„Kell az a tudat, hogy nem adom fel, hogy mindent megteszek önmagamért” - A hétköznapi tevékenységek is kihívást jelentenek az IPF-es betegek számára
Az IPF a tüdő hegesedésével járó krónikus tüdőbetegség, amely száraz köhögést, nehézlégzést, légszomjat eredményez.1 Ritka betegségnek számít: Európában 100.000 lakosra 1,25-23,4 eset jut.1,2 Számos körülmény és betegség eredményezheti a tüdő hegesedését (fibrózisát), de az IPF esetében az „idiopátiás” kifejezés arra utal, hogy a hegesedés oka ismeretlen.1 A betegség előfordulása nagyobb a férfiak, a 60 év felettiek és a dohányosok körében.
Nehéz felismerni
Az IPF-et – hasonlóan sok más ritka betegséghez – nem egyszerű felismerni, mert nincs olyan specifikus tünete, amely alapján gyorsan felállítható lenne a helyes diagnózis. Több különböző vizsgálat és több szakember együttes véleménye szükséges ahhoz, hogy beazonosítsák a betegnél az IPF-et és annak előrehaladottsági fokát. Ennek ellenére van esély arra, hogy korai fázisban szülessen meg a helyes diagnózis, és ennek nagy jelentősége van: a tüdőfunkció csökkenése ugyanis visszafordíthatatlan, de a megfelelő terápiával a betegség előrehaladása lassítható.
Élet a diagnózist követően
Amikor megállapítják egy betegnél az IPF-et és annak előrehaladottsági fokát, a kezelőorvos átbeszéli a beteggel a kezelési lehetőségeket, és felkészíti őt arra, hogy milyen életmódbeli változtatásokkal tudja még hatékonyabbá tenni a terápiát. A tüdő kapacitásának csökkenése ugyanis alapvetően kihat a beteg terhelhetőségére és munkavégző képességére, és ez nemcsak a munkahelyi tevékenységekre értendő, hanem az otthoni, háztartással kapcsolatos aktivitásokra és az utazásra is.
„Hét évvel ezelőtt diagnosztizálták nálam az IPF-et, és mivel időnként oxigénpalackra is szükségem volt, hamarosan leszázalékoltak” – meséli Anikó (68). „Felkészültem arra, hogy csökken a teherbíróképességem, és hogy bármit is csinálok, legyen az például otthoni házimunka, azt lassabban tudom csak megtenni, és pihenőket kell beiktatnom.”
Az IPF-fel élők számára ugyanakkor kifejezetten javasolt a rendszeres aktivitás, mert ez késlelteti a tüdő állapotának romlását. „Otthon is rendszeresen végzem a kórházban tanult tornagyakorlatokat, és naponta félórát szobabiciklizem” – mondja Anikó. „A kezelőorvosom is ezt javasolta, de én magam is érzem, hogy szükségem van a mozgásra, fizikailag és mentálisan egyaránt. Kell az a tudat, hogy nem adom fel, és hogy én magam is mindent megteszek a saját magam érdekében.”
Az IPF-es betegeket egy betegszervezet is segíti. „Öt évvel ezelőtt alapítottuk a betegszervezetet, és a COVID-járvány előtt havonta találkoztunk” – meséli Anikó. „Több különböző szakember – gyógytornász, dietetikus, tüdőgyógyász – is ellátogatott az összejöveteleinkre, hogy tanácsokat adjanak, és válaszoljanak a kérdéseinkre. De mi betegek is rengeteg hasznos információt adunk egymásnak, például az egészségügyi ellátásról, az oxigén-készülékekről vagy háztartási praktikákról. És nem utolsó sorban, tartjuk egymásban a lelket, mert az nagyon fontos, hogy ne keseredjünk el, és ne hagyjuk el magunkat.”
Hivatkozások
1. Nalysnyk L., et al. Incidence and Prevalence of Idiopathic Pulmonary Fibrosis: Review of the Literature. Eur Respir Rev. 2012;21(126):355-361.
2. Ley B., et al. Clinical Course and Prediction of Survival in Idiopathic Pulmonary Fibrosis. AJRCCM. 2011;183:431–40.
Kérjük, támogasd munkánkat!
Ha szeretsz minket olvasni, ha csaltunk már mosolyt az arcodra, ha segített már neked valamelyik szakértõnk, vagy ha egyszerûen Te is fontosnak tartod, amit csinálunk, kérjük, támogasd munkánkat!
Banki átutalással:
Magnet Bank 16200106-11697987
Kedvezményezett: Családi Háló Közhasznú Alapítvány
Közlemény: Média támogatás
Vagy bankkártyás fizetés Simplepay-el az alábbi gombra kattintva:
Közösségi hozzászólások: