SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓDSZABADIDŐRECEPTEKBABANEVEK

Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést

Családinet [cikkei] - 2019-12-02
Megszületett megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyermek hozzájuthat a kezeléshez - jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteki budapesti sajtótájékoztatóján.

Kásler Miklós elmondta: 2017 nyarán törzskönyvezték a Spinraza nevű készítményt, amelyet 2018 elejétől Magyarországon is alkalmaznak az SMA-nak nevezett, gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére. A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított a kezelésekre, és még abban az évben 30, azóta pedig további 24 gyermek kapta meg a kezelést - írja az MTI.

A miniszter felhívta a figyelmet: a klinikai vizsgálatok eredményei igazolták a betegségcsoport további típusai esetében is a gyógyszer hatásosságát, ezért a kormányzat most további forrást biztosít rá.

A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás szerint így minden, 18 év alatti gyermek hozzájuthat a jelenleg létező legkorszerűbb terápiához, vagyis további 12-15 gyermek kezelése kezdődhet meg hamarosan, és minden eddigi terápiát is folytatni lehet. Azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét eddig visszautasították.

Az érintettek a kedvező döntésekről szóló értesítéseket a hét elején megkapják.

Kásler Miklós szólt arról is, hogy a terápiát két kisgyermeknél - Zenténél és Leventénél - nem alkalmazzák, az ő részükre ugyanis összegyűlt az Európában nem elérhető Zolgensma készítményre a forrás. A két kisgyermek terápiáját le kellett állítani ahhoz, hogy megkaphassák a génterápiát.

Mint mondta, a Zolgensma nevű készítményt nem törzskönyvezték Európában, csak az Egyesült Államokban. Hozzátette: a gyógyszer európai regisztrációja azért késik, mert kiderült, a cég az első fázisban végzett állatkísérletek eredményét manipulálta, ezért az amerikai hatóság a két évnél idősebbek esetében visszavonta a gyógyszer alkalmazási engedélyét. Megjegyezte: remélik, mielőbb tisztázódnak a körülmények, és ha az európai adminisztráció megadja az engedélyeket, Magyarország is dönt a kérdésben.

Kapcsolódó cikkeink:

Forrás: MTI

Kép: DarkoStojanovic / pixabay

betöltés...
betöltés...

LEGOLVASOTTABB

Szex 60 felett: tabu, amiről senki nem beszél

A szexuális élet nem ér véget 60 éves kor felett, sőt, sokaknak ekkor teljesedik ki igazán. Szexológusként nap mint nap látom, hogy a párok egy új, mélyebb intimitást fedeznek fel maguknak, amikor már nem a teljesítménykényszer és a megfelelés hajtja őket. Most lerántom a leplet a leggyakoribb tévhitekről, és megmutatom, hogyan lehet a szex 60 felett is örömteli, szenvedélyes és felszabadító.

Terhesség hétről hétre - 1. héttől a 40. hétig: mi történik veled és a babáddal?

A terhesség 40 hetes utazása az egyik legnagyobb kaland az életedben. Amikor meglátod a pozitív tesztet, rögtön ezer kérdés merül fel: mekkora most a baba? Mikor fogom érezni a mozgását? Normális, hogy émelygek? Tarts velünk hétről hétre, és tudd meg pontosan, hol tart a babád fejlődése, és milyen változásokra számíthatsz a testedben!

Különleges, de hivatalosan adható babanevek - ha nem szeretnél te is Hannát vagy Dominikot

Egyre több szülő szeretne olyan keresztnevet adni a babájának, amely egyedi, ritkább, mégis teljesen hivatalos és gond nélkül anyakönyvezhető. Szerencsére ma már több ezer olyan név közül lehet választani, amely megfelel a szabályoknak, mégis különleges, így a gyereked neve valóban egyedi lehet az oviban is.

Kicsoda "Zsolt bácsi"? Megdöbbentő vallomások a magyar gyermekvédelem legsötétebb titkairól

Szülőként a legrosszabb rémálmunk, ha a gyermekünket bántódás éri. De mi történik akkor, ha pont azok bántják a legkiszolgáltatottabbakat, akiknek a védelmezésük lenne a feladatuk? Juhász Péter legújabb tényfeltáró videója olyan rendszerszintű visszaélésekre világít rá a magyar gyermekvédelemben, amik mellett egyszerűen nem mehetünk el szótlanul.

Jelzett Gyula telefonja, kirohant az óráról - meglepő oka volt rá

Amikor a kamaszod telefonja pittyen az órán, valószínűleg egy újabb TikTok-videóra vagy mémre gondolsz. Bognár-Béres Gyula esetében azonban ez a hang az életet jelentette: a budapesti gimnazista egy angolórát szakított félbe, hogy a szomszédos parkban újraélesszen egy idegent. Ez a történet nem csupán egy rendkívüli eseményről szól, hanem arról is, hogyan válhatnak a fiatalok felelős, cselekvő tagjaivá a társadalomnak, és milyen szerepe van ebben a szülői nevelésnek, az iskolai oktatásnak és a modern technológiának.

© 2004-2026 Családi Háló Közhasznú Alapítvány - minden jog fenntartva.
Ügynökségi értékesítési  képviselet: Adaptive Media
ADATVÉDELMI BEÁLLÍTÁSOK
A szerkesztő ajánlja