SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓD, EGÉSZSÉGSZABADIDŐRECEPTEK

Van remény! - Február 28. a Ritka Betegségek Világnapja

Családinet [cikkei] - 2015-02-27
Ritka betegségeknek nevezzük azokat a betegségeket, amelyek 2 000-ből egy esetben fordulnak elő. Ilyenek például az idiopátiás pulmonális fibrózis, az akut mieloid leukémia, neurofibromatózis és számos olyan tünetegyüttes, amelyekre ez idáig nem igazán létezett hatásos gyógymód. A Ritka Betegségek Világnapján világszerte a gondoskodásra és a jobb ellátás érdekében tett összefogásra helyezik a hangsúlyt.

A ritka betegségek többnyire életveszélyesek vagy krónikus leépüléssel járnak, s bár mindegyik formájuk különböző, az emberi szervezetet hasonló módon támadják meg. Erős fájdalmat és szenvedést okoznak a betegek és családtagjaik számára, többségük együtt jár valamilyen fogyatékossággal is. Egyes betegeknél a gyógyszerhez való hozzáférés jelent gondot, míg mások számára egyáltalán nem létezik kezelési lehetőség. Vannak betegek, akik viszonylag önellátóak, míg akadnak köztük olyanok is, akiknek intenzív fizikai segítségre, speciális eszközökre, berendezésekre, folyamatos orvosi konzultációra és a gyógyszerek, szociális szolgáltatások mellett a család közvetlen segítségére is nagy szükségük van.

Európában, a több mint 6 000 különböző ritka betegség valamelyikében szenvedő betegek száma meghaladja a 30 milliót. Nem beszélve a gyermekekről, akik a betegek háromnegyedét adják. Szomorú tény az is, hogy a ritka betegségben szenvedők 30%-a meghal, még mielőtt elérné az öt éves kort.

Az idiopátiás tüdőfibrózis (IPF) is egy ritkán előforduló betegség, azonban gyakorisága a különböző környezeti ártalmaknak betudhatóan egyre nő. Világszerte 100 000 emberből 14-43 szenved IPF-ben,[i],[ii] ami a tüdők végleges hegesedését okozza és csökkenti azt az oxigénmennyiséget, amellyel a tüdők ellátják a szervezet létfontosságú szerveit. Az oxigénhiány következtében az IPF-ben szenvedő betegek légszomjat éreznek, száraz köhögésről számolnak be és gyakran nehéz számukra a mindennapi fizikai tevékenységekben való részvétel. Ebben a krónikus, rokkantságot okozó betegségben nagy segítséget jelent, hogy olyan új kezelési lehetőségek megjelenése várható a közeljövőben, amelyekről klinikailag igazolt az IPF-re  gyakorolt jelentős hatás.

Szerencsére napjainkban több kutatás folyik, és jelenleg is már számos gyógyszer áll rendelkezésre a ritka betegség kezelésére. A világnap által kezdeményezett összefogás arra emlékezteti a betegek és családtagjaik mellett az egészségügyi szakértőket, kutatókat, gyógyszeripari vállalatokat és véleményformálókat, hogy „egyetlen betegség sem lehet annyira ritka, hogy ne foglalkozzunk vele”. Az újonnan törzskönyvezett gyógyszerek pedig segíthetik a betegség előrehaladásának és a tünetek romlásának lassítását, reményt adva azoknak, akik nap, mint nap szembe találják magukat ezekkel a szörnyű betegségekkel.


[i]Raghu G, et al. Incidence and prevalence of idiopathic pulmonary fibrosis.
Am J RespirCrit Care Med. 2006;174:810-816.

[ii]Fernández Pérez E, et al. Incidence, prevalence, and clinical course of idiopathic pulmonary fibrosis: a population-based study. Chest. 2010;137:129-37.

Fotó:
hin255/FreeDigitalPhotos.net

(A hozzászólások megjelenítéséhez jelentkezz be Facebookra!)

LEGOLVASOTTABB

Sokkoló eredményt hozott az agyevő amőba miatt vett vízminták vizsgálata

Az agyevő amőba által okozott fertőzéssel kapcsolatban Párkány Vadas strandfürdőjében a hatóságok szerint a mintavételek több mint háromnegyedében találtak amőbát.

Meghalt a 11 éves kisfiú, akit fürdés közben agyevő amőba fertőzött meg

Tragikus véget ért a kórházi kezelése annak a 11 éves szlovákiai kisfiúnak, akit egy párkányi fürdőben fertőzhetett meg a rendkívül ritka és szinte mindig halálos kórokozó, az agyevő amőba. A Naegleria fowleri nevű egysejtű ellen nincs biztos gyógymód - a fiú több napos küzdelem után hunyt el.

Agyevő amőba fertőzhetett meg egy fiút egy párkányi fürdőben - ritka, de halálos kór terjedhet nyáron

Egy ritka, de rendkívül veszélyes fertőzés gyanúja merült fel egy tizenegy fiú esetében, aki egy szlovákiai fürdőzés után került válságos állapotba. A hatóságok szerint nem kizárt, hogy az agyevő amőba, azaz a Naegleria fowleri állhat a háttérben. Utánajártunk, mit lehet tudni erről a rettegett kórokozóról és milyen veszélyeket rejt a nyári fürdőzés.

Lövöldözés Grazban: kilenc halott egy iskolai támadásban, a támadó is áldozatul esett

Iskolai tragédia rázta meg kedden Graz városát: egy volt diák lövöldözni kezdett a BORG iskolában. A támadásban kilencen vesztették életüket, köztük maga az elkövető is. A helyszínre érkező mentőegységek és rendőrök órákig dolgoztak a káoszban.

Eltűnt hatéves ikerpár Budapesten: az ország együtt izgul Annabell Zoéért és Blanka Noémiért

Június 12-én délután egy nagymama vitte el engedély nélkül Kosztyú Annabell Zoét és Kosztyú Blanka Noémit Budapesten, a Bikás park környékéről - azóta semmit sem tudni a kislányokról. A rendőrségi feljelentés már megtörtént, az ország hálózatai összefogtak, hogy segítsenek megtalálni őket.

© 2004-2022 Családi Háló Közhasznú Alapítvány - minden jog fenntartva.
Ügynökségi értékesítési  képviselet: Adaptive Media
ADATVÉDELMI BEÁLLÍTÁSOK
A szerkesztő ajánlja