A CsaládiNet szakértői CsaládiNet Szolgáltatás Közvetítő Kalkulátorok Hírlevél feliratkozás
SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORBABA-MAMA HÍRLEVELEKFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓD, EGÉSZSÉGSZABADIDŐRECEPTEK

Lilike

Családinet - 2007-04-03
Kislányunk, Liliána oxigénhiánnyal született, értelmi fogyatékos, epilepsziás, most 9 éves. Születése óta, rendszeres orvosi felügyelet alatt mindent megpróbáltunk, hogy a lehető legjobb eredményt elérjük fejlődésében, kezdve a Dévényi Anna-féle gyógytornától (DSGM), a Korai fejlesztőn, az integrált óvodán át a gyógypedagógusokig, a természetgyógyászoktól az oxigén fürdőtől várt javulásig.
Lilike

Mindezt rengeteg fájdalommal, fáradtsággal, és minden kicsi javulásnál óriási boldogsággal, nagyon nagy szeretetben csináltuk végig, a saját erőnkből. Jelenleg lehetőségünk van kislányunk élethelyzetén javítani, de ehhez anyagi kereteink nem elegendőek. A családunk minden tartalékát összeadva sem tudjuk a 25.000 dollár műtéti költséget előteremteni, ezért szükségünk van az Ön jótékony segítségére is.

Amennyiben megteheti, kérjük járuljon hozzá kislányunk gyógyulásához!

 

Anyagi támogatását a

Magyar Máltai Szeretetszolgálat 10404065-40600673-70070000

számú számlájára várjuk.

 

Segítségét egy boldogabb, egészségesebb élet reményében nagyon köszönjük.

 

 

Pinczker Liliána és szülei

A befizetett összeg után a kiemelten közhasznú szervezet támogatására igénybe vehető adókedvezményt érvényesítheti. Liliána kezeléséről és gyógyulásáról folyamatos tájékoztatást kívánunk adni egy sokak által olvasott internetes oldalon, melyben – előzetes egyeztetés után – feltüntetnénk támogatóink névsorát.

 

Pinczker Liliána

Született: 1998. 06. 12.

 

Egészséges, normál terhesség után születésekor a köldökzsinór 2-szer a nyakán, 1-szer a vállán és 1-szer az egyik lábán tekeredett át. Lilike szívhangja lement 80 alá, életveszélyben, császármetszéssel született. Éleszteni kellett.

Jókedvű, jó étvágyú, vidám kisbaba volt. Rendszeresen balra fordított fejjel aludt, de ennek a háziorvos nem tulajdonított jelentőséget. Jól fejlődött, de nem fordult meg. 5 hónapos korában történt először, hogy tág, merev pupillákkal, alig mozgó nyelvvel, levegőt nem kapva, teljesen tónustalanul feküdt a kiságyában és már a legrosszabbra gondoltunk. A kórházban derült ki, hogy epilepsziás rohama volt. 6 nap múlva következett az újabb roham, ekkortól kezdték gyógyszerrel kezelni az epilepsziáját. Megkésett fejlődéssel,  hipotóniával jellemezték, segítségre volt szüksége. A 11 hónapos korában elkezdett, heti 3-szori DSGM kezelés eredményeképpen 18 hónapos korában felült, felállt, majd bizonytalanul elindult.  Az első foga is csak 8 hónapos korában bújt ki. A betegsége okát az oxigénhiányos születésével magyarázták, amely a szülészet költségkímélőbb, hagyományos szüléshez való minden áron ragaszkodásának következménye. Ekkor azonban még azzal biztattak bennünket, hogy kislányunk 3-4 éves korára kinövi a betegségét.

Félévenkénti kontroll mellett egészséges gyerekek közé járt bölcsödébe és óvodába. Közben a Korai Fejlesztőbe jártunk vele különféle foglalkozásokra, gyógypedagógust fogadtunk, lovagolni vittük, a talpmasszázstól a homeopátiás kezelésig mindent kipróbáltunk. Diagnózist viszont még mindig nem tudtak adni a kezelő orvosok, csak várakozásra biztattak.

5 évesen a járása továbbra is bizonytalan volt, lépcsőzni, ugrálni, szaladni nem tudott, nem beszélt, bár mindig is próbált kommunikálni a környezetével, a kezének finom mozgása csak minimális mértékű maradt. Újra elkezdtük a DSGM kezelést, melynek hatására javult a járásának stabilitása, már le mert lépni a járdáról egyedül és lépcsőzni is megpróbált. Diagnózisunk azonban még ekkor sem volt.

Az első „diagnózisunk” 2005-ben lett leírva: középsúlyos értelmi fogyatékos, melyet a Fővárosi Tanulási Képességet Vizsgáló Bizottság adott.

Az eltelt időszakban rengeteg vizsgálat, találgatózás, tapogatózás után még mindig csak kérdőjelek lettek papírra vetve: Angelman szindróma, majd Rett szindróma gyanúja. A genetikai vizsgálatok mind negatívak lettek, bár az eredmények teljesen nem zárták ki ezeket. Strabizmus divergens észlelhető. A CT és MR vizsgálatokon semmilyen fizikai elváltozás nem látható. Epilepsziájának kezelését 100%-osan nem tudták beállítani. A gyógyszerek, nyugtatók állandó variálása, kipróbálása után még mindig vannak epilepsziás rohamai és mindig alvásban. Ezeket nem nagyon lehet mihez kötni.

Jelenleg Lilike szeretne kommunikálni, de nem tud. 60-80 szava van, amelyből a fele idegenek számára is érthető, a többi a saját maga által kreált, ugyanazzal a jelentéssel bíró szó. Írni, rajzolni, öltözni nem tud megtanulni, amíg a kezének finommozgása hiányzik, nem tudja azt koordinálni. Sztereotip beidegződése miatt nemigen tudja használni.  A kisebb tárgyakat, például ceruzákat inkább pörgeti, a szájába veszi. Megérti amit mondunk, beszélünk. Érzelmekben nagyon gazdag, barátságos. Már egyesével veszi a lépcsőfokokat, próbál szaladni, ugrálni, táncolni. Az állatokat, a zenét, a mesefilmeket nagyon szereti. Akaratát jobb híján hisztivel, saját karjának dühös harapdálásával, esetleg csapkodással próbálja elérni. Kanállal egyedül eszik, 2 éves gyermek szintjén. 6 éves kora óta kisebb kihagyásokkal szobatiszta. Öltözni, vetkőzni próbál, de nem tud. Folyamatosan fejlődik, de nagyon lassan. Akar haladni, minden érdekli, mindent megfigyel.

Szeretné elmesélni mi történt vele…

Az orvosunk által is támogatott őssejt terápia és az azt követő hosszú rehabilitáció kislányunk jelentős fejlődését eredményezné, élhetne egy teljesebb, önállóbb, egészségesebb életet. Ennek eléréséhez kérjük az Ön anyagi segítségét.

 

Elérhetőség:

Pinczker Anita

06-30/9665-076

erdos.anita@tvnetwork.hu

 

 

(A hozzászólások megjelenítéséhez jelentkezz be Facebookra!)
© 2004-2021 Családi Háló Közhasznú Alapítvány - minden jog fenntartva.
Ügynökségi értékesítési  képviselet: Adaptive Media
A szerkesztő ajánlja