Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést
![Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést](/gallery/thumbs/r_2019-11-29_sma_w680_h0.webp)
Kásler Miklós elmondta: 2017 nyarán törzskönyvezték a Spinraza nevű készítményt, amelyet 2018 elejétől Magyarországon is alkalmaznak az SMA-nak nevezett, gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére. A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított a kezelésekre, és még abban az évben 30, azóta pedig további 24 gyermek kapta meg a kezelést - írja az MTI.
A miniszter felhívta a figyelmet: a klinikai vizsgálatok eredményei igazolták a betegségcsoport további típusai esetében is a gyógyszer hatásosságát, ezért a kormányzat most további forrást biztosít rá.
A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás szerint így minden, 18 év alatti gyermek hozzájuthat a jelenleg létező legkorszerűbb terápiához, vagyis további 12-15 gyermek kezelése kezdődhet meg hamarosan, és minden eddigi terápiát is folytatni lehet. Azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét eddig visszautasították.
Az érintettek a kedvező döntésekről szóló értesítéseket a hét elején megkapják.
Kásler Miklós szólt arról is, hogy a terápiát két kisgyermeknél - Zenténél és Leventénél - nem alkalmazzák, az ő részükre ugyanis összegyűlt az Európában nem elérhető Zolgensma készítményre a forrás. A két kisgyermek terápiáját le kellett állítani ahhoz, hogy megkaphassák a génterápiát.
Mint mondta, a Zolgensma nevű készítményt nem törzskönyvezték Európában, csak az Egyesült Államokban. Hozzátette: a gyógyszer európai regisztrációja azért késik, mert kiderült, a cég az első fázisban végzett állatkísérletek eredményét manipulálta, ezért az amerikai hatóság a két évnél idősebbek esetében visszavonta a gyógyszer alkalmazási engedélyét. Megjegyezte: remélik, mielőbb tisztázódnak a körülmények, és ha az európai adminisztráció megadja az engedélyeket, Magyarország is dönt a kérdésben.
Kapcsolódó cikkeink:
- Ma kapja meg az életmentő kezelést Zente
- Összefogás Zentéért: génterápia gyógyíthatná meg az izomsorvadásos kisfiút
- Hihetetlen összefogás: Levi gyógykezelésére is összejött a 700 millió
- Újabb SMA-s kisfiú számára indult gyűjtés, most Leventén segíthetünk
Forrás: MTI
Kép: DarkoStojanovic / pixabay
Kérjük, támogasd munkánkat!
Ha szeretsz minket olvasni, ha csaltunk már mosolyt az arcodra, ha segített már neked valamelyik szakértõnk, vagy ha egyszerûen Te is fontosnak tartod, amit csinálunk, kérjük, támogasd munkánkat!
Banki átutalással:
Magnet Bank 16200106-11697987
Kedvezményezett: Családi Háló Közhasznú Alapítvány
Közlemény: Média támogatás
Vagy bankkártyás fizetés Simplepay-el az alábbi gombra kattintva:
Családinet hozzászólások:
Miért szeretünk szenvedni?
7 ok, amiért vérezhetünk két menstruáció között
LEGOLVASOTTABB
![Magát okolta a kisfiú, amiért megrúgta az edző - nyilatkozott az édesanya, aki az internetről tudta meg, mi történt](/m/?csnet_gallery=gallery/2024-07-18_judit23525141.jpg.-.400.-.150)
Magát okolta a kisfiú, amiért megrúgta az edző - nyilatkozott az édesanya, aki az internetről tudta meg, mi történt
![Életműdíjat kapott korábban Novák Katalintól a férfi, aki felrúgott egy gyereket a szolnoki kalandparkban](/m/?csnet_gallery=gallery/2024-07-17_szolnokikalandpark.jpg.-.400.-.150)
Életműdíjat kapott korábban Novák Katalintól a férfi, aki felrúgott egy gyereket a szolnoki kalandparkban
![Tudtad, hogy nyáron a szemed a vízben is veszélynek lehet kitéve?](/m/?csnet_gallery=gallery/2024-06-27_a-viz-veszelye-a-szemre.jpg.-.400.-.150)
Tudtad, hogy nyáron a szemed a vízben is veszélynek lehet kitéve?
![Minden a kockapesszáriumokról: típusai, használata, előnyei](/m/?csnet_gallery=gallery/2024-06-18_kockapesszarium351.jpg.-.400.-.150)
Minden a kockapesszáriumokról: típusai, használata, előnyei
![Akár háromszor valószínűbb, hogy az első csonttörést újabb követi, ha csontritkulás áll a háttérben](/m/?csnet_gallery=gallery/2024-07-03_csonttores-csontritkulas.jpg.-.400.-.150)
Közösségi hozzászólások: