SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓD, EGÉSZSÉGSZABADIDŐRECEPTEKHÚSVÉT

Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést

Családinet [cikkei] - 2019-12-02
Megszületett megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyermek hozzájuthat a kezeléshez - jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteki budapesti sajtótájékoztatóján.

Kásler Miklós elmondta: 2017 nyarán törzskönyvezték a Spinraza nevű készítményt, amelyet 2018 elejétől Magyarországon is alkalmaznak az SMA-nak nevezett, gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére. A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított a kezelésekre, és még abban az évben 30, azóta pedig további 24 gyermek kapta meg a kezelést - írja az MTI.

A miniszter felhívta a figyelmet: a klinikai vizsgálatok eredményei igazolták a betegségcsoport további típusai esetében is a gyógyszer hatásosságát, ezért a kormányzat most további forrást biztosít rá.

A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás szerint így minden, 18 év alatti gyermek hozzájuthat a jelenleg létező legkorszerűbb terápiához, vagyis további 12-15 gyermek kezelése kezdődhet meg hamarosan, és minden eddigi terápiát is folytatni lehet. Azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét eddig visszautasították.

Az érintettek a kedvező döntésekről szóló értesítéseket a hét elején megkapják.

Kásler Miklós szólt arról is, hogy a terápiát két kisgyermeknél - Zenténél és Leventénél - nem alkalmazzák, az ő részükre ugyanis összegyűlt az Európában nem elérhető Zolgensma készítményre a forrás. A két kisgyermek terápiáját le kellett állítani ahhoz, hogy megkaphassák a génterápiát.

Mint mondta, a Zolgensma nevű készítményt nem törzskönyvezték Európában, csak az Egyesült Államokban. Hozzátette: a gyógyszer európai regisztrációja azért késik, mert kiderült, a cég az első fázisban végzett állatkísérletek eredményét manipulálta, ezért az amerikai hatóság a két évnél idősebbek esetében visszavonta a gyógyszer alkalmazási engedélyét. Megjegyezte: remélik, mielőbb tisztázódnak a körülmények, és ha az európai adminisztráció megadja az engedélyeket, Magyarország is dönt a kérdésben.

Kapcsolódó cikkeink:

Forrás: MTI

Kép: DarkoStojanovic / pixabay

betöltés...
betöltés...

LEGOLVASOTTABB

Makula degeneráció kezelés: Így láttam újra élesen 68 évesen a mikroperimetriával

Anna, a 68 éves nagymama már lemondott arról, hogy valaha újra élesen lássa az unokái arcát. Az időskori makula degeneráció gyógyíthatatlan diagnózisa után azonban egy új módszer, a mikroperimetria segítségével visszakapta a látását. Dr. Ozsváth Mária szemész főorvos bemutatja, hogyan segíthet ez a forradalmian új technológia.

Három diák halt meg, miután a tanáruk hipnotizálta őket - mit tanulhatunk ebből szülőként?

Egy floridai középiskolában az igazgató évekig hipnotizálta diákjait – három tanuló halála után derült ki, milyen súlyos következményei lehetnek annak, ha egy pedagógus túllépi a hatáskörét, és a szülők, gyerekek sincsenek tisztában a jogaikkal.

Fontos! Újabb babatápszert hívott vissza a Danone!

A mai napon a Danone elővigyázatosságból visszahívta egyik babatápszerét a magyar piacról. A döntés hátterében egy gyártási folyamat során észlelt esetleges minőségi hiba áll, amely bár nem jelent közvetlen egészségügyi kockázatot minden doboznál, a gyártó a babák biztonsága érdekében a teljes érintett tétel kivonása mellett döntött.

Sokkoló adat: pár nap alatt több mint harminc szabolcsi gyermek tűnt el – döbbenetes ami a rendőrségi lista mögött van

Sajnos Magyarországon nap mint nap kerülnek fiatalok a körözési listára, és Szabolcs-Szatmár-Bereg vármegye ebből a szempontból az élen jár. Az eltűnt gyerekek többsége előkerül, de akadnak, akiket évek óta keresnek. A rendőrség arra kéri a lakosságot, hogy aki bármit lát vagy tud, az ne habozzon szólni, hiszen egy apró információ is életet menthet.

Megtalálták a januárban eltűnt Egressy Mátyás holttestét

Az MTI közlése szerint azonosította a Budapesten januárban eltűnt fiú holttestét a rendőrség.

© 2004-2026 Családi Háló Közhasznú Alapítvány - minden jog fenntartva.
Ügynökségi értékesítési  képviselet: Adaptive Media
ADATVÉDELMI BEÁLLÍTÁSOK
A szerkesztő ajánlja