SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORBABA-MAMA HÍRLEVELEKFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓD, EGÉSZSÉGSZABADIDŐRECEPTEK

Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést

Családinet [cikkei] - 2019-12-02
Megszületett megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyermek hozzájuthat a kezeléshez - jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteki budapesti sajtótájékoztatóján.
Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést

Kásler Miklós elmondta: 2017 nyarán törzskönyvezték a Spinraza nevű készítményt, amelyet 2018 elejétől Magyarországon is alkalmaznak az SMA-nak nevezett, gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére. A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított a kezelésekre, és még abban az évben 30, azóta pedig további 24 gyermek kapta meg a kezelést - írja az MTI.

A miniszter felhívta a figyelmet: a klinikai vizsgálatok eredményei igazolták a betegségcsoport további típusai esetében is a gyógyszer hatásosságát, ezért a kormányzat most további forrást biztosít rá.

A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás szerint így minden, 18 év alatti gyermek hozzájuthat a jelenleg létező legkorszerűbb terápiához, vagyis további 12-15 gyermek kezelése kezdődhet meg hamarosan, és minden eddigi terápiát is folytatni lehet. Azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét eddig visszautasították.

Az érintettek a kedvező döntésekről szóló értesítéseket a hét elején megkapják.

Kásler Miklós szólt arról is, hogy a terápiát két kisgyermeknél - Zenténél és Leventénél - nem alkalmazzák, az ő részükre ugyanis összegyűlt az Európában nem elérhető Zolgensma készítményre a forrás. A két kisgyermek terápiáját le kellett állítani ahhoz, hogy megkaphassák a génterápiát.

Mint mondta, a Zolgensma nevű készítményt nem törzskönyvezték Európában, csak az Egyesült Államokban. Hozzátette: a gyógyszer európai regisztrációja azért késik, mert kiderült, a cég az első fázisban végzett állatkísérletek eredményét manipulálta, ezért az amerikai hatóság a két évnél idősebbek esetében visszavonta a gyógyszer alkalmazási engedélyét. Megjegyezte: remélik, mielőbb tisztázódnak a körülmények, és ha az európai adminisztráció megadja az engedélyeket, Magyarország is dönt a kérdésben.

Kapcsolódó cikkeink:

Forrás: MTI

Kép: DarkoStojanovic / pixabay

Kérjük, támogasd munkánkat!

Ha szeretsz minket olvasni, ha csaltunk már mosolyt az arcodra, ha segített már neked valamelyik szakértõnk, vagy ha egyszerûen Te is fontosnak tartod, amit csinálunk, kérjük, támogasd munkánkat!

Banki átutalással:
Magnet Bank 16200106-11697987
Kedvezményezett: Családi Háló Közhasznú Alapítvány
Közlemény: Média támogatás

Vagy bankkártyás fizetés Simplepay-el az alábbi gombra kattintva:

 

(A hozzászólások megjelenítéséhez jelentkezz be Facebookra!)

LEGOLVASOTTABB

Magát okolta a kisfiú, amiért megrúgta az edző - nyilatkozott az édesanya, aki az internetről tudta meg, mi történt

Magát okolta a kisfiú, amiért megrúgta az edző - nyilatkozott az édesanya, aki az internetről tudta meg, mi történt

"Ő azt hitte, hogy annyira rosszat tett, hogy ezt megérdemelte. És még szégyellte is" - mondta el az anya.
Életműdíjat kapott korábban Novák Katalintól a férfi, aki felrúgott egy gyereket a szolnoki kalandparkban

Életműdíjat kapott korábban Novák Katalintól a férfi, aki felrúgott egy gyereket a szolnoki kalandparkban

Az elkövető kilétére hamar fény derült - A. Tibor már reagált is az eseményekre.
Tudtad, hogy nyáron a szemed a vízben is veszélynek lehet kitéve?

Tudtad, hogy nyáron a szemed a vízben is veszélynek lehet kitéve?

Mielőtt belevetjük magunkat a nyárba, illetve a medencébe vagy épp a Balatonba, jó, ha tudjuk, hogy nem csupán a bőrünket kell felkészíteni a nap káros sugarai ellen, szemünk megfelelő UV védelme ugyanúgy fontos. Minden, optikában kapható napszemüveg megfelel ennek a célnak. Világos szeműek általában érzékenyebbek a nyári, intenzívebb fényre, nekik emiatt fokozottan ajánlott a napszemüveg viselése. A szemünk megfelelő védelméről azonban nem csak a parton, hanem a vízben is gondoskodni kell a vízben lévő baktériumok miatt. Ha betartunk néhány alapvető szabályt, felhőtlen nyár elé nézhetünk, már ami a szemünk egészségét illeti.
Minden a kockapesszáriumokról: típusai, használata, előnyei

Minden a kockapesszáriumokról: típusai, használata, előnyei

A kockapesszáriumok olyan orvosi eszközök, amelyeket elsősorban a medencefenék gyengesége és a vele járó problémák, például a méh- vagy hüvelysüllyedés kezelésére használnak. Ezek a kis, kocka alakú eszközök hatékony és nem invazív megoldást nyújtanak számos nőgyógyászati probléma kezelésére.
Akár háromszor valószínűbb, hogy az első csonttörést újabb követi, ha csontritkulás áll a háttérben

Akár háromszor valószínűbb, hogy az első csonttörést újabb követi, ha csontritkulás áll a háttérben

A csontritkulás miatt bekövetkezett első csonttörés két-háromszorosára növeli a következő törés kockázatát. Idős korban a combnyaktörés különösen veszélyes, így kiemelt jelentőségű a csontritkulás (oszteoporózis) időbeni felismerése és kezelése, hiszen kitartó gyógyszeres terápiával teljesen meggyógyítható. Csontjaink egészségéhez a D-vitamin is elengedhetetlen. A nyári, napos időszakban negyedóra alatt előállítja szervezetünk a napi szükséges mennyiséget.
A szerkesztő ajánlja