A CsaládiNet szakértői CsaládiNet Szolgáltatás Közvetítő Kalkulátorok Hírlevél feliratkozás
SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORBABA-MAMA HÍRLEVELEKFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓD, EGÉSZSÉGSZABADIDŐRECEPTEK

"A szénné égett kenyér szagát sem éreztem, de nem a Covid, hanem egy más betegség támadott meg" - Etelka küzdelme a Parkinson-kórral

Tóth Nikolett - 2021-04-10
"Pénztárnál fizettem épp. Ügyetlenkedtem a pénztárcámmal, valahogy aznap jobban remegett a kezem. Mögöttem álló nő megszólalt: Ne bénázz, hülye piás. Felelni sem tudtam, csak sírva elhúztam. Erre nem voltam felkészülve." Egy Parkinson-kóros beteg írta ezt nemrég egy csoportban, a közösségi médiában. Akkor döntöttem el, hogy a Parkinson-kór világnapja alkalmából egy kicsit közelebb hozom az embereket ehhez a betegséghez. Hogy ítélkezés helyett, próbáljunk meg egy kicsit a dolgok mögé látni. Kiss Etelka története következik.
"A szénné égett kenyér szagát sem éreztem, de nem a Covid, hanem egy más betegség támadott meg" - Etelka küzdelme a Parkinson-kórral

Kiss Etelka 12 éve neveli egyedül két fiát. Miklós 18, Árpi pedig 17 éves. Az 56 éves nőnél 2 éve diagnosztizáltak Parkinson-kórt. A tünetei azonban, mint mondja, már sokkal régebben kezdődtek.

”2007-ben elment a szaglásom. Egyik nap játszottunk a fiúkkal és ők szóltak, hogy büdös van. A kenyérkocka már szénné égett a sütőben. Én semmit nem éreztem. Azt hittem, az allergiám miatt ment el a szaglásom. Nem tulajdonítottam nagy jelentőséget neki. A következő tünet 2011-ben volt. Lépcsőzésnél többször megbuktam. Még ekkor sem gondoltam semmire.” – meséli a kezdeti tüneteket Etelka.

Parkinson: Etelka a konyhában Kiss Etelka képe

3 évvel ezelőtt egy komoly lelki trauma érte Etelkát. Elvesztette az édesapját. Utólag megtudta, hogy a Parkinson-kórt egy nagyobb lelki trauma is jobban előidézheti. A tünetei már régóta megvoltak, de édesapja halála után kezdett el jobban romlani az állapota. Barátai unszolására fordult orvoshoz.

”Sokan mondták, hogy úgy tartom a testem, mintha fájna a nyakam. Pedig nem fájt. Ma már tudom hogy ez is a betegégem egyik tünete. Nekem eddig csak a mozgásomat érinti a betegség, az agyam még tiszta. Bár néha egyes szavak nehezebben jutnak eszembe.”

A legnagyobb lelkierő ahhoz kellett, hogy a fiainak elmondja a szörnyű diagnózist.

”Féltem megmondani nekik, hogy beteg vagyok, nehogy nagyon megijedjenek. Először a nagyfiamnak mondtam el. Meglepődött, de aztán utánaolvasott az interneten hogy pontosan mi is ez a betegség, és ő javasolta, hogy nyugodtan mondjam el a kisebbnek, ne titkoljunk előtte semmit sem.”

Parkinson: Etelka kisebbik fiával
Kiss Etelka képe

Félév telt el, mire kisebbik fiának is elmondta.

”Elvittem magammal sétálni és akkor mondtam el neki. Hebegtem habogtam és végül kiböktem végül, hogy Parkinson-kóros vagyok. Ő rám nézett és azt kérdezte, hogy az micsoda. Elmondtam, hogy egy idegrendszeri betegség, ami nem gyógyítható, de kezelhető gyógyszerekkel. Erre ő kamaszos mosollyal az arcán azt mondta: ”Jaj, de megkönnyebbültem.” Mondom miért? - Mert azt hittem lesz még egy tesóm!”

A Parkinson-kór egy olyan betegség, ami a dopamint termelő sejtek pusztulásával jár. A dopamin hiányában pedig az idegsejtek nem működnek megfelelően.

”Én mindig pozitívan gondolkodtam, csupa mosoly voltam. Most meg olyan komor lett az arcom. Ha eszembe jut, akkor igyekszem mosolyogni, de eddig ez nem akarat kérdése volt. Most meg olyan lusták lettek az arcizmaim pedig a lelkem most is folyamatosan mosolyog, szeretem az életem.”

Parkinson: Etelka kiskutyával Kiss Etelka képe

Etelkának egy nap 5-ször kell gyógyszert bevennie, óramű pontossággal. Ha ugyanis egy kicsit később veszi be, akkor már problémák jelentkeznek a mozgásában.

”A kezem az néha megremeg és lelassulok. Úgy kell elképzelni, mint egy lassított felvételt.”

Hozzáteszi, hogy a gyógyszerek segítségével már újra érez illatokat is és az izomfeszülése is megszűnt. Ha azonban romlik az állapota, akkor már a gyógyszer bevétele előtt újra elkezdhet merevedni az izma, vagy más tünetei is jelentkezhetnek.

”Alvásproblémák kezdődtek nálam, ez is a romlás egyik jele. Óránként felébredek és reggel már 4 órakor felkelek, egyszerűen nem tudok aludni.”meséli az aggasztó jeleket az édesanya, aki tudja, hogy szerencsés helyzetben van.

Vannak ugyanis olyan betegek, akár vele egykorúak is, akiknek már a nyelés is annyira nehézkessé válhat, hogy egy főétkezés 3 órán keresztül tart. De komolyabb eleséssel járó mozgászavarok, egyensúlyproblémák is jelentkeznek, továbbá a memóriazavar és a kommunikációs képesség csökkenése is jellemző a Parkinson-kórra. Az 56 éves édesanya azonban abban a szerencsés helyzetben van, hogy még el tudja látni magát, sőt, dolgozik is, mégpedig masszőrként, és a háztartási munkát is el tudja látni.

”Amikor dolgozom, akkor olyan, mintha egészséges lennék. Akár 8 embert is meg tudok egy nap alatt masszírozni minden probléma nélkül. A fáradság csak este jön ki.”

Parkinson: Etelka munka közben Kiss Etelka képe

Az édesanya nagyon tart attól, hogy a szakmájában tud-e majd maradni. Más munkát ugyanis el se tud képzelni magának, amiből el tudná tartani magukat. De vannak más félelmei is.

”A legnagyobb félelmem a jövő. Annyi időnk még biztosan van, hogy útra tudom bocsátani a gyerekeimet. A nagyobb fiam most fog érettségizni, ő pszichológiát szeretne tanulni. Elég határozott képe van a jövőről. A kisebb fiamon azt látom, hogy lassabban fog leválni, de bízom benne, hogy ameddig én aktív vagyok, addig mindketten rátalálnak az életútjukra. Fogalmam sincs mi lesz idősebb koromban. A házunkat elveszítettem, amikor egyedül maradtam. Most egy önkormányzati lakásban élek, itt bérleti díj van. Nem tudom, hogy mi lesz, ha már nem fogok tudni dolgozni. Ráadásul azt sem tudni, hogy hova vezet ez a betegség. Nem tudom, hogy ki fog tudni nekem segíteni. Nem akarok a fiaim terhére lenni. De valahogy eddig mindig jóra fordult az életem, bármilyen rossz is volt, ebben bízom most is.”

Parkinson: Etelka két fiávalKiss Etelka képe

Közösségi hozzászólások:
© 2004-2021 Családi Háló Közhasznú Alapítvány - minden jog fenntartva.
Ügynökségi értékesítési  képviselet: Adaptive Media
A szerkesztő ajánlja