SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓD, EGÉSZSÉGSZABADIDŐRECEPTEK

Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést

Családinet [cikkei] - 2019-12-02
Megszületett megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyermek hozzájuthat a kezeléshez - jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteki budapesti sajtótájékoztatóján.

Kásler Miklós elmondta: 2017 nyarán törzskönyvezték a Spinraza nevű készítményt, amelyet 2018 elejétől Magyarországon is alkalmaznak az SMA-nak nevezett, gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére. A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított a kezelésekre, és még abban az évben 30, azóta pedig további 24 gyermek kapta meg a kezelést - írja az MTI.

A miniszter felhívta a figyelmet: a klinikai vizsgálatok eredményei igazolták a betegségcsoport további típusai esetében is a gyógyszer hatásosságát, ezért a kormányzat most további forrást biztosít rá.

A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás szerint így minden, 18 év alatti gyermek hozzájuthat a jelenleg létező legkorszerűbb terápiához, vagyis további 12-15 gyermek kezelése kezdődhet meg hamarosan, és minden eddigi terápiát is folytatni lehet. Azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét eddig visszautasították.

Az érintettek a kedvező döntésekről szóló értesítéseket a hét elején megkapják.

Kásler Miklós szólt arról is, hogy a terápiát két kisgyermeknél - Zenténél és Leventénél - nem alkalmazzák, az ő részükre ugyanis összegyűlt az Európában nem elérhető Zolgensma készítményre a forrás. A két kisgyermek terápiáját le kellett állítani ahhoz, hogy megkaphassák a génterápiát.

Mint mondta, a Zolgensma nevű készítményt nem törzskönyvezték Európában, csak az Egyesült Államokban. Hozzátette: a gyógyszer európai regisztrációja azért késik, mert kiderült, a cég az első fázisban végzett állatkísérletek eredményét manipulálta, ezért az amerikai hatóság a két évnél idősebbek esetében visszavonta a gyógyszer alkalmazási engedélyét. Megjegyezte: remélik, mielőbb tisztázódnak a körülmények, és ha az európai adminisztráció megadja az engedélyeket, Magyarország is dönt a kérdésben.

Kapcsolódó cikkeink:

Forrás: MTI

Kép: DarkoStojanovic / pixabay

LEGOLVASOTTABB

A petesejt titkos választása: nem a leggyorsabb spermium nyer

A fogantatásról él az a kép a köztudatban, hogy olyan, mint egy verseny, ahol a leggyorsabb spermium ér célba, miközben a petesejt passzívan várja a győztest. A Stockholmi Egyetem kutatásai azonban azt mutatják, hogy a valóság ennél jóval összetettebb és érdekesebb. Lehet, hogy mindig a nő dönt?

Ezt mondta a rendőrség Egressy Mátyás eltűnésével kapcsolatban

Még most is nagy erőkkel keresik Egressy Mátyást, azt a 18 éves fiút, aki január 17-én éjjel egy 5. kerületi szórakozóhelyről indult el, de nem érkezett haza a 11. kerületi otthonába.

Jó hír jött a tavaszi szünetről: hosszabb pihenő vár a diákokra a 2025/2026-os tanévben

Hivatalossá vált a 2025/2026-os tanév rendje, és a naptár több ponton is kedvező meglepetést tartogat. A tavaszi szünet a megszokottnál hosszabb lesz, az érettségi időpontjai is ismertté váltak, így diákok, szülők és pedagógusok egyaránt előre tervezhetnek a sűrűbb hónapok előtt.

Sok édesanyát jobban stresszel a férje, mint a gyerekeik

Elsőre viccnek hangzik, mégis rengetegen magukra ismernek benne: egy amerikai felmérés szerint sok anya nagyobb stresszt él meg a párkapcsolatában, mint a gyereknevelés során. A téma újra felkapott lett a közösségi médiában, miután az Amazing Science Facts Facebook-oldalán előkerült a kérdés, és a kommentelők pillanatok alatt ráéreztek arra, miről is van szó valójában.

Nyilatkozott Matyi családja: valószínűleg ő zuhant a Dunába a Lánchídról

Újabb információkat közöltek a szombat hajnalban eltűnt 18 éves fiúról.

© 2004-2022 Családi Háló Közhasznú Alapítvány - minden jog fenntartva.
Ügynökségi értékesítési  képviselet: Adaptive Media
ADATVÉDELMI BEÁLLÍTÁSOK
A szerkesztő ajánlja