SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓD, EGÉSZSÉGSZABADIDŐRECEPTEK

Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést

Családinet [cikkei] - 2019-12-02
Megszületett megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyermek hozzájuthat a kezeléshez - jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteki budapesti sajtótájékoztatóján.

Kásler Miklós elmondta: 2017 nyarán törzskönyvezték a Spinraza nevű készítményt, amelyet 2018 elejétől Magyarországon is alkalmaznak az SMA-nak nevezett, gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére. A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított a kezelésekre, és még abban az évben 30, azóta pedig további 24 gyermek kapta meg a kezelést - írja az MTI.

A miniszter felhívta a figyelmet: a klinikai vizsgálatok eredményei igazolták a betegségcsoport további típusai esetében is a gyógyszer hatásosságát, ezért a kormányzat most további forrást biztosít rá.

A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás szerint így minden, 18 év alatti gyermek hozzájuthat a jelenleg létező legkorszerűbb terápiához, vagyis további 12-15 gyermek kezelése kezdődhet meg hamarosan, és minden eddigi terápiát is folytatni lehet. Azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét eddig visszautasították.

Az érintettek a kedvező döntésekről szóló értesítéseket a hét elején megkapják.

Kásler Miklós szólt arról is, hogy a terápiát két kisgyermeknél - Zenténél és Leventénél - nem alkalmazzák, az ő részükre ugyanis összegyűlt az Európában nem elérhető Zolgensma készítményre a forrás. A két kisgyermek terápiáját le kellett állítani ahhoz, hogy megkaphassák a génterápiát.

Mint mondta, a Zolgensma nevű készítményt nem törzskönyvezték Európában, csak az Egyesült Államokban. Hozzátette: a gyógyszer európai regisztrációja azért késik, mert kiderült, a cég az első fázisban végzett állatkísérletek eredményét manipulálta, ezért az amerikai hatóság a két évnél idősebbek esetében visszavonta a gyógyszer alkalmazási engedélyét. Megjegyezte: remélik, mielőbb tisztázódnak a körülmények, és ha az európai adminisztráció megadja az engedélyeket, Magyarország is dönt a kérdésben.

Kapcsolódó cikkeink:

Forrás: MTI

Kép: DarkoStojanovic / pixabay

betöltés...
betöltés...

LEGOLVASOTTABB

Meghalt a kisfiuk, miután az autósülésben aludt el. Fontos figyelmeztetés minden szülőnek

"Azt hittük, jót teszünk vele, ha hagyjuk tovább aludni az autósülésben - három nappal később a gépekről kapcsolták le a 11 hónapos kisfiunkat. Egy szinte mindennapos szülői rutin miatt halt meg, amiről alig valaki tudja, milyen veszélyes." (Képünk illusztráció)

5 megdöbbentő ok, amiért a Z generáció mentálisan összeomlik (és ez nem az ő hibájuk)

A pszichológusok és orvosok egyszerre jelzik világszerte, hogy baj van. A Z generációs gyerekek mentálisan túlterheltek, kiégtek és nincs jövőképük. De miért érzi magát egy egész generáció reménytelennek, miközben mindent megkapott, amiről a szüleik csak álmodhattak?

Sosem látott járvány tombol Magyarországon - veszélyben vannak a kisgyerekek

Egyelőre az influenzajárvány felfelé ívelő szakaszában tartunk, így még hetekbe telhet, mire lecseng. Ráadásul az idei járvány több szempontból is szokatlan, például mert főként a fiatalabb korosztályt érinti.

Változás jöhet az óvodákban: teljesen átalakulhat a rendszer

A 4-6 éves óvodások esetében a tízórai és az uzsonna energia- és sótartalma aránytalanul magas, ezen változtatnának. A kisétkezéseket teljesen újra gondolnák.

645 ezer CSED, 452 ezer GYED 2026-ban? Itt az új plafon-térkép

Ha most babát terveztek, vagy épp betegség miatt jönne a táppénz, 2026-ban egy dolog biztos: a minimálbér emelése több ellátás plafonját is feljebb tolta. És ilyenkor mindig ugyanaz a kérdés: "Oké, de mennyi lett a maximum, és én ebből látok-e bármit?"

© 2004-2026 Családi Háló Közhasznú Alapítvány - minden jog fenntartva.
Ügynökségi értékesítési  képviselet: Adaptive Media
ADATVÉDELMI BEÁLLÍTÁSOK
A szerkesztő ajánlja