Képzeljük el, hogy a napi teendőinket, a takarítástól kezdve a kerti virágok megöntözésén át egészen odáig, hogy elugrunk a boltba vásárolni, csak úgy végezhetjük el, hogy időnként le kell ülnünk pihenni – ezért minden tovább tart, tehát jól meg kell tervezni, hogy mibe fogunk bele. Valami belefér, valami nem, egyes szokásokon pedig változtatni kell. Az ILD-vel élők jól ismerik ezt a helyzetet, mert a tüdőbetegségük miatt a hétköznapi tevékenységekkel járó fizikai terhelés is nehézlégzést okozhat nekik.
Az ILD-ről
Az ILD a tüdő finomszöveti struktúrájában okoz elváltozást, és mivel a léghólyagocskák és hajszálerek közti sejtréteget is érinti, a betegség előrehaladtával csökken a légzőfelület, romlik a tüdő kapacitása, amihez hozzájárul a tüdő szerkezeti átalakulása és rugalmasságának elvesztése is. Az ILD egy több, mint 200 különböző betegséget magába foglaló betegségcsoport. Az ide tartozó betegségek ún. ritka betegségek – ritka betegség a nemzetközileg elfogadott norma szerint az, amely előfordulása egy adott népességen belül nem éri el a fél ezreléket1. Az ILD-be tartozó ritka betegségek együttesen viszont már meghaladják a félezrelékes határt, és ez a helyzet Magyarországon is: a szakemberek a hazánkban élő ILD-betegek számát 10.000 körülire becsülik.
Nehézségek és praktikák kánikulában
Szinte minden tüdőbetegség esetében terhet jelent a nyári hőség, és így van ez az ILD-vel élőkkel is. A légzési nehézségek és a fáradékonyság amúgy is megnehezíti az ILD-s betegek hétköznapjait, de a nyári meleg további kihívásokkal szembesíti őket.
A hőségben nehezebben hűti le a testet a levegővétel, és a hőséggel gyakran együtt járó magas páratartalom tovább nehezíti a légzést2. A hőség közvetlenül is kiválthat légzési nehézségeket3. Ezek a körülmények önmagukban is megterhelőek, de ezen túl a nagy melegben egy tüdőbeteg kisebb késztetést érez az egyébként oly fontos rendszeres testmozgásra. Márpedig a fizikai aktivitás fenntartása kulcsfontosságú az ILD-betegek életminősége és a betegség előrehaladásának lassítása szempontjából.
A megfelelő praktikákkal azonban a kánikula okozta nehézségeken túl lehet lenni.
- Az egyik legfontosabb tanács, hogy a kánikulának való kitettség ne hirtelen következzen be, hanem fokozatosan. A szervezet nagy mértékben hozzá tud szokni a hőséghez, de az mindenképpen kerülendő, hogy amikor enyhe napok után hőhullám tör a lakhelyünkre, akkor sokat legyünk napközben a szabadban. Abban, hogy előre tervezhessük a programjainkat, az interneten elérhető időjárás-előrejelző portálok nyújthatnak nagy segítséget, amelyeken órára lebontva látható, hogy az elkövetkező napokban milyen időjárásra számíthatunk.
- Kerülni kell a közlekedési dugókat és a szennyezett levegőjű városrészeket – ehhez is kiváló támpontot adnak az előrejelzések. A Google térképalkalmazásán nemcsak az aktuális forgalom tekinthető meg, hanem egy tetszőlegesen kiválasztott nap és napszak – például szerda 16:00 óra – várható forgalma is. Az Országos Meteorológiai Szolgálat honlapján (https://met.hu/) pedig a légszennyezettségi adatok és előrejelzések olvashatók.
- Javasolt a légkondicionáló használata. A legtöbb légkondicionáló berendezés a levegő hűtésén túl a páratartalmat is csökkenti, ezzel még könnyebbé téve a levegővételt.
- Nyáron sem kell csökkenteni a fizikai aktivitást, csak megfelelő időt és helyet kell választani hozzá. A tűző napon az egészséges tüdejű emberek számára is veszélyes lehet az intenzív testmozgás. Lakásban azonban lehet mozogni, akár a gyakorlatok átalakításával, könnyítésével is. Érdemes a kora reggeli órákat választani, mert akkor még a hőhullámok idején is általában elviselhető a hőmérséklet.
- A lehetőségek szerint hűvösen kell tartani a lakást. A szellőztetés idejének megválasztásával, árnyékolókkal jelentős hatást lehet elérni.
- Ügyelni kell a megfelelő hidratáltság fenntartására - akkor is érdemes inni, amikor még nem jelentkezik a szomjúság. A legjobb erre a hűtött csapvíz, de pár csepp citromlével ezt is fel lehet dobni. Akárcsak az ép tüdejű embereknek, úgy az ILD-vel élőknek is ügyelniük kell arra, hogy ne alakuljon ki dehidráltság, de túl sok folyadékot se vigyenek be a szervezetükbe. Egyes terápiáknál korlátozva lehet a folyadékbevitel4 – ebben az esetben a kezelőorvossal kell megbeszélni, hogy a hőség napjaiban mennyire lehet enyhíteni a korlátozásokon.
- Amikor már elkezdődött a terápia, az ILD-s beteg rendelkezik tapasztalatokkal arra vonatkozóan, hogy a szervezete hogyan reagál a terápiára, hogy mik a mellékhatások. De ahogy bármilyen környezeti változás, úgy a nyári meleg is befolyásolhatja a betegség előrehaladását és a beteg szervezetének reakcióját. Ha a megszokotthoz képest eltérő módon reagál a beteg szervezete, vagy bármilyen szokatlan tünet jelentkezik a kánikula napjaiban, a kezelőorvosnak mindenképpen tudnia kell erről: a beteg állapotának és az alkalmazott terápiának az ismeretében ő tudja megítélni, hogy valamely eltérés csak a szezonális változás miatt jelentkezik-e, vagy hogy szükségessé vált-e valamilyen beavatkozás, esetleg a terápia módosítása.
Mindezek a gyakorlati tanácsok azt szolgálják, hogy az ILD-vel élő betegek se tartsanak a legmelegebb évszaktól, hanem amennyire lehet, használják ki a nyár kellemes oldalát.
1. Eurordis. What is a rare disease? Available at: https://www.eurordis.org/content/what-rare-disease [Accessed January 2022]
2. https://www.midcoasthealth.com/wellness/newsletter/healthy-lungs-in-summer-pg272.aspx
3. https://www.blf.org.uk/support-for-you/hot-weather
4. https://pulmonaryfibrosismd.com/summer-heat-idiopathic-pulmonary-fibrosis/
Kérjük, támogasd munkánkat!
Ha szeretsz minket olvasni, ha csaltunk már mosolyt az arcodra, ha segített már neked valamelyik szakértőnk, vagy ha egyszerűen Te is fontosnak tartod, amit csinálunk, kérjük, támogasd munkánkat!
Banki átutalással:
Magnet Bank 16200106-11697987
Kedvezményezett: Családi Háló Közhasznú Alapítvány
Közlemény: Média támogatás
Vagy bankkártyás fizetés Simplepay-el az alábbi gombra kattintva:
(A hozzászólások megjelenítéséhez jelentkezz be Facebookra!)