Bár van autizmusra szakosodott ernyőszervezet Magyarországon, de minden jó szándékuk mellett segítségük olykor rugalmatlan, egysíkú, a helyzet kezelésére túl kevés alternatívát kínálnak, kommunikációjuk nem elég hatékony. Az általuk közvetített információk sem mindig jutnak el időben az autista gyermeke(ke)t nevelő családokig, így azok rengeteg nehézséggel találják szembe magukat mindennapjaik során. Ezek közül az egyik legkiemelkedőbb, hogy az autizmus különböző fázisaiban élő gyermekek száma egyre növekvő tendenciát mutat, ezért egyre nehezebben oldható meg óvodai, iskolai elhelyezésük. Vannak e téren jóindulatú kezdeményezések, mégis a legtöbben – állapotuk súlyosságától függetlenül - sérült gyermekekre szakosodott intézményekbe, jobb esetben magánintézményekbe kerülnek, ahol gyakorlatilag a „hétköznapi” csemetéktől elkülönítve folyik nevelésük. Nem nehéz megjósolni, hogy így – állandó pozitív példakép híján - nem sok esélyük marad az un. egészséges társadalomba való beilleszkedésre. Egyéni, egyedi képességeik az ösztönzés hiányában nem teljesedhetnek ki, esetleg teljesen észrevétlenek maradnak. Némi vigaszt jelenthet szüleiknek, hogy a kívülállók közül növekszik azok száma, akik helyesen ismerik fel ezen állapot mibenlétét, több lett a szakterületet mélységeiben is átlátó szakember. Nem kevés pénzért, de már nálunk is elérhetővé váltak az egyre jobb és hatékonyabb módszerek ezen állapot társadalmilag is élhető szintre hozására. A mérleg másik serpenyőjében viszont az áll, hogy ez a szikrányi remény a felzárkóztatásra - az amúgy is alig elviselhető lelki teher mellett - hatalmas anyagi megterhelést ró az érintett családokra. Ráadásul ott sorakoznak a még megoldandó, égetően sürgős feladatok is. Ilyen például, hogy országunkban még gyerekcipőben jár az autista ífjak és felnőttek foglalkoztatása. Nagyon kevés a velük járó, vélt vagy valódi kockázatot felvállaló munkáltatók száma, és késik az állam részéről az ösztönzés, a programban részt vevő cégek számára nyújtandó kedvezmények megfelelő kidolgozása..
Az sem elhanyagolandó probléma, hogy egy autista gyermek felelősségteljes nevelése nemritkán 24 órás feladatnál is többet jelent szülei számára. Lelkiismeretes elvégzése édesanyák ezreire ró nem mindennapi testi-lelki megpróbáltatást, és családok sokaságának okozzák széthullását. Ők azok az anyák, akik előbb, vagy utóbb óhatatlanul eljutnak odáig, hogy feltegyék önmaguknak a kérdést: ki a fontosabb? Én, vagy a gyerek? Adjam-e intézetbe, vagy szeretem annyira, hogy teljes egészében feláldozzam neki életem?
Nem egyszerű dilemma. Felmerülése további lelkiismereti, morális, etikai kérdéseket vet fel. Ezekkel egyedül megbirkózni, az egyénre szabott, helyes utat megtalálni az embernek egymagában majdhogynem lehetetlen. Ha alaposan mérlegeljük, végiggondoljuk a fentieket, napnál is világosabban adja magát a következtetés: nemcsak az autista gyermekek, hanem azok szülei is meglehetős segítségre szorulnának, nem csak anyagi értelemben. Az őket összefogó, tapasztalatcserén alapuló klubokon túl nagy szükség mutatkozna egy olyan ernyőszervezet kialakítására, amely proaktív hozzáállással, a világ legújabb kutatási eredményeit elfogadva és felhasználva, a problémakör minden egyes területére felkészülten, hatékonyan vállalná át időnként, szükség szerint részben, vagy egészben a jelenséggel küszködő családok terheit.
Véleményem szerint a megoldás a toleranciában, szeretetben és összefogásban keresendő. Egész valómmal hiszem és tudom, hogy ezen gyermekek ugyan mások, mint amilyenek mi, „hétköznapi” emberek vagyunk, de furcsa képességeik - melyek szemünkben olykor majdhogynem természetfelettinek tűnnek -, akár társadalmunk hasznos tagjaivá is tehetné őket. Azzá nevelné őket az elfogadásunk, és kibontakozásukat segítő hozzáállásunk. Mindannyian tisztában vagyunk vele, hogy egy ilyen elképzelés megvalósítása rengeteg időt, pénzt, áldozatos munkát és szakértelmet követel, ám a költségek átcsoportosításával, egyetértéssel, elkötelezettséggel és némi jóindulattal valóra válhatna.
Célunkra törekedve, az lebegjen a szemünk előtt, hogy irdatlanul nehéz, akár több évtizedet is felölelő, viszont nemes feladat lenne.
Komolyra fordítva a szót (bár az előző mondatom is az volt)... 2009-ben részt vettem egy szülősegítő work-shopon (FSZK szervezte), mint SNI gyerkőcöt nevelő anyuka és mint egy nyitott, a másságra érzékeny nő. 2 nap alatt annyit tanultam, mint addig 20 év alatt. Vannak az életemben meghatározó napok- az egyik akkor volt. Hihetetlen akaraterőről, életszeretetről, toleranciáról tettek tanubizonyságot azok az ott lévő anyukák, apukák, akik autista, Down-szindrómás, súlyos mozgássérült, stb... gyermeket nevelnek (családban). Hatalmas nagyokat kacagtunk esténként, amikor meséltünk egymásnak, sokszor saját nehézségeinkről. Mert ezek a szülők megtanultak együtt élni gyermekük betegségével és megtanulták értékelni az élet apró szépségeit, melyeket talán más nem is lát meg. Nekem mint egy "anyai pofon" volt az a hétvége, hogy ébredjek már fel, miért panaszkodom? Van egyáltalán okom a keserűségre? Hiszen a lányom teljes értékű életet fog élni, születési "betegsége" gyógyítható! Tessék örülni annak, amit adott a Jóisten és tessék meglátni a szépet, a jót, mert a gyermekem is csak akkor lesz kiegyensúlyozott, ha én is az vagyok.
Le a kalappal azon szülők előtt, akikről Te is írtál. Két napra mindenkit elküldenék egy ilyen családba, csak azért, hogy pillantsanak bele az életükbe, érezzék azt a légkört... Szinte biztos, hogy egy sokkal "több" ember fog már elbúcsúzni tőlük.
És igen, szükség van szülősegítő klubokra és egyéb más szervezetekre is, akik felkarolnák nem csak az autisták érdekeit.
És végül magáról a cikkről: az írásod szólhatott volna a Down-osokról vagy a cukorbetegekről is, bármelyikre rá lehetett volna húzni a fenti írást. Nagyon általános dolgokat írtál le, én egy szűkebb keresztmetszetét mutattam volna meg e világnak, több konkrétummal, példákkal.
Mindenesetre köszönöm a cikkedet, szép emlékek törtek elő belőlem!
ezt a kis rovid videot mindenkinek ajanlom,aki nyitott arra,hogy vallaszt kapjon,hogy mi az oka az autizmus kialakulasanak es milyen modon lehet egy autistanak segiteni ,hogy megoldodjon a konfliktusa....
.jpg){kind=small}
