Mi lesz a fogyatékkal élő fiatalokkal, amikor szüleik már nem tudnak gondoskodni róluk?

A sérült fiatal nem repülhet ki? 

A fogyatékos fiatal tizenhat éves kora tájékán a szülők azzal szembesülnek, hogy a közoktatás megszűnése után alig lehet megfizethető, színvonalas ellátást találni gyermekük számára. Az otthonmaradás ebben az esetben az otthonápoló és otthonápolt számára is csapdahelyzetet hozhat létre, hiszen a szülő egy idő után kiszorul a munkaerőpiacról, a fiatal valódi képességei az önellátás terén pedig rejtve maradnak, nem tud a saját módján sem felnőni. Szülő és gyermek egymás fogvatartóivá válhatnak. Előfordul, hogy a fogyatékos felnőtt és szülője alig hagyja el a lakást, és mire a szülő is gondoskodásra szorul, már együtt nézhetnek otthon után.

Edit története szembeszállás a lehetőségek nélküli, szűk helyzettel. Edit ugyanis megígérte magának és középsúlyos értelmi fogyatékos-autista fiának, Balázsnak is, hogy Balázs emberhez méltó életet fog élni. Egyetlen percre sem adta fel a küzdelmet, hogy a nehézségek ellenére neki is és fiának is boldog élete legyen. Készült rá, és Balázst is felkészítette arra, hogy önálló élete legyen.

Edit idősgondozóként dolgozik, holokauszt, Gulag és munkatábor túlélőket és családtagjait gondozza. Nagyobbik fiáról, Balázsról három évesen derült ki, hogy középsúlyos értelmi sérült és autista. Tizenkilenc évig gondozta őt otthon, és büszke arra, hogy rengeteg alternatív gyógymódot és diétát épített be az életükbe, így Balázsnak még sosem volt szüksége arra, hogy gyógyszereket szedjen. Ők is, mint annyi hozzájuk hasonló helyzetben élő család, naponta 3-4 órát utaztak azért, hogy a nekik járó fejlesztéseket megkapják, és az utazás az autista gyermekkel nem egyszer okozott nehézséget a számukra. Edit és férje is kimerült a küzdelemben, és mint annyi sok hasonló problémával küzdő házaspár esetében történik, ők is elváltak. 

Balázs 26 éves korára égetővé vált a kérdés, hogy milyen lehetőségei vannak a kirepülésre, a legalább részben önálló életvitelre. Edit már évek óta igyekezett előkészíteni ezt a pillanatot, amihez a sérült gyermekek szülei hihetetlenül kevés segítséget kapnak anyagilag, mentálisan és lelki értelemben is. Amikor Edit első ízben körülnézett, hogy fiának méltó ellátást találjon, elkeserítő kép tárult a szeme elé.

Úgy érzékelte, hogy kevés az állami otthon, ezekben is 20-25 éves várakozási idő van, és a helyek lényegében kihalásos alapon válnak elérhetővé. A legtöbb állami otthonban borzasztóak az állapotok, még mindig a nagy létszámú, települési közösségtől elzárt, faluszéli, leromlott állapotú kastélyokban élnek a sérült felnőttek, többnyire zsúfoltan, és intim tér biztosítása nélkül.

Az autista felnőttek számára az egyedüllét biztosítása életszükséglet: a zsúfoltság okozta szükségszerű viselkedészavarokat a nagy intézmények többnyire nyugtató típusú gyógyszerekkel kezelik.

Az alapítványi otthonok egy része emberséges körülményeket biztosít, ám ezek iszonyatosan drágák, 4-8 milliós beugrót kell fizetni a belépéskor, és utána is egy közalkalmazotti havi kereset összege lehet a havidíj.

Ezeket az összegeket olyan – sok esetben egyedülálló – szülőnek kellene kifizetnie, aki évtizedek óta van otthon a gyermekkel, és az ápolási díjon kívül semmi jövedelemhez nem is jutott a gyermek diagnózisa óta, sokszor el is veszítette aktív kapcsolatát a nyílt munkaerőpiaccal.

Ez a helyzet lelkileg szélsőségesen megviseli a szülőket, és ehhez hozzájárul az is, hogy sokan éreztetik velük: milyen rossz szülő vagy, mert intézetbe adod a gyerekedet! Hogy lehetsz ilyen érzéketlen anya?

De mi lesz a gyerekkel, ha a szülővel valami történik? - kérdezi Edit. - Mi lesz vele, ha egyszerre veszíti el a szülőjét is és a biztos lakóhelyét is?

Mi lesz a felnőtté váló súlyosan fogyatékos gyermekkel? Mi lesz velük, ha a szülővel valami történik? Milyen döntésekkel és választásokkal kell szembenézni a súlyosan sérült gyermekek szüleinek?  

Vannak-e egyáltalán lehetőségek a választáshoz? Milyen lelkiismereti kérdések merülnek fel ebben a helyzetben, és milyen anyagi nehézségekkel kell szembenézni? Lehet-e én-ideje egy súlyos sérültet nevelő nőnek is? Lett-e végül méltó élete Balázsnak?

Valcz Edittel beszélgetünk, aki nem csak fia, Balázs életéről és lehetőségeiről számol be nekünk, de a felnőtté váló sérült fiatalokat körülvevő gondoskodási rendszerről és annak súlyos hiányosságairól is.

A teljes beszélgetést itt tudod megnézni: Családinet Podcast

A videón belül az alábbi témák itt érhetők el:

•  0:30 Az élethelyzet körülírása, ismeretek Balázsról
•  1:50 Az autizmus diagnózis, és az azt követő út. Választás az integrált, vagy szegregált intézmény között, ingázás a messze lévő intézmény miatt, terápiák finanszírozása, kiszorulás a munka világából
• 7:25 A közoktatás megszűnésének pillanata. Hogyan lehet a váltás idejét eltolni? Mi minden szűnik meg az iskolai oktatás megszűntével? A foglalkoztató intézmény, mint perspektíva. A kollégium, mint a lassú leválás egy állomása
• 12:20 A családi kapcsolatok alakulása, testvér problémája a nehezített helyzetben.
• 14:23 A felmerülő választások, állami otthon, alapítványi otthon, támogatott lakhatás lehetőségei. Az állami otthonok jellegzetességei.
• 18:39 Alapítványi otthonok a látókörben. Lelkiismereti aggályok a leválás kapcsán. Érvek a súlyosan sérült fiatal kirepülése, időben való elhelyezése mellett. A felnőtté válás a sérült fiatal számára, és a közösségben maradás előnye.
• 24:18 A támogatott lakhatás lehetősége, a Patrónus Ház története. Anyagi terhek a támogatott lakhatásban.
• 28:20 Rendszerhibák és ijesztő jövőkép az állami ellátás terén, az állam kivonulása a feladatból. Az otthonápoló anyák pert nyertek az állam ellen, a sérült fiatalok ellátatlansága ügyében. A pert megnyerték, de a fiatalok még mindig a családban vannak. Nagy létszámú, kevés szakemberrel működő intézmények, hosszú váró listákkal.
• 32:58 Új élet, új kilátások. A sérült gyermek leválásának szükségessége az anya szempontjából. Miért kell még időben lépni?