óvatos előadásban, de megérkezett a hír? 

Én bevettem az erre a pillanatra tartogatott nyugtatóm felét. Este hatkor nővérváltás volt, a nappalos nővérek selfie-ztek Patrikkal, én meg kinn sírtam a folyosón és nem tudtam a férjemnek elmondani, hogy most örülök, vagy félek? Ő meg tőlem kérdezte, hogy elmondja-e a gyerekeknek a hírt, vagy még ne. Aztán reggelre elindultak az események, a nővérek mosolyogtak és bólogattak, és tudtam, hogy Patriké a szív. 9:28-kor érkezett meg a szállító mentőautó. 

Úgy tudom, nagyjából 100 ember összehangolt munkája kell ahhoz, hogy egy transzplantációs műtét létrejöjjön, beleszámítva az adminisztratív hátteret nyújtó embereket is. 

A feszültség a tetőpontra lépett este kilenctől reggel tízig.  A donációnak megvan a maga sorrendje, ebben utolsó szerv a szív, hiszen az látja el a folyamat közben a többi szervet. A szívet veszik ki utoljára, és minden pillanat végzetes lehet a szerv számára. A felajánlástól a valódi operációig hosszú még az út! Viszont ha ez a szív nem lett volna alkalmas, nekünk már nem lett volna több lehetőségünk. Bevettem a nyugtató másik felét is. Annyira ismerem már az egész kórházat, hogy álmomban is be tudom járni, de a legjobban az őrző hosszú folyosójának végén lévő ablakmélyedés ívódott be a lelkembe. 
 

"A kórházban is velünk volt Gedeon,az MTK kabala állata,a cumitartó pedig egy MTK-s kulcstarto volt"
 

2022. június 4-én volt a műtét. Pár nap múlva Patrik sokkal jobban lett, azután megint nehézségek adódtak.

Az új szív először csodásan működött, azután megint oxigén ellátási gondok adódtak. A rekeszizom nem tette a dolgát, ezért levarrták, ehhez újra felnyitották a mellkast. Mióta megláttam, azóta utálom azt a zsiráfos lélegeztetőt, és megint szükség volt rá. De végül Patrik megharcolt ezzel is, és kezdte mondogatni, hogy elég jól van már, részéről mehetünk haza. A pulóverjét is felhúzta, igaz, hogy a lábára. 
 

Patrikkal mennyire lett más a kapcsolatod, mint a másik két gyerekkel, amiatt, hogy úgy össze vagytok nőve?

A lányomtól egyszer megkaptam azt, hogy én csak kihasználom őket. Amikor Patrik kórházban volt, egész nap csak arra jöttem haza, hogy lezuhanyozzak, átöltözzek, és megkérjem a nagyokat, hogy ezt-azt segítsenek be itthon. Főztek, mosogattak… Ők kétéves korukban már igényelték a közösséget, bölcsődébe, óvodába jártak…

Patrik viszont most is bújik hozzám, éjszaka is ébreszt, minden igényéhez engem hív segítségül, tőlem indul el, és hozzám érkezik meg. A műtét óta nagyon fél attól, hogy elmegyek, és nem jövök vissza. Az intenzív osztályon nem mehettünk be hozzá, külön szobában feküdt, mindenkitől elkülönítve. Ennek az emléke még mindig velünk él. Minden éjszaka megébred és igyekszik megbizonyosodni arról, hogy ott vagyok, rendelkezésre állok…

Patrik éjszaka enni-inni kér, és az a jobbik eset, ha ezután még folytatni tudjuk az alvást. Mikor hazajöttünk a műtét után, minden hajnali kettőkor vigasztalhatatlanul sírt, néha nem engedte, hogy megöleljem, mintha rám haragudna, ugyanakkor hívott is. Mikor fizikailag kezdett jobban lenni, hihetetlen hisztiket vágott le. Egy időre megváltozott a személyisége, néha dührohamai vannak, igyekszik érvényesíteni az akaratát.

Mit kellett biztosítani a hazajöveteléhez?

Tudatosan készültünk erre már két éven át. Mosható falfestékkel festettük ki az egész lakást, a vizes helységeket a mennyezetig csempéztük, minden bútoron mosható textília van. Adományból vettünk mosogatógépet és cseréltük ki a bútorokat. Egy névtelen adományozótól szárítógépet is kaptunk, amire azért volt szükség, hogy a száradó ruhákból ne keletkezzen pára, ami penészesedést okozhatna. Fertőtlenítőszeres adalékkal, külön kell Patrik ruháit mosni. Ha hazajön valaki közülünk, leveszi a kabátját, lefújja a ruháját, a táskáját is fertőtlenítőszerrel lemossa, kezet mos fertőtlenítőszerrel, majd lefürdik, a szobájában átöltözik tiszta ruhába, és utána ölelheti meg Patrikot.
 

"Vass Patrikkal - Patrik róla kapta a nevét"
 

"Vass Patrik az MTK labdarúgója. A csapat öltözőjében kinn van Patrik képe, mert őt tartják a legerősebb küzdőnek"

Patriknak is szüksége volt és van a gyerekközösségre, erről hogyan gondolkodtok?

Folyamatos fejtörést okoz nekünk. Mikor kétéves múlt, szerettük volna bölcsődébe íratni, hogy ne csak engem lásson egész nap, szokja a közösséget. Első nap a bölcsődei gyerekorvos azt mondta, hogy ez a gyerek nem jöhet, mert nincsenek védőoltásai. A transzplantációs listán lévő gyerekek ugyanis nem kaphatják meg az oltásokat, csak jóval a sikeres beültetés után, egy egyéni oltási terv alapján. A napközbeni gyógyszerek beadását sem vállalták.

Elmentem a bölcsődevezetőhöz, és hivatkoztam a jogainkra, erre megengedték, hogy elkezdjem őt beszoktatni. Patriknak diétás ebédje volt, azt egyedül ette. Másfél hét után jött a covid, így a kezelőorvosunk azt javasolta, hogy Patrik ne menjen közösségbe, mert ha elkapja a vírust, lekerül a listáról. Az óvodai karrierünk is hasonló volt, öt napig tartott, azt viszont Patrik nagyon élvezte. Öt nap után belázasodott és az orvosunk megint óva intett a közösségtől, hiszen ha lázas, ha beteg, hiába van donor, nem csinálhatják meg a műtétet. Szerettem volna egy normális életet beindítani, akár négy órában takarítani is, de nem adatott meg. Most úgy néz ki, hogy februárban visszamehet az oviba, de még nem látom, hogy ez hogy lesz lehetséges. Egyelőre a nagymamákkal sem találkozhatunk.

Milyen veszélyekkel kell még szembenéztetek?

A kilökődés kockázata mindig fennáll. Egy másik fronton a diétával is küzdünk. Patriknak tejfehérje mentes étrendje van a kezdetektől. Van egy transzplant-diétánk is, ami szerint nem ehet füstölt kolbászt, téliszalámit, töpörtyűt, zsíros kenyeret…. Nem ehet nyersen sem semmit, legalább egy évig. Még egy almát is meg kell főznöm kompótnak, ha megkívánja, nehogy valami baktérium jöjjön vele. A legkisebb vírus is megölheti őt.

Mivel kap véralvadásgátló gyógyszert, erre is van egy diéta, ami a kálium mennyiségét szabályozza, vagyis a piros-zöld ételekből nagyon keveset ehet, de minden nap kell belőlük egy kis mennyiség. Hozzáadott cukrot sem tartalmazhatnak az ételei, mert a legyengített immunrendszer nehezen áll ellen a cukorbetegségnek. 24 óránál tovább felbontott élelmiszer nem kaphat, tehát ha főzök neki egy ebédet, abból holnap ebédre már nem ehet, és egy felbontott üdítőből sem ihat másnap. Mindenből kis dobozosat vehetünk csak, és csak előre csomagolt felvágottat. 

Te becsukott szemmel eligazodnál Patrik véredényeiben, kiismernéd magad minden kanyarban, minden májsejtje működését tudod, minden kanyarulatot és csatornát ismersz, minden sejtet, szövetet.

Ha Patrik röntgenképét látom a monitoron, megismerem, hogy az az én gyerekemé. Tudom, hogy mi és hogy van benne összerakva.

Ő most azzal szembesül, ami számára szokatlan, hogy jól van. Mersz rá dühös lenni?

Simán. Meg is mondom neki. Egészséges életre készítjük fel.

Miben lenne szükségetek segítségre?

Minden segítség számít, és minden segítséget elfogadunk.

• A villanyszámlát öli a szárítógép, mosógép, az állandó porszívózás.
• Fertőtlenítős szappan, felületfertőtlenítő spray is bármikor jól jönne.
• Alpro-s proteines kakaós, banános italok, vaníliás tej, ezekből mind a kicsi kiszerelés kell,
• eritrit cukor helyett,
• fecskendők a véralvadásgátló beadásához…
• Patrik nagyon vágyik egy saját LEGO birodalomra.
• Szükségünk lenne egy laptopra.
• Jó lenne még, ha valaki írna egy olyan mesét, ami transzplantos gyerekeknek szól, és leporellóban jelenik meg, hiszen Patrik kezébe papírkönyv sem kerülhet. 

Frissítés: összegyűlt a szükséges összeg Patrika családja számára, sőt, még több is! Köszönjük az adományozók segítségét a család nevében is. Itt olvashatsz bővebben az adományok és ajándékok átadásáról: "De jó lenne, ha végre már nekem is lehetne barátom és tudnék vele játszani!"

Ha szeretnél segíteni a családnak, alapítványunkon keresztül megteheted:
 

• Családi Háló Közhasznú Alapítvány
• Bankszámlaszám: 16200106-11697987
• IBAN számlaszám: HU81 1620 0106 1169 7987 0000 0000
• Közlemény: Patrik
• Ha tárgyi adományt küldenél, kérjük, vedd fel velünk a kapcsolatot az info@csaladinet.hu címen.
• Tájékoztatás adományozásról