SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓDSZABADIDŐRECEPTEKBABANEVEK

Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést

Családinet [cikkei] - 2019-12-02
Megszületett megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyermek hozzájuthat a kezeléshez - jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteki budapesti sajtótájékoztatóján.

Kásler Miklós elmondta: 2017 nyarán törzskönyvezték a Spinraza nevű készítményt, amelyet 2018 elejétől Magyarországon is alkalmaznak az SMA-nak nevezett, gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére. A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított a kezelésekre, és még abban az évben 30, azóta pedig további 24 gyermek kapta meg a kezelést - írja az MTI.

A miniszter felhívta a figyelmet: a klinikai vizsgálatok eredményei igazolták a betegségcsoport további típusai esetében is a gyógyszer hatásosságát, ezért a kormányzat most további forrást biztosít rá.

A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás szerint így minden, 18 év alatti gyermek hozzájuthat a jelenleg létező legkorszerűbb terápiához, vagyis további 12-15 gyermek kezelése kezdődhet meg hamarosan, és minden eddigi terápiát is folytatni lehet. Azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét eddig visszautasították.

Az érintettek a kedvező döntésekről szóló értesítéseket a hét elején megkapják.

Kásler Miklós szólt arról is, hogy a terápiát két kisgyermeknél - Zenténél és Leventénél - nem alkalmazzák, az ő részükre ugyanis összegyűlt az Európában nem elérhető Zolgensma készítményre a forrás. A két kisgyermek terápiáját le kellett állítani ahhoz, hogy megkaphassák a génterápiát.

Mint mondta, a Zolgensma nevű készítményt nem törzskönyvezték Európában, csak az Egyesült Államokban. Hozzátette: a gyógyszer európai regisztrációja azért késik, mert kiderült, a cég az első fázisban végzett állatkísérletek eredményét manipulálta, ezért az amerikai hatóság a két évnél idősebbek esetében visszavonta a gyógyszer alkalmazási engedélyét. Megjegyezte: remélik, mielőbb tisztázódnak a körülmények, és ha az európai adminisztráció megadja az engedélyeket, Magyarország is dönt a kérdésben.

Kapcsolódó cikkeink:

Forrás: MTI

Kép: DarkoStojanovic / pixabay

betöltés...
betöltés...

LEGOLVASOTTABB

100 ezer forintos iskolakezdési támogatás: kik kaphatják meg, és mikor érkezhet?

A bejelentés szerint gyermekenként összesen 100 ezer forintos iskolakezdési támogatást kaphatnak azok a családok, ahol a tanévkezdés különösen nagy anyagi terhet jelent. A támogatás célja, hogy a gyerekek ne induljanak hátrányból szeptemberben csak azért, mert a családjuk nehezebb helyzetben van.

„Csak pár évre maradok otthon” - sok anya csak 15 év múlva jön rá, mit veszített el

Sok negyvenes anya ma azzal szembesül, hogy éveken át otthon tartotta a családot, nevelte a gyerekeket, intézte a láthatatlan feladatokat, most pedig, amikor visszatérne a munka világába, úgy érzi: a "csak pár év szünet" valójában egész karriereket sodort félre.

Egy szétszórt anyuka 3 szabálya, melyek révén a kacatok 90 százalékától megszabadult

A rendetlenség nemcsak a lakásban foglal helyet, hanem a fejünkben is. Egy édesanya most megmutatta, hogyan sikerült három gondolatváltással megszabadulnia a felesleges holmik 90 százalékától - és közben visszaszereznie a nyugalmát. Ezek egyszerű, bárki számára bevethető gondolatváltások.

Több tanárnál találtak mellrákot ugyanabban a középiskolában: vizsgálódik a közegészségügy

Több női tanárnál diagnosztizáltak mellrákot vagy rákmegelőző állapotot egy massachusettsi középiskolában az elmúlt években. Az iskola közegészségügyi vizsgálatot kért, miközben a hatóságok és a vezetés is óvatosságra int: egyelőre nincs bizonyíték arra, hogy az épület közvetlen veszélyt jelentene.

Szép lánynevek, amelyeknek meglepően baljós jelentése van

Van, hogy egy név első hallásra finom és különleges, a jelentése vagy a hozzá kapcsolódó történet mégis egészen más hangulatot ad neki.

© 2004-2026 Családi Háló Közhasznú Alapítvány - minden jog fenntartva.
Ügynökségi értékesítési  képviselet: Adaptive Media
ADATVÉDELMI BEÁLLÍTÁSOK
A szerkesztő ajánlja