Bejárta a sajtót a hatéves Noémi szívszorító története: a gerincvelői izomsorvadással küzdő kislány kezelését nagyban megkönnyíthetné egy újonnan kifejlesztett injekciókúra, ez azonban 68 millió forintba kerül, az egészségbiztosító pedig elutasította a gyermek támogatását. A család azonban nem adja fel, és alapítványt hozott létre Noémi kezelésére – adta hírül a Fókusz riportja. 

A gerincvelői izomsorvadás egy ritka és igen komplex betegség, amelynek a kezelése is gyerekcipőben jár még. A baj súlyosságától függően változnak a betegek életkilátásai, de általánosságban elmondható, hogy az érintett gyerekek előbb-utóbb tolószékbe kényszerülnek, és a légzőizmok bénulása sokuknál okoz korai halált. A jelenleg hatéves Dicsa Noéminek 10-12 évet jósolnak az orvosok.

A kétegyházi kislánynál féléves korában diagnosztizálták az izomsorvadást. Jelenleg naponta több órát tornáztatni kell, állandó fájdalmak között él, és éjjel-nappal hordja azokat a nyújtó és korrigáló eszközöket, amelyek a bokáját, a térdét és a gerincét igyekeznek a lehető legjobb állapotban megtartani. A gyermek járni nem tud, ülve azonban önállóan eszik és játszik, sőt, még óvodába is jár.

A család számára reményt jelentett egy frissen kifejlesztett injekció, amely eddig sok gyereknek javított az életminőségén. A betegség ritkasága és a magas előállítási költségek miatt azonban a gyógyszer igen drága: egy darab 22 millió forintba kerül, mivel pedig rendszeresen ismételni kell a beadatását, az első évben a teljes kezelés ára 68 millió forint lenne. A család ezt nem tudja kifizetni, ezért kérvényezték az egészségbiztosítónál a gyógyszer támogatását, keresetüket azonban elutasították. Az indoklásban az áll, hogy a ráfordított összeg nem áll arányban a „várható egészségnyereséggel”. Magyarán szólva: nem biztos, hogy Noémi speciális esetében hatásos lenne a kezelés, így nem éri meg ennyi pénzt áldozni rá.

A család azonban nem adja fel: jövőre újra megpróbálkoznak az egészségbiztosítónál, mivel az eddig minden hasonló kérelmet pozitívan bírált el, és ma már 40 gyerek élhet a gyógyszer adta előnyökkel. Közben pedig a barátokkal együtt egy alapítványt hoztak létre, ahol tudnak, gyűjtést, jótékonysági rendezvényeket tartanak. A legutóbbi adatok szerint eddig 1380 támogatójuk akadt, akik 500 és 500 ezer forint közötti összeggel segítették őket, így a szükséges 68 millióból már össze is gyűlt 64 millió forint.

Közben azonban sajnos több álhírportál is megtalálta magának a témát, és valótlanságokat terjesztenek arról, milyen híres emberek viselik a szívükön Noémi ügyét. A legnagyobb publicitást az a hír kapta, miszerint Cristiano Ronaldo – Böjte Csabától értesülvén az esetről – azonnal magára vállalta a teljes kezelési költséget, és a későbbiekben is támogatni óhajtja a családot. Az ehhez hasonló, légből kapott híresztelések nem csak minden alapot nélkülöznek, hanem még hátráltatják is a gyűjtést. Az Együtt a Kisangyalokkal mozgáskorlátozott gyermekeket támogató alapítvány közleménye szerint „Sem a családot, sem az alapítványt nem keresték meg (…) ismert személyiségek, és az sem igaz, hogy Cristiano Ronaldo magára vállalta volna Noémi kezelésének költségeit. Nagyon szeretnénk, ha mindez igaz volna, de sajnos nem az. Noémi sorsa továbbra is támogatóink kezében van, akiknek hála a gyűjtés egyre nagyobb lendülettel folytatódik.” 

Ha te is támogatnád Noémi gyógyulását, az alábbi elérhetőségeken segíthetsz neki az Együtt a Kisangyalokkal Mozgáskorlátozott gyermekeket támogató Alapítványon keresztül: 

Bankszámlaszám: OTP 11733027-28360616
Név: Együtt a Kisangyalokkal
Közlemény: adomány Dicsa Noémi részére (Ha anonim szeretnél maradni, a közleményben tüntesd ezt fel)
IBAN: HU77 1173 3027 2836 0616 0000 0000
BIC(SWIFT)Code: OTPVHUHB
 

Forrás és képek: RTL Klub