Többszöri időpontegyeztetés után sikerült egy olyan alkalmat találni, amikor az édesanya nyugodtan tud beszélni. Azt mondja, folyamatosan 2-3 ember kell, hogy legyen kislánya körül, egyedül egy percre sem lehet magára hagyni. Még akkor is mindig van mellette valaki, amikor alszik, ugyanis folyamatosan figyelni kell a légzését. Egyre gyakrabban fordul elő ugyanis, hogy nem vesz levegőt, elkezd fulladni. Ilyenkor nagyon gyorsan kell cselekedni. Köhögtetőgépük, nyálleszívójuk és légzéstámogató készülékük is van, ezeket rendszeresen kell a kislánynál használni. De néhány hónapja gyomorszondát is kapott, azon keresztül táplálják.

Fotó: Somogyiné Miskolci Éva

”Életünk értelme 1 évvel ezelőtt 2020.05.04-én született, zavartalan terhességből, spontán. 2800 grammal és 47 centiméterrel. Az aranyóránkban megígértem neki, hogy mindig vigyázni fogok rá. Olyan boldog, vidám gyermekkora lesz, mint nekem. Mindent megadunk majd neki, ami erönkből telik.

Az elején nem is sejtettük valami nincs rendben. A 2 hónapos státusz vizsgálaton tűnt fel, hogy nem emeli a fejét. Amikor hasrafektették, csak sírt. Otthoni tornát és gyakori hason fekvést javasoltak, azonban ez sem segített.” – kezdi mesélni történetüket az édesanya.

Fotó: Somogyiné Miskolci Éva

Éva hiába tornáztatta mindennap kislányát, ő továbbra sem tudta emelni a fejét. Egy magángyógytornász javasolta nekik, hogy menjenek el neurológushoz. 1 hónapot vártak, hogy fogadni tudják őket.

”Ő azt mondta, hogy nagyon nagy a probléma. Akkor márcsak a fejét és az alkarját tudta mozgatni.”

Az édesanya azt mondja, korábban otthon azt is észrevették Lilikén, hogy hörgött, amikor levegőt vett. Azt hitték, hogy beteg, de az orvos azt mondta, hogy nem az. Utólag kiderült ó, hogy ez azért volt, mert már a nyelés nehezített volt számára.

”Megkérdezték, hogy szeretnénk-e egyáltalán, hogy kezeljék, vagy megvárjuk a természetes lefolyását. Az egyes típusnak ugyanis a 90%-a nem éri meg a 2 éves kort.”

Fotó: Somogyiné Miskolci Éva

Október közepén kapták meg a teljes diagnózist. 2 nap gondolkodási időt kaptak, de Éva azt mondja, egy percig sem volt kétely bennük, minden létező kezelésnek alávetették volna magukat egyből, ami segíthet kislányukon. Bekerültek egy otthoni lélegeztetési programba, légzéstámogató, köhögtető és nyálleszívó készüléket kaptak.

”December elején kórházba kerültünk. Először azt hittük, hogy meg van fázva, de kiderült, hogy kiszáradásos állapotba került mivel egyre kevesebbet evett. Nem volt ereje szívni az anyatejet, már akkor is felesben kapott anyatejet tápszerrel, de így is keveset evett.”

Éva azt meséli, hogy ott akkor olyan rossz állapotba került Lilike, hogy a korábbi beadott egyedi méltányossági kérelmüket elfogadva megkaphatták az első Spinrazat, ami az egyik olyan kezelési lehetőség, ami jelenleg itthon elérhető. Két hónap alatt ebből 4 adagot kellett kapnia, utána élete végéig 4 havonta egyre lesz szüksége.

”A 3. és a 4. között javasolt elkezdeni a mozgásfejlesztést. Január 18-án indultunk az első rehabilitációs hétre az Észak-Közép-Budai centrumba. Mire felértünk az osztályra a férjem észrevette, hogy rosszul van Lili. Elszürkült, elájult, gyorsan elővettük a gépeinket. Köhögtetés, leszívás után már jobban lett, kapott oxigént is. A rehabilitációt azonban nem kezdhettük el ilyen állapotban. Átvittek mentővel a 2.számú gyermekklinikára, de sajnos itt ismét rosszul lett. Intenzívre került, ahol intubálni is kellett kétszer.”

Fotó: Somogyiné Miskolci Éva

Összesen 5 hétig voltak kórházban, Lilike 10 napig lélegeztetőgépen volt altatásban. Meg is műtötték közben, gyomorszondát kapott. Az édesapa is teljesen összeroppant, a munkáját már nem tudta tovább folytatni, így amikor hazamehettek a kórházból, ő is inkább otthon maradt Lilikével.

”0-24 órás megfigyelésre van szükség, nem tudom úgy otthagyni, hogy elmegyek Wc-re, mert némán elkezd fulladni, úgy, hogy nem is hallom. Van olyan is hogy éjszaka arra kelünk, hogy elkezd fulladni. Ott alszik köztünk éppen ezért, hogy halljuk, ha baj van.”

Sírva mondja az édesanya, hogy egyszerűen csak próbálja túlélni a napokat. Minden napjuk egy óriási küzdelem.

”Az elején azt gondoltuk, hogy velünk ez nem történhet meg, hogy biztos csak lemaradt a fejlődésben. Tavaly anyáknapján még nem láthattuk egymást, de másnap megérkezett Lilike. Emlékszem minden jó tanácsra, amit más anyukáktól kaptam. Aludj sokat, pihend ki magad mielőtt megszületik, mindig aggódni fogsz, nehéz 24 órás felügyelet, főállás...
Nem sejtettem mi vár ránk. Bárcsak azon kéne aggódnunk, hogy beütötte magát, elesett, vagy szétpakol."

Fotó: Somogyiné Miskolci Éva

A kislányon egy génterápiás kezelés is segíthet, akik eddig megkapták ezt, azoknál mind rohamos javulás kezdődött az állapotukban. A Zolgensma a világ legdrágább gyógyszere, 760 millión forintba kerül. A szülők már október 16-án beadták a kérvényt, kiderült ugyanis, hogy a gyógyszer Magyarországon is elérhetővé válik államilag támogatott formában. Hónapokig vártak a válaszra, februárban végül elkezdték a gyűjtést. 2 hónap alatt 100 millió forint gyűjt össze a számlájukon, aztán végül megérkezett a válasz. Lilike az első olyan gyerek Magyarországon, aki államilag támogatott formában kaphatja meg a Zolgensma gyógyszert. Az összegyűlt pénz egy részét pedig a szülők Lilike fejlesztésére, a rehabilitációra és az eszközökre fogják költeni, a többit pedig jótékony célra.

”Olyan hirtelen jött ez a gyógyszerkidolgozás. Bízunk a tudományban, és úgy látjuk őt magunk előtt, hogy egészséges életet él. Úgy látjuk, hogy fog tudni járni és nem kellenek majd gépek sem. Vagy ha a kerekesszék is kell, azt is nehéz elfogadni, de bízunk benne, hogy sok munkával, de egy teljes, és független életet tud majd élni.”

Az édesanya azt mondja, örül, hogy most legalább már nem kell mindennap azon görcsölniük, mikor gyűlik össze a pénz, vagy, hogy megkaphatják-e a kezelést. Hiszen az idő folyamatosan fogy. Lilikének nemrég volt az első születésnapja. Mosolygós és nyugodt baba születésétől kezdve. Minden megpróbáltatást jól tűr. Lilike, legyen még sok boldog születésnapod!

Fotó: Somogyiné Miskolci Éva