SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓD, EGÉSZSÉGSZABADIDŐRECEPTEK

Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést

Családinet [cikkei] - 2019-12-02
Megszületett megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyermek hozzájuthat a kezeléshez - jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteki budapesti sajtótájékoztatóján.

Kásler Miklós elmondta: 2017 nyarán törzskönyvezték a Spinraza nevű készítményt, amelyet 2018 elejétől Magyarországon is alkalmaznak az SMA-nak nevezett, gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére. A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított a kezelésekre, és még abban az évben 30, azóta pedig további 24 gyermek kapta meg a kezelést - írja az MTI.

A miniszter felhívta a figyelmet: a klinikai vizsgálatok eredményei igazolták a betegségcsoport további típusai esetében is a gyógyszer hatásosságát, ezért a kormányzat most további forrást biztosít rá.

A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás szerint így minden, 18 év alatti gyermek hozzájuthat a jelenleg létező legkorszerűbb terápiához, vagyis további 12-15 gyermek kezelése kezdődhet meg hamarosan, és minden eddigi terápiát is folytatni lehet. Azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét eddig visszautasították.

Az érintettek a kedvező döntésekről szóló értesítéseket a hét elején megkapják.

Kásler Miklós szólt arról is, hogy a terápiát két kisgyermeknél - Zenténél és Leventénél - nem alkalmazzák, az ő részükre ugyanis összegyűlt az Európában nem elérhető Zolgensma készítményre a forrás. A két kisgyermek terápiáját le kellett állítani ahhoz, hogy megkaphassák a génterápiát.

Mint mondta, a Zolgensma nevű készítményt nem törzskönyvezték Európában, csak az Egyesült Államokban. Hozzátette: a gyógyszer európai regisztrációja azért késik, mert kiderült, a cég az első fázisban végzett állatkísérletek eredményét manipulálta, ezért az amerikai hatóság a két évnél idősebbek esetében visszavonta a gyógyszer alkalmazási engedélyét. Megjegyezte: remélik, mielőbb tisztázódnak a körülmények, és ha az európai adminisztráció megadja az engedélyeket, Magyarország is dönt a kérdésben.

Kapcsolódó cikkeink:

Forrás: MTI

Kép: DarkoStojanovic / pixabay

LEGOLVASOTTABB

Súlyos mérgezést okozhat - egyre több kamasz használ ilyet

Bár tüdőrákot nem, de gyors nikotinmérgezést okozhat a snüssz. Egyre többen használják, miközben a rövid- és hosszú távú veszélyek sokak előtt ismeretlenek.

Ha egyszer demenciám lesz - egy megrendítő kívánságlista, amit minden családnak látnia kell

Egy Facebookon terjedő lista őszintén, szívszorítóan és mégis reménykeltően fogalmazza meg, mit kérne egy demenciával élő ember a szeretteitől. Olyan sorok ezek, amelyek segítenek jobban megérteni, hogyan maradhat meg a méltóság, a szeretet és a kapcsolat akkor is, ha az emlékek lassan elhalványulnak. Oszd meg, hogy minél több családhoz eljusson.

Egy ötéves kislány dobta ki újszülött testvérét az ablakon - a baba életét vesztette

Megrázó tragédia történt Oroszországban – egy háromhetes kisbaba kizuhant egy negyedik emeleti ablakból, miközben otthon volt az ötéves nővérével. A hatóságok vizsgálják, hogy szülői felelőtlenség, baleset vagy féltékenység vezetett a végzetes eseményhez.

Visszatért a rettegett gyerekbetegség, és most a legkisebbeket fenyegeti

Újra felütötte a fejét Magyarországon a szamárköhögés: a betegség fuldokló, görcsös köhögési rohamokkal, sőt, akár az ajkak elszíneződésével is járhat. A fertőzés főként a csecsemők és kisgyermekek körében terjed, az elmúlt évben 365 beteg szorult kórházi kezelésre, és több mint százan életüket vesztették a kór következtében. A háziorvosok arra figyelmeztetnek, hogy akik kisbabák közelébe készülnek, feltétlenül oltassák be magukat.

5 mondat, amit minden fiúnak hallania kell a szüleitől: így lesz belőle empatikus és magabiztos férfi

Minden szülő azt szeretné, hogy gyermeke bátor, önazonos és kiegyensúlyozott felnőtté váljon — ám a fiúgyermekek nevelésében is sok beidegződés él, amelyek az érzések elfojtását, a teljesítménykényszert vagy a hibák kerülését erősítik. Pedig a fiúk is vágyják, hogy megértsék, szerethetőek önmagukért, nem csak az eredményeikért vagy erősségükért. Ezek a szülői mondatok idővel belső hanggá válnak, és meghatározhatják, hogyan látják önmagukat egész életük során.

© 2004-2022 Családi Háló Közhasznú Alapítvány - minden jog fenntartva.
Ügynökségi értékesítési  képviselet: Adaptive Media
ADATVÉDELMI BEÁLLÍTÁSOK
A szerkesztő ajánlja