Egy megelőző kezelésre megfelelően beállított asztmás gyermeknek – azon kívül, hogy napi 1-2-szer használnia kell a rendszeres gyógyszerét – szinte semmilyen korlátozása nincs, illetve csak annyi, hogy az ismert allergént el kell kerülnie. Játszhat, sportolhat, táborozhat, általában diétás megszorításokkal sem kell számolnia. Szakorvosi kontrollra is csak 3-6 havonta kell elmennie, ahol légzésfunkciós vizsgálatot végeznek. A téli, hurutos időszak azonban berobbanthatja a fulladást, ekkor kerülhet sor vagy ambuláns orvosi ellátásra, vagy ritkán kórházi felvételre.

Az epilepsziás gyermekek jelentős része is gyógyszerszedés mellett teljesen tünetmentes lehet, de itt a gyógyszer kihagyása szinte azonnali, súlyos görcsrohamban nyilvánulhat meg. Magasra nem mászhatnak, vízbe egyedül nem mehetnek. Az orvosi ellenőrzés során szükség lehet a szedett gyógyszer vérszintjének meghatározására.

A cukorbeteg gyermekek élete nem könnyű. Ők biztosan inzulin-kezelésre szorulnak – ami napi többszöri injekcióval járhat – és emellett még diétázniuk is kell. A vércukor szint ellenőrzés miatt is naponta többször meg kell szúrniuk az ujjukat, vagy kisebbeknél ezt a műveletet a szülő végzi el. A nagyon magas és az alacsony vércukor érték is rosszulléttel járhat. A rendszeres szakorvosi kontrollnál vérvétel, a hemoglobin A1c szint meghatározása, vizelet vizsgálat elengedhetetlen. Egyéb szövődmények kizárása céljából is történhetnek vizsgálatok (szemészet, hasi ultrahang, stb.). A diéta és a szoros felügyelet szükségessége miatt közösségi életük is korlátozott.

Az egyéb diétára szoruló gyermekek (lisztérzékenyek, étel-allergiások) is csak bizonyos óvodákba járhatnak, ahol a megfelelő étrendet biztosítani tudják számukra. Egyébként a játékban, sportban nincsenek akadályaik, de táborozni csak a hasonló diétát tartókkal együtt mehetnek. Nekik is rendszeres orvosi ellenőrzésre kell járniuk, de kórházba alapbetegségük miatt ritkán kerülnek.

A vesebetegek egy része (VUR= vesicoureteralis reflux, nefrózis szindróma) egy ideig (hónapokig, néhány évig) rendszeres gyógyszerszedésre és nagyon gyakori orvosi ellenőrzésre szorul, amikor vérvétel, vizeletvizsgálat, hasi ultrahang történik, de utána ezek a problémák megszűnhetnek. Akinek veseelégtelensége alakult ki, annak vesepótló kezelésre (dialízis) van szüksége. Az egyik kezelési típusban otthon kell/lehet a dialízist végezni, de folyamatos tevékenységet, nagy higiéniát és szakértelmet igényel ez a fajta terápia. A másik lehetőség a heti háromszori kórházi körülmények között végzett művese kezelés. Ezt kiegészíti még az állandó gyógyszerszedés és a folyadék-fogyasztás korlátozása is. Jó esetben új vesét kaphat a gyermek, de az idegen szerv transzplantációja miatt ezt követően állandó gyógyszerszedésre és gyakori orvosi ellenőrzésekre lesz szüksége a gyermeknek.

A daganatos beteg gyermekek kezelési eredményei nagyon sokat javultak az utolsó 20 évben. Az időben felfedezett tumorok, rosszindulatú elváltozások egy jelentős hányada gyógyíthatóvá vált! A műtétek és a kemoterápia, valamint a sugárkezelés megviselik a gyermekeket, ezek miatt hosszú időt kell kórházban tölteniük, de ilyenkor általában lehetőség van arra, hogy az egyik szülő végig a gyermeke mellett maradhasson. Erre külön házakat alapítottak, ahol az otthonuktól távol a krónikus beteg gyermekek a szülőkkel együtt akár hónapokig is lakhatnak. A kezelés sok vérvétellel, hányással, a gyógyszerek mellett vér adásával is jár. Annak a gyermeknek, akinek a kezelése a hagyományos módszerekkel sikertelen volt, lehetséges a csontvelő transzplantáció, vagy őssejt beültetés. Ez teljesen steril körülményeket, elzártságot jelent. Az immunhiányosokat óvni kell a fertőzésektől, de ők is reménykedhetnek az új orvosi gyógymódok eredményességében. A vérzékenyek egyelőre még mindig rendszeres alvadási faktor pótlásra szorulnak, különösen foghúzás és műtétek előtt.
Egyes helyeken már gyermekkorban is igénybe vehető az élet végét elfogadhatóvá tevő, békés körülményeket biztosító hospice ellátás. A daganatos betegségből gyógyultaknak is időszakonként kontrollra kell jelentkezniük a volt kezelőorvosuknál.

Bizonyos szempontból a volt koraszülöttek is krónikus betegnek tekinthetőek, legalább is az élet első pár évében mindenképpen. Vannak, akiken már az 1 éves születésnapjukon nem látszik a kis lemaradás, mások életük végéig hordozzák a korai világrajövetel nyomait.
A fejlődési rendellenességgel születettek is speciális gondozást igényelnek, attól függően, hogy melyik szervük érintett, az adott szakorvoshoz kell rendszeresen visszajárniuk. A kardiológián vérnyomásmérés, EKG, szív-ultrahang vizsgálat történik. A neurológián a mozgást és értelmi fejlődést kísérik figyelemmel. Előfordulhat, hogy az ortopédián korrekciós műtétek sora vár a kis páciensre, s így a rosszul fejlődött szervet kellő funkcióra alkalmassá teszik. A veleszületett hallás-problémákra már jó műtéti lehetőségeket dolgoztak ki, ami sajnos a látássérültekkel kapcsolatban még nem mondható el. Itt azonban sok technikai újdonság támogatja az olvasást, a mások számára látható „kitapogatását”.

A krónikus beteg gyermek kórházba kerülésekor az egészségügyi intézményben sajnos nem áll mindig rendelkezésre 1-1 speciális, egyedi importból származó gyógyszer, így azt feltétlenül be kell oda vinni. Felvételkor az esetleges diéta szükségességét nemcsak az orvosnak, a nővéreknek is jelezni kell. A korábbi vizsgálati eredmények fontosak, mert csak a gondozó orvosnak vannak részletes ismeretei és adatai a gyermekkel kapcsolatban, ez más területre (pl. mandulaműtét esetén) már nem igaz.

A krónikus betegségek kezelése esetén a beteg gyermek, a szülő, az orvos és az egyéb egészségügyi személyzet (gyógytornász, dietetikus, ápolók, szakasszisztensek, stb.) szoros együttműködésére van szükség. A jó kapcsolat, a legújabb eredmények ismerete, a régen megbeszélt dolgok felelevenítése, gyakorlása mindig fontos eleme a krónikus beteg gyermek ellenőrzésének. A szoros, együttes bizalmon alapuló kapcsolat segíti a beteg gyermek állapotának javulását, vagy gyógyulását.

Kapcsolódó cikkek:
Mit tegyen a szülő, ha beteg a gyermeke?
Mit tegyen a szülő, ha a gyermeke kórházba kerül?