SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓDSZABADIDŐRECEPTEKBABANEVEK

Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést

Családinet [cikkei] - 2019-12-02
Megszületett megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyermek hozzájuthat a kezeléshez - jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteki budapesti sajtótájékoztatóján.

Kásler Miklós elmondta: 2017 nyarán törzskönyvezték a Spinraza nevű készítményt, amelyet 2018 elejétől Magyarországon is alkalmaznak az SMA-nak nevezett, gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére. A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított a kezelésekre, és még abban az évben 30, azóta pedig további 24 gyermek kapta meg a kezelést - írja az MTI.

A miniszter felhívta a figyelmet: a klinikai vizsgálatok eredményei igazolták a betegségcsoport további típusai esetében is a gyógyszer hatásosságát, ezért a kormányzat most további forrást biztosít rá.

A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás szerint így minden, 18 év alatti gyermek hozzájuthat a jelenleg létező legkorszerűbb terápiához, vagyis további 12-15 gyermek kezelése kezdődhet meg hamarosan, és minden eddigi terápiát is folytatni lehet. Azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét eddig visszautasították.

Az érintettek a kedvező döntésekről szóló értesítéseket a hét elején megkapják.

Kásler Miklós szólt arról is, hogy a terápiát két kisgyermeknél - Zenténél és Leventénél - nem alkalmazzák, az ő részükre ugyanis összegyűlt az Európában nem elérhető Zolgensma készítményre a forrás. A két kisgyermek terápiáját le kellett állítani ahhoz, hogy megkaphassák a génterápiát.

Mint mondta, a Zolgensma nevű készítményt nem törzskönyvezték Európában, csak az Egyesült Államokban. Hozzátette: a gyógyszer európai regisztrációja azért késik, mert kiderült, a cég az első fázisban végzett állatkísérletek eredményét manipulálta, ezért az amerikai hatóság a két évnél idősebbek esetében visszavonta a gyógyszer alkalmazási engedélyét. Megjegyezte: remélik, mielőbb tisztázódnak a körülmények, és ha az európai adminisztráció megadja az engedélyeket, Magyarország is dönt a kérdésben.

Kapcsolódó cikkeink:

Forrás: MTI

Kép: DarkoStojanovic / pixabay

betöltés...
betöltés...

LEGOLVASOTTABB

12 étel, amit SOHA ne adj a babának (tiltólista 1 éves kor alatt)

1 éves kor alatt a babának szigorúan tilos mézet, hozzáadott sót és cukrot, tehéntejet (italként), nyers húsokat és tojást, valamint fulladásveszélyes ételeket (egész dió, szőlő, popcorn) adni.

Szívdobogás, pánik, fulladás 50 felett - szívbeteg vagyok, vagy a hormonjaim?

Ott ülsz a kanapén, tévét nézel, és hirtelen elkezd verni a szíved. Levegőt kapkodsz, pánikba esel. "Szívinfarktus?" - villant át az agyadon. Rohansz a kórházba, EKG, vérvétel, szívultrahang. Az eredmény: minden rendben. "De akkor mi ez?" - kérdezed az orvostól. "Lehet, hogy stressz" - jön a válasz. De te tudod, hogy ez nem stressz. Ez valami más.

20 fontos dolog, amit meg kell tanítani a gyereknek 2 éves kora előtt

A kisgyermekkor intenzív fejlődési szakasz, ahol a járás és beszéd mellett az önállóság alapjai is lerakódnak. Szülőként kulcsfontosságú, hogy támogassuk a kicsiket ebben az időszakban. Melyek azok a képességek, amelyeket igazán érdemes megtanulniuk kiskorukban, és hogyan segíthetjük elő fejlődésüket hatékonyan?

Ha ilyen sót vettél, ne fogyasszátok el, mert idegen anyaggal szennyezett!

A Nébih kéri a vásárlókat, hogy az alábbi azonosító adatokkal megegyező terméket ne használják fel!

Mit ehet a baba 6 hónaposan? (15 legjobb első étel + tiltólista)

6 hónapos korban a baba már ehet zöldségeket, gyümölcsöket és gabonákat, de a fő táplálék továbbra is az anyatej vagy a tápszer.

© 2004-2026 Családi Háló Közhasznú Alapítvány - minden jog fenntartva.
Ügynökségi értékesítési  képviselet: Adaptive Media
ADATVÉDELMI BEÁLLÍTÁSOK
A szerkesztő ajánlja