Az édesanya se dolgozni, se aludni nem tud

”Ezt nem lehet feldolgozni” - ezzel a mondattal kezdi az interjút a 31 éves nemesdédi édesanya, aki 6 hónapos várandós volt, amikor azt érezte, inkább egyedül fogja felnevelni a gyerekeit, mint abban a kapcsolatban, amiben élt. Akkor még azt gondolta, hogy egészséges kisbabája lesz.

Larina 10, Hanna 7, Hunor pedig 2 éves.

A nagymamánál lakik a család, egy szobában négyen. Nehéz anyagi körülmények között élnek, ráadásul Hunor mellett az édesanya nemhogy dolgozni, de még főzni, fürdeni vagy aludni sem tud. Folyamatosan figyeli ugyanis, hogy kisfia vesz-e levegőt.

”Születése után jelentkeztek a problémák: nem vette szabályosan a levegőt és légzéskimaradásai voltak. A pulmonológián tüdő asztmát állapítottak meg. Háromféle fulladásos kúpot kaptunk, amiket használtunk is, mégsem szűntek meg a rosszullétek” – meséli az édesanya.
 

Agysorvadás: többször is majdnem elvesztették őt

Hunornak 6 hónaposan volt egy olyan rosszulléte, amikor Nikoletta azt hitte, hogy el fogja veszíteni őt.  

”Egyik éjjel, amikor nagyon fáradt voltam és nem virrasztottam, akkor a légzéskimaradás miatt szörnyű állapotba került. Teljesen el volt ernyedve a teste, nem tudott mozogni, lógott a feje, el volt színeződve az arca és a szája. Egy hajszálon múlt, hogy vissza lehetett hozni.”

A Pécsi Gyermekgyógyászati Klinikára kerültek, ahol kiderült, hogy a kisfiú agysorvadásban szenved.

”Összeomlottam. Jöttek a kérdések, hogy miért pont az én gyerekemmel történik ez. De akkor az orvos azt mondta, hogy nézzek át a másik szobába, ott fekszik egy másik kisfiú. Neki súlyos az agysorvadása, magatehetetlenül fekszik, és a tinédzserkort sem fogja megérni. Hunornál viszont a rosszban van valami jó, ő egy idő után teljes életet élhet, de mindig fejleszteni kell majd. Felnőttkorában is lesznek egyensúlyzavarai, vagyis könnyen eleshet, de teljes életet élhet.”

Ez volt az a mondat, ami azóta is erőt ad az édesanyának. Hunorral több orvosnál is jártak, és nem mindenhol kaptak ekkora bíztatást. Nikoletta azt meséli, hogy volt, aki azt mondta nekik, hogy a kisfia soha nem fog tudni megtanulni járni és szondán kell majd táplálni. Hunor azonban mindenre rácáfolt.

”Most ott tartunk, hogy igaz, hogy nagyon sokat esik, 5-6-ot lép és abból 3-at-4-et esik, de akkor is megtanult járni. Darabosat nem tud enni, mert öklendezik és fuldoklik, beszélni még nem tud, az egyetlen szó, amit már pár alkalommal kimondott, az az anya. Akkor mondta ki először, amikor a kétéves születésnapját ünnepeltük.”

”Nem ilyen anyuka voltam”

Hunor állapota az egész családot megviseli.

”Nem ilyen anyuka voltam két egészséges kislány mellett. Talpraesett és mosolygós voltam, de már kezdek belerokkanni. Sokszor mondták, hogy miért viselem gondját, miért nem neveli más, miért megyek tönkre ebben ennyire fiatalon. De én soha nem tudnám őt elhagyni.”
 

”Sírva könyörgött, hogy hadd őrizze velem a testvére álmát”

A két nagylány is sokat segít testvérük körül. Nikoletta azt mondja, amíg be kell raknia egy mosást, vagy amíg gyorsan megfürdik, addig a lányok szokták figyelni, hogy mozog-e a mellkasa az öccsüknek.

”Volt olyan, hogy a 10 éves lányom sírva könyörgött, hogy hadd maradjon velem fent velem éjszaka figyelni, hogy vesz-e levegőt Hunor. Hiába van légzésfigyelőnk, sokszor úgy érzem, az a biztosabb, ha virrasztok mellette. A nagylányomnak rendszeresen vannak rémálmai is, volt, hogy azt álmodta, hogy Hunor meghalt. Korábban 5-ös tanuló volt, de amikor kiderült Hunor betegsége, akkor nagyon leromlottak a jegyei.”
 

Egy 1,5 millió forintos terápia segíthet 

A család egyetlen reménye egy féléves terápia a solymári Borsóházban. Ennek költsége 1,5 millió forint. A terápia segíthet abban, hogy Hunor ne essen vissza egy vegetatív állapotba, és hogy csökkenjenek a rosszullétei, valamint hogy idővel teljes életet élhessen.

”Ha becsukom a szemem, Hunort ugyanolyan egészséges kisfiúként látom, mint a vele egykorú társait. Ez a kép ad nekem erőt.”
 

A családnak ezen a számlaszámon lehet segíteni

50453702-10113017. Közlemény: adomány. Név: Szabó Nikoletta.

Fotók: Szabó Nikoletta