SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORBABA-MAMA HÍRLEVELEKFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓD, EGÉSZSÉGSZABADIDŐRECEPTEK

2024 egyik első intézkedése: megszűnt az ingyenes SMA-szűrés Magyarországon

Juhászné Ráthgéber Réka [cikkei] - 2024-01-02
A pandémia ideje alatt egy ország tanulta meg az SMA-szűrés fontosságát: akkor Zente mozgatta meg az országot, azóta pedig több gyermeknek is gyűjtött Magyarország lakossága. A rendkívül drága kezelés 700 millió forintba kerül, viszont ha korán diagnosztizálják a betegséget, akkor jó eséllyel fejlődhet a beteg gyermek úgy, mint kortársai. 2022 novemberében ingyenessé tették a szűrést, ám 2024 első intézkedései között szerepel, hogy megszüntették azt.
2024 egyik első intézkedése: megszűnt az ingyenes SMA-szűrés Magyarországon

Megszűnt az ingyenes SMA-szűrés Magyarországon

9 csecsemőnél mutatták ki a betegséget

2022 novembere óta 9 csecsemőnél mutatták ki korai stádiumban az SMA szűrés segítségével az izomsorvadásos betegséget. Ennek köszönhetően időben elkezdték mindegyiküknél a kezelést, ami nagyban hozzájárult ahhoz, hogy a kortársaikkal együtt fejlődjenek.

A Belügyminisztérium döntése alapján azonban egy ideig biztosan felfüggesztik az ingyenes szűrés lehetőségét, így már csak a 2023. december 31-ig megszületett gyermekek esetében végzik el. Az SMA Egyesület mindent megtesz azért, hogy az SMA szűrés a jövőben a kötelező szűrővizsgálatok sokaságát gazdagítsa, ráadásul az érintett szülők mélységesen felháborodtak a döntés miatt. Ők levélben szeretnék meggyőzni a Belügyminisztériumot a szűrés fontosságáról és hasznosságáról.
 

Dórinál már 5 naposan segített ez SMA szűrés

Az RTL Klub híradója több olyan esetet is bemutatott, ahol a gyermek korai fejlődési szakaszában mutatták ki a betegséget. Az egyikük Dóri, akinél már 5 naposan elvégezték az SMA-szűrést - és a gyanú sajnos beigazolódott: a kislány szervezetében kimutatták a gerincvelői izomsorvadás jeleit. Két héttel később már meg is kezdték a kezelését, így neki jó esélyei vannak arra, hogy megfelelően fejlődjön. Ő volt az első kisbaba, akinek az ingyenes program keretein belül tudtak segíteni a magyar orvosok.

Az intézkedés azért is érthetetlen, hiszen nem kell többször megszúrni a gyerekeket, nem kell külön vizsgálatra elvinni őket, a betegség kimutatása ugyanúgy sarokvérből vett vércseppből történik. Jelenleg csak SMA-hordozósági szűrést és kombinált szűrést találtunk a piacon, előbbi egy szülő esetén 45 ezer forintba kerül, utóbbi pedig Trisomny Complete SMA szűrésként érhető el 259.000 forintért az Istenhegyi Géndiagnosztika Központban.
 

Sokba került a program a Belügyminisztérium számára

Természetesen a Belügyminisztérium is megszólalt az ügyben, elmondásuk alapján 400 millió forintot szántak eddig az SMA-szűrésekre. Az elkövetkezendő időszakban kiértékelik az eddig beérkezett adatokat az érintettektől és a program sikerességéről.

Ezek alapján fogják meghozni majd a döntést, hogy finanszírozzák-e továbbra is a magyar családok számára ezt a rendkívül hasznos egészségügyi szűrést, vagy ezentúl mindenki maga fizeti ki az SMA-szűrésért kért összeget.

Indexkép: Depositphotos.com

Kérjük, támogasd munkánkat!

Ha szeretsz minket olvasni, ha csaltunk már mosolyt az arcodra, ha segített már neked valamelyik szakértõnk, vagy ha egyszerûen Te is fontosnak tartod, amit csinálunk, kérjük, támogasd munkánkat!

Banki átutalással:
Magnet Bank 16200106-11697987
Kedvezményezett: Családi Háló Közhasznú Alapítvány
Közlemény: Média támogatás

Vagy bankkártyás fizetés Simplepay-el az alábbi gombra kattintva:

 

(A hozzászólások megjelenítéséhez jelentkezz be Facebookra!)

LEGOLVASOTTABB

"Sosem főznek és nem engedik az unokámnak, hogy csokit egyen": Bele lehet-e szólni a fiatalok életébe? - Juci néni gondolatai

"Sosem főznek és nem engedik az unokámnak, hogy csokit egyen": Bele lehet-e szólni a fiatalok életébe? - Juci néni gondolatai

Ha nem esznek csokit, hát nem esznek. Ha rendelik az ebédet, hát rendelik. Látom, hogy a mai fiatalok másképp nevelik a gyerekeiket. Egyes dolgokban szigorúbbak és más dolgokban meg engedékenyebbek, mint amilyen én voltam. Néha persze jólesne ezt megmondani nekik, hogy én mit csinálnék másképp, de megtanultam, hogy okosabb dolog, ha csendben maradok. 
Még valóra válthatta élete legnagyobb álmait a bakancslistás Csire Zsuzsi - a lány szíve hétfőn adta fel a harcot

Még valóra válthatta élete legnagyobb álmait a bakancslistás Csire Zsuzsi - a lány szíve hétfőn adta fel a harcot

A 21 éves lány két szívtranszplantáción is átesett, harmadik szíve pedig hétfő este feladta a harcot. A lány tudta, hogy csak hónapjai vannak hátra, ezért bakancslistát írt - a halála előtt több álma is valóra vált.
Egyre több Magyarországon az oltásellenes szülő, már tömegesen perelnek be háziorvosokat

Egyre több Magyarországon az oltásellenes szülő, már tömegesen perelnek be háziorvosokat

A Covid-vakcinák megjelenése óta már nem új keletű jelenség az oltásellenes hozzáállás. A kicsit is szkeptikus szülők könnyen meggyőzhetőek arról, hogy egy-egy vakcina milyen károkat okozhat a gyermek szervezetében. Ezáltal az olyan, több évtizede használt oltások sem kerülnek beadásra, amelyek a gyermekek életét egyszerűen megmenthetnék. Tömegesen lépnek fel szülők háziorvosok ellen, akik, ha el akarják kerülni a bírósági tárgyalást, kénytelenek igazolást adni.
Így tartsd kordában a nassolást! - 5 tipp, ami segíthet, hogy elkerüld a hízást

Így tartsd kordában a nassolást! - 5 tipp, ami segíthet, hogy elkerüld a hízást

A nassolás, vagyis az étkezések közötti kisebb ételek fogyasztása gyakori szokás, amely sokak számára okoz gondot, különösen akkor, ha egészséges életmódot szeretnénk folytatni. Azonban néhány egyszerű trükk és változtatás segítségével könnyen kordában tarthatjuk a nassolási szokásainkat, anélkül hogy megfosztanánk magunkat az étkezés örömétől. Íme 5 hasznos tipp, amely segíthet ebben.
Az én időmben még fel sem merült, hogy a nőknek élvezniük kellene az együttléteket

Az én időmben még fel sem merült, hogy a nőknek élvezniük kellene az együttléteket

A férfi munka után fáradt, hagyni kell őt enni és pihenni. Akkoriban mindenki így tartotta. Ami pedig a házaséletünket illeti: akkoriban senki sem beszélt arról, hogy a nőknek élvezniük kellene az együttléteket. Igazából én úgy voltam vele, hogy amikor a férjem kívánta, akkor hagytam magam.
A szerkesztő ajánlja