Elég régóta nyaggatom a páromat, hogy írjon egy cikket arról, hogy milyen SNI apának lenni, de mivel szemérmes típus, bevallotta, hogy már egy ideje félve várja ezt a kérést tőlem, és a válasza nem. Így gondoltam, interjút készítek pár önként jelentkező apával. Így is tettem és az apa sorozatom következő része az interjúk lesznek, de a cikk írása közben rábukkantam egy amerikai SNI apa őszinte vallomására. Sok sorában a férjemre és az interjúalanyaimra ismertem (bár a mi helyzetünk ennél könnyebb, főleg, ahol van segítség is). Úgyhogy most Stuart Duncen egy súlyosan érintett autista gyermek apukájának gondolatait, érzéseit tolmácsolom nektek, mondja el ő, milyen is sni apának lenni.

„Nemrég olvastam egy cikket arról, hogy milyen érzés SNI anyának lenni és eléggé élveztem is, de ugyanakkor megütött a gondolat, hogy valószínűleg soha nem lesz olyan cikk, hogy milyen érzés SNI apának lenni. Ennek elég egyszerű oka van: nincs senki aki megírja.

Frissen diagnosztizált speciális igényű (amerikai sni) gyermek szülőjeként hamar rájössz, hogy ezek a különleges igények elsősorban rád vonatkoznak: ezeknek a gyerekeknek főleg és mindig rád van szükségük. Ez sokszor azt jelenti, hogy anya otthon marad a gyerekkel – vagy legalábbis részmunkaidőben dolgozik – és apának többet és keményebben kell dolgoznia, mint eddig bármikor. Ágyő ábrándok a bébiszitterrel megoldott randikról, hiszen neked nem lesz jó bármilyen bébiszitter, és ha még el is jutsz egy moziba, akkor is végig a gyereken aggódnál. Anya és apa is alvásmegvonásban szenved és könyvtárnyi irodalmon rágja(rágná) át magát. A számlák nemhogy azonosak maradnának – bár az egyik kenyérkereső kiesett –, de jócskán meg is nőttek: a fejlesztések, a diéták, az orvosi számlák, a felszerelések... és ezek valahogy sose fogynak el, mindig van valami új befizetnivaló.
Kép: Keelco23/Pixabay

Tehát mint apa többet és keményebben dolgozol, mellékállást vállalsz, vagy akár karriert is váltasz, hogy ezeket fizetni tudjátok. És találd ki, mit csinálsz miután hazajössz a munkából? Játszol a gyerekkel? Megmasszírozod a feleséged lábát? Nem, valószínűleg beesel az ágyba, hogy másnap felkelj és ugyanezt végigcsináld újra.

Amíg te munkában vagy, addig a feleséged a gyerek ügyeit intézi, fejlesztésekre jár, informálódik, többet tanul, mint az egyetemi évek alatt. És ezeket az infókat megpróbálja átadni neked. Szembe kell nézned azzal, hogy ez a napi rutin, a fejlesztések nélküled történnek, ahogy kb. minden az életükben. Egyre inkább távol kerülsz tőlük. Arra gondolsz, ennek biztos nem kell így lennie, biztos létre lehet hozni valamifajta egyensúlyt, de aztán megérkezik a következő számla és már mész is dolgozni. Az anyák otthon vannak és persze sok infót begyűjtenek és a nagyon ritka szabadidejükben (értsd Facebook :) ) rábukkannak más SNI anyákra, akikkel értik egymást, akiktől tanácsot, vagy csak simán megértést kapnak. Egy idő után ezek az anyák lesznek azok, akik a begyűjtött tudással adnak másoknak tanácsot, biztonságot, esetleg blogot, cikkeket kezdenek írni, nyilvános előadásokat tartanak. Az apák ezt nem tudják megtenni, nincs rá lehetőségük és idejük sem: ami van, azt valahogy szeretnék a családjukkal tölteni, nem hogy még másokkal kapcsolódni. Arról nem is beszélve, hogy kivel tudnának kacsolódni? Nagyon kevés apa van ezekben az online közösségekben.
Kép: alphalight1/Pixabay

Ha mégis bemerészkedsz az internetes fórumok, Facebook csoportok világába, sokszor olvasol kritikát, előítéleteket az apákkal kapcsolatosan: az apáknak fogalmuk sincs semmiről (nincs ideje tájékozódni), tagad mindent (nem akarja elfogadni a diagnózist), nem segít semmit, elvesztette a kapcsolatot a családjával (lásd fent), maga is egy nagy gyerek (ez nagyon fáj Stuartnak, hosszan fejtegeti)...vagy még ráadásul el is hagyta a családját.

Sni apaként a legrosszabb az érzés, hogy folyamatosan többet szeretnél tenni, adni a családodnak, de se időd, se energiád: bukásnak fogod érezni. Több pénz, több játékidő, több terápia, több otthoni besegítés anyának.. kéne. És amikor végre jön a szünet és több időt tölthetnél velük, tuti lebetegszik valaki, lerobban a kocsi, beázik a tető. De nincs kivel kitárgyalni ezt az elégtelenség érzést, mert ha otthon panaszkodom, megkapom, hogy mégis miről beszélek: sose vagyok itt, nem csinálok semmit. Ha valakinek el szeretném mondani, hogy milyen rossz érzés, hogy a fiam sose lesz olyan sportember mint én, vagy hogy kimaradnak a tipikus apa-lánya pillanatok az életemből, máris rámsütik a tagadás bélyegét, hogy nem fogadom el a gyereket annak, aki.
Kép: caio_triana/Pixabay

Nem, sose lesz egy milyen SNI apának lenni cikk semmilyen nagyobb oldalon, végül is ki olvasná el? Ha sose beszélünk ezekről, ezek az apák egyedül maradnak, csöndben teszik a dolgukat és elszigetelődnek. Nem, mi nem azok az apák vagyunk, akik tagadásban élnek és főleg nem azok, akik lelépnek, de nem is a felnőtt gyerekek. Csak mert a cikkek nincsenek ott, nem jelenti azt, hogy mi sem vagyunk ott. Csak mert nem hallani a küzdelmeinkről, ez nem jelenti, hogy nem küzdünk. Az sni gyermekünk pont annyira a miénk, mint a tied. Anyák és apák együtt dolgoznak. Mi is létezünk. Mi is számítunk."

Index: EjupLila/Pixabay 
Forrás: Zűrzavaros Család