SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓDSZABADIDŐRECEPTEKBABANEVEK

Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést

Családinet [cikkei] - 2019-12-02
Megszületett megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyermek hozzájuthat a kezeléshez - jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteki budapesti sajtótájékoztatóján.

Kásler Miklós elmondta: 2017 nyarán törzskönyvezték a Spinraza nevű készítményt, amelyet 2018 elejétől Magyarországon is alkalmaznak az SMA-nak nevezett, gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére. A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított a kezelésekre, és még abban az évben 30, azóta pedig további 24 gyermek kapta meg a kezelést - írja az MTI.

A miniszter felhívta a figyelmet: a klinikai vizsgálatok eredményei igazolták a betegségcsoport további típusai esetében is a gyógyszer hatásosságát, ezért a kormányzat most további forrást biztosít rá.

A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás szerint így minden, 18 év alatti gyermek hozzájuthat a jelenleg létező legkorszerűbb terápiához, vagyis további 12-15 gyermek kezelése kezdődhet meg hamarosan, és minden eddigi terápiát is folytatni lehet. Azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét eddig visszautasították.

Az érintettek a kedvező döntésekről szóló értesítéseket a hét elején megkapják.

Kásler Miklós szólt arról is, hogy a terápiát két kisgyermeknél - Zenténél és Leventénél - nem alkalmazzák, az ő részükre ugyanis összegyűlt az Európában nem elérhető Zolgensma készítményre a forrás. A két kisgyermek terápiáját le kellett állítani ahhoz, hogy megkaphassák a génterápiát.

Mint mondta, a Zolgensma nevű készítményt nem törzskönyvezték Európában, csak az Egyesült Államokban. Hozzátette: a gyógyszer európai regisztrációja azért késik, mert kiderült, a cég az első fázisban végzett állatkísérletek eredményét manipulálta, ezért az amerikai hatóság a két évnél idősebbek esetében visszavonta a gyógyszer alkalmazási engedélyét. Megjegyezte: remélik, mielőbb tisztázódnak a körülmények, és ha az európai adminisztráció megadja az engedélyeket, Magyarország is dönt a kérdésben.

Kapcsolódó cikkeink:

Forrás: MTI

Kép: DarkoStojanovic / pixabay

betöltés...
betöltés...

LEGOLVASOTTABB

20 fontos dolog, amit meg kell tanítani a gyereknek 2 éves kora előtt

A kisgyermekkor intenzív fejlődési szakasz, ahol a járás és beszéd mellett az önállóság alapjai is lerakódnak. Szülőként kulcsfontosságú, hogy támogassuk a kicsiket ebben az időszakban. Melyek azok a képességek, amelyeket igazán érdemes megtanulniuk kiskorukban, és hogyan segíthetjük elő fejlődésüket hatékonyan?

D-vitamin-hiány: nem mindig a kevés napfény áll mögötte

Április 7-én, az Egészség Világnapján a Világegészségügyi Szervezet idei üzenete is arra hívja fel a figyelmet, hogy egészségünkkel kapcsolatban érdemes bizonyítékokra és megbízható információkra támaszkodni. Ez különösen aktuális a D-vitamin kapcsán, amelyről sok szó esik, mégis sok a félreértés körülötte. Magyarországon a tél végére a lakosság 95 százaléka D-vitamin-hiányossá válhat egy, a Semmelweis Egyetem kutatócsoportja által végzett országos, reprezentatív felmérés szerint, ezért tavasszal különösen fontos kérdés, hogy kinek elég az általános pótlás, és kinél érdemes laborvizsgálattal is ellenőrizni a tényleges szintet.

Szülők kontra orvosok . egyre durvább a harc az oltások körül

Az, ami korábban legfeljebb csendes nézetkülönbség volt egy rendelőben, ma egyre gyakrabban nyílt konfliktussá válik. Hangosabb, feszültebb, és egyre több esetben jogi következményekkel jár. A kérdés már túlmutat azon, hogy ki mit gondol az oltásokról, mert egyre inkább az válik tétjévé, hogy működőképes marad-e az a rendszer, amelyben ezekről a döntésekről egyáltalán beszélni lehet.

ADHD-s gyereked van? Erre a 7 dologra figyelj oda

Ha te is nevelsz olyan gyereket, akinek a figyelme ezerfelé cikázik, aki nehezen ül meg a fenekén, vagy aki látszólag ok nélkül robban fel, akkor ezek a mondatok neked is sokat fognak jelenteni.

Az ikigai titka: miért érdemes reggel felkelni?

Mi ad értelmet az életünknek, és mi tart fiatalon? Az okinawai nők példája arra derít fényt, hogy a hosszú élet nem csupán génkérdés vagy diéta, hanem sokkal inkább a mindennapi örömök és a célérzet kérdése.

© 2004-2026 Családi Háló Közhasznú Alapítvány - minden jog fenntartva.
Ügynökségi értékesítési  képviselet: Adaptive Media
ADATVÉDELMI BEÁLLÍTÁSOK
A szerkesztő ajánlja