SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓD, EGÉSZSÉGSZABADIDŐRECEPTEK

Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést

Családinet [cikkei] - 2019-12-02
Megszületett megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyermek hozzájuthat a kezeléshez - jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteki budapesti sajtótájékoztatóján.

Kásler Miklós elmondta: 2017 nyarán törzskönyvezték a Spinraza nevű készítményt, amelyet 2018 elejétől Magyarországon is alkalmaznak az SMA-nak nevezett, gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére. A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított a kezelésekre, és még abban az évben 30, azóta pedig további 24 gyermek kapta meg a kezelést - írja az MTI.

A miniszter felhívta a figyelmet: a klinikai vizsgálatok eredményei igazolták a betegségcsoport további típusai esetében is a gyógyszer hatásosságát, ezért a kormányzat most további forrást biztosít rá.

A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás szerint így minden, 18 év alatti gyermek hozzájuthat a jelenleg létező legkorszerűbb terápiához, vagyis további 12-15 gyermek kezelése kezdődhet meg hamarosan, és minden eddigi terápiát is folytatni lehet. Azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét eddig visszautasították.

Az érintettek a kedvező döntésekről szóló értesítéseket a hét elején megkapják.

Kásler Miklós szólt arról is, hogy a terápiát két kisgyermeknél - Zenténél és Leventénél - nem alkalmazzák, az ő részükre ugyanis összegyűlt az Európában nem elérhető Zolgensma készítményre a forrás. A két kisgyermek terápiáját le kellett állítani ahhoz, hogy megkaphassák a génterápiát.

Mint mondta, a Zolgensma nevű készítményt nem törzskönyvezték Európában, csak az Egyesült Államokban. Hozzátette: a gyógyszer európai regisztrációja azért késik, mert kiderült, a cég az első fázisban végzett állatkísérletek eredményét manipulálta, ezért az amerikai hatóság a két évnél idősebbek esetében visszavonta a gyógyszer alkalmazási engedélyét. Megjegyezte: remélik, mielőbb tisztázódnak a körülmények, és ha az európai adminisztráció megadja az engedélyeket, Magyarország is dönt a kérdésben.

Kapcsolódó cikkeink:

Forrás: MTI

Kép: DarkoStojanovic / pixabay

LEGOLVASOTTABB

4 éves hős kisfiú mentette meg az anyukája életét - ügyesen hívta a mentőket

A kisfiú nem tudta felébreszteni az anyukáját. Azonnal észrevette hogy nagy a baj és ügyesen tárcsázta a mentőket.

"Sosem lakik jól." Miért eszik a baba egész este (akkor is, ha tápszeres)? A cluster feeding jelenség

Egész nap kiegyensúlyozott volt a baba, szépen evett 2-3 óránként, de ahogy közeledik az este, hirtelen minden megváltozik. Épp most szoptattad meg, de 20 perc múlva már újra sír, keresi a mellet, nyűgös, és úgy tűnik, semmi más nem nyugtatja meg, csak az evés. Ismerős a helyzet? Üdvözlünk a "cluster feeding" világában!

Ez az ásványi anyag lassíthatja az agy öregedését

Van egy hétköznapi ásványi anyag, amely nemcsak az izmoknak és az idegeknek tesz jót, hanem az agy öregedését is lassíthatja. Egy nagyszabású kutatás szerint a magasabb magnéziumbevitel összefüggésbe hozható a jobb agyi egészséggel és az életkorral járó agyi zsugorodás lassabb jeleivel. A vizsgálat eredményei azért különösen figyelemre méltóak, mert MRI-felvételek alapján az érintettek agya "fiatalabbnak" tűnt.

Az autizmus több tünetét csökkenti egy kísérleti gyógyszer – egyelőre egerekben

A Stanford kutatói egy eddig háttérben lévő agyterületet azonosítottak, amely kulcsszerepet játszhat az autizmus bizonyos tüneteiben. Az egérkísérletek során egy gyógyszertípus célzott alkalmazásával nemcsak a túlzott idegi aktivitást, hanem a társas és viselkedési eltéréseket is normalizálni lehetett. Bár ezek még nem emberekre vonatkozó eredmények, a felfedezés új, reális terápiás irányt vet fel azoknál, akiknél az autizmus epilepsziával társul.

Szülői oktatási naptár 2026-ra – óvodától az érettségiig

A szülők egész évben fontos oktatási döntések előtt állnak: óvodai és iskolai beiratkozás, középiskolai felvételi, érettségi és felsőoktatási jelentkezés. Az alábbi összefoglalóban egy helyen találod a hivatalos, jogszabályon és Oktatási Hivatalon alapuló határidőke, ovis kortól egészen az érettségiig.

© 2004-2022 Családi Háló Közhasznú Alapítvány - minden jog fenntartva.
Ügynökségi értékesítési  képviselet: Adaptive Media
ADATVÉDELMI BEÁLLÍTÁSOK
A szerkesztő ajánlja