Képzeljük el, hogy a napi teendőinket, a takarítástól kezdve a kerti virágok megöntözésén át egészen odáig, hogy elugrunk a boltba vásárolni, csak úgy végezhetjük el, hogy időnként le kell ülnünk pihenni – ezért minden tovább tart, tehát jól meg kell tervezni, hogy mibe fogunk bele. Valami belefér, valami nem, egyes szokásokon pedig változtatni kell. Az ILD-vel élők jól ismerik ezt a helyzetet, mert a tüdőbetegségük miatt a hétköznapi tevékenységekkel járó fizikai terhelés is nehézlégzést okozhat nekik.

Az ILD-ről

Az ILD a tüdő finomszöveti struktúrájában okoz elváltozást, és mivel a léghólyagocskák és hajszálerek közti sejtréteget is érinti, a betegség előrehaladtával csökken a légzőfelület, romlik a tüdő kapacitása, amihez hozzájárul a tüdő szerkezeti átalakulása és rugalmasságának elvesztése is. Az ILD egy több, mint 200 különböző betegséget magába foglaló betegségcsoport. Az ide tartozó betegségek ún. ritka betegségek – ritka betegség a nemzetközileg elfogadott norma szerint az, amely előfordulása egy adott népességen belül nem éri el a fél ezreléket¹. Az ILD-be tartozó ritka betegségek együttesen viszont már meghaladják a félezrelékes határt, és ez a helyzet Magyarországon is: a szakemberek a hazánkban élő ILD-betegek számát 10.000 körülire becsülik.

Nehézségek és praktikák kánikulában

Szinte minden tüdőbetegség esetében terhet jelent a nyári hőség, és így van ez az ILD-vel élőkkel is. A légzési nehézségek és a fáradékonyság amúgy is megnehezíti az ILD-s betegek hétköznapjait, de a nyári meleg további kihívásokkal szembesíti őket.

A hőségben nehezebben hűti le a testet a levegővétel, és a hőséggel gyakran együtt járó magas páratartalom tovább nehezíti a légzést². A hőség közvetlenül is kiválthat légzési nehézségeket³. Ezek a körülmények önmagukban is megterhelőek, de ezen túl a nagy melegben egy tüdőbeteg kisebb késztetést érez az egyébként oly fontos rendszeres testmozgásra. Márpedig a fizikai aktivitás fenntartása kulcsfontosságú az ILD-betegek életminősége és a betegség előrehaladásának lassítása szempontjából.

A megfelelő praktikákkal azonban a kánikula okozta nehézségeken túl lehet lenni.

1. Az egyik legfontosabb tanács, hogy a kánikulának való kitettség ne hirtelen következzen be, hanem fokozatosan. A szervezet nagy mértékben hozzá tud szokni a hőséghez, de az mindenképpen kerülendő, hogy amikor enyhe napok után hőhullám tör a lakhelyünkre, akkor sokat legyünk napközben a szabadban. Abban, hogy előre tervezhessük a programjainkat, az interneten elérhető időjárás-előrejelző portálok nyújthatnak nagy segítséget, amelyeken órára lebontva látható, hogy az elkövetkező napokban milyen időjárásra számíthatunk.
    
2. Kerülni kell a közlekedési dugókat és a szennyezett levegőjű városrészeket – ehhez is kiváló támpontot adnak az előrejelzések. A Google térképalkalmazásán nemcsak az aktuális forgalom tekinthető meg, hanem egy tetszőlegesen kiválasztott nap és napszak – például szerda 16:00 óra – várható forgalma is. Az Országos Meteorológiai Szolgálat honlapján (https://met.hu/) pedig a légszennyezettségi adatok és előrejelzések olvashatók.
    
3. Javasolt a légkondicionáló használata. A legtöbb légkondicionáló berendezés a levegő hűtésén túl a páratartalmat is csökkenti, ezzel még könnyebbé téve a levegővételt.
    
4. Nyáron sem kell csökkenteni a fizikai aktivitást, csak megfelelő időt és helyet kell választani hozzá. A tűző napon az egészséges tüdejű emberek számára is veszélyes lehet az intenzív testmozgás. Lakásban azonban lehet mozogni,  akár a gyakorlatok átalakításával, könnyítésével is. Érdemes a kora reggeli órákat választani, mert akkor még a hőhullámok idején is általában elviselhető a hőmérséklet.
    
5. A lehetőségek szerint hűvösen kell tartani a lakást. A szellőztetés idejének megválasztásával, árnyékolókkal jelentős hatást lehet elérni.
    
6. Ügyelni kell a megfelelő hidratáltság fenntartására - akkor is érdemes inni, amikor még nem jelentkezik a szomjúság. A legjobb erre a hűtött csapvíz, de pár csepp citromlével ezt is fel lehet dobni. Akárcsak az ép tüdejű embereknek, úgy az ILD-vel élőknek is ügyelniük kell arra, hogy ne alakuljon ki dehidráltság, de túl sok folyadékot se vigyenek be a szervezetükbe. Egyes terápiáknál korlátozva lehet a folyadékbevitel⁴ – ebben az esetben a kezelőorvossal kell megbeszélni, hogy a hőség napjaiban mennyire lehet enyhíteni a korlátozásokon.
    
7. Amikor már elkezdődött a terápia, az ILD-s beteg rendelkezik tapasztalatokkal arra vonatkozóan, hogy a szervezete hogyan reagál a terápiára, hogy mik a mellékhatások. De ahogy bármilyen környezeti változás, úgy a nyári meleg is befolyásolhatja a betegség előrehaladását és a beteg szervezetének reakcióját. Ha a megszokotthoz képest eltérő módon reagál a beteg szervezete, vagy bármilyen szokatlan tünet jelentkezik a kánikula napjaiban, a kezelőorvosnak mindenképpen tudnia kell erről: a beteg állapotának és az alkalmazott terápiának az ismeretében ő tudja megítélni, hogy valamely eltérés csak a szezonális változás miatt jelentkezik-e, vagy hogy szükségessé vált-e valamilyen beavatkozás, esetleg a terápia módosítása.

Mindezek a gyakorlati tanácsok azt szolgálják, hogy az ILD-vel élő betegek se tartsanak a legmelegebb évszaktól, hanem amennyire lehet, használják ki a nyár kellemes oldalát.

1. Eurordis. What is a rare disease? Available at: https://www.eurordis.org/content/what-rare-disease [Accessed January 2022]
2. https://www.midcoasthealth.com/wellness/newsletter/healthy-lungs-in-summer-pg272.aspx
3. https://www.blf.org.uk/support-for-you/hot-weather
4. https://pulmonaryfibrosismd.com/summer-heat-idiopathic-pulmonary-fibrosis/