Dr. Hidvégi Edit

Tisztelt Doktor úr/nő!
Van egy 3éves kisfiam, aki már 3hetes kora óta szinte állandó orvosi, kórházi kezelés alatt áll.
3hetesen kopony UH-n bal oldalon a frontális szarv bázisán 4mm-es cystpsus képlet volt, mely
már felszívódott. Se ammónia 54 mmol/l (ezzel még mindég problémánk van)
Epesav:18- már ez is rendeződött. Utána szinté másik vizsgálat: axialis hypotonia, végtagi
izomtónus fokozott. Folyamatosan Dévény-kezelésre jártunk heti 2* 1.5éves koráig.
Közben 1éves korára szemüveges lett.(évente- félévente új szemüveg kell)
Majd IgE nutr. 1-es, Szérum IgA hiányos.
Korházi kezelés alatt vizsgált(2010.03.) ammónia 152mmol/l, így tehát az éhgyomri ammóniája szintén magas,
ezt napszaktól függően hyperlactacidaemia kíséri.
Így innentől kezdve 1.5g/kg fehérje tartalmú étrend, laktulóz 2*5ml, kreon 3*1/2 caps 10000E
És még egy kis probléma, a láb egyéb veleszületett, valgus jellegű deformitás(Q6660), sarkak bedőlnek,dupla boka, domború talp, Pes valgus 1.u.
Kiemelt kategóriába tartozik(6havanta írják fel, de így is egy szandi14000ft)
Most voltunk vérvételen, ammóniája 85mmol/l, továbbra is diéta, laktulóz és kreon.
Folyamatosan beteg, náthás, mindent elkap, közösségben 1 hetet bír.
Szóval az lenne a kérdésem, hogy ennyi mindenre jár valami? -közgyógy, emelt szintű családi?
Már a cipőket sem bírom készíttetni neki, a szemüvegekről nem is beszélve.
Elnézést, hogy egy kicsit hosszú voltam, de talán így érthetőbb a kérdésem.
Előre is nagyon szépen köszönöm válaszát.