SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORBABA-MAMA HÍRLEVELEKFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓD, EGÉSZSÉGSZABADIDŐRECEPTEK

Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést

Családinet [cikkei] - 2019-12-02
Megszületett megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyermek hozzájuthat a kezeléshez - jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteki budapesti sajtótájékoztatóján.
Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést

Kásler Miklós elmondta: 2017 nyarán törzskönyvezték a Spinraza nevű készítményt, amelyet 2018 elejétől Magyarországon is alkalmaznak az SMA-nak nevezett, gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére. A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított a kezelésekre, és még abban az évben 30, azóta pedig további 24 gyermek kapta meg a kezelést - írja az MTI.

A miniszter felhívta a figyelmet: a klinikai vizsgálatok eredményei igazolták a betegségcsoport további típusai esetében is a gyógyszer hatásosságát, ezért a kormányzat most további forrást biztosít rá.

A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás szerint így minden, 18 év alatti gyermek hozzájuthat a jelenleg létező legkorszerűbb terápiához, vagyis további 12-15 gyermek kezelése kezdődhet meg hamarosan, és minden eddigi terápiát is folytatni lehet. Azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét eddig visszautasították.

Az érintettek a kedvező döntésekről szóló értesítéseket a hét elején megkapják.

Kásler Miklós szólt arról is, hogy a terápiát két kisgyermeknél - Zenténél és Leventénél - nem alkalmazzák, az ő részükre ugyanis összegyűlt az Európában nem elérhető Zolgensma készítményre a forrás. A két kisgyermek terápiáját le kellett állítani ahhoz, hogy megkaphassák a génterápiát.

Mint mondta, a Zolgensma nevű készítményt nem törzskönyvezték Európában, csak az Egyesült Államokban. Hozzátette: a gyógyszer európai regisztrációja azért késik, mert kiderült, a cég az első fázisban végzett állatkísérletek eredményét manipulálta, ezért az amerikai hatóság a két évnél idősebbek esetében visszavonta a gyógyszer alkalmazási engedélyét. Megjegyezte: remélik, mielőbb tisztázódnak a körülmények, és ha az európai adminisztráció megadja az engedélyeket, Magyarország is dönt a kérdésben.

Kapcsolódó cikkeink:

Forrás: MTI

Kép: DarkoStojanovic / pixabay

Kérjük, támogasd munkánkat!

Ha szeretsz minket olvasni, ha csaltunk már mosolyt az arcodra, ha segített már neked valamelyik szakértõnk, vagy ha egyszerûen Te is fontosnak tartod, amit csinálunk, kérjük, támogasd munkánkat!

Banki átutalással:
Magnet Bank 16200106-11697987
Kedvezményezett: Családi Háló Közhasznú Alapítvány
Közlemény: Média támogatás

Vagy bankkártyás fizetés Simplepay-el az alábbi gombra kattintva:

 

(A hozzászólások megjelenítéséhez jelentkezz be Facebookra!)

LEGOLVASOTTABB

Holtan találták meg a kétéves szerb kislányt, akit már a magyar rendőrség is keresett

Holtan találták meg a kétéves szerb kislányt, akit már a magyar rendőrség is keresett

Rengetegen keresték a kétéves kislányt, sajnos már csak a holttestét találták meg.
A gyerek a szülő tükre: ha szófogadatlan vagy rosszalkodik, akkor a családban lehet a gond

A gyerek a szülő tükre: ha szófogadatlan vagy rosszalkodik, akkor a családban lehet a gond

Amikor a szülő tanácstalan, mert a gyereke kezelhetetlen, szófogadatlan, akkor érdemes először tükörbe nézni: milyen a család működése, mi állhat a háttérben? Szakemberek szerint ugyanis nagy általánosságban nem létezik problémás gyerek, csak problémás szülők.
Újabb mérgezéses eset abban a pilisborosjenői óvodában, ahol nemrég porcukor helyett tisztítószer került a gyerekek reggelijébe

Újabb mérgezéses eset abban a pilisborosjenői óvodában, ahol nemrég porcukor helyett tisztítószer került a gyerekek reggelijébe

Az ovisok ezúttal az udvaron található lilaakácból ettek: néhányan rosszul lettek, az óvónők pedig azonnal mentőt hívtak. Pár héten belül ez már a második mérgezéses eset az óvodában. Nemrég ugyanis porcukor helyett tisztítószer került a gyerekek reggelijébe ugyanebben az intézményben.
Van, aki pizsamában hozza ki a gyerekét - önkéntes nyugdíjasok kísérik iskolába a gyerekeket Gödöllőn

Van, aki pizsamában hozza ki a gyerekét - önkéntes nyugdíjasok kísérik iskolába a gyerekeket Gödöllőn

Láthatósági mellényben, csoportosan mennek iskolába reggelente a gyerekek Gödöllőn. A Pedibusz nevű kezdeményezést vezették be külföldi példák után - és rendkívül nagy sikere van. 
Erre a 8 dologra van szüksége egy kamasznak a szüleitől

Erre a 8 dologra van szüksége egy kamasznak a szüleitől

Szakértők szerint a legrosszabb, amit ilyenkor tehetünk, ha folyamatosan tiltjuk őt mindentől. Egy kamasznak szüksége van egy biztonságos helyre, szabadságra, útmutatásra, biztatásra és persze arra, hogy bármennyire is felbosszant, érezze, hogy szereted őt.
A szerkesztő ajánlja