Eszternek hívják. Sokáig nem tudtam hangosan kimondani, hogy a kislányom mozgássérült. Valahogy azzal, hogy kimondom: véglegessé teszem.
Attól a perctől kezdve, hogy képes voltam rá, megváltozott minden. Ez nagyon érdekes dolog. Mert miközben a lehető legkevesebbet szeretnél róla beszélni a környezetedtől elvárod, hogy adekváltan reagáljon dolgokra méghozzá a lehető leghamarabban a lehető legtermészetesebben. Tehát ne kelljen kérned, szólnod, figyelmet felhívni bizonyos dolgokért.
De nézzük ezt részleteiben. Miért is nem akarok róla beszélni? Én azt gondolom, hogy nekem, mint szülőnek hatalmas felelősségem van abban, hogy a gyerekben milyen belső attitüd alakul ki a saját mozgáskorlátozottságához viszonyulva. Magyarul hogyan fogalmazza ezt meg saját magában, hogyan éli meg és viszonyul hozzá. Hiszem, hogy nem szabad ezt betegségtudattal párosítani. Nem szabad a gyerekben nap, mint nap megerősítenem, hogy igen te beteg vagy.
Mert ehhez a szóhoz, hogy beteg - ebben a társadalomban semmi jó nem társul. Egyrészt elfogadtatom a gyerekkel a helyzetet ( ami részben cél, de nagyobb részben kikerülendő, hiszen a gyerek fejleszthető és igen is harcolnia kell saját magáért ) és később visszahallhatom tőle, hogy de anya én beteg vagyok – egyfajta kifogásként.
Másrészt pedig a másság itt kezdődik. Ő nem más, mint a másik két gyermekem. Nem látom másnak. Vannak dolgok, amikhez több időre van szüksége ( minden, ami a mozgással kapcsolatos ). Számomra ennyi. Mert, ha egy gyerek kb. két és fél perc alatt öltözik fel és mellette egy másik 10 perc alatt, akkor azt mondjuk: azért mert ő más? Szó sem lehet róla! Ugyan úgy megtudja csinálni, mert képes rá. Csak több idő kell neki. És ezt az időt nekem kell megadnom, később pedig ez kivetül a környezetére is.
De miért is írtam azt, hogy a tények kimondásával megváltozik minden? Valahogy úgy éltem meg, hogy onnantól fogva elvárás halmazok jelentek meg bennem a társadalommal szemben. Mondok egy példát: viszonylag kicsi 1300 fős településen lakunk. Itt mindenki tud a másikról mindent. Az információ terjedése jól működő hálózaton keresztül megy. Eszter mozgássérültsége hamar köztudottá vált. Nincs még egy hasonló helyzetben lévő gyermek a faluban. ( felnőtt van, de gyermek nincs ) Mégis minden egyes alaklommal megélem, hogy amikor az óvodába viszem reggel a gyerekeket, bizony harcolnom kell az óvoda épületéhez képest a lehető legközelebbi parkolóhelyért.
Miért? És kérdezem mégy egyszer, hogy miért? Ha mindenki tudja, hogy Eszter nehezen mozog és mindenki tisztában vele, mert nap, mint nap látják, hogy nagyon nem mindegy hány métert kell megtennünk az óvoda bejáratáig – miért kell nekem megkérnem minden áldott reggel valakit, hogy álljon félre a kocsijával és engedjen minket oda? ( mozgássérültek részére kijelölt parkolóhely nincs )
Ilyen és ehhez hasonló elvárás halmazok fogalmazódtak meg bennem, amikor végre kitudtam mondani, hogy Eszter mozgássérült. Mert szerintem elvárható a környezettől, hogy ne kelljen szólni, figyelmeztetni minden nap arra bárkit is, hogy milyen helyzetben vagyunk.
És akkor rájöttem, hogy az emberek hiába tudják, hiába látják nap, mint nap – képtelenek úgy élni, hogy ez összességében tudatosan és automatikusan meg is jelenjen a viselkedésükben. Pedig az esélyegyenlőség pontosan itt kezdődik. Mert a lényeg, hogy az esélyegyenlőséget megkapom valakitől. De ezért áldozni kell. Áldozni figyelmet, odafordulást, empátiát, türelmet, szolidaritást és legfőképpen időt a saját életünkből.
A 2011. februári cikkíró pályázatra beküldött írás.
Hétköznapok mozgássérülten |
| MEGOSZTOM A FACEBOOKON! |
A siketek zenéje (Cikkíró pályázatra beküldött írás)
Köszönöm bókot, de megmondom őszintén nem pusztán a pályázat motivált. Minden életközegben megpróbálom megragadni az alkalmat, hogy rávilágítsak ( számomra ) tényekre a külvilág felé.
Valamint ezekkel a kontaktokkal én magam is tanulom a saját szerepemet. Mert bizony nekem is meg kell élnem bizonyos dolgokat, hiszen új szituáció számomra is - a környezet reakcióiból sokat látok meg magamból.
Abban a pillanatban, hogy valamiről egyes szám első személyben beszélsz - minden megváltozik. Mert az már TE magad vagy.
Ez nagyon megindító és gondolatébresztő volt! Nem csak a cikk maga, a témája, hanem azok az érzések, amelyeket kiváltanak ezek a dolgok az emberből. Nekem is van hasonló cipőben járó ismerősöm van egy kis rálátásom a témára, de nem tudtam volna ilyen szépen, emberien visszaadni mások okulására! Köszönjük szépen! Remélem még olvashatunk Tőled egyéb témában is!
Jártamban - keltemben már mindenféle reakcióval találkoztam.
Az első ( szerintem a legprimitívebb ) a szó nélküli bámuló.
Aztán az óvatos puhatolódzó, aki kérdez, de konkrét dolgokat isten ments - igazából én ezt a halmazt hangos bámulónak hívom.
Aztán van a tudatos kérdező, aki egyszerűen odajön és elmondja amit szeretne vagy felteszi a kérdéseit. Nem tolakodó, de nagyon határozott.
És van az idea, maga a tökély és egyben a legritkább - aki köszön és csicsereg és mizu és képzeld el ez történt - ő az aki egyszerűen természetesen viselkedik.
Van még egy halmaz. Aki nem veszi észre Eszter mozgáskorlátozottságát és egészen addig, amíg ez kimondásra nem kerül ( vagy nem esik le neki ) természetesen viselkedik - aztán jön a forró víz, mintha kifordult volna magából: megdermed és szótlan lesz.
Ezekre a számomra külső ingerekre én magam is mindig másképp reagálok. Tényezők sokasága teszi ki ( hangulat, egyéb érzelmi mutatók, szituáció stb ) , hogy éppen akkor mi tőr fel.
Az, amit valójában sokszor tennék ( az állati üvöltés ) még sosem jött ki belőlem. De egyszer kifog, az tuti.
Az igazsághoz hozzátartozik, hogy Eszter teljesen úgy néz ki, mint egy egészséges gyerek - egészen addig, amíg meg nem mozdul.
És lám, mit tesz az élet? Ki az, aki mindig minden helyzetben hozza a legtermészetesebbet? Eszter
Engedjetek meg nekem egy kis biztatást!
A téma, amit megérintettem ( hiszen csak érintőleges voltam ) valóban nagyon komoly és talán sokatokban szomorú gondolatokat ébreszt.
De látnotok kell a dolog a másik oldalát is!
Teljesen normális család vagyunk. Ugyan úgy élünk, nevetünk, gombolyítunk magunk körül, mint bármelyik más család. Öt cikkel pályáztam. Mindegyik más - más témát érint és volt amelyik megmutatta ezt.
Ha már úgy alakult, hogy ez a cikk került ki - beszéljünk róla.
Talán bennetek is vannak kérdőjelek, felkiáltó mondatok vagy suttogások. Bármi.
Sokszor a legtöbb kérdés a hétköznapokat érinti pl. hogyan oldjuk meg ezt vagy azt stb. Nyitott vagyok és őszintén mondom, hogy tabuk nélkül állok a kérdéshez. Tehát bátorítok mindenkit, aki még ha csak kíváncsi is: kérdezzetek vagy beszélgessünk - hogy milyenek is a hétköznapok mozgássérülten!
A parkolásról annyit, hogy próbáljátok megkérni az önkormányzatot, jelöljenek ki egy helyet nektek az óvoda előtt. Már tudok olyanról, hogy utcán társasház előtt fel van festve a kerekesszékes piktogramm, tábla is jelzi és a parkoló határait is kijelölték.
Nem tudom, mennyire akadálymentes a helyi iskola, de már ott is tájékozódnod kellene, hajlandó lenne-e az igazgató akadálymentesíteni az intézményt, kaphat rá támogatást.
Sok sikert kívánok!
Ezt senki sem kéri. Kapjuk.
Lehet harcolni ellen, küzdeni és hárítani - de nem éri meg időt áldozni erre.
Az első perctől fogva építeni kell az új életet és közben bizony az ember átalakul.
Az anyatigris jött ki belőlem legelőször. De erről később.
Az igazi változásokhoz sok idő kell. Eszter ovistársainak mára már természetes, hogy van köztük valaki, aki nem olyan mint ők. Már ebben nőnek fel. És ez nagyon jó. Mert bárhova is kerülnek az életben biztos vagyok abban, hogy specifikusabban fognak reagálni egy - egy szembejövő sérült emberre. De tovább megyek. Bármi másra a világon, ami más. Szerintem nyitottabbak lesznek.
Soha nem felejtem el: Esztert azzal a feltétellel vették fel az oviba, hogy anyuka egy hét után meglátjuk mi lesz.
Aztán olyan gyönyörűen és szépen jött ki a gyerekekből a segítség. Pici kiscsoportosként a nagyobbacska lányok anyai szeretettel vették körül és minden kicsi gyerek Eszternek szeretett volna segíteni. Hát kell ennél több a nevelési munka során, hogy a gyerekeket megtanítsuk arra, máshogy is élnek emberek, mint mi?
Szakmai körökben hatalmas viták folynak arról, hogy az integrált nevelési módszert vagy sem kéne követni. ( ez azt jelenti, hogy a fogyatékkal élő gyermekek egészségesek közé járnak ) Az én tapasztalataim egyértelműen azt mutatják, hogy ez nagyon jó dolog. A cikkemben említett automatikus folyamatokhoz ez elengedhetetlen, hiszen így már a szocializáció során ezek kialakulnak.
Ebben az országban harcolni kell a levegőért is, ha nem úgy akarod ( mert nem tudod ) venni, ahogy azt elvárják. Eszter év vesztes. Tehát most már 3 éve jár az oviba. Még egy éve van határa. Ha eddig nem alakítottak ki mozgássérült parkolót, akkor már nem is fognak ( nem mintha ez nem lenne kötelező már jó pár éve minden közintézményben).
Az iskola kérdése Eszter mozgássérültségétől függetlenül eldőlt. Tipikus falusi intézmény. A nyolcvanas években készült az önkormányzat nehezen tudja fenntartani. Évről - évre gondot okoz még a fűtés is. Én pedig nem azért fizetem az adót 17 éves korom óta, hogy a gyermekem olyan iskolába járjon, ahol nincs tornaterem vagy nagykabátban ülnek tanórákon - mert hideg van mindezt 2011-n. Szó sem lehet róla.
És még valami az anyatigris. Az óvodába íratás évében ( tavasszal ) Esztert nem akarták fogadni az oviban. Érv az nem volt csak az, hogy: nem vagyunk erre felkészülve. Hát nekem ez kevés volt. Addig mentem, addig hajtottam foggal - körömmel - míg Eszter igenis oda lett beíratva. Ugyanis a jogszabályok egészen pontosan leírják, hogy milyen feltételekkel lehet oviba járni. Eszter mindet teljesítette. Akkor miért nem mehet?
Természetesen télre kiderült, hogy a félelmeik alaptalanok voltak.
Csak kérdem én, hogy ha mi felnőttek is félünk a mástól az újtól - mert ( tévesen ) azt gondoljuk, hogy nem fogunk boldogulni vele - akkor hogyan akarjuk, hogy összességében empatikusabb, toleránsabb legyen a társadalom?
Szerintem, Ti ott faluhelyen hatványozottan hátrányos helyzetben vagytok, még egészséges kisgyermek esetén is, arról nem is beszélve, hogy a mozgáskorlátozottaknak járó...ismétlem JÁRÓ alapvető könnyítő eszközök teljes hiányát szenveditek el. De gondolom a helyi Önkormányzatnál kissé túltervezett apparátussal dolgoznak:)
Visszatérve Esztiére és a hasonló helyzetű gyerekekre: talán egy valami van, ami jobban érvényesül egy kisebb közösségben, ez pedig - mint Te is írtad - az odafigyelés. Azt vallom, hogy a gyermeki segíteni akarásnál nincs is szebb dolog a világon...nem kell messzire menni nézd csak meg, ha egy kistestvér születik a családban, minden pufogás és hüppögés ellenére a nagyobb testvér alig várja a jövevényt és szúrós szemmel néz Rád, ha kivonod őt a napi feladatok alól. Ezt az odafigyelést kéne implementálni az otthonon kívülre és akkor sokkal kevesebb probléma lenne, akár a mássággal is!
Én támogatom az integrált módszert, mert igenis tudatosítani kell az emberekben, hogy az őket körülvevő világ nem tökéletes - mert szeretnek a rózsaszín ködben élni - és abban, hogy azzá váljék (bár szerintem ez teljesen az egyénben dől el, hogy számára mi a tökéletes, de akkor beszéljünk csak élhető világról) az elfogadás az első lépcsőfok.
És igen, szükségünk van az anyatigrisekre, mert néha bizony oda kell csapni az asztalra, hogy történjék valami.
Én őszintén kívánom nektek, hogy találjátok meg legmegfelelőbb Iskolát, mert az nagyon fontos lesz Eszter életében, hogy ott milyen emóciók fogják érni, de aggódnia addig sem kell, mert mellette van egy anyatigris:)
Mindehhez kívánok Nektek erőt és kitartást!
Mondok egy példát:
Napjainkban radikális változás hoz ( na/hatna ) a dohányzás teljes kitiltása a vendéglátóipari egységekből.
Én azt gondolom, hogy az igazi és gyors változásokhoz ilyen radikális döntésekre van szükség.
Ugyanis, ha tényleg bevezetésre kerül és következetesen be is tartják nem kell 2 generáció hozzá, hogy ne az legyen a fura, hogy nem lehet dohányozni, hanem az, hogy egyáltalán valamikor ezt lehetett.
Magyarországon ahhoz, hogy minden társadalmi réteg ugyan olyan eséllyel élje az életét rengeteg ilyen vagy ehhez hasonló radiális kimozdításra lenne szükség. Szándékosan használtam ezt a szót: KIMOZDÍTÁS. Ugyanis hiszem, hogy legtöbbször már ennyi is elég lenne.
Teljesen be vagyunk szűkülve és szinte képtelenek vagyunk másban gondolkodni, mint ami megszokott.
Egy olyan rendszer ( maga az állam ), ahol annyiféle tényező ( állampolgár ) szerepel, egyszerűen nem engedheti meg magának az egy csapásirányt. Több csapásirány kell, hogy mindenki megtalálhassa azt, amiben leginkább tud érvényesülni és teljes életet élni. Ez lenne az állam feladata.
Volt egy pont, ahol fel kellett tennem egy kérdést. Mit is akar az állam? Legyen egy 18 éves állampolgára, aki mozgássérültsége miatt rokkantnyugdíjas lesz és ilyenformán, mint adóalany alig jöhet számításba. Magyarul a társadalom szempontjából teher. Élete minden percében elveszettnek és haszontalannak érzi magát.
Vagy hozzuk ki belőle azt, amit csak lehet, áldozzunk rá ( időt, pénzt, lehetőséget - hozzuk helyzetbe, forgassuk be, mert neki is van egy csapásiránya ) és még teljes adóalany is lehet. Hasznos tagja a társadalomnak, egy teljes életet élő, aktív ember, aki szeret is élni.
Ezt azért írom, mert Eszter kezeltetése során sokszor kellett zsebből fizetnünk a kezelésekért vagy orvosi vizsgálatokért, mert az állam bizonyos szinten túl már nem finanszíroz.
AZ ÉN GYEREKEM AZÉRT TUD JÁRNI, MERT KIFIZETTEM A KEZELÉSEK DÍJÁT. Mert hittem abban, hogy képes lehet rá. És azt AKARTAM, hogy megkapja legalább az esélyt. AZ ÁLLAM NEM HITT BENNE és olyan helyen húzta meg a határt, ami a vegetáláshoz elég lenne ugyan, de semmi több.
Az élet minősége ebbe a hozzáállásba nem fér bele, nem tényező.
Addig, amíg a rendszer maga szüli ezeket a számomra oly torz attitűdöket, esélyünk sincs egy olyan élethez, amiben mindenkinek meg van a csapásiránya.
Egyvalamit szeretnék tisztázni. Nem gondolkodom abban, hogy olyan iskolát kéne keresnem Eszternek, ahol képesek kivételezettként bánni vele.
Nem erre van szüksége.
Arra van szüksége, hogy egy inger gazdag környezetben több időt kapjon a hely/helyzetváltoztatással járó tevékenységekhez. Ennyi, pont, vége.
Minden más, ami az iskolával kapcsolatos számára ugyan olyan, mint a többi gyereknek. Ez az óvodában bebizonyosodott.
Például nem gond a lépcső. Eszter tud, képes lépcsőn járni. Csak több idő kell neki ahhoz, hogy egy szintet megtegyen.
Pici odafigyeléssel és szervezési segítséggel ezek észrevehetetlenné válhatnak a mindennapok során.
Cikkemben ezért is fektettem akkora hangsúlyt az időre. Mert időnk van. Adjunk neki. Olyan iskolát kell neki keresnem, ahol automatikusan és magától értetődően gondolják ugyan így.
És még valami: Eszternek van anyatigrise. De sok hasonló vagy még rosszabb helyzetben lévő gyereknek nincs. A szülők közönye, tanácstalansága, tudatlansága, ambíció hiánya - katasztrofális lehet egy fogyatékkal élő gyermek életében. Rájuk ki figyel? Nekik ki ad esélyt, ki hozza őket helyzetbe?
És akkor belép a kiszakadt szociális háló...amelyen keresztül bizony kipotyogtak az anyatigrisek. Nagyon fontos szerepe lenne az Államnak abban, hogy minden hasonló, vagy akár még rosszabb helyzetben lévő gyermekeknek megadjuk az esélyt a méltó életvitelhez!
Arról, hogy anya feltette őt a netre. ( Ők csak így, ilyen gyűjtőfogalomként ismernek mindent, ami ebben a fura gépben van. )
Nagyon figyelt. Megnézte a képeket, a sok betűt és sokáig csak nézett nagy, kerek szemekkel.
Meséltem neki, hogy a cikk róla szól és ő a főszereplő benne. Nagyon tetszett neki. De nem szólt semmit.
Aztán hirtelen kikacsázott a szobából és kiabálta a testvéreinek: anya engem feltett a netre!
A következő percben már a babáját etette valami igen gyanús eredetű saját maga készített hamival.
Íme egy mai sztár.
Több lettél.
Köszönöm, hogy elolvastad a cikket.
Én már több lettem az írásaid és hozzászólásaid által:)
Most, hogy betekintést engedtél a harcaitokba, érdekelne, hogy milyen módon lehet a kezeléseket bonyolítani, hogyan tudjátok megoldani ezt a három gyerek mellett? Úgy gondolom, ez is emberpróbáló feladat lehet.
Szép hétvégét, irány ki a szabadba!
A kép a következő:
Két 1 éves lány csecsemő mellé hazaviszel egy újszülött fiú gyereket.
Hogy ne legyen ennyire egyszerű az egyik kislány mozgássérült. Ez azt jelenti, hogy nemhogy korának megfelelően járni nem tud, de a fejét sem tudja tartani. Csak feküdni képes.
A kezelések fontosak. Az elején megjósolhatatlan volt, hogy mennyit fognak segíteni. Én azt gondoltam, hogy KELL. Egyszerűen nem tehetem meg, hogy mérlegelem hasznos lehet -e vagy sem.
Mert egyszer eljön majd a pillanat, amikor Eszter a szemembe néz és súlyos kérdéseket fog feltenni. És én bizony válaszolni szeretnék rájuk úgy, hogy ne kelljen szégyellnem magam. Hogy bátran belenézhessek a szemébe és mondhassam neki: mindent megtettünk, elmentünk a világ végére is.
Egy család vagyunk, így mi öten.
Mind a 3 gyereket arra neveljük, hogy tartsanak össze. Segítség egymást, mert az élet során leginkább egymásra számíthatnak majd. A családban mindenkinek meg kell értenie, hogy Eszterért mindent meg kell tennünk. Még akkor is, ha a másik két egészséges gyerekem gyermekkora másképp alakul Eszter betegsége miatt. Ez volt az első nehéz döntés.
Képzeljétek el, hogy a kezelések meghatározott órarend szerint zajlanak ennek megfelelően ez köré kell szervezni mindent. El kellett dönteni, hogy a kezelésekre elcipelem magammal a másik két gyereket is és kizökkentem őket a napi, megszokott menetrendből vagy inkább otthon hagyom őket valakire rábízva. Még egyszer mondom egy újszülött és egy 1 éves gyerek. Ez volt a második nehéz döntés. Mert bizony otthon hagytam őket. Eszter a kezelések során gyakran sírt. Hazafele az úton szinte végig, elfáradt és még tartottak a fájdalmak is. A másik két gyerek pici volt még és féltek, megijedtek, szorongtak ha hallották Esztert sírni.
Egyszerűen be kellett látni, hogy nem mehet így tovább. Ezért bármilyen nehéz is volt tulajdonképpen az első két évben bizony többet voltak a mamánál vagy a nagynéninél, mint otthon velünk napközben. ( ezek következményeit a mai napig toljuk magunk előtt )
Volt olyan kezeléssorozat, amit bentlakásos rendszerben egy héten keresztül kapott egy rehabilitációs intézetben több, mint 100 km-re a lakhelyünktől. Ilyenkor én egy hetet nem is voltam otthon. Szerintem nem kell arról mesélnem, hogy 3 műszakban dolgozó férjemre a nagynénire a nagyszülőkre milyen teher hárult ezzel. Vagy arról, hogy ennek anyagilag milyen vonzatai voltak/vannak. Mások azért vesznek fel hitelt, hogy elmenjenek nyaralni vagy autót vegyenek. Mi Eszter kezelései miatt adósodtunk el.
Vagy meséljek arról, hogyan éreztem én, mint anya magam - hogy a család tulajdonképpen kettészakadt?
De másképp nem megy. Ez az időszak a legfontosabb egy fejleszthető sérült ember számára. Mert ilyen pici korban eldőlhet, hogy mennyire lesz képes felzárkózni később a társaihoz. Ezért nagyon fontos a korai fejlesztés megkezdése minél hamarabb - ma már tudom, hogy már az inkubátorban el kell kezdeni.
A kisfiamat még így ilyen körülmények mellett is 8 hónapig szoptattam. Lehet, hogy nem voltunk együtt minden nap mind az öten lehet, hogy lemaradtam néhány megtett lépcsőfokról a kényszerű távolmaradásom miatt. De Eszter fejlődését nézve MEGÉRTE.
Ma már könnyebb. Egyrészt a gyerekek nőttek, okosodtak. Megértik ésszel, hogy erre rá kell szánni az időt még nekik is, hiszen anya és apa kevesebbet tud velük játszani. Másrészt számukra ez mára már természetes lett, hogy akár a hétköznapokban akár a családi programok során figyelembe vesszük Eszter állapotát és lehetőségeit.
Ilyen és ezekhez hasonló nagyon nehéz döntéseket hoztunk. Talán lesznek még hasonlóak de az biztos, hogy Eszter szemébe bármikor belenézek és szégyen nélkül!
Nagyon tetszett a cikked és borzasztóan jó anyának tartalak! ( ez a kommentekre adott hosszú válaszodból még inkább nyilvánvalóvá vált számomra )Meg kellett hoznod azt a nehéz döntést, miszerint otthon hagyod a két gyereked és Eszterre fókuszálsz. Mert most neki volt rád a legnagyobb szüksége. De a másik két gyermeked is megérti ezt, még ha túl kicsik is. A gyerekek érzik, ha szeretik őket és a testvérüket is nagyon tudják szeretni! Tudom, mert négy gyermeket nevelünk a férjemmel. Ami az emberek hozzáállását illeti a mozgássérült emberekhez, az katasztrofális. Csak abban az esetben válnak toleránsabbakká, ha ők is érintettek lesznek. Addig csak beállnak a bejárat melletti parkolóhelyre és széttárják a kezüket: Bocs, de én voltam itt hamarabb!
Kitartást kívánok neked a hétköznapok harcaihoz( bár abból neked nagyon sok van) és példa lehetsz bármelyik hasonló helyzetben levő édesanya számára!
Valóban a gyerekeknek az együtt töltött idők minősége a mérvadó. Számukra az idő nem úgy létezik, ahogy nekünk felnőtteknek.
Ahogy mi napokban, hetekben gondolkodunk ők pillanatokban. A kis életükben sok - sok pillanat van. Ebből lesz egy egész. Ez látszik abból is, ahogy fogalmaznak: emlékszel anya amikor ez történt vagy az történt?
Kiragadott pillanatok. Ők ebből táplálkoznak. Ezért fontos, hogy amikor sír vagy kér valamit - arra akkor kell reagálni. A később az már neki egy másik pillanat ( bár ezt is meg kell tanulniuk ).
Szerintem egy jó szülő ráérez mikor jön egy olyan pillanat, amikor nincs később.
Köszönöm a biztatást! Jól jön néha
Ikreim vannak. Aranyosak, okosak, Gyerekek. Voltak hónapok, amikor azt hittem, csak az egyik lesz aranyos és okos. Addig voltam képes ezt a butaságot gondolni, amíg (maradjunk Szilvi szavánál) anyatigrissé váltam. Hazugság lenne azt mondani, hogy az az anya, aki megtudja, gyermekével nincsen minden rendben, annak nem jut eszébe ezer meg ezer sötét dolog. Nem is tudom, miért, kiért sajnálkoztam. Néha arra a következtetésre jutottam, hogy csak és kizárólag magamat sajnálom. És akkor már valóban le is sajnáltam magam. Ördögi kör, ugye? Szerencse a szerencsétlenségben, hogy ott volt a tesó, aki ugyanannyi figyelmet követelt tőlem- és egy erős, boldog anyát. Ha egy anyának több gyermeke is van, gyorsabban felszáradnak a könnyei és szinte hangsebességgel megerősödik. Nemcsak a teste, hanem a lelke is.
Én elvittem mindkét lányt a gyógytornászhoz. Sőt, egy idő után az egészséges csöppségem is bekapcsolódott a terápiába, nem-árt-a-mozgásfejlesztés-alapon. Szabályos bukfenceket hányt 13-14 hónapos korára.
Szilvi írta a korai fejlesztés fontosságát. Ezt nem lehet elégszer hangsúlyozni. Igen, már az inkubátorban el kellene kezdeni a bármilyen módszert. Több gátja is van azonban ennek: egyrészt, több idegrendszeri károsodást nem ismernek fel az orvosok azonnal. "Majd megerősödik, lusta a gyerek!- hallhatjuk a gyerekorvostól, védőnőtől. Én rájöttem: a leghelyesebb diagnózist az anyai ösztön adja! Tehát: nincsen időben felismerve a probléma. Vagy ha igen, akkor több kórházban hiányzik az olyan szakember, konduktor, aki fejlesztené a gyereket. Ha bármilyen csoda folytán mégis van, akkor csak egyféle módszert alkalmaz, és az tuti nem a legnagyobb hatásfokú, de egyelőre teljesen el nem ismert Dévény-módszer.
Végül egy talán megosztó gondolat: ha Neked, Kedves Olvasó, egy "beteg" gyermeked születne, hidd el, ugyanúgy gondolkodnál, viselkednél, mint Szilvi! Megerősödnél Te is, kinyílna a világ számodra, olyan szépségeket is meglátnál, amik mellett addig elmentél. Mert ez az ANYASÁG lényege. Elfogadni, megismerni és nagyon-nagyon szeretni gyermekünket, bármilyen is Ő.
Üdvözlettel, csodaszép tavaszt kívánva: egy másik versenyző
Köszönöm szépen a hozzászólásodat!
Alkalomszerűen előfordult, hogy jött velünk a másik két gyermek is vagy külön - külön.
Egyszer indultunk már el otthonról. Ilyenkor lopakodó üzemmódba kellett váltani - mert bizony volt sírás, hogy anya elmegy Esztivel.
Soha az életben nem fogom elfelejteni azt a kétségbeesett, teli fájdalom arcot ahogy a másfél éves kisfiam szinte őrjöngve rohant utánunk a kapuig, hogy még ott érjen. Azt a hangot, ahogy ordította önkívületi állapotban, hogy ANYA.
Van bárki, aki ilyenkor gázt ad?? Naná, hogy jött velünk ő is.
Inkább logisztikailag volt nehéz megoldani. Az út kocsival 40 perc, a kezelés 60 perc majd további negyven percig tart az út haza. Ebben az időszakban legalább egy, de inkább kettő szoptatás esett bele valamint a nagyobbaknak is egy tízórai.
Nem beszélve arról, hogy egy családi ház pincéjébe kellett lemennem a tornához, ami szép mutatvány egy nagy táskával és egy mozgássérült gyerekkel egyedül. Nemhogy még egy másik pici és egy újszülött is van velem.
Ahogy nőttek úgy változtak a dolgok és én is úgy reagáltam ezekre a változásokra.
Érdekes amiről írsz. A legnehezebb út a szembesülésig vezet. Mert egyszer szembe kell nézned a valósággal. És az időszámítás itt kezdődik. Mert innentől tudsz valójában odafordulni és döntéseket hozni, ami nektek a legjobb. És ez is egy szerep. Bele kell jönni, meg kell tanulni létezni benne.
Valóban hatalmas erőt ad a többi gyermek. Sőt azt gondolom, hogy a sérült embernek egy egészséges, ingerekben gazdag közeg a legjobb húzó erő. A saját szememmel láttam, hogy húzta magával Anna és Tamás, Esztert.
Szándékosan nem tereltem eddig szakmai útra a témát. Mert azt gondolom, hogy olyan súlyú a dolog, ami szinte egy külön könyvet érne.
Az ami ma Magyarországon folyik az egyenesen káros és bizonyos esetekben visszafordíthatatlan folyamatokat indít meg egy Eszterhez hasonló gyermek életében - ami ugye még csak most kezdődik.
Szülőként felháborít az az út, amin végig kellett mennem, ahogy az információk jöttek ( mind a tempó, mind a minőség tekintetében ). Állampolgárként pedig azt gondolom, hogy állam nincs az eszénél, sokkal kevesebb sérült, vagy kevésbé sérült ember élne közöttünk, ha végre a szakma kinyitná a szemét.
Amikor az ember olyat hall egy főorvostól, idézem: " hát anyuka én nem tudom, hogy mitől van jobban a gyerek, de csinálják ... "
A várótermekben tűzként terjed a szülők között az információ a lehetőségekről ahelyett, hogy ezt tudatosan specifikusan maguk a szakemberek tennék. Hány ajtón kell benyitni? Hány széttart kart kell még megnézni? Hány unott orvossal kell még beszélnem, aki szinte az ajtóból nézi meg a gyereket?
MIÉRT??
Az általad említett Dévény terápiát KÖTELEZŐVÉ tenném minden újszülött számára. Annak is, aki teljesen egészségesen néz ki.
Nem megyek messzire. A saját példánkat mondom. Eszter másfél évesen semmit sem tudott csinálni, szinte csak az oldalára tudott fordulni. Bár a tornáknak köszönhetően az izmai jól fejlődtek.
A második Dévény kezelést követően a gyerek kapaszkodva feltérdelt a kanapé mellett, majd felállt és oldalazva elindult a kanapé másik feléhez. Mi meg csak bámultunk és azt gondoltam, Istenem ki fosztott meg eddig ettől? Ki volt az, aki meghozta azt a döntést, hogy nem kell Eszternek a Dévény? Sajnos hozzánk nagyon későn jutott el a módszer. Eszter másfél éves volt, amikor egészen véletlenül meghallottam egy anyukát a váróteremben beszélni róla. ( Mit ne mondjak egy hét múlva már volt időpontunk is. )
Mi kell a szakmának még ahhoz, hogy elfogadja - TÉNY. Tény, hogy a Dévény módszer egy olyan lehetőség, amit minden sérült gyermeknek meg kell adni!
Dévény Anna nem csak egy módszert dolgozott ki, hanem hozzá egy olyan képzési rendszert, ami garancia a minőségre és az eredményekre. Példaértékű és maga az állam az, aki a legnagyobb példát vehetné róla.
Mint versenytársad és olvasód is gratulálhatnék az írásodhoz, mégis inkább, mint édesanya írom e kommentet. Nagyon meghatottak soraid és mélyen elgondolkodtatott a téma. Talán nem is annyira a cikk fogott meg, hanem a hozzászólásokra adott válaszaid. Minden elismerésem és tiszteletem a Tied. Drukkolok neked a versenyben, bár úgy érzem, az élet legnagyobb versenyeit már megnyerted.
Sok sikert, jó egészséget és kitartást kívánok.
Üdvözlettel:
Christine
Számomra a legnagyobb öröm, ha bennetek új gondolatok születnek. Mert ez visz minket előre.
Gratulálok a cikkhez, kívülállóként is sok kérdést vetett fel bennem. Nehéz lehet megtalálni az arany középutat egy mozgásában akármilyen fokon korlátozott gyerek nevelésekor, hogy az ne érezze magát se kevesebbnek másoknál, se ne legyen benne állandó bizonyítási kényszer.
További sok sikert kívánok!
Boglárka
Volt egy időszak, amikor olyan rehabilitációs intézetbe jártunk Eszterrel, ahol felnőtteket is kezeltek. Felnőtt mozgássérülteket. Érdekes dolgokat figyeltem meg.
Az általad említett bizonyítási kényszert a környezet generálja. Ez nagyon fontos.
Kísérőként, tehát egészséges emberként voltam ott heteket a beteg emberek között.
Bizony egy hét is eltelt, míg megláthattam az igazi éneket. Addig azt mutatták magukból, amiről azt hitték én elvárom tőlük.
Aztán amikor megismertek és látták, hogy nincsenek velük szemben olyan elvárásaim - amiknek nekik meg kell felelniük - megnyíltak. Jöttek az igai mosolyok az igazi mondatok.
Említettem már a jelenlegi teljesítménykényszert. Nagyon rossz fele haladunk ezen tekintetben. Sokkal inkább az egyének valódi képességeinek kéne számítaniuk nem annak, hogy mit tud már egy négyéves, mit tud már egy 20 éves és mit tud már egy 40 éves ember.
Mindenki önmagához mérten teljesít. Ennek példáját látom a saját gyerekeimen. Az ikrek ( lányok ) jóval hamarabb csináltak mindent, mint a kisfiam. De nem érdekel. Ő ebben a tempóban él. Így jó neki.
A bizonyítási kényszer és a teljesítménykényszer testvérek. Elvárások, amik itt lógnak felettünk. Hiszen már úgy születünk, hogy elvárások vannak felénk.
Nekem nincsen gyermekem, azonban nap mint nap talälkozok mozgässérült emberekkel (csak véletlenül akär az utcän). Akkor egy pillanatra "megällok". Nehéz a sajnälat érzését leküzdeni, amire azt hiszem nekik amugyis semmi szükségük. Ha nem sajnäljuk ezen embereket, akkor elfogadjuk öket. Azt hiszem ezzel sok embernek van problémäja, sajnäljäk öket, igy nem fogadjäk el/be, ezért aztän inkäbb keresztül néznek rajtuk, ezzel pedig a segitökészséget dobjäk el maguktol.
Gratulälok a cikkedhez, remélem még sok érdekes témäban talälkozhatok iräsoddal.
üdvözlettel Lisa
Valóban a baj az sokszor, hogy az egészséges emberek érzelmi alapon közelítik meg a kérdést.
Visszakanyarodnék oda, amit egy korábbi hozzászólás válaszaként írtam.
Létezik egy élet, egy teljes élet - amit ezek ez emberek tudnának élni. Egy olyan élet, amit ők is szeretnek. Ez nagyon fontos.
Nem egy kényszer élet, ami jutott és el kell fogadni - hanem egy valódi, igazi minőségi élet.
Egy csapás, ami nekik lett felállítva.
Ehhez kell a többi állampolgár és az állam maga. Egy olyan szemlélet, ami nem érzelmi alapon közelíti meg ezt a társadalmi réteget.
Egy tudatos, felelősségteljes és az életben helyet adó szemlélet.
Mert leginkább erre van szükség.
Én ezúton szeretném megköszönni a figyelmet, a türelmet a hozzászólásokat.
Remélem sikerült megmutatni valamit egy világból, ami itt van még akkor is ha sokszor nem akarjuk látni.
Köszönöm
Szilvia




