SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓD, EGÉSZSÉGSZABADIDŐRECEPTEK

Lilike

Családinet [cikkei] - 2007-04-03
Kislányunk, Liliána oxigénhiánnyal született, értelmi fogyatékos, epilepsziás, most 9 éves. Születése óta, rendszeres orvosi felügyelet alatt mindent megpróbáltunk, hogy a lehető legjobb eredményt elérjük fejlődésében, kezdve a Dévényi Anna-féle gyógytornától (DSGM), a Korai fejlesztőn, az integrált óvodán át a gyógypedagógusokig, a természetgyógyászoktól az oxigén fürdőtől várt javulásig.

Mindezt rengeteg fájdalommal, fáradtsággal, és minden kicsi javulásnál óriási boldogsággal, nagyon nagy szeretetben csináltuk végig, a saját erőnkből. Jelenleg lehetőségünk van kislányunk élethelyzetén javítani, de ehhez anyagi kereteink nem elegendőek. A családunk minden tartalékát összeadva sem tudjuk a 25.000 dollár műtéti költséget előteremteni, ezért szükségünk van az Ön jótékony segítségére is.

Amennyiben megteheti, kérjük járuljon hozzá kislányunk gyógyulásához!

 

Anyagi támogatását a

Magyar Máltai Szeretetszolgálat 10404065-40600673-70070000

számú számlájára várjuk.

 

Segítségét egy boldogabb, egészségesebb élet reményében nagyon köszönjük.

 

 

Pinczker Liliána és szülei

A befizetett összeg után a kiemelten közhasznú szervezet támogatására igénybe vehető adókedvezményt érvényesítheti. Liliána kezeléséről és gyógyulásáról folyamatos tájékoztatást kívánunk adni egy sokak által olvasott internetes oldalon, melyben – előzetes egyeztetés után – feltüntetnénk támogatóink névsorát.

 

Pinczker Liliána

Született: 1998. 06. 12.

 

Egészséges, normál terhesség után születésekor a köldökzsinór 2-szer a nyakán, 1-szer a vállán és 1-szer az egyik lábán tekeredett át. Lilike szívhangja lement 80 alá, életveszélyben, császármetszéssel született. Éleszteni kellett.

Jókedvű, jó étvágyú, vidám kisbaba volt. Rendszeresen balra fordított fejjel aludt, de ennek a háziorvos nem tulajdonított jelentőséget. Jól fejlődött, de nem fordult meg. 5 hónapos korában történt először, hogy tág, merev pupillákkal, alig mozgó nyelvvel, levegőt nem kapva, teljesen tónustalanul feküdt a kiságyában és már a legrosszabbra gondoltunk. A kórházban derült ki, hogy epilepsziás rohama volt. 6 nap múlva következett az újabb roham, ekkortól kezdték gyógyszerrel kezelni az epilepsziáját. Megkésett fejlődéssel,  hipotóniával jellemezték, segítségre volt szüksége. A 11 hónapos korában elkezdett, heti 3-szori DSGM kezelés eredményeképpen 18 hónapos korában felült, felállt, majd bizonytalanul elindult.  Az első foga is csak 8 hónapos korában bújt ki. A betegsége okát az oxigénhiányos születésével magyarázták, amely a szülészet költségkímélőbb, hagyományos szüléshez való minden áron ragaszkodásának következménye. Ekkor azonban még azzal biztattak bennünket, hogy kislányunk 3-4 éves korára kinövi a betegségét.

Félévenkénti kontroll mellett egészséges gyerekek közé járt bölcsödébe és óvodába. Közben a Korai Fejlesztőbe jártunk vele különféle foglalkozásokra, gyógypedagógust fogadtunk, lovagolni vittük, a talpmasszázstól a homeopátiás kezelésig mindent kipróbáltunk. Diagnózist viszont még mindig nem tudtak adni a kezelő orvosok, csak várakozásra biztattak.

5 évesen a járása továbbra is bizonytalan volt, lépcsőzni, ugrálni, szaladni nem tudott, nem beszélt, bár mindig is próbált kommunikálni a környezetével, a kezének finom mozgása csak minimális mértékű maradt. Újra elkezdtük a DSGM kezelést, melynek hatására javult a járásának stabilitása, már le mert lépni a járdáról egyedül és lépcsőzni is megpróbált. Diagnózisunk azonban még ekkor sem volt.

Az első „diagnózisunk” 2005-ben lett leírva: középsúlyos értelmi fogyatékos, melyet a Fővárosi Tanulási Képességet Vizsgáló Bizottság adott.

Az eltelt időszakban rengeteg vizsgálat, találgatózás, tapogatózás után még mindig csak kérdőjelek lettek papírra vetve: Angelman szindróma, majd Rett szindróma gyanúja. A genetikai vizsgálatok mind negatívak lettek, bár az eredmények teljesen nem zárták ki ezeket. Strabizmus divergens észlelhető. A CT és MR vizsgálatokon semmilyen fizikai elváltozás nem látható. Epilepsziájának kezelését 100%-osan nem tudták beállítani. A gyógyszerek, nyugtatók állandó variálása, kipróbálása után még mindig vannak epilepsziás rohamai és mindig alvásban. Ezeket nem nagyon lehet mihez kötni.

Jelenleg Lilike szeretne kommunikálni, de nem tud. 60-80 szava van, amelyből a fele idegenek számára is érthető, a többi a saját maga által kreált, ugyanazzal a jelentéssel bíró szó. Írni, rajzolni, öltözni nem tud megtanulni, amíg a kezének finommozgása hiányzik, nem tudja azt koordinálni. Sztereotip beidegződése miatt nemigen tudja használni.  A kisebb tárgyakat, például ceruzákat inkább pörgeti, a szájába veszi. Megérti amit mondunk, beszélünk. Érzelmekben nagyon gazdag, barátságos. Már egyesével veszi a lépcsőfokokat, próbál szaladni, ugrálni, táncolni. Az állatokat, a zenét, a mesefilmeket nagyon szereti. Akaratát jobb híján hisztivel, saját karjának dühös harapdálásával, esetleg csapkodással próbálja elérni. Kanállal egyedül eszik, 2 éves gyermek szintjén. 6 éves kora óta kisebb kihagyásokkal szobatiszta. Öltözni, vetkőzni próbál, de nem tud. Folyamatosan fejlődik, de nagyon lassan. Akar haladni, minden érdekli, mindent megfigyel.

Szeretné elmesélni mi történt vele…

Az orvosunk által is támogatott őssejt terápia és az azt követő hosszú rehabilitáció kislányunk jelentős fejlődését eredményezné, élhetne egy teljesebb, önállóbb, egészségesebb életet. Ennek eléréséhez kérjük az Ön anyagi segítségét.

 

Elérhetőség:

Pinczker Anita

06-30/9665-076

erdos.anita@tvnetwork.hu

 

 

(A hozzászólások megjelenítéséhez jelentkezz be Facebookra!)

LEGOLVASOTTABB

Sokkoló eredményt hozott az agyevő amőba miatt vett vízminták vizsgálata

Az agyevő amőba által okozott fertőzéssel kapcsolatban Párkány Vadas strandfürdőjében a hatóságok szerint a mintavételek több mint háromnegyedében találtak amőbát.

Ha ilyen popcornt vettél, ne fogyaszd el, rákkeltő lehet!

A Nébih kéri a vásárlókat, hogy az alábbi azonosító adatokkal megegyező termékeket ne fogyasszák el!

35 évig hordta a testében a megkövesedett magzatot - döbbenetes felfedezés egy 73 éves nőnél

Egy ritka és sokkoló orvosi eset kapcsán derült fény arra, hogy egy 73 éves algériai nő 35 éven át hordozott a hasüregében egy elhalt, megkövesedett magzatot - anélkül, hogy tudott volna róla. A "kőgyermek" esete nemcsak megdöbbentő, de bepillantást enged a női test elképesztő alkalmazkodóképességébe is.

Hogyan érinti a kánikula a szívet, a szívbetegeket?

A kánikulában sokan érezhetik kimerültnek magukat, az sem ritka, hogy ájulásközeli állapotot okoz a forróság. Azonban, akik mellkasi fájdalmat, légszomjat, gyors, esetleg szabálytalan pulzust érzékelnek, feltétlenül forduljanak orvoshoz. Dr. Vaskó Péter, a Kardioközpont - Prima Medica kardiológusa arra is felhívta a figyelmet, hogy szívbetegek, idősek és krónikus betegséggel élők hogyan óvhatják a szívüket a kánikulában.

Két űrbeli kutatásban vesz részt a Semmelweis Egyetem

25 tudományos kutatást visz a Nemzetközi Űrállomás fedélzetére Kapu Tibor, a magyar kutatóűrhajós kéthetes küldetéséhez, ebből kettőt a Semmelweis Egyetem kutatói kezdeményeztek. A tudományos programba bekerült az űrutazás során fellépő egészségügyi - kardiovaszkuláris és egyensúlyszervi - problémák telemedicinás kísérlete és egy nanoszálalapú szemészeti gyógyszerformuláció alkalmazásának vizsgálata is mikrogravitációs körülmények között.

© 2004-2022 Családi Háló Közhasznú Alapítvány - minden jog fenntartva.
Ügynökségi értékesítési  képviselet: Adaptive Media
ADATVÉDELMI BEÁLLÍTÁSOK
A szerkesztő ajánlja