SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓDSZABADIDŐRECEPTEKBABANEVEK

Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést

Családinet [cikkei] - 2019-12-02
Megszületett megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyermek hozzájuthat a kezeléshez - jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteki budapesti sajtótájékoztatóján.

Kásler Miklós elmondta: 2017 nyarán törzskönyvezték a Spinraza nevű készítményt, amelyet 2018 elejétől Magyarországon is alkalmaznak az SMA-nak nevezett, gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére. A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított a kezelésekre, és még abban az évben 30, azóta pedig további 24 gyermek kapta meg a kezelést - írja az MTI.

A miniszter felhívta a figyelmet: a klinikai vizsgálatok eredményei igazolták a betegségcsoport további típusai esetében is a gyógyszer hatásosságát, ezért a kormányzat most további forrást biztosít rá.

A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás szerint így minden, 18 év alatti gyermek hozzájuthat a jelenleg létező legkorszerűbb terápiához, vagyis további 12-15 gyermek kezelése kezdődhet meg hamarosan, és minden eddigi terápiát is folytatni lehet. Azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét eddig visszautasították.

Az érintettek a kedvező döntésekről szóló értesítéseket a hét elején megkapják.

Kásler Miklós szólt arról is, hogy a terápiát két kisgyermeknél - Zenténél és Leventénél - nem alkalmazzák, az ő részükre ugyanis összegyűlt az Európában nem elérhető Zolgensma készítményre a forrás. A két kisgyermek terápiáját le kellett állítani ahhoz, hogy megkaphassák a génterápiát.

Mint mondta, a Zolgensma nevű készítményt nem törzskönyvezték Európában, csak az Egyesült Államokban. Hozzátette: a gyógyszer európai regisztrációja azért késik, mert kiderült, a cég az első fázisban végzett állatkísérletek eredményét manipulálta, ezért az amerikai hatóság a két évnél idősebbek esetében visszavonta a gyógyszer alkalmazási engedélyét. Megjegyezte: remélik, mielőbb tisztázódnak a körülmények, és ha az európai adminisztráció megadja az engedélyeket, Magyarország is dönt a kérdésben.

Kapcsolódó cikkeink:

Forrás: MTI

Kép: DarkoStojanovic / pixabay

betöltés...
betöltés...

LEGOLVASOTTABB

Hogyan fegyelmezzünk szeretettel? – Válaszkereső Pécsi Rita neveléskutatóval

Szeretettel fegyelmezni nem ridegséget jelent, és a határok sem a gyerek ellen vannak. Pécsi Rita neveléskutató szerint a gyerek akkor érzi magát biztonságban, ha a szülő nem tűnik el mellőle a "baráti" szerep mögé, hanem nyugodt, következetes vezetést ad neki.

A túlzásba vitt bőrápolás kamaszkorban többet árthat, mint használ

Egyre több tizenéves használ felnőtteknek szánt, aktív hatóanyagokat tartalmazó kozmetikumokat - pedig a túlzásba vitt bőrápolás ebben az életkorban akár ronthat is a helyzeten. Tinédzserkorban a rosszul megválasztott bőrápolási rutin bőrszárazsághoz, irritációhoz, sőt akár fájdalmas vagy viszkető allergiás reakcióhoz is vezethet- mondja dr. Kovács Anikó, a Semmelweis Egyetem Bőr-, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinika bőrgyógyásza.

Jelzett Gyula telefonja, kirohant az óráról - meglepő oka volt rá

Amikor a kamaszod telefonja pittyen az órán, valószínűleg egy újabb TikTok-videóra vagy mémre gondolsz. Bognár-Béres Gyula esetében azonban ez a hang az életet jelentette: a budapesti gimnazista egy angolórát szakított félbe, hogy a szomszédos parkban újraélesszen egy idegent. Ez a történet nem csupán egy rendkívüli eseményről szól, hanem arról is, hogyan válhatnak a fiatalok felelős, cselekvő tagjaivá a társadalomnak, és milyen szerepe van ebben a szülői nevelésnek, az iskolai oktatásnak és a modern technológiának.

"Külföldön bezzeg nem kötelező!" – Utánajártunk, mi az igazság a gyermekvédőoltásokról

Amikor megkapod a védőnőtől az oltási naptárat, talán te is megijedsz a sok kötelező szúrástól, és elgondolkodsz: biztosan kell ez mind a gyerekemnek? Különösen akkor merül fel ez a kérdés, amikor egy külföldön élő ismerősödtől azt hallod, hogy náluk alig van kötelező oltás, mégis mindenki egészséges. Magyarországon 12 fertőző betegség ellen kötelező az immunizáció, míg Ausztriában például egyetlen kötelező oltás sincs. Miért van ez így, és mi történik, ha egy ország lazít a szabályokon? Láss tisztán a vakcinák útvesztőjében.

BIZET, SAINT-SAËNS, BRAHMS - ALEXANDER MALOFEEV - 2026. május 13. szerda 19.30 - MÜPA

Kecsesség, változatosság, színgazdagság - ezt kínálja Bizet L’Arlésienne (Az arles-i lány) című színpadi kísérőzenéjének 1. szvitje. Camille Saint-Saëns 2. (g-moll) zongoraversenye stiláris sokszínűséggel kápráztatja el hallgatóját, Brahms 3. (F-dúr) szimfóniája viszont éppen ellenkezőleg: rendkívül egységes muzsika, amely híven képviseli a zeneszerző jellegzetes, egyéni nyelvét. A Nemzeti Filharmonikusok Kocsis bérletének ötödik hangversenyét a főzeneigazgató, Vashegyi György vezényli. Izgalmas perceket várhatunk a zongoraversenytől, amelynek szólistájaként az átütő tehetségű, mindössze huszonhárom éves orosz virtuóz, Alexander Malofeev tér vissza a korábbi sikeres vendégszereplése után a Nemzeti Filharmonikus Zenekarhoz.

© 2004-2026 Családi Háló Közhasznú Alapítvány - minden jog fenntartva.
Ügynökségi értékesítési  képviselet: Adaptive Media
ADATVÉDELMI BEÁLLÍTÁSOK
A szerkesztő ajánlja