Megszűnt az ingyenes SMA-szűrés Magyarországon
9 csecsemőnél mutatták ki a betegséget
2022 novembere óta 9 csecsemőnél mutatták ki korai stádiumban az SMA szűrés segítségével az izomsorvadásos betegséget. Ennek köszönhetően időben elkezdték mindegyiküknél a kezelést, ami nagyban hozzájárult ahhoz, hogy a kortársaikkal együtt fejlődjenek.
A Belügyminisztérium döntése alapján azonban egy ideig biztosan felfüggesztik az ingyenes szűrés lehetőségét, így már csak a 2023. december 31-ig megszületett gyermekek esetében végzik el. Az SMA Egyesület mindent megtesz azért, hogy az SMA szűrés a jövőben a kötelező szűrővizsgálatok sokaságát gazdagítsa, ráadásul az érintett szülők mélységesen felháborodtak a döntés miatt. Ők levélben szeretnék meggyőzni a Belügyminisztériumot a szűrés fontosságáról és hasznosságáról.
Dórinál már 5 naposan segített ez SMA szűrés
Az RTL Klub híradója több olyan esetet is bemutatott, ahol a gyermek korai fejlődési szakaszában mutatták ki a betegséget. Az egyikük Dóri, akinél már 5 naposan elvégezték az SMA-szűrést - és a gyanú sajnos beigazolódott: a kislány szervezetében kimutatták a gerincvelői izomsorvadás jeleit. Két héttel később már meg is kezdték a kezelését, így neki jó esélyei vannak arra, hogy megfelelően fejlődjön. Ő volt az első kisbaba, akinek az ingyenes program keretein belül tudtak segíteni a magyar orvosok.
Az intézkedés azért is érthetetlen, hiszen nem kell többször megszúrni a gyerekeket, nem kell külön vizsgálatra elvinni őket, a betegség kimutatása ugyanúgy sarokvérből vett vércseppből történik. Jelenleg csak SMA-hordozósági szűrést és kombinált szűrést találtunk a piacon, előbbi egy szülő esetén 45 ezer forintba kerül, utóbbi pedig Trisomny Complete SMA szűrésként érhető el 259.000 forintért az Istenhegyi Géndiagnosztika Központban.
Sokba került a program a Belügyminisztérium számára
Természetesen a Belügyminisztérium is megszólalt az ügyben, elmondásuk alapján 400 millió forintot szántak eddig az SMA-szűrésekre. Az elkövetkezendő időszakban kiértékelik az eddig beérkezett adatokat az érintettektől és a program sikerességéről.
Ezek alapján fogják meghozni majd a döntést, hogy finanszírozzák-e továbbra is a magyar családok számára ezt a rendkívül hasznos egészségügyi szűrést, vagy ezentúl mindenki maga fizeti ki az SMA-szűrésért kért összeget.
Indexkép: Depositphotos.com
Kérjük, támogasd munkánkat!
Ha szeretsz minket olvasni, ha csaltunk már mosolyt az arcodra, ha segített már neked valamelyik szakértőnk, vagy ha egyszerűen Te is fontosnak tartod, amit csinálunk, kérjük, támogasd munkánkat!
Banki átutalással:
Magnet Bank 16200106-11697987
Kedvezményezett: Családi Háló Közhasznú Alapítvány
Közlemény: Média támogatás
Vagy bankkártyás fizetés Simplepay-el az alábbi gombra kattintva:
(A hozzászólások megjelenítéséhez jelentkezz be Facebookra!)