SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓD, EGÉSZSÉGSZABADIDŐRECEPTEK

Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést

Családinet [cikkei] - 2019-12-02
Megszületett megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyermek hozzájuthat a kezeléshez - jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteki budapesti sajtótájékoztatóján.

Kásler Miklós elmondta: 2017 nyarán törzskönyvezték a Spinraza nevű készítményt, amelyet 2018 elejétől Magyarországon is alkalmaznak az SMA-nak nevezett, gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére. A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított a kezelésekre, és még abban az évben 30, azóta pedig további 24 gyermek kapta meg a kezelést - írja az MTI.

A miniszter felhívta a figyelmet: a klinikai vizsgálatok eredményei igazolták a betegségcsoport további típusai esetében is a gyógyszer hatásosságát, ezért a kormányzat most további forrást biztosít rá.

A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás szerint így minden, 18 év alatti gyermek hozzájuthat a jelenleg létező legkorszerűbb terápiához, vagyis további 12-15 gyermek kezelése kezdődhet meg hamarosan, és minden eddigi terápiát is folytatni lehet. Azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét eddig visszautasították.

Az érintettek a kedvező döntésekről szóló értesítéseket a hét elején megkapják.

Kásler Miklós szólt arról is, hogy a terápiát két kisgyermeknél - Zenténél és Leventénél - nem alkalmazzák, az ő részükre ugyanis összegyűlt az Európában nem elérhető Zolgensma készítményre a forrás. A két kisgyermek terápiáját le kellett állítani ahhoz, hogy megkaphassák a génterápiát.

Mint mondta, a Zolgensma nevű készítményt nem törzskönyvezték Európában, csak az Egyesült Államokban. Hozzátette: a gyógyszer európai regisztrációja azért késik, mert kiderült, a cég az első fázisban végzett állatkísérletek eredményét manipulálta, ezért az amerikai hatóság a két évnél idősebbek esetében visszavonta a gyógyszer alkalmazási engedélyét. Megjegyezte: remélik, mielőbb tisztázódnak a körülmények, és ha az európai adminisztráció megadja az engedélyeket, Magyarország is dönt a kérdésben.

Kapcsolódó cikkeink:

Forrás: MTI

Kép: DarkoStojanovic / pixabay

(A hozzászólások megjelenítéséhez jelentkezz be Facebookra!)

LEGOLVASOTTABB

Őrizetbe vettek egy 13 éves fiút, miután játszótéri balesetben meghalt egy 12 éves gyerek

Tragédia történt egy játszótéren: egy 12 éves fiú életét vesztette, miután leesett a körhintáról, amelyet egy elektromos kerékpár segítségével hajtottak meg. A rendőrség egy 13 éves fiút gyanúsítottként vett őrizetbe.

Kettős tragédia: egy édesapa a fia temetésén halt meg

Egy brit család szívszorító veszteségen ment keresztül, amikor Norman "Nosha" White, egy szerető apa meghalt szívrohamban fia temetésén Middlesbrough-ban. A család már amúgy is egy mély gyásszal küzdött, hiszen a fiút, David Beilickit temették augusztus 21-én, amikor az újabb tragédia lecsapott rájuk. Ez a kettős gyász mély emberi fájdalmat és összetartást mutat fel, amely mindenki szívét megérinti.

Kétéves fiú halt meg, miután az orvosok sűrített levegővel próbálták eltávolítani az orrába szorult pattogatott kukoricát

Egy rendkívül felkavaró eset rázta meg Brazíliát, amikor egy két éves kisfiú vesztette életét azután, hogy az orvosok súlyos hibát követtek el egy egyszerű orrdugulás kezelése során. A fiú orrába szorult pattogatott kukoricaszem eltávolítása közben alkalmazott sűrített levegős eljárás következtében a gyermek tüdeje és gyomra is megrepedt, ami végzetesnek bizonyult.

2025/26-os tanév rendje és naptára: szünetek, vizsgák, felvételik, beiratkozások és érettségi időpontok

Hivatalossá vált a 2025/26-os tanév rendje: összesen 181 tanítási nap várja a diákokat, az első óra szeptember 1-jén csenget be, a nyári szünet pedig június 20-án kezdődik. Összegyűjtöttük a legfontosabb időpontokat a szülőknek és diákoknak - szünetek, vizsgák, felvételik, beiratkozások és témahetek részletesen.

Egy fiú, aki rendkívül ritka bőrbetegséggel született - így néz ki ma Tomm Tennent felnőttként

Amikor 1993-ban megszületett az ausztrál kisfiú, Tomm Tennent, az orvosok és a szülei is megdöbbentek: úgy tűnt, mintha "túl sok bőrrel" jött volna világra. Ritka állapota évekig rejtély maradt, és még a szakemberek sem tudták pontosan, mi állhat a rendellenesség hátterében. A kisfiú története azonban nemcsak orvosi különlegesség, hanem inspiráló példa is arra, hogy a szeretet és a kitartás milyen messzire vezethet.

© 2004-2022 Családi Háló Közhasznú Alapítvány - minden jog fenntartva.
Ügynökségi értékesítési  képviselet: Adaptive Media
ADATVÉDELMI BEÁLLÍTÁSOK
A szerkesztő ajánlja