– A sclerosis multiplex általában fiatalkorban felfedezett, az agyat és a gerincvelőt károsító, gyógyíthatatlan idegrendszeri betegség. Az SM beteggel együtt élő családtagok 40 százaléka önmaga egészségi állapotát is közepesnek vagy rossznak értékelte, az érzelmi-lelki állapotát pedig a válaszadóknak több mint fele minősítette közepesnek vagy rossznak. A hozzátartozók 86 százaléka rendszeresen, gyakran vagy szinte állandóan aggódik beteg hozzátartozója miatt. A gondozást nyújtó családtagok több mint fele érzi gyakran vagy nagyon gyakran kimerültnek önmagát – sorolta Deli Mónika szociológus annak az országos online felmérésnek a megállapításait, amit a sclerosis multiplex betegséggel érintett családok körében végeztek. A kérdőívet 229 válaszadó töltötte ki: a felmérés ugyan a súlyos betegséggel érintett családok egy szeletét helyezte fókuszba, ám a válaszokból sok tanulság leszűrhető.

Nemcsak a beteg állapotát rontja a betegség

A betegek családtagjai nemcsak az aktuális állapotukról, hanem arról is nyilatkoztak, hogy megítélésük szerint a nehézségeiknek mennyiben hozzátartozójuk betegsége az oka. A válaszadók 56 százaléka úgy ítélte meg, hogy családtagjának betegsége miatt romlott a saját érzelmi, lelki állapota, 45 százaléknak az életminősége, 27 százaléknak az egészsége. 37 százalék az anyagi helyzet betegség miatti romlásáról is beszámolt.

Mivel a kutatásban egyaránt részt vettek tünetmentesen vagy kevés tünettel élő, valamint rossz állapotban lévő, állandó ápolásra szoruló betegek családtagjai is, ha csak az előrehaladottabb kórformával élők rokonait nézzük, rosszabb a helyzet. A súlyosabb stádiumban lévő betegek gondozói vannak jellemzően önmaguk is a legnehezebb helyzetben, legkimerültebb állapotban. Az állandó ápolásra szorulók körében például már közel a családok kétharmada adott számot a betegség miatt romló anyagi helyzetről. Ezt igazolják vissza azok a számok is, amelyek szerint nemcsak maguk a betegek szorulnak ki jelentős részben a munkaerőpiacról, hanem a családtagok egy része is: 9 százalék nem tud munkát vállalni az ápolási teendők miatt, további 31 százaléknak pedig részben befolyásolja a munkáját közeli rokonának betegsége. Ebben tehát benne vannak azok a családok is, ahol még jó állapotban van a beteg, akár ő maga is dolgozik. A súlyos betegeknél sötétebb az összkép.

Szakorvosok tapasztalatai: életminőség és életkilátások

– Tízezer SM beteg diagnózisa valójában legalább 30-35 ezer ember életét befolyásolja közvetlenül. Más neurológiai kórképeknél is a betegek számánál legalább háromszor nagyobb lélekszámmal számolhatjuk az érintetti kört, ami összességében sok százezerre tehető idehaza. A neurológiákon ma már akár több évtizeden át gondozzuk az idegrendszeri betegséggel élőket. Ugyan a terápiák fejlődésével a korszerű kezelések révén egyre hosszabban meg tudjuk őrizni a betegeink önállóságát, munkaképességét, ám azt látjuk, hogy úgy az életminőségüket, mint az életkilátásaikat befolyásolja a gyógyszeres kezelés mellett a családi háttér is. Ez ugyanis kihatással van a terápiás fegyelemre, a kontrollokon való megjelenésre, a rehabilitációs lehetőségek, a gyógytornász, a pszichológus igénybevételére, a kórházon kívüli segítő szakemberek felkutatására – fogalmazott dr. Rajda Cecília, a Szegedi Tudományegyetem Neurológiai Klinikájának egyetemi docense.

– Ugyan az orvosi papírokon csak egy ember neve szerepel, de egy súlyos betegség diagnózisát mindig egy egész család kapja. A nemzetközi kutatások is alátámasztják a magyar eredményeket: hiába biztosítjuk mi ugyanazokat a terápiákat egységesen minden betegünk számára, az eredményességet, a betegek életminőségét befolyásolni fogja a család állapota, összetartása, a családtagok pszichológiai állapota, a rokonság anyagi helyzete is. A szakirodalom úgy fogalmaz: egy tartós beteg életének menedzseléséhez egy egész falura van szükség: ennek a falunak a beteghordótól a pszichológuson és kezelőorvoson, a nővéreken keresztül a családtagokig, a barátokig, a szomszédokig mindenki a tagja – tette hozzá Rajda Cecília.

Beteget gondozó családok kórházon kívüli segítése

– A hazai sclerosis multiplexben érintett családok segítésén túlmutató, más diagnózis miatt hasonló élethelyzetbe kerülő családokat is segítő kezdeményezésként indítottuk el a „Gondozás és gondoskodás” programsorozatot. Sokféle betegség van, amely eredetében ugyan különbözik a SM-től, ám hosszú távú következményei lényegében ugyanazok lehetnek: mozgáskorlátozottság, elszigeteltség, otthoni ápolási szükségletek, depresszió, kiégés, anyagi lecsúszás – fogalmazott Szántai Anita, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány elnöke.

A „Gondozás és gondoskodás” program első lépéseként jelent meg a nyomtatásban és elektronikusan is  ingyenesen elérhető, az otthoni ápolást segítő könyv. A kiadvány ugyan az SM betegek jellemző szükségleteiből indult ki, de számos fejezete betegségtípustól függetlenül hasznos útmutatót tartalmaz ápolási és szociális kérdésekben (www.msmba.hu/apolas). A sok szakember bevonásával elkészült könyvet kiindulópontnak tekintve állították össze következő lépésként a komplex mintaprogramot. Ennek része volt az SM betegek családtagjai körében végzett felmérés, majd az érintettek visszajelzései alapján egy online ismeretterjesztő előadás-sorozat az ápolásról, az elérhető segélyekről, a családi viszonyok alakulásáról, a depresszió kezeléséről. (A közérthető szakértői előadások szabadon visszanézhetők: www.msmba.hu/eloadas). A más betegkör számára is hasznos, kiszélesíthető programot az tette lehetővé, hogy a Merck Kft. társadalmi felelősségvállalási programja keretében felvállalta: Európai és Amerikai példát követve segít abban, hogy nagyobb figyelem háruljon a betegek mögött álló, gyakran erejükön felül teljesítő, betegükért gyakran a saját egészségüket is kockáztató családtagokra.

Kisfilmek példát és reményt adó családokról

A „Gondozás és gondoskodás” program részeként kisfilmeket is forgattak. A kezelőorvosok segítségével felkutattak olyan családokat, akik a nehézségek bemutatásán túl példát és reményt adhatnak mások számára is abban, hogyan tudtak fizikailag és lélekben alkalmazkodni egy már fiatal életkorban jelentős korlátozottságot okozó betegséghez.

– Olyan családok álltak kamera elé, ahol valamelyik családtagnál fiatalon állapítottak meg mozgáskorlátozottságot okozó gyógyíthatatlan neurológiai betegséget. Három kisfilm mutatja be, hogyan szembesültek a fizikailag és lelkileg is lesújtó diagnózissal, majd állapotromlással, majd hogyan tudtak alkalmazkodni a családok a megromlott élethelyzethez – vezette fel a három most bemutatott kisfilm premierjét B. Papp László szerkesztő.

Egy Békés megyei egykori főnővér, egy Pest megyei egykori kamionsofőr és egy Tolna megyei egykori profi focista történetén keresztül mutatják be milyen kihívásokkal jár a rokkantságot okozó betegség a betegnek és a családtagoknak. A filmek nemcsak a nehézségekről szólnak: mindegyik alkotásban olyan fontos üzeneteket fogalmaznak meg az érintettek, amelyek erőt adhatnak más nehéz helyzetben lévő családoknak is. A kisfilmek szabadon elérhetők a www.msmba.hu/kisfilm oldalon.

„Nekem csak a tegnapom biztos, a holnapom nem”
/Békés megyei egykori főnővér és családja története./

„Gyógyíthatatlan betegséggel mindig a mai nap számít”
/Tolna megyei egykori profi focista és családja története./

„A férjem úgy is egész ember, ahogyan most van”
/Pest megyei egykori kamionsofőr és családja története./