Patrik történetéről itt olvashatsz: „Ha Patrik röntgenképét látom a monitoron, megismerem, hogy az én gyerekem” - Egy szívátültetés története

A transzplantáció csodálatos esély a szívelégtelenséggel küzdő gyermekek számára, azonban a műtét után nem oldódik meg egyik pillanatról a másikra minden probléma. A drukkolók és támogatók figyelme a műtét után általában csökkenni kezd, pedig ez az időszak is rengeteg kihívást és kevésbé látványos veszélyt tartogat.
 

Patrik élete hónapokon át függött a bevezetett biztonsági szabályoktól, az állandó figyelemtől 

Patrik szülei mosható falfestékkel festették le az egész lakást, és a vizes helységeket a mennyezetig csempézték, hogy fertőtleníthető legyen minden, mire a kisfiú hazaér. Egy ismeretlen adományozótól kaptak szárítógépet, hogy a száradó ruhák párájából ne alakulhasson ki penész, és átszervezték az egész háztartást.
 

Mire Patrik hazaért, a lakás készen állt a steril környezet biztosításához, és a kisfiú nekiláthatott új életének. Megőrizte a műtét előtti szokását, hogy éjszaka is evéshez fogjon, ha történetesen akkor éhezik meg.

Ha valamelyik testvére hazajött az iskolából, levette a kabátját, lefújta fertőtlenítő spray-vel a ruháját meg a táskáját, fertőtlenítős szappannal kezet mosott, majd lefürdött, a szobájában tiszta ruhába öltözött, és csak ezután mehetett be Partikhoz.

Hónapokig nem ugorhatott fel hozzájuk még a nagymama sem, az interjút is online készítettük el.

Patrik azóta is immungyöngítő szereket szed, és ennek megfelelően diétára, gondoskodásra szorul. Tejfehérje-mentes étrendje mellé a műtét óta csatlakozott a transzplantációs-diéta is, ami tilt minden nyers ételt, amivel vírus kerülhetne Patrik védtelen szervezetébe - a legapróbb kórokozó is súlyosan megbetegíthetné őt.
 

A véralvadás-gátló gyógyszerekhez is kapcsolódik diétás előírás. Ételei nem tartalmazhatnak hozzáadott cukrot, mert a legyöngített szervezet erősen ki van téve a cukorbetegség kockázatának. További nehézség, hogy Patrik nem kaphat 24 óránál korábban felbontott élelmiszert, tehát minden tápláló italból csak kis dobozos mennyiséget vehetnek meg a számára, és a friss ebédet másnap már nem fogyaszthatja el.

A diéta nehézkes, és amiről nem szoktak előtte beszélni: veszélyesen drága.

Korábban a család többszöri kérésére sem fogadta a kisfiút az óvoda, mert úgy ítélték meg, hogy ezt a különleges gondoskodást nem tudják megadni az ötéves fiú számára. 
Azóta már várják Patrikot, ám kezelőorvosa egyelőre ezt nem tartja biztonságosnak, így továbbra sem mehet oviba. Anyagi szempontból ez azt jelenti, hogy Patrik édesanyja nem tud állást vállalni, és az ötfős, albérletben élő család évek óta egy keresetből él.

A heveny műtéti időszakban még ez a kereset is akadozott, mert az édesapa szállította Patrikot a heti többszöri vizsgálatokra, amikor a fiúnak jártányi ereje sem volt.
 

Mostanra súlyos válságba került a család 

Miközben a szülők azon gondolkodnak, hogy hogyan éljenek meg, vagyis hogy azt válasszák-e, hogy ennivalót tesznek az asztalra, vagy rezsit fizetnek, Parik állapota miatt újabb szükségletek merültek fel.
 

Patriknak a műtét után kialakult egy mélyvénás Y szűkülete, ami miatt állandó INR mérőre szorul, ami kb. 100.000 forint a 48 db tesztcsíkkal együtt. A mérő a vérsűrűséget vizsgálja, ennek hiányában a sűrűbbé váló vér elzárhatja a vénát, és ebben az esetben Patrik nem kapna újabb engedélyt transzplantációra. Ezt az adatot még évekig figyelniük kell.

Az édesanya mostanra nagyon elfáradt a mindennapi harcban.

„Ha beteg gyereke van az embernek, egyszerűen nem tud megélni. És választania kell, hogy ennivalót tesz az asztalra, vagy rezsit fizet" – mondta, tőle szokatlan módon mélyről felfakadó szomorúsággal.

– Szörnyű ezt mondani, de mára már a lakhatásunk is veszélyben van. A villanyszámlánk havi 20 000 forint körül alakul a sok mosás, és szárítógépezés miatt. Egy kakaó, egy tej, amit Patrik megihat, 250 ml és majd' 600 Ft. Azért ekkorát veszünk, mert a 24 órás szabályunk még nincs eltörölve, és egyelőre nem is tervezik. 2 millió forint kellene most ahhoz, hogy az elmaradásainkat rendezni tudjuk, a lakhatásunkat tovább biztosítsuk. Ahhoz, hogy Patriknak a gépet megvegyük. Nagyon nehéz kérni, de sajnos van az a pillanat, amikor már máshogy nem megy. Minden segítségre szükségünk van."
 

Frissítés: összegyűlt a szükséges összeg Patrika családja számára, sőt, még több is! Köszönjük az adományozók segítségét a család nevében is. Itt olvashatsz bővebben az adományok és ajándékok átadásáról: "De jó lenne, ha végre már nekem is lehetne barátom és tudnék vele játszani!"

Ha szeretnél segíteni a családnak, alapítványunkon keresztül megteheted:
 

• Családi Háló Közhasznú Alapítvány
• Bankszámlaszám: 16200106-11697987
• IBAN számlaszám: HU81 1620 0106 1169 7987 0000 0000
• Közlemény: Patrik
• Ha tárgyi adományt küldenél, kérjük, vedd fel velünk a kapcsolatot az info@csaladinet.hu címen.
• Tájékoztatás adományozásról

Egyszerű, bankkártyás fizetés pár kattintással SimplePay-en keresztül: Adomány Patriknak
 

A cél: 2.000.000 Ft összegyűjtése