SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓDSZABADIDŐRECEPTEKBABANEVEK

Összefogás Zentéért: génterápia gyógyíthatná meg az izomsorvadásos kisfiút

Kercsó Dorottya [cikkei] - 2019-09-18
A másfél éves Zente eddig többet szenvedett, mint más egész életében: eddig hat lumbáláson van túl, mert az így kapott gyógyszer segíti az életben maradását. Egy vadonatúj génterápia teljesen meggyógyíthatná, azonban csillagászati összegbe kerül, az idő pedig vészesen fogy.

Zente 2018. február 28-án, időre, 9/10-es Apgarral született. Szüleinek már kezdetektől gyanús volt, hogy nem tartja a fejét, de ezt a korán elkezdett gyógytorna még hamar korrigálta. Később nem akart átfordulni, ekkor Dévény tornászhoz vitték, aki először adott hangot a gyanújának: itt komolyabb problémáról lehet szó.

Neurológushoz kerültek, aki a kisfiú 5 hónapos korában gerincvelői eredetű izomsorvadást állapított meg nála. Annak is az egyik legsúlyosabb formáját: Az SMA 1-et. Az ebben szenvedő gyermekek rendszerint a második születésnapjukat sem élik meg, a kór ugyanis egy idő után lebénítja a légzőizmokat is.

Zentének „szerencséje” volt, mivel most már elérhető a Spinraza nevű kezelés, amelynek során lumbálást követően a gerincvelőn keresztül kap gyógyszert. 7 hónapos korában kezdték, eddig hat alkalommal vett részt a rendkívül fájdalmas beavatkozáson. Emellett kapott egy kis kerekesszéket is, amelyet úgy hajt, akár egy felnőtt.
 

Új esély

Szülei előtt most új remény csillant fel. Amerikában kifejlesztették a Zolgensma nevű génterápiát. Ennek keretében egyetlen infúzión keresztül olyan vírust juttatnak a beteg szervezetébe, amely átveszi a hiányzó gén szerepét, és elkezd az izmok normális működéséhez elegendő fehérjét termelni. Nem meghosszabbítja a beteg szenvedéseit, hanem teljesen meggyógyítja őt.

A kezelés kizárólag 2 éves kor alatt alkalmazható, ára pedig 2,11 millió USA dollár, vagyis 700 millió Ft. Zente szülei emberfeletti vállalkozásba kezdtek: elhatározták, hogy fél év alatt előteremtik ezt az összeget.

Vállalkozásuk bejárta a közösségi médiát. Rengetegen osztották meg a történetüket, a gyűjtés jelenleg 35 millió Ft-nál tart. A 700 millió rengetegnek tűnik – de ha sikerül rávenni 1 millió embert, hogy csak 700 Ft-ot adakozzon a kisfiú gyógyulása céljaira, már nem tűnik elérhetetlennek.

A gyűjtés aktuális állásáról és Zentét érintő egyéb hírekről ezen a Facebook-oldalon lehet tájékozódni.
 

Ha te is szeretnéd segíteni a kisgyermeket, az alábbi számlaszámokon tehetsz felajánlást:

Összefogás Zentéért Alapítvány (OTP Bank Magyarország)

Számlaszám: 11731001-23120178

Nezetközi számlaszám: HU06117310012312017800000000
SWIFT/BIC: OTPVHUHB

GoFundMe:

https://www.gofundme.com/f/help-zente-to-live-a-long-carefr…

PayPal:

https://www.paypal.me/OsszefogasZenteert

Mivel a szülők bíznak abban, hogy történetükre Magyarországon kívül is felfigyelnek – főleg, mivel tudják, itthon nagyon nehéz lesz ennyi pénzt összegyűjteni – angol nyelvű kisfilmet készíttettek a történetükről:

betöltés...
betöltés...

LEGOLVASOTTABB

12 étel, amit SOHA ne adj a babának (tiltólista 1 éves kor alatt)

1 éves kor alatt a babának szigorúan tilos mézet, hozzáadott sót és cukrot, tehéntejet (italként), nyers húsokat és tojást, valamint fulladásveszélyes ételeket (egész dió, szőlő, popcorn) adni.

20 fontos dolog, amit meg kell tanítani a gyereknek 2 éves kora előtt

A kisgyermekkor intenzív fejlődési szakasz, ahol a járás és beszéd mellett az önállóság alapjai is lerakódnak. Szülőként kulcsfontosságú, hogy támogassuk a kicsiket ebben az időszakban. Melyek azok a képességek, amelyeket igazán érdemes megtanulniuk kiskorukban, és hogyan segíthetjük elő fejlődésüket hatékonyan?

D-vitamin-hiány: nem mindig a kevés napfény áll mögötte

Április 7-én, az Egészség Világnapján a Világegészségügyi Szervezet idei üzenete is arra hívja fel a figyelmet, hogy egészségünkkel kapcsolatban érdemes bizonyítékokra és megbízható információkra támaszkodni. Ez különösen aktuális a D-vitamin kapcsán, amelyről sok szó esik, mégis sok a félreértés körülötte. Magyarországon a tél végére a lakosság 95 százaléka D-vitamin-hiányossá válhat egy, a Semmelweis Egyetem kutatócsoportja által végzett országos, reprezentatív felmérés szerint, ezért tavasszal különösen fontos kérdés, hogy kinek elég az általános pótlás, és kinél érdemes laborvizsgálattal is ellenőrizni a tényleges szintet.

Szülők kontra orvosok . egyre durvább a harc az oltások körül

Az, ami korábban legfeljebb csendes nézetkülönbség volt egy rendelőben, ma egyre gyakrabban nyílt konfliktussá válik. Hangosabb, feszültebb, és egyre több esetben jogi következményekkel jár. A kérdés már túlmutat azon, hogy ki mit gondol az oltásokról, mert egyre inkább az válik tétjévé, hogy működőképes marad-e az a rendszer, amelyben ezekről a döntésekről egyáltalán beszélni lehet.

ADHD-s gyereked van? Erre a 7 dologra figyelj oda

Ha te is nevelsz olyan gyereket, akinek a figyelme ezerfelé cikázik, aki nehezen ül meg a fenekén, vagy aki látszólag ok nélkül robban fel, akkor ezek a mondatok neked is sokat fognak jelenteni.

© 2004-2026 Családi Háló Közhasznú Alapítvány - minden jog fenntartva.
Ügynökségi értékesítési  képviselet: Adaptive Media
ADATVÉDELMI BEÁLLÍTÁSOK
A szerkesztő ajánlja