SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓD, EGÉSZSÉGSZABADIDŐRECEPTEK

Megtörtént a csoda: az izomsorvadással küzdő Ádin megkaphatta a génterápiát, így van most a kisfiú

Tóth Nikolett [cikkei] - 2024-08-08
Egy év. Ennyi ideig tartott a reménykedés és a küzdelem, hogy a hároméves Ádin esélyt kapjon arra, amit más gyerekek természetesnek vesznek: a teljes és boldog életre. A kisfiú Duchenne-szindrómában szenved - egy olyan ritka betegségben, amely lassan elpusztítja az izmokat. Egyetlen lehetőséget kapott a túlélésre: egy 1,3 milliárd forintos génterápiát. Az út, amely a csodagyógyszerhez vezetett, nem volt könnyű, de Ádin szülei erejükön felül harcoltak, hogy megmentsék kisfiukat.

A szülők kitartásának, és az emberek összefogásának köszönhetően Ádin megkaphatta a csodagyógyszert

Ádin történetét korábban mi is bemutattuk a Családineten. A 3 éves kisfiú szüleit egyik napról a másikra, villámcsapásként érte a diagnózis: Duchenne-szindróma.

A betegség kegyetlensége azt jelentette, hogy ha Ádin nem kapja meg a szükséges kezelést, a sorsa elkerülhetetlen: kerekesszék, bénulás, majd a legrosszabb… De Ádin szülei, Anikó és Adrián nem engedték, hogy a sötét jövőkép eluralkodjon rajtuk. Hittek abban, hogy bármilyen akadályt, bármilyen pénzügyi nehézséget le tudnak küzdeni. 

A család összefogott, és egy év alatt összegyűjtötte a csillagászati összeget, hogy Ádin megkapja azt a kezelést, amely reményt nyújthat számára. Ez az út nem volt könnyű - számtalan adomány, jótékonysági esemény és végül egy titkos jótevő segítsége tette lehetővé, hogy a lehetetlen valósággá váljon.
 


Az édesanya a közösségi médiában egy megható videóban számolt be róla, hogy összegyűlt a pénz. Ehhez pedig olvasóink is hozzájárultak, hiszen korábban a Családinet is gyűjtést indított a kisfiú megsegítésére
 


 

"Azt hiszem, ezt a napot valóban a második szülinapjaként ünnepelhetjük a jövőben"

Július 24-én pedig elérkezett az a pillanat, amelyért mindannyian imádkoztak: Ádin Dubajban megkapta a kezelést. Az utazás azonban nem volt aggodalmaktól és a feszültségtől mentes. A kisfiút számos vizsgálatnak vetették alá, hogy biztosak legyenek benne: minden rendben van, és a kezelés elkezdődhet. Anikó minden pillanatban ott volt mellette, figyelve arra, hogy Ádin nehogy elkapjon egy fertőzést, ami veszélyeztethette volna az egész folyamatot.
 

"Örömmel osztjuk meg veletek, hogy váratlanul a kijelölt csütörtöki napunkat átrakták szerdára, így végül 2024.07.24-én Dubai idő szerint 18:42 órakkor Ádinnak elindítottuk az infúziót.

Nagyon hosszú két nap van mögöttünk, elfáradtunk, de az a csoda, hogy itt lehetünk mindent megér. ?"

- számolt be az édesanya a történtekről. Amikor pedig elindult az infúzió, az a pillanat minden fájdalmat és aggódást elfeledtetett az édesanyával. 

"Az infúzió elindításának pillanata ugyanakkor nagyon megható volt.

Én nyomhattam meg a start gombot, majd Ádin megszólalt, hogy nekem van a szülinapom. ?

Azt hiszem ezt a napot valóban a második szülinapjaként ünnepelhetjük a jövőben"

- fogalmazott az anya. 

Ádin szervezete jól reagált a kezelésre. Bár az infúzió után nehezen tudott elaludni, észrevehetően fel volt pörögve, ez eltörpült a korábban átélt nehézségek mellett. Minden jel arra mutat, hogy a kezelés sikeres volt, és most már csak az előttük álló kritikus nyolc hétre kellett koncentrálni, amely során szoros megfigyelés alatt tartják majd őt.

 


 

Ha minden jól megy, augusztus végén haza is jöhetnek, októberben pedig az ovis mindennapokat is élvezheti majd

Ádin édesapját, Adriánt telefonon értük utol. Ő még itthon van, 17-én utazik ki Ádinhoz és Anikóhoz. Az édesapa azt mondta, bár teljesen megnyugodni sosem fognak, most mégis hatalmas megkönnyebbülés számukra, hogy Ádin még időben, ilyen fiatalon megkaphatta a kezelést. 
 


"Most fog igazán beindulni a fejlődése” – mondta reménykedve, hozzátéve, hogy a következő nyolc hét különösen fontos, de a véreredmények eddig nagyon biztatóak. Ha minden jól megy, már augusztus végén hazatérhetnek, és a szükséges kontrollvizsgálatokat Magyarországon folytathatják szeptember végéig, utána pedig már óvodába is mehet majd Ádin. 

"Heti két gyógytorna, egy vérvétel és egy orvosi konzultáció van előírva számára” – meséli az édesapa. Bár Dubajban most rendkívül meleg van, szerencsére a szállodájuk medencéjében Ádin boldogan pancsolhat, amit itthon is nagyon szeretett. "Az úszás sokat segít abban, hogy fejlődjön a mozgása. Itthon is heti több alkalommal jártunk úszásra egy speciális úszóedzőhöz, és ezt szeretnénk a jövőben is folytatni.”
 

A család hálás minden támogatónak, minden üzenetért, minden imáért. A szülők minden erejüket beleadták, és most már csak abban bíznak, hogy a következő hetek is hasonlóan pozitív eredményeket hoznak.

"Kérjük, továbbra is írjatok sokat nekünk, mert ezzel hatalmas erőt adtok. Imádkozzatok, hogy Ádin kis szervezetében ne alakuljon ki mellékhatás" - zárta sorait az édesanya. 

Szívből kívánunk a családnak jó egészséget és sok boldogságot a jövőben!

 

(A hozzászólások megjelenítéséhez jelentkezz be Facebookra!)

LEGOLVASOTTABB

Sokkoló eredményt hozott az agyevő amőba miatt vett vízminták vizsgálata

Az agyevő amőba által okozott fertőzéssel kapcsolatban Párkány Vadas strandfürdőjében a hatóságok szerint a mintavételek több mint háromnegyedében találtak amőbát.

Meghalt a 11 éves kisfiú, akit fürdés közben agyevő amőba fertőzött meg

Tragikus véget ért a kórházi kezelése annak a 11 éves szlovákiai kisfiúnak, akit egy párkányi fürdőben fertőzhetett meg a rendkívül ritka és szinte mindig halálos kórokozó, az agyevő amőba. A Naegleria fowleri nevű egysejtű ellen nincs biztos gyógymód - a fiú több napos küzdelem után hunyt el.

Agyevő amőba fertőzhetett meg egy fiút egy párkányi fürdőben - ritka, de halálos kór terjedhet nyáron

Egy ritka, de rendkívül veszélyes fertőzés gyanúja merült fel egy tizenegy fiú esetében, aki egy szlovákiai fürdőzés után került válságos állapotba. A hatóságok szerint nem kizárt, hogy az agyevő amőba, azaz a Naegleria fowleri állhat a háttérben. Utánajártunk, mit lehet tudni erről a rettegett kórokozóról és milyen veszélyeket rejt a nyári fürdőzés.

Eltűnt hatéves ikerpár Budapesten: az ország együtt izgul Annabell Zoéért és Blanka Noémiért

Június 12-én délután egy nagymama vitte el engedély nélkül Kosztyú Annabell Zoét és Kosztyú Blanka Noémit Budapesten, a Bikás park környékéről - azóta semmit sem tudni a kislányokról. A rendőrségi feljelentés már megtörtént, az ország hálózatai összefogtak, hogy segítsenek megtalálni őket.

Éjszakai kéz- és lábzsibbadás? Ilyen okai lehetnek

Az éjszaka jelentkező végtagzsibbadás nagyon kellemetlen lehet, bár a legtöbb esetben egyszerű oka van, nevezetesen, hogy olyan pozícióban alszunk, ami elnyomja a kezünk vagy a lábunk vérkeringését. Ha azonban ez nem csak egyszer-egyszer fordul elő, és gyakran ébredünk zsibbadásra, érzéskiesésre, bizsergésre, fontos utánajárni a kiváltó oknak. Ebben a témában segített eligazodni dr. Para Szabolcs, a Fájdalomközpont - Prima Medica neurológusa.

© 2004-2022 Családi Háló Közhasznú Alapítvány - minden jog fenntartva.
Ügynökségi értékesítési  képviselet: Adaptive Media
ADATVÉDELMI BEÁLLÍTÁSOK
A szerkesztő ajánlja