Csak éjszaka van ideje az édesanyának arra, hogy beszéljünk. Azt mondja nagyon szigorú napirend szerint élnek, ugyanis ha egy-egy dologban változás áll be a napjukban, Ábel kiszámíthatatlan módon kiborulhat, ilyenkor nehéz kezelni őt. Általában a késő esti órákban az édesanya azzal tölti az idejét, hogy előkészül a másnapra, többnyire rendet rak a vacsora után, hogy ne reggel kelljen. Mint mondja, kisfiát nagyon érdekli a gravitáció, ezért mindent szétdobál. Éppen ezért kevés játékot hagynak elöl a szülők, és ilyenkor pakolnak el mindent. A főzés is nagy fejtörést jelent Neki minden nap, hogy mit adjon másnap enni a gyerekének. Ábel ugyanis szelektív evő, ez azt jelenti, hogy csak bizonyos állagú és színű ételt fogad el. Vagyis szinte mindennap csak ugyanazokat az ételeket eszi . Húsleves például minden héten van Náluk. 

Fotó: Mészáros Laura

Amikor Laura végzett a teendőivel, gondterhelten mesélni kezd. Azt mondja, Ábel problémamentes terhességből, természetesen úton született a kiírt dátumra. 10 hónapig anyatejes, igény szerint szoptatott baba volt. Mindent időben megtanult, vidám, mosolygós, tipikusan fejlődő baba volt. 20 hónapos koráig.

”Néhány szót mondott már, a reakciói pedig a korához képest megfelelőek voltak. Az étvágya is jó volt, szinte mindent elfogadott, amivel kínáltam. Aztán egyszer csak minden a feje tetejére állt. Hosszabb időbe telt felismerni, hogy probléma van nála.” – mondja szomorúan a 34 éves édesanya.

Fotó: Mészáros Laura

Egyre furcsább tüneteket vett észre rajta, például hogy jobbra-balra dülöngélt. Ezt betudta annak, hogy kicsi a lakás, kisfiának pedig nagy a mozgásigénye. 2018 novemberében aztán megszületett második kisfia, Áron. Ezután Ábel egyre jobban megváltozott. Azokat a szavakat amiket eddig használt, hirtelen elhagyta és a nevére sem hallgatott.

”Ha rászóltam valamiért, befogta a füleit, utasításokat nem hajtott végre, ha szeretett volna valamit, a kezemet húzta oda. Nem jelzett ha tisztába kellett tenni, tevékenységekbe, közös játékba nehezen tudtam bevonni, nem alakult ki nála az utánzás és a ”mintha játék”. Amikor sétálni mentünk sokszor vissza kellett fordulni, mert az is baj volt, ha nem balra, hanem jobbra mentünk.” – sorolja az aggasztó jeleket Laura.

Fotó: Mészáros Laura

Az édesanya azt mondja, sokszor nem értették miért kap kisfiuk dührohamokat. Amik az idő előre haladtával egyre erősebbek lettek és már megvigasztalni sem tudták őt, teljesen kezelhetetlenné vált. Evése szelektív lett, színre és állagra válogatni kezdett. Éjszakai rohamok törtek rá, amikor szinte nem is volt magánál, mint mondja, volt olyan is, hogy le kellet fogni, mert kárt tett volna magában. Az édesanya azt meséli, hogy fürdetni is nehezen lehetett kisfiát, mert érintésre sem reagált mindig jól.

”Tehetetlenül álltam a dolgok felett és szörnyű érzés volt, hogy nem tudok segíteni rajta. Éreztem, hogy valami baj van és bár mindig átbeszéltük a státuszvizsgálatokon az észrevételeimet, valahogy senki sem gondolta, hogy valós probléma lenne Ábel fejlődésében. Azt mondták biztosan későn érő típus és majd behozza a lemaradásait. De volt egy nap, amikor nagyon fáradtnak éreztem magamat estére és csak leültem az ágy szélére. Sosem fogom elfelejteni az érzést, mintha súgta volna valami, hogy nézzek utána az interneten, hogy mi az autizmus.” – idézi fel borzalmas emlékeit Laura.

Mint mondja, azelőtt csak halvány fogalma volt erről a fejlődési rendellenességről, de amikor meglátta, hogy egyeznek a tünetek, sőt ez lényegében tünetegyüttes, az nagyon mellbe vágta.

Fotó: Mészáros Laura

Az autizmus az egész személyiséget átható agyi működési zavar, amely társas kapcsolatokban és kommunikációban, rugalmas viselkedésben eltérő, egyéni viselkedési mintázatot hoz létre.

”Még aznap este értesítettem a védőnőnket, hogy szerintem a kisfiam autizmussal érintett és sírva aludtam el. 2-3 hónapos várakozási idő után a pedagógiai szakszolgálatnál Ábel 2 és fél évesen, az első átfogó vizsgálat alkalmával autizmus spektrum zavar diagnózist kapott s bár számítottunk erre, mégis nehezen éltem meg. Azt hiszem a férjem nevében is mondhatom, hogy aznap egy részünk meghalt...” – mondja az édesanya.

Először saját magát okolta. Hogy biztosan nem tanította meg kisfiát valamire vagy valamit nem jól csinált, lévén, hogy első gyermek. Mint mondja, az önvádból szerencsére sikerült kijönnie idővel.

”Később egyfajta gyászfolyamat uralkodott rajtam. Elfogadni a tényt, hogy az én gyermekem más, elengedni az ép gyermekről dédelgetett képeket, aki majd verset mond a Mamának húsvétkor, vagy akitől megkérdezem, milyen volt az óvodában kisfiam és ő válaszol... Bevallom, azóta is csak részlegesen sikerült feldolgoznom és az elfogadási szakaszban még csak a fél lábam van, pedig már másfél év telt el a diagnózis óta. Ez a folyamat nagyon lassú és mélységesen nehéz!”

Laura mindent próbál megtenni hogy Ábel mindennapjait, megkönnyítse. Az éjszakai rohamok elég ijesztőek voltak számára, ezt szerencsére mára már sikerült teljesen elhagyniuk. Kisfiának viszont még most is vannak furcsa dolgai. Néha úgy csinál, mintha a tenyerével olvasna, és időnként a sötét szobában, egymagában nevetgél. Nem mindig érti azt sem, amit a szülei mondanak Neki, beszélni pedig egyáltalán nem tud. Sajnos a kétéves kisfia sem beszél még, az édesanyának pedig nagyon rossz megélnie azt, hogy beszél hozzájuk, de választ nem kap. Ábel viszont a kirakósjátékokban kifejezetten ügyes, Laura azt mondja, kisfián a sok darabból álló puzzle sem fog ki, szinte másodpercek alatt kirakja.

Fotó: Mészáros Laura

”Mi másképp kommunikálunk egymással. Tárgyas kommunikációt használunk és bár elkezdtük a vizuális képcserés kommunikációs megsegítést, sajnos a járványhelyzet most mindent elvágott, függőben vannak a fejlesztései. Jelenleg TSMT terápiát (tervezett szenzomotoros tréning) alkalmazunk itthon, ami fizikailag elég nehéz, de sok reményt fűzünk hozzá beszédindítás és szobatisztaság kialakítása terén. Sajnos az ellátórendszer meglehetősen hiányos. Államilag korai fejlesztést biztosítanak, ami körülbelül arra jó, hogy megtanuljunk együtt élni ezzel a rendellenességgel, kialakítani a napi rutint, ami nagyon fontos a sérült gyermekek számára, de kevés valós segítséget nyújt abban, hogy a gyermek állapotát mivel lehetne jobbá tenni és a szervezetén javítani. Sajnos a szülőknek maguknak kell kitaposni ezt az utat.”

Az édesanya véletlenül bukkant rá egy közösségi oldalon lévő csoportra, ahol, mint mondja, rengeteg segítséget kapott.

Mások javaslatára kipróbálta a glutén, tejtermék, tojásfehérje és hozzáadott cukormentes diétát.

”Nagyon nehéz volt átállni, fokozatosan vontam ki ezeket az étrendjéből. Rövid időn belül az éjszakai rohamok teljesen megszűntek, a kisfiam elkezdett figyelni a nevére, reagált, ha szólítottam, hosszabb és mélyebb lett a szemkontaktusa is, rugalmasabb lett, valamint nem zavarták már az érintések fürdetéskor.” – mondja az édesanya.

Ábel tavaly szeptemberben az óvodát is elkezdte, speciális Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Óvodába jár, és nagyon szereti.

Laura szerint kisfia az ovi óta sokat fejlődött, ezért is viseli meg őket a mostani kényszerszünet.

”Sajnos a kistesó fejlődésében is elmaradást és hasonló vonásokat tapasztaltam: nem mutat, igényeit nem korához képest elvárható módon fejezi ki, a kezemet húzza, ha szeretne valamit, és a beszédfejlődése is megállt. Ezért az ő vizsgálatát is kértem, nála egyelőre ,, csak " autizmus gyanúja áll fenn.”

Fotó: Mészáros Laura

Az édesanya azt mondja, bízik benne, hogy csak a bátyja van rá ilyen hatással, mert egy autizmussal érintett gyermek sajátos nevelési igénye is nagyon nehéz a családban, nem még kettőé.

”Ábel egyébként nagyon szeretetteljes gyermek, nem agresszív, inkább csak hangos és vadócka. Gyakran végig simogatja az arcunkat, vagy hosszasan ölel minket és igényli is a testközelséget. Az öccsével sajnos távolságtartó, nehezen tudnak kapcsolódni ők ketten, csak remélni tudom, hogy ez pozitív irányba fog változni, ahogy nőnek. Nagyon nehéz megteremteni a családi harmóniát, főként a házasságon belül és gyakran érzek diszharmóniát, amit nehezen oldunk meg. Az autizmus bélyeget nyom mindenhová, a családi működés minden területére, minden tevékenységre. A mai napig sem sikerült feldolgoznom ezt az állapotot. Azzal szoktam magamat vigasztalni, hogy lehetne rosszabb is, olyankor örülök, hogy "csak ennyi" a baj a kisfiammal. Imádom a gyermekeim, Ők a mindenem, Ábel másságával pedig együtt kell élnünk, hiszen ez a dolgunk! Ő egy kis csoda, akiben gyönyörű képességek rejtőznek és segíteni kell benne, hogy a felszínre hozza ezeket.”

Az édesanya azt üzeni azoknak a szülőknek, akik most szembesülnek gyermekük fejlődési zavarával, hogy a gyászfolyamaton próbáljanak minél hamarabb túllendülni, mert addig nem tudnak segíteni a gyermek fejlődésében, míg ők maguk össze nem szedik magukat.

Fotó: Mészáros Laura

"Az autizmus tehát: vágyaktól vezetett gondolkodási mód, amely fütyül a valóságra és a logikára, fütyül a természeti és az ember csinálta törvényekre. Egy törvényt ismer csak: önmagát." /Benedek István/