2019. október 29. mérföldkő volt a magyar egészségügy és egy család életében – amit ráadásul a fél ország figyelt lélegzet-visszafojtva. Ezen a napon kezdődött az SMA-s Zente Zolgensma-génterápiája. Emlékezetes: a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő kisfiú története bejárta a közösségi médiát. Miután reményt csak a világ egyik legdrágább gyógyszere, a 730 millió forintba kerülő Zolgensma jelenthetett, példátlan méreteket öltő összefogás indult, és a csoda megtörtént.
Egy héttel azelőtt, hogy Zente a gyógyulás útjára lépett, 2019. október 22-én jött a világra Burinda Zsombor. A kisfiú kamrai sövényhiánnyal, azaz lyukas szívvel született, ezért már öt hónapos korában megműtötték. Bár a beavatkozás sikeres volt, két héttel később kiderült, Zsombi megpróbáltatásai nem értek véget: egyes típusú SMA-ban szenved.
Mivel a betegség lefolyása szempontjából kiemelten fontos a korai kezelés, a család minden követ megmozgat, hogy előteremtse a Zolgensma-terápia fedezetét. A közösségi médiában többféle megmozdulás is történt, a jótékonysági licittől kezdve a kupakgyűjtésig. Jelenleg valamivel több, mint 256 millió forint áll rendelkezésre. A szülők úgy számolnak, ha egymillió ember két kávéval segítené őket, össze is gyűlne a gyógyszer ára.
Zsombinak jelenleg az jelenti a legnagyobb esélyt, ha minél többekhez eljut a híre. Ez a cél lebeg a plüssterjesztők szeme előtt is, akik az ország különböző pontjain – buszmegállókban, kerítéseken, padokon – helyeznek el egy-egy szőrgombócot. A figurákhoz egy „Nem elveszett játék vagyok, Rád vártam” feliratú boríték is tartozik, benne egy levéllel Zsombor történetéről. Az akció résztvevői mindössze annyit kérnek a plüssök megtalálóitól: támogassák akár csak 700 forinttal a kisfiút.
A szervezők nemcsak adakozókat várnak, hanem újabb plüssterjesztőket is: egy virtuális térképen nyomon követhető, hol van még szükség önkéntesekre.
.jpg){kind=small}
(A hozzászólások megjelenítéséhez jelentkezz be Facebookra!)