Szívhez szól, szívről szól

Évente 800 szívbeteg kisgyermek születik Magyarországon, akiknek jelentős része élethosszig tartó orvosi kontrollt, gondozást, figyelmet igényel. Az ő ügyük messze túlmutat a kardiológiai kezelés, a sebészeti ellátás, vagy a kórházi ápolás feladatain, hiszen a szívbeteg gyermek nevelése egyfajta sajátos életformává is válhat.

Számtalan olyan megoldásra váró feladat kerül ilyenkor a család életébe, mint a diéta betartása, a megfelelő mozgásforma választása a gyermek számára, vagy a szívátültetett gyermekek esetében a közösségbe járás egészségügyi kockázatának összevetése annak érzelmi hasznával. Rengeteg kérdés, megosztásra váró történet és érzelmi támogatás iránti vágy övezi ezeknek a családoknak az életét.

Tamás, Zora édesapja ma is emlékszik arra, hogy hol volt és mit csinált abban a pillanatban, amikor a Gottsegen György Országos Kardiovaszkuláris Intézet Gyermekszív Központjának altatóorvosa felhívta őt azzal az ötlettel, hogy alapítani kellene egy egyesületet, amely az érintett szülők összefogása révén segítené a szívbeteg gyerekek útját.

A Szív-Kör Egyesület 2020-ban, évekkel Zora műtétje után alakult meg, és ma már olyan támogató közeget teremt a családok számára, ahol a tagok megoszthatják egymással örömüket, bánatukat, a betegséggel kapcsolatos kérdéseiket, és ahol speciális információkhoz is juthatnak a meghívott szakértőktől.

A legfontosabb céljuk az, hogy tagjaik a traumájukat, aggodalmaikat, félelmeiket és sikereiket ne egyedül, magukra hagyottan, hanem közösségben élhessék meg. A közösség pedig kötőanyag, támaszték, támogatás, információs bázis, és képviseleti lehetőség is.

Hogyan derült ki Zora szívproblémája? - kérdezem Bauer Tamást, A Szív-Kör Egyesület alapító tagját, Zora édesapját.

Zora egy-két hónapos baba volt akkor, amikor szólt a gyermekorvosunk, hogy hall a mellkasa fölött valami zörejt, és annyit tett hozzá, hogy később visszatérünk erre. Pár hónappal később még mindig hallott egy hangot, amit bárki beazonosíthatott volna nem tipikus szívhangként. Kezembe nyomta a sztetoszkópját, hogy hallgassam meg én is, és egy érdekes, furcsa, súrlódó zörejt hallottam a műszeren át.

Két szakorvosnál is jártunk ezután, mindketten azt mondták, hogy Zorát valószínűleg műteni kell. A GOKVI kardiológusához a feleségemmel együtt vittük el Zorát. Az orvosunk akkor egy fölrajzolt szíven mutatta meg, hogy a kislányom két szívkamrája közötti sövényen lévő nyílás nem zárult be a születése után, így ahelyett, hogy az oxigéndús vér a testbe jutna, keveredik a másik kamra „használt” vérével.  A keveredés miatt a szívnek egyre nő a munkája, hogy valamennyire tápanyaggal lássa el a szervezetet. Mintha egy lyukas pumpával próbálnánk felfújni egy kerékpárt…

Ti mennyit észleltetek ebből?

Zora mozgása nem fejlődött az életkorának megfelelően, kissé túlozva a dolgot ő kilenc hónaposan összesen annyit tudott, hogy a hátán feküdt. Nem tudott se kúszni, se mászni, és bár egy jó kedélyű, mosolygós baba volt, néha még az evés is fárasztotta, beleizzadt.

Milyen döntések és választások elé kerültetek ekkor?

Össze se lehet hasonlítani az akkori helyzetet a mostanival. Az altatás előtt mi aláírtunk egy felelősségvállalási nyilatkozatot a lehetséges kockázatokról. Az akkori altatóorvosunk, Gergely doktor volt egyébként az, aki évekkel később felhívott engem, hogy támogatás kellene azoknak a szülőknek, akik még benne vannak ebben az őrületben. Emiatt az élmény miatt mondtam igent a kérésére, bár még nem is tudtam teljesen, hogy mire.

Hogy a szülők adjanak információkat a másik szülőnek, annak van egy olyan tartalmi része, amit az orvos nem tud nyújtani.

Az orvos naponta végez nyitott szívműtéteket – sőt, naponta négyet is –, és ez számára sima rutin. Amikor viszont egy szülő azt hallja, hogy szétfűrészelik majd a gyermeke szegycsontját, bordaterpesszel szétfeszítik a bordáit, kiveszik a szívét, felvágják, befoltozzák, majd visszafelé ugyanezt - ezt szülőként teljesen más platformról érzékeli az ember. Ez leírhatatlan. 

Ezen mi is keresztül mentünk, kétségbe estünk, pedig Zora szívproblémáját jól gyógyíthatóként jellemezték. A műtéti leírás azonban annyira horrorisztikus egy szülő számára, hogy azt nem lehet ép ésszel elfogadni.

A kórház úgy gondolta, hogy az egyesület már ebben a fázisban is tudna segíteni a szülőtársaknak?

Igen, ők azt szerették volna, hogy már akkor is álljon készenlétben egy közösségi védőháló, amikor egy család épp belefut a helyzetbe. Furcsa húzás volt a sorstól, hogy pont a COVID első hulláma idején indult el a Szív-Kör Egyesület Facebook csoportja, és bár az én szellemiségemtől távol áll a felület, mégis elfogadtam, hogy erre a célra kiválóan alkalmas lesz.

Itt valaki egyszerűen bedobhatja a fájdalmát vagy a kérdését az űrbe, éppen akkor, amikor megszületik benne, és olyan laikus emberek mondják el egymásnak az élményeiket, akik ugyanebben a helyzetben vannak. Ezek nem gyógyászati szempontú válaszok, hanem saját történetek megosztása, ötletek, felvetések, osztozás egy közös világ problémáiban és örömeiben, vagy akár csak annak elmondása, hogy mi hol található a kórházban.

Olyan családok is megszólalnak, akik már túl vannak ezen, megcsinálták, vagy akik valami általuk hozzáadott értéket hoznak a társaiknak. Most például babamasszázst ajánlott fel egy tagunk. Ritkán megjelenik a csoportban a tragédia, a gyász is, ennek is adunk helyet, ha nincs benne vádaskodás.

Azt gondolnám, hogy a gyerekem sikeres szívműtétje után olyan messze futnék a témától, amilyen messze csak lehet.

Mi tényleg nagyon szerencsések voltunk a betegséggel és annak kezelésével. A műtét után a kúszás, mászás, járás, egyensúly területén még fejleszteni kellett Zorát, mert még minden mozgással fél év késésben volt.

A családok többsége sajnos nem ilyen szerencsés, nem ússzák meg ilyen könnyen. Sokuknál vannak maradandó, következményes problémák, újabb műtétek, gyógyszerszedés, az életminőséget illető változások… Én abban a pillanatban, amikor a felkérést kaptam, tudtam, hogy vállalni fogom. Azért nem haboztam, mert ezeknek az embereknek, akik megmentették a lányomat, én nagyon sokkal tartozom.

Mi a célotok az egyesületi munkával?

Szeretnénk, ha a szülők minél több információt szerezhetnének a betegségről, és azt is, hogy essen több szó arról, hogy ezeknek a gyerekeknek hosszan tartó ápolásra van szükségük.

Az is célunk, hogy azok az emberek, orvosok, ápolók, akik nagybetegen látták a gyerekeinket, osztozhassanak velünk az örömteli pillanatainkban is. Hogy találkozhassanak a gyerekekkel, amikor jobb állapotban vannak, hogy együtt tölthessenek pár olyan órát, amikor nem azon kell gondolkodni, hogy mikor jön a következő infúzió, hanem csak beszélgetésről, kürtőskalács evésről, vagy például ügyességi játékokról, sorversenyekről szól minden.

Ez az összefogás messze túlmutat a kórház falain. Rengeteg energiát fektettünk abba, hogy tavaly megvalósult a Családi Fesztivál, idén pedig a Szív-Kör Olimpiára készülünk a csapattal. A rendezvényszervezésben laikusként ez extra energiákat igényel: úgy érzem magam a szervezésben, mint egy először síelő turista, aki olyan izmokat fedez fel a testében, melyeknek létezéséről nem is volt tudomása.

Mit lehet tudni A Szív-Kör Olimpiájáról, ami 2023 június 3-án a Honvéd Sportegyesület vívócsarnokában lesz?

A Szív-Kör Olimpia kiváló lehetőség lesz arra, hogy a kommunikációnk széleskörűvé válhasson, a családok találkozhassanak, együtt lehessenek. A mozgás öröme ezen a napon mindenkié lesz.

A szakemberek bevonásával kitalált versenyszámok lehetővé teszik majd, hogy szívbetegen született vagy szívműtéten átesett gyermekek is átélhessék a mozgás örömét, a versenyzés adta sikerélményt.

Az Olimpia programjában szerepelnek még sportági bemutatók, rekordkísérlet és különböző gyermekprogramok. A célok között szerepel az is, hogy a „sportoljon, vagy ne sportoljon a gyerek?” – típusú kérdéseikre választ kapjanak a családok, illetve arra, hogy mennyit és milyen intenzitással sportolhatnak a gyerekek egyáltalán, vagy hogy milyen sportág lehet ideális számukra.

Zora hogy van? Ő is ott lesz az Olimpián?

Zora most nyolc és fél éves, sportol, a műtét óta nincsenek panaszai. Mi már csak 3 évente járunk kontrollra. A mindennapokban a betegség már egyáltalán nincs hatással az életünkre - gyakorlatilag mondhatjuk azt, hogy Zora meggyógyult – ennek megfelelően Ő is ott lesz a Szív-Kör Olimpián (velünk, szülőkkel- és a kisebb testvérével együtt).

Indexkép: Depositphotos.com