Amint az útmutató figyelmeztet, az SM minden betegségaktivitása károsítja az agy és a gerincvelő szövetét – még akkor is, ha ez nem vezet azonnal állapotrosszabbodáshoz (relapszushoz). Az SM betegeknél a szervezet hibásan működő immunrendszere az agy, a gerincvelő, a központi idegrendszer szöveteit támadja meg és károsítja. Az életkor előrehaladtával az egészséges felnőttek is veszítenek némi agyszövetet, ez a folyamat azonban gyorsabban megy végbe az SM betegeknél. Sok betegnél ez az idegrendszeri károsodás az okozója a krónikus fáradékonyságnak, a fizikai rokkantságnak, a szellemi képességek (koncentráció, emlékezés, tanulás) csorbulásának. Amint a tanulmány rámutat, az agy bámulatosan rugalmas működésű szerv. Új képességek, például egy idegen nyelv vagy egy hangszeren való játék megtanulásakor új területek vonhatók be a működésbe. Ez a folyamat felhasználható arra is, hogy az agy egy részének sérülése esetén új területek vegyék át a korábban a sérült részek által ellátott feladatokat, vagyis az SM okozta agyszöveti károsodások kisebb-nagyobb mértékben ellensúlyozhatók.

„Az agy alkalmazkodóképességét neurológiai tartaléknak nevezzük. Minél nagyobb ez a tartalék, annál egészségesebb az agy. Ma már tudjuk, hogy az SM akkor is aktív lehet, amikor a beteg jól érzi magát. Kutatások igazolták, hogy csak körülbelül minden tizedik agyi sérülés (lézió) okoz panaszokat (relapszust), azonban eközben egyéb, a mindennapokban kevésbé észrevehető káros folyamatok is végbemehetnek. Tehát az agy akkor is felhasználhatja a neurológiai tartalék bizonyos mennyiségét a károsodások kiegyenlítésére, amikor a beteg nem tapasztal újabb vagy rosszabbodó tüneteket. Ha kimerül a neurológiai tartalék, az agy már nem tud újabb területeket bevonni a feladatok ellátásába, akkor az SM tünetei is nagyobb valószínűséggel rosszabbodnak.”

A betegnek kulcsszerepe van a saját kezelésével összefüggő döntésekben, ezért fontos, hogy minden kérdésére, kétségére választ kapjon, merjen kérdezni és visszakérdezni is. Célszerű egy jegyzetfüzetet nyitni, s abban vezetni a mindennapok során felmerülő kérdéseket, hogy azok átbeszélése ne maradjon el a következő orvosi konzultáció során, ahová érdemes egy olyan családtagot, barátot is elhívni, aki segíteni tud kérdezni, majd átbeszélni a hallottakat. Szintén hasznos lehet, ha a beteg kapcsolatban áll betegszervezettel, ahol tapasztalt betegtársak is segíthetnek a felkészülésben. Viszont mivel minden egyes beteg és betegség más, a személyre szóló terápiát, a mellékhatások csökkentését, a kísérőbetegségek kezelését minden esetben a kórelőzményeket, a leleteket pontosan, részletesen ismerő kezelőorvossal beszélje meg! Mára egyértelműen bebizonyosodott, hogy az SM-re ható (szakszóval a betegség természetes lefolyását módosító) terápia mielőbbi megkezdése jobb kimenetelt eredményezhet, mint a kezelések késleltetése.

Nem csak a közvetlen idegrendszeri kihatások miatt fontosak az életmódbeli tényezők, hanem a közvetett következmények miatt is. A dohányzás például nem csak az agytérfogat gyorsabb ütemű csökkenéséhez járul hozzá, hanem számos más kárt is okoz: károsítja a tüdőt, miatta rosszabb a szervezet oxigénellására, ami már önmagában is rontja a terhelhetőséget és növeli az SM-re egyébként is jellemző fáradékonyságot. Nem hagyhatók figyelmen kívül a szív- és érrendszeri következmények vagy a rák többszörösére növekvő kockázata sem (nemcsak a tüdőrák, hanem a szájüregi rák, a fej-nyaki daganatok vagy a veserák kockázata is nő a szervezetbe a cigarettával nap mint nap adagolt méreganyagokkal). Ha valakinél egyszerre több súlyos betegség is kialakul, az a kezelhetőséget is korlátozhatja. Az elhízás sem csak az anyagcsere-egyensúly felbomlásával vagy az érrendszeri kihatásaival okoz kárt (önmagában már ez is elegendő lenne). A túlsúly azáltal is jelentősen rontja az életminőséget, hogy még az egyébként egészséges embereknél is csökkenti a mozgáskészséget, az állóképességet, ezáltal a terhelhetőséget, az önállóságot. Könnyen belátható, hogy nagyobb eséllyel és tovább őrizheti meg az önállóságát az az SM beteg, akinek nem kell 10-20-30 kilónyi többletterhet is cipelnie.

A kiadvány több nyelven teljes terjedelmében letölthető az internetről a  www.msbrainhealth.org oldalról, a magyar nyelvű változatot a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány tette közzé, a füzetből nyomtatott verziót több helyi betegszervezet is kapott.

6 pozitív lépés, amivel a betegek hozzájárulhatnak a kilátások javulásához:

1. Maradjunk minél aktívabb!

A fittség összefügg a gyorsabb információfeldolgozással és az agyszövet térfogatának megőrzésével. A lehetőségek szerinti leginkább aktív életmód segíti az agy egészségének megőrzését is. A mozgás, a terhelhetőség határain belüli sportolás, az otthoni fizikai aktivitás tudatos megőrzése semmivel sem helyettesíthető.

2. Tartsuk kordában testsúlyunkat!

Az elhízott SM betegeknél a neurológiai elváltozások (károsodással érintett területek) száma nagyobb, mint az egészséges testtömegű sorstársaknál.

3. Eddzük az elménket!

Tanulással, olvasással, hobbival, művészeti vagy más kreatív időtöltéssel óvhatja önmagát a gondolkodást érintő panaszok kialakulásától, rosszabbodásától.

4. Ne dohányozzunk!

A cigarettázó SM betegeket a nemdohányzókkal összehasonlítva azt találták, hogy a dohányzás összefüggésben áll az agytérfogat csökkenésével, valamint a visszaesések (relapszusok) magasabb arányával, a betegség rosszabbodásának felgyorsulásával, több gondolkodásbeli (kognitív) panasszal és az életkilátások romlásával.

5. Alkoholt csak mértékkel!

A biztonságos mértéket meghaladó alkoholfogyasztás rontja az életkilátásokat.

6. Szedjük a gyógyszereinket!

Akinek az SM mellett más betegségei is vannak, nem szabad azokat sem elhanyagolnia, s szedni kell az azokra felírt gyógyszereket is. Bizonyos állapotok, például a magas vérnyomás, a magas koleszterinszint, a szívbetegség vagy a cukorbetegség rosszabbá tehetik az SM lefolyását is.

A cikk a Multiplex Magazin nyomtatott kiadásában jelent meg. Az országos, ingyenes, civil betegtájékoztató és életmód magazint a kiadó Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete eljuttatja az ország SM centrumként működő neurológiai osztályaira, betegszervezetekhez, valamint közvetlenül az érintettekhez is. A lapot főszerkesztőként B. Papp László egészségügyi szakújságíró jegyzi: az újság elsősorban az érintett betegeknek és családoknak szól, ám célja a sclerosis multiplexről való ismeretszint növelése, a betegek elfogadásának elősegítése is. Kapcsolat: multiplexmagazin@gmail.com

Fotó: digitalbob8 / flickr