Tisztelt Professzor Úr!
Köszönöm a válaszát az előző kérdésemre. (https://www.csaladinet.hu/szakertok/rate/112668/122528)
Tekintettel arra, hogy válaszából az éreztem, hogy a kevés információ miatt csak általánosabb választ tudott írni, ezért megosztom a részleteket.
Immáron 4. éve fennálló eddig még biztosan nem diagnosztizált betegségem miatt erőnlétem jelentősen megromlott, csak rövid távon remegő lábakkal járó kerettel tudok közlekedni.Erőtlenségem elcsukló beszéddel, hidegtűrő képesség elvesztésével, nyakamban szorító érzéssel, majd folyamatos fáradtsággal, beszéd lassulással, 13kg fogyással (miközben rettentő sokat ettem), meglassult járással, általános meglassulással, megmerevedő végtagokkal majd 6kg hízással(miközben alig volt étvágyam) folytatódott.Tüneteim között jelentkeztek hajnali remegés, bizsergéses és kar/láb fájós tünetek is. A következő vizsgálatokon vagyok túl, amelyek nem találtak eltérést: Röntgen(mellkas), CT-k (Hasi, mellkas, koponya), MRI nyaki+koponya, PET-CT, szív ultrahang, 2 biopszia, rézanyagcsere, normál laborok, autoimmun- és tumormarker laborok.A leleteim rendszerint negatívak, tumornak nyoma sincs.
Amit találtak: Simaizom elleni antitesteket a véremben, EEG-vel gócos agyi lassulást az agyhullámokban, illetve az ENG/EMG vizsgálatok során szintén az idegrendszer lassulását mutatták ki.
Szakorvosi javaslatra (mert minden szakorvos autoimun folyamatra gyanakodott) voltam plazmaferezis kezelésen és vele egyidőben kaptam Medrol-t. Ezek hatására jelentős javulás következett, mely a kezelést követő 1,5 hónap elteltével(a Medrol elhagyásával) ismét állapot romlásba fordult. Ezt követően voltam Endokrin labor vizsgálaton, ahol a Tesztoszteron érték 1.81 ng/mL (Ref. tart.:2.80-8.00 ng/mL) a Kortizol érték 1.1 ug/dL (Ref.Tart.:8.00-25.00 ug/dL), az IGF-1 299.8 ng/mL (Ref.Tart.:70.0-210.0 ng/mL) volt, de a FSH, LH, Prolaktin és TSH értékek jók voltak. Ezt követően szteroid mentes 3 hónap elteltével a következő eredményeket kaptam: Tesztoszteron érték 2.51 ng/mL (Ref. tart.:2.80-8.00 ng/mL) a Kortizol érték 6.360 ug/dL (Ref.Tart.:8.00-25.00 ug/dL), LH 1.43 IU/L (Ref.Tart.:1.7-8.6 IU/L), az IGF-1-et nem sikerül ismételtetni, míg a FSH, Prolaktin és TSH jók voltak. Izombiopszia következett, ami alapján a Myositis egyik fajtája „bizonyosodott” be, ezért immun szuppreszáns kezelést kaptam, ami az ellenőrző labor vizsgálatokra alapozva sikeres is volt.
A kezelés előkészülete során ismét kaptam Medrolt, minek hatására ismét jobban lettem átmenetileg. A kezelést követően fokozatosan el kellett volna hagynom a Medrolt, de amint 12 mg alá csökkentettem, teljesen elment az erőm, összerogytak a lábaim, nagyon fáradt és aluszékony lettem, és lényegében nem volt energiám beszélni sem. Ekkor a szakorvosom írt reggelre és délre 10 – 10 mg Cortef-et, melynek hatására javult a helyzet és tovább csökkenhetett a Medrol.
Most 6 mg Medrol és 10 – 10 mg Cortef-et szedek, de a csökkentéssel fogy az energiám.
A legutóbbi Cortisol ellenőrzéskor a következő eredményt kaptam: 14,7 nmol/L referencia tartományt:. délelõtt 220-624 nmol/L délután <276 nmol/L , ekkor 12 mg Medrol és 10 mg Cortef-et szedtem, és a vérvétel után vettem be a gyógyszereket.
A nátrium szintem jó. A kálium szintem már 2017 óta alacsony, ezért eleinte 2 mg, majd 2018 május óta napi 4 mg káliumot szedek orvosi utasításra. Így a kálium labor eredményeim a referencia tartományban vannak.
A vérnyomásom 2016 óta enyhén emelkedett, amire szedek gyógyszert, így az is kontrol alatt van.
Jövő héten ismételten kontroláljuk a Cortizol szintem.
Mit javasol, a Cortisol mellett milyen tesztet lenne érdemes elvégezni?
Hogyan lehet ilyen esetben lemérni helyesen a Cortisol szintet és beállítani (ha szükséges) a Cortef dózist?
Egy 180 cm / 100 Kg-os férfinek tapasztalatai alapján mekkora a Cortisol szintje reggel, ha a ref. tartomány 220-624 nmol/L?

Köszönöm,
Ervin