Eszternek hívják. Sokáig nem tudtam hangosan kimondani, hogy a kislányom mozgássérült. Valahogy azzal, hogy kimondom: véglegessé teszem.
Attól a perctől kezdve, hogy képes voltam rá, megváltozott minden. Ez nagyon érdekes dolog. Mert miközben a lehető legkevesebbet szeretnél róla beszélni a környezetedtől elvárod, hogy adekváltan reagáljon dolgokra méghozzá a lehető leghamarabban a lehető legtermészetesebben. Tehát ne kelljen kérned, szólnod, figyelmet felhívni bizonyos dolgokért.
De nézzük ezt részleteiben. Miért is nem akarok róla beszélni? Én azt gondolom, hogy nekem, mint szülőnek hatalmas felelősségem van abban, hogy a gyerekben milyen belső attitüd alakul ki a saját mozgáskorlátozottságához viszonyulva. Magyarul hogyan fogalmazza ezt meg saját magában, hogyan éli meg és viszonyul hozzá. Hiszem, hogy nem szabad ezt betegségtudattal párosítani. Nem szabad a gyerekben nap, mint nap megerősítenem, hogy igen te beteg vagy.
Mert ehhez a szóhoz, hogy beteg - ebben a társadalomban semmi jó nem társul. Egyrészt elfogadtatom a gyerekkel a helyzetet ( ami részben cél, de nagyobb részben kikerülendő, hiszen a gyerek fejleszthető és igen is harcolnia kell saját magáért ) és később visszahallhatom tőle, hogy de anya én beteg vagyok – egyfajta kifogásként.
Másrészt pedig a másság itt kezdődik. Ő nem más, mint a másik két gyermekem. Nem látom másnak. Vannak dolgok, amikhez több időre van szüksége ( minden, ami a mozgással kapcsolatos ). Számomra ennyi. Mert, ha egy gyerek kb. két és fél perc alatt öltözik fel és mellette egy másik 10 perc alatt, akkor azt mondjuk: azért mert ő más? Szó sem lehet róla! Ugyan úgy megtudja csinálni, mert képes rá. Csak több idő kell neki. És ezt az időt nekem kell megadnom, később pedig ez kivetül a környezetére is.
De miért is írtam azt, hogy a tények kimondásával megváltozik minden? Valahogy úgy éltem meg, hogy onnantól fogva elvárás halmazok jelentek meg bennem a társadalommal szemben. Mondok egy példát: viszonylag kicsi 1300 fős településen lakunk. Itt mindenki tud a másikról mindent. Az információ terjedése jól működő hálózaton keresztül megy. Eszter mozgássérültsége hamar köztudottá vált. Nincs még egy hasonló helyzetben lévő gyermek a faluban. ( felnőtt van, de gyermek nincs ) Mégis minden egyes alaklommal megélem, hogy amikor az óvodába viszem reggel a gyerekeket, bizony harcolnom kell az óvoda épületéhez képest a lehető legközelebbi parkolóhelyért.
Miért? És kérdezem mégy egyszer, hogy miért? Ha mindenki tudja, hogy Eszter nehezen mozog és mindenki tisztában vele, mert nap, mint nap látják, hogy nagyon nem mindegy hány métert kell megtennünk az óvoda bejáratáig – miért kell nekem megkérnem minden áldott reggel valakit, hogy álljon félre a kocsijával és engedjen minket oda? ( mozgássérültek részére kijelölt parkolóhely nincs )
Ilyen és ehhez hasonló elvárás halmazok fogalmazódtak meg bennem, amikor végre kitudtam mondani, hogy Eszter mozgássérült. Mert szerintem elvárható a környezettől, hogy ne kelljen szólni, figyelmeztetni minden nap arra bárkit is, hogy milyen helyzetben vagyunk.
És akkor rájöttem, hogy az emberek hiába tudják, hiába látják nap, mint nap – képtelenek úgy élni, hogy ez összességében tudatosan és automatikusan meg is jelenjen a viselkedésükben. Pedig az esélyegyenlőség pontosan itt kezdődik. Mert a lényeg, hogy az esélyegyenlőséget megkapom valakitől. De ezért áldozni kell. Áldozni figyelmet, odafordulást, empátiát, türelmet, szolidaritást és legfőképpen időt a saját életünkből.
A 2011. februári cikkíró pályázatra beküldött írás.
Hétköznapok mozgássérülten |
MEGOSZTOM A FACEBOOKON! |
A siketek zenéje (Cikkíró pályázatra beküldött írás)
szszilvia74
#10
2011. március 10. 20:05:48 | csütörtök |
Külön szeretnék válaszolni az iskolai kérdésre.
Egyvalamit szeretnék tisztázni. Nem gondolkodom abban, hogy olyan iskolát kéne keresnem Eszternek, ahol képesek kivételezettként bánni vele. Nem erre van szüksége. Arra van szüksége, hogy egy inger gazdag környezetben több időt kapjon a hely/helyzetváltoztatással járó tevékenységekhez. Ennyi, pont, vége. Minden más, ami az iskolával kapcsolatos számára ugyan olyan, mint a többi gyereknek. Ez az óvodában bebizonyosodott. Például nem gond a lépcső. Eszter tud, képes lépcsőn járni. Csak több idő kell neki ahhoz, hogy egy szintet megtegyen. Pici odafigyeléssel és szervezési segítséggel ezek észrevehetetlenné válhatnak a mindennapok során. Cikkemben ezért is fektettem akkora hangsúlyt az időre. Mert időnk van. Adjunk neki. Olyan iskolát kell neki keresnem, ahol automatikusan és magától értetődően gondolják ugyan így. És még valami: Eszternek van anyatigrise. De sok hasonló vagy még rosszabb helyzetben lévő gyereknek nincs. A szülők közönye, tanácstalansága, tudatlansága, ambíció hiánya - katasztrofális lehet egy fogyatékkal élő gyermek életében. Rájuk ki figyel? Nekik ki ad esélyt, ki hozza őket helyzetbe?
|
|
|
|
szszilvia74
#9
2011. március 10. 19:51:28 | csütörtök |
Én azt gondolom, hogy az értékrend változásokhoz szemléletváltás kell. És ez lassan fog a kultúránkban megjelenni, kimutathatóvá válni.
Mondok egy példát: Napjainkban radikális változás hoz ( na/hatna ) a dohányzás teljes kitiltása a vendéglátóipari egységekből. Én azt gondolom, hogy az igazi és gyors változásokhoz ilyen radikális döntésekre van szükség. Ugyanis, ha tényleg bevezetésre kerül és következetesen be is tartják nem kell 2 generáció hozzá, hogy ne az legyen a fura, hogy nem lehet dohányozni, hanem az, hogy egyáltalán valamikor ezt lehetett. Magyarországon ahhoz, hogy minden társadalmi réteg ugyan olyan eséllyel élje az életét rengeteg ilyen vagy ehhez hasonló radiális kimozdításra lenne szükség. Szándékosan használtam ezt a szót: KIMOZDÍTÁS. Ugyanis hiszem, hogy legtöbbször már ennyi is elég lenne. Teljesen be vagyunk szűkülve és szinte képtelenek vagyunk másban gondolkodni, mint ami megszokott. Egy olyan rendszer ( maga az állam ), ahol annyiféle tényező ( állampolgár ) szerepel, egyszerűen nem engedheti meg magának az egy csapásirányt. Több csapásirány kell, hogy mindenki megtalálhassa azt, amiben leginkább tud érvényesülni és teljes életet élni. Ez lenne az állam feladata. Volt egy pont, ahol fel kellett tennem egy kérdést. Mit is akar az állam? Legyen egy 18 éves állampolgára, aki mozgássérültsége miatt rokkantnyugdíjas lesz és ilyenformán, mint adóalany alig jöhet számításba. Magyarul a társadalom szempontjából teher. Élete minden percében elveszettnek és haszontalannak érzi magát. Vagy hozzuk ki belőle azt, amit csak lehet, áldozzunk rá ( időt, pénzt, lehetőséget - hozzuk helyzetbe, forgassuk be, mert neki is van egy csapásiránya ) és még teljes adóalany is lehet. Hasznos tagja a társadalomnak, egy teljes életet élő, aktív ember, aki szeret is élni. Ezt azért írom, mert Eszter kezeltetése során sokszor kellett zsebből fizetnünk a kezelésekért vagy orvosi vizsgálatokért, mert az állam bizonyos szinten túl már nem finanszíroz. AZ ÉN GYEREKEM AZÉRT TUD JÁRNI, MERT KIFIZETTEM A KEZELÉSEK DÍJÁT. Mert hittem abban, hogy képes lehet rá. És azt AKARTAM, hogy megkapja legalább az esélyt. AZ ÁLLAM NEM HITT BENNE és olyan helyen húzta meg a határt, ami a vegetáláshoz elég lenne ugyan, de semmi több. Az élet minősége ebbe a hozzáállásba nem fér bele, nem tényező. Addig, amíg a rendszer maga szüli ezeket a számomra oly torz attitűdöket, esélyünk sincs egy olyan élethez, amiben mindenkinek meg van a csapásiránya.
|
|
|
|
Bigman
#8
2011. március 10. 19:17:51 | csütörtök |
Olvasva soraidat kedves Szilvia, ismét csak olyan gondolatok fogalmazódnak meg bennem, hogy hol is élünk mi tulajdonképpen, mit is várunk el másoktól - itt most a Közintézményekre gondolok, jelesül az általad említett Óvodára és iskolára - ha már ott sem tudják a kellő feltételeket biztosítani.
Szerintem, Ti ott faluhelyen hatványozottan hátrányos helyzetben vagytok, még egészséges kisgyermek esetén is, arról nem is beszélve, hogy a mozgáskorlátozottaknak járó...ismétlem JÁRÓ alapvető könnyítő eszközök teljes hiányát szenveditek el. De gondolom a helyi Önkormányzatnál kissé túltervezett apparátussal dolgoznak:) Visszatérve Esztiére és a hasonló helyzetű gyerekekre: talán egy valami van, ami jobban érvényesül egy kisebb közösségben, ez pedig - mint Te is írtad - az odafigyelés. Azt vallom, hogy a gyermeki segíteni akarásnál nincs is szebb dolog a világon...nem kell messzire menni nézd csak meg, ha egy kistestvér születik a családban, minden pufogás és hüppögés ellenére a nagyobb testvér alig várja a jövevényt és szúrós szemmel néz Rád, ha kivonod őt a napi feladatok alól. Ezt az odafigyelést kéne implementálni az otthonon kívülre és akkor sokkal kevesebb probléma lenne, akár a mássággal is! Én támogatom az integrált módszert, mert igenis tudatosítani kell az emberekben, hogy az őket körülvevő világ nem tökéletes - mert szeretnek a rózsaszín ködben élni - és abban, hogy azzá váljék (bár szerintem ez teljesen az egyénben dől el, hogy számára mi a tökéletes, de akkor beszéljünk csak élhető világról) az elfogadás az első lépcsőfok. És igen, szükségünk van az anyatigrisekre, mert néha bizony oda kell csapni az asztalra, hogy történjék valami. Én őszintén kívánom nektek, hogy találjátok meg legmegfelelőbb Iskolát, mert az nagyon fontos lesz Eszter életében, hogy ott milyen emóciók fogják érni, de aggódnia addig sem kell, mert mellette van egy anyatigris:) Mindehhez kívánok Nektek erőt és kitartást!
|
|
|
|
szszilvia74
#7
2011. március 10. 13:13:58 | csütörtök |
Köszönöm a gondolataidat!
Ezt senki sem kéri. Kapjuk. Lehet harcolni ellen, küzdeni és hárítani - de nem éri meg időt áldozni erre. Az első perctől fogva építeni kell az új életet és közben bizony az ember átalakul. Az anyatigris jött ki belőlem legelőször. De erről később. Az igazi változásokhoz sok idő kell. Eszter ovistársainak mára már természetes, hogy van köztük valaki, aki nem olyan mint ők. Már ebben nőnek fel. És ez nagyon jó. Mert bárhova is kerülnek az életben biztos vagyok abban, hogy specifikusabban fognak reagálni egy - egy szembejövő sérült emberre. De tovább megyek. Bármi másra a világon, ami más. Szerintem nyitottabbak lesznek. Soha nem felejtem el: Esztert azzal a feltétellel vették fel az oviba, hogy anyuka egy hét után meglátjuk mi lesz. Aztán olyan gyönyörűen és szépen jött ki a gyerekekből a segítség. Pici kiscsoportosként a nagyobbacska lányok anyai szeretettel vették körül és minden kicsi gyerek Eszternek szeretett volna segíteni. Hát kell ennél több a nevelési munka során, hogy a gyerekeket megtanítsuk arra, máshogy is élnek emberek, mint mi? Szakmai körökben hatalmas viták folynak arról, hogy az integrált nevelési módszert vagy sem kéne követni. ( ez azt jelenti, hogy a fogyatékkal élő gyermekek egészségesek közé járnak ) Az én tapasztalataim egyértelműen azt mutatják, hogy ez nagyon jó dolog. A cikkemben említett automatikus folyamatokhoz ez elengedhetetlen, hiszen így már a szocializáció során ezek kialakulnak. Ebben az országban harcolni kell a levegőért is, ha nem úgy akarod ( mert nem tudod ) venni, ahogy azt elvárják. Eszter év vesztes. Tehát most már 3 éve jár az oviba. Még egy éve van határa. Ha eddig nem alakítottak ki mozgássérült parkolót, akkor már nem is fognak ( nem mintha ez nem lenne kötelező már jó pár éve minden közintézményben). Az iskola kérdése Eszter mozgássérültségétől függetlenül eldőlt. Tipikus falusi intézmény. A nyolcvanas években készült az önkormányzat nehezen tudja fenntartani. Évről - évre gondot okoz még a fűtés is. Én pedig nem azért fizetem az adót 17 éves korom óta, hogy a gyermekem olyan iskolába járjon, ahol nincs tornaterem vagy nagykabátban ülnek tanórákon - mert hideg van mindezt 2011-n. Szó sem lehet róla. És még valami az anyatigris. Az óvodába íratás évében ( tavasszal ) Esztert nem akarták fogadni az oviban. Érv az nem volt csak az, hogy: nem vagyunk erre felkészülve. Hát nekem ez kevés volt. Addig mentem, addig hajtottam foggal - körömmel - míg Eszter igenis oda lett beíratva. Ugyanis a jogszabályok egészen pontosan leírják, hogy milyen feltételekkel lehet oviba járni. Eszter mindet teljesítette. Akkor miért nem mehet? Természetesen télre kiderült, hogy a félelmeik alaptalanok voltak. Csak kérdem én, hogy ha mi felnőttek is félünk a mástól az újtól - mert ( tévesen ) azt gondoljuk, hogy nem fogunk boldogulni vele - akkor hogyan akarjuk, hogy összességében empatikusabb, toleránsabb legyen a társadalom?
|
|
|
|
Netti66
#6
2011. március 10. 09:59:55 | csütörtök |
Kedves Szilvi! Nagyon sok tanulságot hordoz a cikked, amit rengeteg embernek le kellene vonni. Szülőknek, akiknek szintén lehet fogyatékkal élő a gyerekük, hogy ne adják őket állami gondozásba, a veletek együttélőknek, hogy ne a "másságot" lássák a kislányodban hanem azt a gyermeket, aki akár az övék is lehetne. Azt viszont tudomásul kell venned, hogy legjobban csak te tudsz harcolni Eszter esélyegyenlőségéért, amikor nagyobb lesz, akkor pedig saját maga. Ha sikerül csak 100 ember gondolkodásán változtatnotok akkor az talán terjedni fog, mint a "pletyka" a településen. Amíg ilyen gyenge az érdekképviselet és csak jóindulatú civilszervezetek próbálkozásaira számíthatunk, addig csak az érintettek képesek kis lépésekben formálni a köztudatot.
A parkolásról annyit, hogy próbáljátok megkérni az önkormányzatot, jelöljenek ki egy helyet nektek az óvoda előtt. Már tudok olyanról, hogy utcán társasház előtt fel van festve a kerekesszékes piktogramm, tábla is jelzi és a parkoló határait is kijelölték. Nem tudom, mennyire akadálymentes a helyi iskola, de már ott is tájékozódnod kellene, hajlandó lenne-e az igazgató akadálymentesíteni az intézményt, kaphat rá támogatást. Sok sikert kívánok!
|
|
|
|
szszilvia74
#5
2011. március 08. 17:18:20 | kedd |
Kedves Olvasó!
Engedjetek meg nekem egy kis biztatást! A téma, amit megérintettem ( hiszen csak érintőleges voltam ) valóban nagyon komoly és talán sokatokban szomorú gondolatokat ébreszt. De látnotok kell a dolog a másik oldalát is! Teljesen normális család vagyunk. Ugyan úgy élünk, nevetünk, gombolyítunk magunk körül, mint bármelyik más család. Öt cikkel pályáztam. Mindegyik más - más témát érint és volt amelyik megmutatta ezt. Ha már úgy alakult, hogy ez a cikk került ki - beszéljünk róla. Talán bennetek is vannak kérdőjelek, felkiáltó mondatok vagy suttogások. Bármi. Sokszor a legtöbb kérdés a hétköznapokat érinti pl. hogyan oldjuk meg ezt vagy azt stb. Nyitott vagyok és őszintén mondom, hogy tabuk nélkül állok a kérdéshez. Tehát bátorítok mindenkit, aki még ha csak kíváncsi is: kérdezzetek vagy beszélgessünk - hogy milyenek is a hétköznapok mozgássérülten!
|
|
|
|
szszilvia74
#4
2011. március 08. 17:06:36 | kedd |
Érdekes amit írsz, idézem: " amelyeket kiváltanak ezek a dolgok az emberekből "
Jártamban - keltemben már mindenféle reakcióval találkoztam. Az első ( szerintem a legprimitívebb ) a szó nélküli bámuló. Aztán az óvatos puhatolódzó, aki kérdez, de konkrét dolgokat isten ments - igazából én ezt a halmazt hangos bámulónak hívom. Aztán van a tudatos kérdező, aki egyszerűen odajön és elmondja amit szeretne vagy felteszi a kérdéseit. Nem tolakodó, de nagyon határozott. És van az idea, maga a tökély és egyben a legritkább - aki köszön és csicsereg és mizu és képzeld el ez történt - ő az aki egyszerűen természetesen viselkedik. Van még egy halmaz. Aki nem veszi észre Eszter mozgáskorlátozottságát és egészen addig, amíg ez kimondásra nem kerül ( vagy nem esik le neki ) természetesen viselkedik - aztán jön a forró víz, mintha kifordult volna magából: megdermed és szótlan lesz. Ezekre a számomra külső ingerekre én magam is mindig másképp reagálok. Tényezők sokasága teszi ki ( hangulat, egyéb érzelmi mutatók, szituáció stb ) , hogy éppen akkor mi tőr fel. Az, amit valójában sokszor tennék ( az állati üvöltés ) még sosem jött ki belőlem. De egyszer kifog, az tuti. ![]() Az igazsághoz hozzátartozik, hogy Eszter teljesen úgy néz ki, mint egy egészséges gyerek - egészen addig, amíg meg nem mozdul. ![]() És lám, mit tesz az élet? Ki az, aki mindig minden helyzetben hozza a legtermészetesebbet? Eszter
|
|
|
|
Bigman
#3
2011. március 08. 16:45:29 | kedd |
Szia Szilvia!
Ez nagyon megindító és gondolatébresztő volt! Nem csak a cikk maga, a témája, hanem azok az érzések, amelyeket kiváltanak ezek a dolgok az emberből. Nekem is van hasonló cipőben járó ismerősöm van egy kis rálátásom a témára, de nem tudtam volna ilyen szépen, emberien visszaadni mások okulására! Köszönjük szépen! Remélem még olvashatunk Tőled egyéb témában is!
|
|
|
|
szszilvia74
#2
2011. március 08. 16:28:39 | kedd |
Szia
Köszönöm bókot, de megmondom őszintén nem pusztán a pályázat motivált. Minden életközegben megpróbálom megragadni az alkalmat, hogy rávilágítsak ( számomra ) tényekre a külvilág felé. Valamint ezekkel a kontaktokkal én magam is tanulom a saját szerepemet. Mert bizony nekem is meg kell élnem bizonyos dolgokat, hiszen új szituáció számomra is - a környezet reakcióiból sokat látok meg magamból. Abban a pillanatban, hogy valamiről egyes szám első személyben beszélsz - minden megváltozik. Mert az már TE magad vagy.
|
|
|
|
bagik
#1
2011. március 08. 12:52:04 | kedd |
Ez nagyon szép! Köszönjük, hogy megosztottad velünk!
|
|
|
|
(A hozzászólások megjelenítéséhez jelentkezz be Facebookra!)