SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓD, EGÉSZSÉGSZABADIDŐRECEPTEK

Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést

Családinet [cikkei] - 2019-12-02
Megszületett megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyermek hozzájuthat a kezeléshez - jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteki budapesti sajtótájékoztatóján.

Kásler Miklós elmondta: 2017 nyarán törzskönyvezték a Spinraza nevű készítményt, amelyet 2018 elejétől Magyarországon is alkalmaznak az SMA-nak nevezett, gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére. A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított a kezelésekre, és még abban az évben 30, azóta pedig további 24 gyermek kapta meg a kezelést - írja az MTI.

A miniszter felhívta a figyelmet: a klinikai vizsgálatok eredményei igazolták a betegségcsoport további típusai esetében is a gyógyszer hatásosságát, ezért a kormányzat most további forrást biztosít rá.

A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás szerint így minden, 18 év alatti gyermek hozzájuthat a jelenleg létező legkorszerűbb terápiához, vagyis további 12-15 gyermek kezelése kezdődhet meg hamarosan, és minden eddigi terápiát is folytatni lehet. Azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét eddig visszautasították.

Az érintettek a kedvező döntésekről szóló értesítéseket a hét elején megkapják.

Kásler Miklós szólt arról is, hogy a terápiát két kisgyermeknél - Zenténél és Leventénél - nem alkalmazzák, az ő részükre ugyanis összegyűlt az Európában nem elérhető Zolgensma készítményre a forrás. A két kisgyermek terápiáját le kellett állítani ahhoz, hogy megkaphassák a génterápiát.

Mint mondta, a Zolgensma nevű készítményt nem törzskönyvezték Európában, csak az Egyesült Államokban. Hozzátette: a gyógyszer európai regisztrációja azért késik, mert kiderült, a cég az első fázisban végzett állatkísérletek eredményét manipulálta, ezért az amerikai hatóság a két évnél idősebbek esetében visszavonta a gyógyszer alkalmazási engedélyét. Megjegyezte: remélik, mielőbb tisztázódnak a körülmények, és ha az európai adminisztráció megadja az engedélyeket, Magyarország is dönt a kérdésben.

Kapcsolódó cikkeink:

Forrás: MTI

Kép: DarkoStojanovic / pixabay

(A hozzászólások megjelenítéséhez jelentkezz be Facebookra!)

LEGOLVASOTTABB

„Anyaként már csak árnyéka vagyok önmagamnak” - Őszinte TikTok-videók arról, hogyan változik meg egy nő a szülés után

Egyre több anya mutatja meg a TikTokon, mennyivel másabb volt az élete - és külseje - a gyerekvállalás előtt. A 30 virális videóval illusztrált trend kendőzetlenül tárja fel: anyának lenni gyönyörű, de sok nő közben elveszíti önmagát.

Lövöldözés Grazban: kilenc halott egy iskolai támadásban, a támadó is áldozatul esett

Iskolai tragédia rázta meg kedden Graz városát: egy volt diák lövöldözni kezdett a BORG iskolában. A támadásban kilencen vesztették életüket, köztük maga az elkövető is. A helyszínre érkező mentőegységek és rendőrök órákig dolgoztak a káoszban.

Ingyenes hétvégével nyit a Lupa

Idén immár 10. alkalommal nyitja meg kapuit az ország legnagyobb, természetes vizű strandja, a Lupa Beach. A május 30-án induló nyitóhétvégén nem kell belépőt fizetni, mi több, pénteken, szombaton és vasárnap is nappali bulikkal és gyermekfoglalkozásokkal melegíthetünk be az idei strandszezonra.

Krónikus betegségben is javíthatja az életkilátásokat a mozgás

A rendszeres testmozgással kapcsolatban az elmúlt évtizedek nagy epidemiológiai és klinikai vizsgálatai elegendő bizonyítékát adták annak, hogy hatékonyan alkalmazható nem csupán a betegségek megelőzésében, de a terápia részeként, akár krónikus betegeknél is - mondja dr. Vágó Hajnalka, a Semmelweis Egyetem Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinika Sportorvostan és Kardiológiai Tanszékének professzora.

Sokk a szülőszobán: béranyaként ikreket szült - de az egyik baba a sajátja volt

Jessica Allen, egy kaliforniai édesanya, béranyai feladatot vállalt egy kínai pár számára. Azonban a szülés után kiderült, hogy az egyik újszülött az ő és férje biológiai gyermeke. Ez az eset rávilágít a béranyaság ritka, de lehetséges komplikációira.

© 2004-2022 Családi Háló Közhasznú Alapítvány - minden jog fenntartva.
Ügynökségi értékesítési  képviselet: Adaptive Media
ADATVÉDELMI BEÁLLÍTÁSOK
A szerkesztő ajánlja