SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORBABA-MAMA HÍRLEVELEKFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓD, EGÉSZSÉGSZABADIDŐRECEPTEK

2024 egyik első intézkedése: megszűnt az ingyenes SMA-szűrés Magyarországon

Juhászné Ráthgéber Réka [cikkei] - 2024-01-02
A pandémia ideje alatt egy ország tanulta meg az SMA-szűrés fontosságát: akkor Zente mozgatta meg az országot, azóta pedig több gyermeknek is gyűjtött Magyarország lakossága. A rendkívül drága kezelés 700 millió forintba kerül, viszont ha korán diagnosztizálják a betegséget, akkor jó eséllyel fejlődhet a beteg gyermek úgy, mint kortársai. 2022 novemberében ingyenessé tették a szűrést, ám 2024 első intézkedései között szerepel, hogy megszüntették azt.
2024 egyik első intézkedése: megszűnt az ingyenes SMA-szűrés Magyarországon

Megszűnt az ingyenes SMA-szűrés Magyarországon

9 csecsemőnél mutatták ki a betegséget

2022 novembere óta 9 csecsemőnél mutatták ki korai stádiumban az SMA szűrés segítségével az izomsorvadásos betegséget. Ennek köszönhetően időben elkezdték mindegyiküknél a kezelést, ami nagyban hozzájárult ahhoz, hogy a kortársaikkal együtt fejlődjenek.

A Belügyminisztérium döntése alapján azonban egy ideig biztosan felfüggesztik az ingyenes szűrés lehetőségét, így már csak a 2023. december 31-ig megszületett gyermekek esetében végzik el. Az SMA Egyesület mindent megtesz azért, hogy az SMA szűrés a jövőben a kötelező szűrővizsgálatok sokaságát gazdagítsa, ráadásul az érintett szülők mélységesen felháborodtak a döntés miatt. Ők levélben szeretnék meggyőzni a Belügyminisztériumot a szűrés fontosságáról és hasznosságáról.
 

Dórinál már 5 naposan segített ez SMA szűrés

Az RTL Klub híradója több olyan esetet is bemutatott, ahol a gyermek korai fejlődési szakaszában mutatták ki a betegséget. Az egyikük Dóri, akinél már 5 naposan elvégezték az SMA-szűrést - és a gyanú sajnos beigazolódott: a kislány szervezetében kimutatták a gerincvelői izomsorvadás jeleit. Két héttel később már meg is kezdték a kezelését, így neki jó esélyei vannak arra, hogy megfelelően fejlődjön. Ő volt az első kisbaba, akinek az ingyenes program keretein belül tudtak segíteni a magyar orvosok.

Az intézkedés azért is érthetetlen, hiszen nem kell többször megszúrni a gyerekeket, nem kell külön vizsgálatra elvinni őket, a betegség kimutatása ugyanúgy sarokvérből vett vércseppből történik. Jelenleg csak SMA-hordozósági szűrést és kombinált szűrést találtunk a piacon, előbbi egy szülő esetén 45 ezer forintba kerül, utóbbi pedig Trisomny Complete SMA szűrésként érhető el 259.000 forintért az Istenhegyi Géndiagnosztika Központban.
 

Sokba került a program a Belügyminisztérium számára

Természetesen a Belügyminisztérium is megszólalt az ügyben, elmondásuk alapján 400 millió forintot szántak eddig az SMA-szűrésekre. Az elkövetkezendő időszakban kiértékelik az eddig beérkezett adatokat az érintettektől és a program sikerességéről.

Ezek alapján fogják meghozni majd a döntést, hogy finanszírozzák-e továbbra is a magyar családok számára ezt a rendkívül hasznos egészségügyi szűrést, vagy ezentúl mindenki maga fizeti ki az SMA-szűrésért kért összeget.

Indexkép: Depositphotos.com

Kérjük, támogasd munkánkat!

Ha szeretsz minket olvasni, ha csaltunk már mosolyt az arcodra, ha segített már neked valamelyik szakértõnk, vagy ha egyszerûen Te is fontosnak tartod, amit csinálunk, kérjük, támogasd munkánkat!

Banki átutalással:
Magnet Bank 16200106-11697987
Kedvezményezett: Családi Háló Közhasznú Alapítvány
Közlemény: Média támogatás

Vagy bankkártyás fizetés Simplepay-el az alábbi gombra kattintva:

 

(A hozzászólások megjelenítéséhez jelentkezz be Facebookra!)

LEGOLVASOTTABB

"Sosem főznek és nem engedik az unokámnak, hogy csokit egyen": Bele lehet-e szólni a fiatalok életébe? - Juci néni gondolatai

"Sosem főznek és nem engedik az unokámnak, hogy csokit egyen": Bele lehet-e szólni a fiatalok életébe? - Juci néni gondolatai

Ha nem esznek csokit, hát nem esznek. Ha rendelik az ebédet, hát rendelik. Látom, hogy a mai fiatalok másképp nevelik a gyerekeiket. Egyes dolgokban szigorúbbak és más dolgokban meg engedékenyebbek, mint amilyen én voltam. Néha persze jólesne ezt megmondani nekik, hogy én mit csinálnék másképp, de megtanultam, hogy okosabb dolog, ha csendben maradok. 
A cukorbetegség egyik gyakori szövődménye, amiről csak kevesen tudnak - A diabétesz és a húgyúti fertőzések összefüggései

A cukorbetegség egyik gyakori szövődménye, amiről csak kevesen tudnak - A diabétesz és a húgyúti fertőzések összefüggései

- A húgyúti fertőzés a leggyakoribb bakteriális fertőzések közé tartozik, amely évente 150 millió embert érint világszerte.1 - A nők 50-60 százaléka élete során legalább egyszer találkozik a betegséggel.2 - A húgyúti fertőzés egyben a cukorbetegség egyik leggyakoribb hosszú távú szövődménye, amely súlyosabb lefolyású és rosszabb kimenetelű a 2-es típusú diabéteszben szenvedő betegek esetében.3 - A 2-es típusú cukorbetegséggel diagnosztizált emberek 9,4 százalékának volt már húgyúti fertőzése, míg a cukorbetegségben nem szenvedők esetében az előfordulási arány csak 5,7 százalék.4
Semmelweis: a szaglásterápia segíthet a depressziós betegek egy csoportján

Semmelweis: a szaglásterápia segíthet a depressziós betegek egy csoportján

A szaglás és a szervezet védekező rendszerének depresszióval való kapcsolatát mutatták ki a Semmelweis Egyetem kutatói, eredményeiket nemrég a Translational Psychiatry nevű szaklapban publikálták. Évente több mint 700 ezer depressziós követ el öngyilkosságot világszerte, ezért egyre fontosabbá válik a betegség okainak feltárása. A brit UK Biobank adatait felhasználva most több mint 300 ezer, depressziós és egészséges férfi és nő profilját elemezve arra keresték a választ, mely csoportoknál lehet magasabb a depresszió kialakulásának kockázata, és ez mely génvariánsokkal hozható összefüggésbe.
9 lehetséges ok, hogy miért látunk homályosan

9 lehetséges ok, hogy miért látunk homályosan

A homályos látás gyakori szemészeti panasz. Fiataloknál leggyakrabban a korrigálatlan fénytörési hiba okozza, 40-45 felett pedig a közeli látás elhomályosodása, mely egy természetes fiziológiás folyamat része. A homályos látás ugyanakkor komolyabb szemészeti problémák tünete is lehet. Íme, a homályos látás kilenc lehetséges oka, és kezelési lehetőségei.
"Kukába az élelmiszerpazarlással" - plakáttervező pályázatot hirdet a Nébih Maradék nélkül programja

"Kukába az élelmiszerpazarlással" - plakáttervező pályázatot hirdet a Nébih Maradék nélkül programja

A Fenntarthatósági Témahét alkalmából "Kukába az élelmiszerpazarlással" címmel indít plakáttervező pályázatot a Nemzeti Élelmiszerlánc-biztonsági Hivatal (Nébih) Maradék nélkül programja. Az április 25-től június 21-ig tartó pályázat során olyan műveket várnak, amelyek figyelemfelkeltő módon szemléltetik az élelmiszerpazarlás problémakörét, hangsúlyozva a fogyasztók egyéni felelősségét. A legérdekesebb alkotások készítőit értékes nyereményekkel díjazzák, valamint műveik a tervek szerint oktatási intézményekben jelennek majd meg országszerte a következő tanévtől.
A szerkesztő ajánlja