SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORBABA-MAMA HÍRLEVELEKFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓD, EGÉSZSÉGSZABADIDŐRECEPTEK

2024 egyik első intézkedése: megszűnt az ingyenes SMA-szűrés Magyarországon

Juhászné Ráthgéber Réka [cikkei] - 2024-01-02
A pandémia ideje alatt egy ország tanulta meg az SMA-szűrés fontosságát: akkor Zente mozgatta meg az országot, azóta pedig több gyermeknek is gyűjtött Magyarország lakossága. A rendkívül drága kezelés 700 millió forintba kerül, viszont ha korán diagnosztizálják a betegséget, akkor jó eséllyel fejlődhet a beteg gyermek úgy, mint kortársai. 2022 novemberében ingyenessé tették a szűrést, ám 2024 első intézkedései között szerepel, hogy megszüntették azt.
2024 egyik első intézkedése: megszűnt az ingyenes SMA-szűrés Magyarországon

Megszűnt az ingyenes SMA-szűrés Magyarországon

9 csecsemőnél mutatták ki a betegséget

2022 novembere óta 9 csecsemőnél mutatták ki korai stádiumban az SMA szűrés segítségével az izomsorvadásos betegséget. Ennek köszönhetően időben elkezdték mindegyiküknél a kezelést, ami nagyban hozzájárult ahhoz, hogy a kortársaikkal együtt fejlődjenek.

A Belügyminisztérium döntése alapján azonban egy ideig biztosan felfüggesztik az ingyenes szűrés lehetőségét, így már csak a 2023. december 31-ig megszületett gyermekek esetében végzik el. Az SMA Egyesület mindent megtesz azért, hogy az SMA szűrés a jövőben a kötelező szűrővizsgálatok sokaságát gazdagítsa, ráadásul az érintett szülők mélységesen felháborodtak a döntés miatt. Ők levélben szeretnék meggyőzni a Belügyminisztériumot a szűrés fontosságáról és hasznosságáról.
 

Dórinál már 5 naposan segített ez SMA szűrés

Az RTL Klub híradója több olyan esetet is bemutatott, ahol a gyermek korai fejlődési szakaszában mutatták ki a betegséget. Az egyikük Dóri, akinél már 5 naposan elvégezték az SMA-szűrést - és a gyanú sajnos beigazolódott: a kislány szervezetében kimutatták a gerincvelői izomsorvadás jeleit. Két héttel később már meg is kezdték a kezelését, így neki jó esélyei vannak arra, hogy megfelelően fejlődjön. Ő volt az első kisbaba, akinek az ingyenes program keretein belül tudtak segíteni a magyar orvosok.

Az intézkedés azért is érthetetlen, hiszen nem kell többször megszúrni a gyerekeket, nem kell külön vizsgálatra elvinni őket, a betegség kimutatása ugyanúgy sarokvérből vett vércseppből történik. Jelenleg csak SMA-hordozósági szűrést és kombinált szűrést találtunk a piacon, előbbi egy szülő esetén 45 ezer forintba kerül, utóbbi pedig Trisomny Complete SMA szűrésként érhető el 259.000 forintért az Istenhegyi Géndiagnosztika Központban.
 

Sokba került a program a Belügyminisztérium számára

Természetesen a Belügyminisztérium is megszólalt az ügyben, elmondásuk alapján 400 millió forintot szántak eddig az SMA-szűrésekre. Az elkövetkezendő időszakban kiértékelik az eddig beérkezett adatokat az érintettektől és a program sikerességéről.

Ezek alapján fogják meghozni majd a döntést, hogy finanszírozzák-e továbbra is a magyar családok számára ezt a rendkívül hasznos egészségügyi szűrést, vagy ezentúl mindenki maga fizeti ki az SMA-szűrésért kért összeget.

Indexkép: Depositphotos.com

Kérjük, támogasd munkánkat!

Ha szeretsz minket olvasni, ha csaltunk már mosolyt az arcodra, ha segített már neked valamelyik szakértõnk, vagy ha egyszerûen Te is fontosnak tartod, amit csinálunk, kérjük, támogasd munkánkat!

Banki átutalással:
Magnet Bank 16200106-11697987
Kedvezményezett: Családi Háló Közhasznú Alapítvány
Közlemény: Média támogatás

Vagy bankkártyás fizetés Simplepay-el az alábbi gombra kattintva:

 

(A hozzászólások megjelenítéséhez jelentkezz be Facebookra!)

LEGOLVASOTTABB

Így irányítja az életed egy manipulatív szülő

Így irányítja az életed egy manipulatív szülő

"A manipulatív szülők annyira ügyesen leplezik igazi szándékaikat, hogy gyerekeik állandó zavarodottságban élnek. Tudják, hogy becsapják őket, de nem tudnak rájönni, hogy hogyan."
Így mondj szépen és eredményesen nemet a gyerekednek - nagy szükség van erre időnként

Így mondj szépen és eredményesen nemet a gyerekednek - nagy szükség van erre időnként

Nemet mondani nem könnyű, főleg nem a gyerekünknek, mégis elengedhetetlen része a szülői szerepnek ez is: hiszen felelősségre, önkontrollra és érzelmi szabályozásra tanítja a kicsit. A következetes és szeretetteljes nevelés hatására a gyerekek biztonságban érzik magukat, és magabiztos, felelős felnőttekké válhatnak. De hogyan mondjunk nekik nemet?
Egy betegség, amelyet félreértések és előítéletek kísérnek - május 24. a Szkizofrénia Világnapja

Egy betegség, amelyet félreértések és előítéletek kísérnek - május 24. a Szkizofrénia Világnapja

A Szkizofrénia Világnapjának célja, hogy felhívja a figyelmet e komoly mentális betegséggel küzdők gondjaira, csökkentse a velük szembeni megbélyegzést, és elősegítse irányukba a társadalom megértését és támogatását.
Számoljunk le a szívelégtelenséget övező leggyakoribb tévhitekkel!

Számoljunk le a szívelégtelenséget övező leggyakoribb tévhitekkel!

A szívelégtelenség több mint 64 millió embert érint világszerte1, és ahhoz képest, mennyire gyakori betegség, rengeteg hiedelem és félelem övezi. Hamis feltételezésekre hagyatkozni azonban rendkívül veszélyes lehet, amelyek mind a betegség megelőzését, mind pedig a páciensek gyógyulását, illetve partnerként történő együttműködését hátráltathatják. Az alábbiakban összegyűjtött néhány fontos tévhit megcáfolásával mindezt elkerülhetjük.
Egyre nyitottabbak vagyunk a digitális egészségügyi megoldásokra egy új kutatás szerint

Egyre nyitottabbak vagyunk a digitális egészségügyi megoldásokra egy új kutatás szerint

Magyarországon öt emberből négy használja az e-receptet, a páciensek kétharmada pedig kért már online vizsgálati időpontot, beutalót. 2021-ben a koronavírus-járvány alatt a lakosság egyharmada vett igénybe okoseszközöket, egészséggel kapcsolatos szenzorokat, applikációkat, jelenleg ez a szám 50 százalék, derül ki a Semmelweis Egyetem Digitális Egészség kutatócsoportjának legújabb felméréséből. A mesterséges intelligencia (AI) alapú egészségügyi megoldások is egyre ismertebbek.
A szerkesztő ajánlja