Szép karácsonyi ajándék az enyém! Mondtam Lilimnek 24-én reggel, hogy itt a karácsony, a szeretet ünnepe. A maga módján elmondta, lesz karácsonyfa, sok sok égővel, lesz ajándék. Teljes lázban volt, délelőttig birtam. 100-szor mondta el, igy már délelőtt elkezdtük disziteni szép kis fácskánkat. Minden egyes égőnek, disznek teljesen felturbózva örült, hajcsár módjára adogatta és dirigált, "ezt is" hogy haladjunk. Hajcsárom és egyben hátramozditóm is izgatottan próbálta diszitgetni a fa elérhető részeit, kisebb nagyobb sikerrel. Nagyon örültem, hiszen igy tudtam ujra megbizonyosodni, hogy igenis emlékszik az előző karácsonyokra! Még a pogácsa sütésben is segítségem volt! Ügyesen és türelmesen tette rá a sajtot a tetjére!

Nálunk a szent este nagycsaládi összejövetel, itt kerül a fa alá mindenki ajándéka, igy még egy egészséges kisgyerek is a bőség zavarával küszködne. Lilám fejlődése ellenére igy lesz ez nálunk is - gondoltam. Tévedtem! Lili csomagolt, örült, és játszott! Kiválasztott az ajándékaiból 3-at, ezek a kedvencek. Ezekkel játszik napok óta! Soha nem babázott... Edina meglepte egy óriási Hófehérkével, azóta mindenhova jön velünk. Fésülgeti, ölelgeti, szeretgeti! Jön velünk az autóban, és vele alszunk! Ez aztán a haladás!
Vettem neki egy Barbie laptopot, csak reméltem, hogy tetszeni fog. Bejött. Állandóan be van kapcsolva, a babájával együtt nyomkodja a billentyűket. A laptop beszél, és ír. Mutatja és mondja a betűket, számokat, ismertetve egy egy állatot, tárgyat a megfelelő kezdőbetű lenyomásakor. Már vannak kedvenc betűi! E egér betű, K kutya betű, C cica betű. Igyekszik utánozni Barbie-t! Hajrá Lila, csak igy tovább!

Az eddig kapott őssejtek még 2-3 hónapig dolgoznak, remélem minél több beépül belőlük, oda ahol a legnagyobb szükség van rá!

Kedves Mindenki!

Hosszú, és küzdelmes évet tudhatok magam mögött. A kinai őssejt kezelés és az azt követő sok-sok munka folyamatosan érik, és ígérem családommal együtt folytatjuk tovább az erőfeszítéseket, hogy mihamarabb az egészségesek táborába tartozhassak én is. Szeretném megköszönni, hogy segítettetek, hogy drukkoltatok, hogy bátorítottatok bennünket.
Ezúton kívánok mindnyájatoknak
Békés, Boldog Karácsonyi Ünnepeket!
Lilike

Nézzetek be az alábbi linkre:

www.abbcenter.com/egeszseg_patika

Itt is találtok néhány apróságot belőlünk. S ami a legfontosabb, ha a weblapon jártok, egy kicsivel hozzájárultok Lilina újabb kínai gyógykezeléséhez.
Várunk benneteket....

Advent, Mikulás, Karácsony....
Amikor megjegyezni merészeltem, hogy nemsokára jön a Mikulás, az én kicsi lányom csillogó szemekkel közölte egyetlen szóval, hogy márpedig ő tudja, emlékszik, hogy miről is van szó: "akiki"-ajándék.
Ez egy újabb bizonyíték arra, hogy igenis emlékszik mindenre, ami vele történt, csak kommunikáció hiányában ez eddig felmérhetelen volt.
De ez mind nem elég, innentől kezdve folyamatosan emlegeti imádott Mikulásunkat, és nagyon várja. Ami még meglepett, hogy megérti, csak a jó gyerekeknek hoz a Mikulás ajándékot, így egész jól viselkedik, bár emlékeztetni kell rá.
Sok mindent megfigyel, és minden érdekli. Lesi a madáretetőt, a kismadaraknak örül, tudja, érti, hogy hamizni jönnek ide.
Nagyon örülök ezekenek a dolgoknak. Már tudom, hogy nem hiába beszélek neki, megérti, és raktározza. Egyre több cselekvésre utaló szava is van! Próbálja magát megértetni. Most már látszik, hogy Lilimnek rengeteg a mondanivalója, és igyekszik a tudtomra adni. Előbb utóbb rájön, hogyan is kell beszélni. Már nagyon várom az első igazi szavakat, rövid mondatokat.
Lilina egyre többször tesz a helyére dolgokat, eddig csak a "szétpakolás" működött. Evés után megköszöni az ételt, és az üres tányért a konyhaasztalra viszi. Annyi új dolgot csinál, nagyon örülünk.
Az örömünkben azért van némi rossz is. Mivel ez a drága maszat még mindig nem beszél, de akarata, gondolatai vannak, még mindig működik a hiszti és a verekedés. Ha valamit szeretne, és sehogy nem tudja a tudtomra hozni, hát... kapok egyet. Anya ennek is örül: az egyensúlya mondhatni tökéletes! Ügyesen rúg a lábam szárába, és még csak meg sem billen! A mondás igaz: minden rosszban van valami jó. Kipróbáltam, mit szól a nőcikém, ha elkapom a lendülő lábát. Óriási nevetés, és kezdődik a végeláthatatlan játék: fogd meg anya újra! Tehát, újabb fejlődés: Lila hajlandó kezdeményezni és folytatni játékot!
Rohamaink időnként még mindig vannak, teljesen más, mint az eddig megszokott. Bár amikor Lila felkel, egy kicsit sem megviselt tőle, és ez jó jel. Legalábbis remélem.

Lilinával együtt várjátok ti is a Mikulást, biztos vagyok benne, hogy tesz meglepit a csizmátokba!

Az én kicsi Manóm egy csúcs! Rengeteg mindent meg tud már csinálni, de csak egy feltétellel: ha rá tudom szedni! Nem könnyű, sőt inkább ő az erősebb, és én veszítek, minden jel arra mutat egyre inkább, hogy megérti a dolgokat, nem csak azt ami a mindennapos rutinhoz tartozik. Az más kérdés, hogy nem hajlandó, vagy nem tudja kivenni a részét belőle, de tudja miről van szó. Az iskolában a tanító nénik dicsérik. Igen, ott nem engedheti meg magának az ember lánya, hogy nemet mond! Anyának, apának, nagyszükőknek lehet!
Változik a hiszti, de még mindig tart, valahogy lassan, szépen csak kinövi ez a szépség. Nem áll jól neki, mindig mondom!
Kezd szélhámoskodni, saját maga által kreált "gonoszságokat" művel, és jókat nevet rajta. Például a fürdésnél, a lehető legfontosabb dolog számára huncut kacagások közepette, hogy anya vizesebb legyen ruhástól mint 1szem kislánya a kádban. Fröcsköl, és nem is akárhogy! Vagy épp a minap tolt ki velem, amikor álltam a konyhában egy pohár szörppel a kezemben, és csak azért nem ittam, mert apához beszéltem éppen, Lilina huncut mosollyal a szemében egy pillanat alatt ott termett, bedobott egy macskaropit a poharamba, és hangos, szó szerint röhögéssel húzta el onnan a csíkot! Tudjátok milyen ügyesen fut? Hát persze, hogy örültem, és én is beszálltam a nevetésbe....



Esett a hó! Ezt minden kisgyerek imádja! Ez volt az első igazi hóesés Lili életében, amikor látható és érezhető volt, hogy valóban értékeli, hogy örül neki!
Valószínüleg eddig is így lehetett, csak nem tudott hangot adni neki. Önfeledt hancúrozás a hóesésben, nevetés. Jól megdobált, nagyon élvezte! Ez előtti teleken csak rugdosta a havat, most nem volt baj hogy hideg, felfedezte benne a játék lehetőségét! Végre! Ismét előre léptünk!

Az új fogaink is nőnek mint a gomba! Szépek és egészségesek!
Hajrá Lila! Csak így tovább!

Többen irtak e-mal-ben, hogy miért nem irok Liliről a naplóban. Igaz, megigértem, itt vagyok. Lilina? Egyszerre egy édes kis tündér, és egy agressziv kisördög. Okos, mindent megért, de kommunikálni nem tud annyira amennyire szeretné, ezért verekedéssel, karmolással, rugdosással hozza tudtomra, hogy szeretne valamit, vagy nem úgy gondolja ahogy én. Ha nem tetszik valami, megkapom a "besztásom" egy kis hisztis visitás kiséretében, aztán amikor elmúlik, jön a túláradó szeret és hizelgés. A baj az, hogy nem csak itthon. Megfordult a fejemben, mi van akkor, ha egyszer egy nagyobb gyerektől visszakapja az iskolában? Tehetelen vagyok... úgy veszem, hogy hozzá tartozik a fejlődéséhez. Talán igy könnyebb.
Járunk a fejlesztésekre, bár egyre fogy a pénzem, új, plusz munkát kell találnom, hogy tudjuk folytatni amit elkezdtünk, nem kevésbe kerül.
Az én kis tündérem jól halad. Gondolom mindenki ismeri (ha máshonnan nem is, a bevásárlóközpontok polcairól) azt a műanyag zsákot amiben 100 db maroknyi szines labda van. Nagyon jó játék! Főleg, hogy most már Lila segit össze szedni! És nem akárhogy! Már 4-5 labdát szed fel egyszerre, karjával a hasához fogja, plusz a mancsába is hordja. Ha nem éri el, arrébb tolja az utban lévő kisbútorokat, székeket, bekúszik az ágy alá! Próbál célba dobni. Micsoda öröm! Azon jár az esze, hogy lehet a legkisebb erőfeszitéssel, és munkával összehordani a zsákba a rengeteg bogyót... Haladunk, a lányzóm gondolkozik! Az alatt, fölött, mellett... eddig nem működött, hiába mondtam. Most már majdnem teljesen tiszta a kép...
Tegnap fényképeket nézegettünk a kinai útról. Hihetetlen, de az én egyetlen kincsem minden idegszálával a képekre figyelt. Minden egyes képet kommentált a maga módján. Mi értettük, hogy mit akart mondani. Emlékszik mindenre ami ott történt, mondja a neveket, felismeri hogy merre jártunk. Orvosokhoz és terapeutákhoz hozzáfűz dolgokat ami eszébe jut, pl. amikor meglátta az akupunktúrás doktor bácsi fotóját, azonnal mutatott a fejére, és közölte, hogy fáj. (Igen, a fejébe szúrkálta a tűket.) Felismeri a beteg gyerekeket is akik ott voltak velünk, és a szüleiket is, nevükön nevezi őket, és közli, hogy kiket szeret. A csillogó tekintet, a beleélés mind mind arra utal, hogy szeretettel emlészik vissza a történtekre.
A haladásra utal az is, hogy becsapóst játszik velem ez a női személy.
Zenét akart hallgatni, de nekem már zsongott a fejem, igyekeztem lebeszélni, hogy kicsit később. Hát persze, hogy van esze! Nem hajlandó itthon tornázni. Tudta, hogy örülnék neki ha akarna, ezért a tudomásomra hozta, hogy tornázni akar. Most azonnal! Ugrottam, persze közölte, hogy zene is kell hozzá. Bekapcsoltam. Elérte amit akart. Szerintetek tornázott? Nem. De a zene maradt. A gyerekem pedig elégedetten vigyorgott.... Megetetett...

Elindult egy ötlet, és ezzel együtt egy levélke is az éterben. Talán sikerül némi segitséghez jutnunk haladó Lilinánk következő kezeléséhez. Nagyon nagy szüksége lenne rá....


Tartósan beteg kislányunk sokak segítségével kijutott Kínába őssejt terápiára. Ezúton szeretnénk megköszönni mindenkinek, aki valamilyen módon hozzájárult ahhoz, hogy ez az édes kislány elindulhasson a gyógyulás útján. A kezelésről és az elért eredményekről folyamatosan beszámolok a www.családinet.hu naplójában „Sziasztok, gyógyulni mentünk” címmel.
Betegségéről itt olvashattok:
https://www.csaladinet.hu/hirek/eletmod/eselyegyenloseg/8994/
Csodák maguktól nincsenek, azokat mi csináljuk, így újra a ti segítségeteket kérjük. Számunkra sokat jelentő, fontos fejlődés indult be Lilikénél, de a gyógyulás még mesze van, még egy kezelés feltétlenül szükséges lenne a teljesebb életéért.
Ha teheted, kérlek gyűjtsd össze a bevonásra kerülő 1 és 2 forintosokat, és fizesd be a
Kereskedelmi és Hitelbank bármely fiókjában a
MMSZ 10404065-40600673-70070000 számlaszámra, ami kifejezetten Liliána gyógykezelésére nyílt. Természetesen adókedvezmény igénybe vehető rá.
Ha nem teheted, kérlek küld tovább ezt a levelet ismerőseidnek, hiszen sok kicsi sokra megy, és ezzel „életet” menthetsz.
Lili nevében köszenettel:
Anita


Tegnap a Medvefarmon jártunk Veresegyházán. Jaj de édesek a macik...
Régen már játunk ott, de Lilánk érdeklődése, viselkedése teljesen más volt mint akkor. Minden érdekli, tetszik neki, boldog. Már bátran eteti a "tacikat" a hosszú nyelű fakanál végéről a mézzel. Kiskeze olyan ügyes, nem kente fel a mézet a keritésre, és nem is folyt le a fakanálról, igy a nagy esetlen, bundás maci jó izűen tudott nyalakodni. Ami fontos, Lilina óvatos volt, mégis bátor. Tudta, túl közel nem mehet.
Nagy örömöm volt az is, hogy mielőtt eljöttünk, megkockáztattunk ott egy ebédet is, lesz ami lesz alapon. (legfeljebb borul az asztal.) Az én okos nagylányom, úgy viselkedett, hogy el sem hittem. Türelmesen megvárta az asztalnál az ételt, csendesen nyugodtan. Aztán evett, ivott mint a felnőttek, nem mint itthon szokott, kismalac módjára. Villával! Amikor megtelt a pocakja, máskor elrohan, most szépen nyugodtan megvárta, amig a többiek is befejezik. Csodásak ezek az apró örömök.... sok legyen belőlük! Hajrá Lila!

Annyi minden történik, leirni sem lehet... Lila kezd nagy lány lenni... Folyamatosan változik. A folyton evős korszak véget ért, bár nem fogyott, mintha nyúlni kezdene....
Szerencsére a hiszti is változik. Azt nem mondhatom, hogy kezd megszűnni, csak egyre inkább meggyőzhető lett a nőcikém. Komoly alkudozások, és igéretek közepette már a harmadik reggelen vagyunk túl úgy, hogy nincs visitás, ellenkezés a reggeli öltözködésnél. Vigyáznom kell mit igérek, mert suli után bevasalja rajtam, ha kell erőszakkal.
Újabb probléma, hogy én hajnalban kelek, és perceken belül jön utánam. Elképesztő, hogy a legmélyebb álmában is megérzi, és azonnal a nyomomban van. Szinte görcsösen toporog mellettem, mögöttem, attól tartva, hogy mikor kell vissza menni aludni. Max 5 percre tudom vissza parancsolni. Nem hajlandó aludni. Este viszont már 7-kor ki van purcanva, hulla fáradt, nyűgös, és kitartó erőszakossággal kényszerit rá, hogy induljunk aludni... Jó lenne, ha pihenni tudna, hiszen az őssejtek jobban dolgoznának.

Lilinát az iskolában dicsérik. Dolgozni lehet vele, neki is és a tanitó néniknek is akad siker élmény. A tegnapi örömöm, hogy nem csak én vettem észre, hanem az iskolában is szóltak, kezd igéket használni. Ráadásul szerepelt egy kicsi műsorban, és rendesen végig csinálta a jelenetét! Két hónappal ezelőtt ilyen dolgokról csak álmodni mertem, azt is félve....
Juniusban az iskola végén, majd szeptemberben az iskola kezdetén kapott jellemzés között óriási a különbség, ötszázszor elolvastam, úgy örültem neki!
Megpróbálom a napokban mindkettőt bemásolni, hogy akit érdekel láthassa.


[

Kedves Mindenki! Köszönjük, a sok-sok jó kivánságot, rengeteg erőt ad a tovább haladáshoz. Lilánk is érti, és részesül belőle, ahogy ez a képen látszik.
Edina kollégáinak külön köszönet a "gyógyulj meg" buliért!

Régen jártam itt, zajlik az élet....
Lilina halad. "Anya kikészitőst" játszik minden nap. Megkésett fejlődése következtében gyanitom, hogy dac korszakát éli. Ez nagyon szuper dolog, csak van egy kis bökkenő: nem mindegy, hogy egy két éves kisgyerek vágja földhöz magát, vagy egy kilenc éves harminc egy-két kilós nőszemély ragasztja le a hátsó felét a padlóra. Nem mondom, hogy könnyű... sem a helyzet, sem a hisztis nőci. Semmire nem tudom rávenni, arra is először nemet mond, amihez kedve van. Persze a iskolában, és a külön foglalkozásokon rendesen viselkedik. Lehet, hogy mégsem dac korszak? Csak velem verekszik, engem rugdos, valamit meg akar értetni, de nem jövök rá mi dolgozik ilyenkor a buksijában.

A lényeg, hogy haladunk, lassan, de mégis sokkal gyorsabban, mint őssejt beültetés előtt. Jövő hónapban lesz pontosan két éve, hogy elöl kiestek a tejfogai, és csak egyetlen metsző foga nőtt ki, a többinek nyoma sem volt. Most egyik napról a másikra bújnak elő az igazi fogincák, és nőnek mint a gomba! Nagyon vártam már! "Női szeszélyem" édes kis pofiját még szebbé teszi a valódi vadi új protkó...

Lilám étvágya kriminálisan jó lett. Ha tehetné folyton valamit enne, kaját követel hajnaltól elalvásig. Nyitogatja a hűtőajtót, válogat, kipakol a konyhaasztalra, kiválasztja éppen akkor mit kér. Amit nagyon szeret, el kell dugnom mert nincs megállás, nincs önkotroll. Nagyon tetszik neki, hogy bizonyos dolgokban ki tudja szolgálni magát. Őssejt előtt max. a csokis fiókot tudta kinyitni, és ha éves volt, kiabált, hogy "hamam". Most a hűtő és minden egyéb kaja és üditő tároló a soros. Amit fontosnak tartok, hogy ha nem nyitja ki, akkor is tudja, számon tartja, hogy mi is van benne. Ha egy kedvenc kifogyott, eszébe sincs keresni. De a közértben egyre többször nem felejt el jelezni, hogy kellene venni.


Csak beszélne már!... Néhány új szava van, néha már össze is köt kettőt, hármat, bár mondatra még nem hasonlit. Időnként nagyon igyekszik elmondani valamit, de figyelnem kell, mert csak akkor értem meg, ha tudom az előzményeket. Még szerencse, hogy nem nehéz követnem az eseményeket, folyton ott van ez a lányzó, ahol én vagyok.

Egyre jobban, ügyesebben használja a kiskezét, de a sztereotip mozdulatok sajnos még nem csökkentek. A szomszéd kisfiú rollerével egészen jól összehaverkodott, és ügyes.. Egyensúlya hihetetlenül sokat javult. Ha a kezét egy kicsit jobban tudná használni, a kormányzás is tökéletes lenne, simán száguldozna végig az utcán. Igy azért még időnként vannak akadályok...

Tegnap évnyitó. Rendhagyó módon, nincs ünneplő ruha, a gyerekeknek egész napos programot szerveznek a tanitó nénik, játékokkal, foglalkozásokkal, élő zenével, tánccal (a bográcsozást sajnos elmosta az eső). Nagyon tetszik ez a dolog, szimpatikus. A gyerekek jól érzik magukat, örülnek egymásnak, felszabadultak. De a lényeg természetesen nekem Lili. Már korán reggel indulni akart, tehát megértette, hogy elkezdődik az iskola, jó jel. Először szégyenlősen, de mégis másképp viselkedett mint eddig, mindenkinek örült, mosolygott, nevetett. Első pillanattól jól érezte magát. Ott hagytam. Túlságosan össze nőttünk az elmúlt időszakban, de ez Lilin nem látszott, csak az én lelkemben. (Azt ugyis csak én látom.)
Délután viszont nagy volt az örömöm! A tanitó nénik egyenként mondták a jobbnál jobb hireket! Lilike mennyit fejlődött! Már sok mindent meg tud csinálni, amit eddig nem, sokkal stabilabb, mennyire kinyilt, közlékenyebb, és még folytathatnám... hiszek nekik, kedvesek, aranyosak, jó szakemberek, és ők látták, ismerték Lilinát az őssejt terápia előtt is. Ők tudják felmérni igazán mennyit is haladtunk... és ha minden igaz, ez csak a kezdet!

Fárasztó lehetett a mai nap, este 7-kor már aludni invitált az egy szem kincsem. Persze húztam az időt, amig lehetett, mert félő, hogy elalszom vele...

Én tegnap irtam a naplóba... de szőrén szálán eltűnt... most kezdem előlről...
Azt hiszem olyan jó mint a tegnapi, nem lesz, mert ez most kötelező, a tegnapi magától jött. De nem én vagyok a lényeg, hanem Lilina. Haladunk! Minden nap jön valami új, amire rájön, amit megtanul. Nagyon nagy a boldogság mindenki részéről. Mostanság merem megkockáztatani a 9 év alatt először, hogy a haladása kezd hasonlitani egy egészséges kicsi gyerek kiváncsiságához, fejlődéséhez. Gondolok itt leginkább arra, hogy magától is elles, rájön dolgokra. Például, hogyan lehet egy golyóstollat ki-be kapcsolni. Duplán fontos dolognak tartom. Első és legfontosabb az értelme, de ha ezen túl vagyunk, kis kezének működése. Egyik sem megy a másik nélkül. Nekünk egészségeseknek teljesen természetes dolog a toll kapcsolgatása. Mostantól azt hiszem Lilinek is.
Megtanultunk villával enni! Bár a fogásra még figyelmeztetni kell a kis nőcit, de kitartóan tudja fárasztani a virsli karikákat a tányéron, és annyira tetszik neki a siker, hogy pukkadásig képes enni! Fárasztom, leszúrom, hamm bekapom! Működik! Régen várunk ezekre kicsi örömökre! Itt vannak!
Csoda történt, gondoltam, amikor kiderült, sutának, sokszor bizonytalannak tűnő lépések után a gyerekem egészen jól szalad, sőt fut! És ami még fontosabb, lába ujjaival megfogja az üveggolyót, és berakja egy kicsi kosárba! Ez is dupla dolog! Eddig magát a feladatot sem volt képes megérteni, legalábbis azt hiszem.
Az igaz, hogy semmi sem ilyen egyszerű, mint ahogy leirom. Kommunikációs készsége is fejlődik, új szavai vannak utánoz, de értelme, akarata, makacssága jóval előrébb tart. Ebből következik, hogy nehezen elviselhető hiszti rohamok törnek rá, hogy verekszik, rugdos és harap, jobban mint azelőtt.

"És anya! ha nem bontod ki a túró rudit a pénztárnál, akkor én igenis hosszú percekig fogok ülni a Pluszban a földön! és nincs az az igéret, könyörgés, amiért hajlandó vagyok felállni onnan! És az főleg nem érdekel, hogyan néznek rád idegen emberek, és mit gondolnak az én nevelésemről!"

Hát igen! vannak nehéz percek, és szavak nélkül is megértjük egymást....
Csak igy tovább Lilim!

Lilina haláli! Egész nap nevet, jókedvű, levakarhatatlan. Eddig számomra ismeretlen huncutságokat talál ki, csak azért hogy lefoglaljon! Pl próbál elgáncsolni, vagy a teraszról, ahol kellő magasságban van, a nyakamba önti a szörpöt a poharából, és hangos kacagás kiséretében elszalad...
Na persze egy egészséges gyereknél szerintem ezért alapos szidás jár, nekem viszont örülnöm kell, mert a gyerekem újabb bizonyitékát adta, hogy fejlődik. Mit tehetek? Utána szaladok, elkapom a grabancát, és mindketten nevetünk. Elmagyarázom ugyan, hogy ilyet nem szabad csinálni, de az az érzésem, hogy nem vett komolyan.
Vettünk néhány apró eszközt, amit a Kínai rehabon is használtak, megpróbáljuk itthon is folytatni a dolgokat, hátha legalább azért nem kell szakembert fizetni, amit ott megtanultunk, de egyenlőre csak kicsi a siker. Lila nem hajlandó, csak kicsi időre tudom rászedni a feladatokra. Eredménye azért van. Izomláz. Nekem! Rám fér, de nem miattam kerültek ide ezek az eszközök. Na nem baj, küzdünk tovább.
Találkoztunk Lila egyik tanitó nénijével. Ő szakemberként erősitett meg abban, hogy ügyesebb a nőcikém. Nagyon örülök neki...
Keresnem kell a kerületben egy logopédust, aki a beszédinditásban jó, ha valaki tud, megköszönném a tippeket. (Bp. XVII. kerület és környéke)

Úgy tűnik, kezdünk vissza állni a rendes kerékvágásba a mindennapok mókuskerekébe. Lilikének volt hajnalban egy ujabb rohama, reménykedek benne, hogy ez az utolsók közül való. Változik a kicsi világa. Szégyenlős lett nagyon, látszik, hogy megért dolgokat, amit eddig nem. Az akaratossága fokozódott, ennek annyira nem örülök, mert párosul egy kicsi agresszivitással, de szerintem a gyógyulását segiti, ezért nem tehetek mást, mint hogy elviselem. Mindenre, és mindenkire emlékszik ami odakint történt, és csillogó, mosolygó szemmel, szeretettel nevezi meg az embereket amikor a kinai fényképeket nézegetjük. A szomszéd kisfiúhoz úgy ment át, mintha ott lakna, eddig csak velem volt hajladó betenni a lábát a kapun, és kicsit nehezen oldódott. Most azonnal játszani kezdtek, és nem érdekelte hol is vagyok. Eddig is szerették egymást, most valahogy nyiltabb lett a kapcsolatuk.
Szomszédok, barátok, kollégák mind mind nagyon örültek nekünk, megható az aggodalmuk, ahogy szoritanak, drukkolnak Lilinánknak. Mind egybehangzó véleményel van arról, hogy sokat változott az én egyetlen kincsem.
E-mail-ek sokaságát kapom, még olyanoktól is, akikre nem számítottam, nagyon jól esik, köszönöm! Amit feltétlenül megemlitenék, hogy a kinai orvos és terapeuták közül többen irtak, hogy megérkeztünk e szerencsésen, hogy vagyunk, és várják a beszámolóinkat Lilináról. Pedig helyettünk már ott vannak az uj betegek, velük sem unatkoznak, mégis van idejük gondoskodni azokról, akik már nincsenek ott.

Hajnali ébredés, hosszú, fárasztó utazás. Lilánk felnőttként viselkedik mindenhol a hosszú úton, pedig még minket is megvisel! Buszozás, 9+2,5 órás repülő út, várakozás. Hihetetlen, mekkorát változott egy a kicsi lány egy hónap alatt!
Ferihegyen nagy az öröm! Itt van a mama és az apa. Nem láttam még a saját gyerekemet ennyire megahatódni soha! Egy újabb dolog ami a fejlődését bizonyitja...
Edina! Tök jó, hogy velünk voltál! Te vagy a világon a legjobb tesó! (Remélem ezzel mindent elmondtam!)
Valahogy meg kell oldanunk az anyagiakat, hogy tavasszal újabb kezelésre tudjunk menni, szeretném, ha újra velünk lennél! És szeretném, ha ezt a naplót együtt folytatnák, ahogyan eddig, mert Lilina gyógyulása sokakat érdekel....

Nem volt két napig internetünk, nem tudtam irni. Minden a rendes kerékvágásban haladt, nevetés, munka, kirándulás. Ma még egy akupunktúra, és magyar idő szerint este 11-kor búcsút monduk Hangzhou-nak, ami számunkra a csoda, a remény, és az erőfeszítések városa. Tanultunk és láttunk sok mindent! Barátságok kötődtek magyar és külföldi hasonló sorsú családokkal, kinai terapeutákkal.
Tegnap elköszöntünk a kórházban, köszönetet mondtunk az odaadó szeretetért, gondoskodásért orvosainknak, terapeutáinknak. Doktor bácsink azzal inditott útnak bennünket, hogy meglátása szerint a kitartó, szép, és hős Lilink jelentős javulásra számithat. Elláttak bennünket jó tanácsokkal az otthoni fejlesztésekkel kapcsolatban. Lilinánk még ajándékot is kapott, nagyon örült neki!

Terapeutáink nagyon megszerették, a kedves mosolygós Lilinát, búcsúzóul vacsorára hivtak nővérestől, doktor bácsistól az otthonukba. Nagyon jól éreztük magunkat, itt és most a kinai kaja is jól esett. Tudtuk, hogy mit eszünk!

Ma csomagolás, hajnalban indulunk. Viszünk magunkkal egy kicserélt Lilikét!
Ügyesebb, okosabb, nyitottabb, felnőttebb. Megérdemli, hogy haladjon, megkűzdött érte, és még nincs vége. Félévig dolgozunk otthon tovább, és ha anyagi lehetőségeink engedik, ujra jönnünk kellene. Egy biztos! Nem jöttünk hiába!

Két hajnali roham után, a Cicc szószerint röhögve ébredt. És egész nap tartott! egész nap pörög, bohóckodik, mindig talál valamit, amin mindenkit túlkiabálva hangosan lehet nevetni. A környékünkön mindenki nevet Lili jókedvén. Azt nem mondta senki, hogy nekünk felnőtteknek is ajánlott egy adag őssejt, hogy legyen erőnk a feltúrbózott gyerekünkhöz. Egész nap meg nem áll, egy percre sem áll be a szája, kotyog, nevet. Az orvosok reggel sorban állnak a puszijáért, rájuk is rájuk ragadt a nevetés, elmondhatom általános jókedv van a környezetünkben!

Ma csak egy, a legkönnyebb terápia volt, mert ma kaptuk a 4. adag őssejtet. Drukkoltam, hogy legalább arra a félórára maradjon nyugton ez a kis vigyori. Úgy is volt, addig az egy percig, amig bekötötték az infúziót. Majdnem segitett, annyira koncentrált, de aztán.... kezdődött újra a röhögés. Mindenki nevet, akár milyen beteg! Kb félig csöpögött le az őssejt, amikor Lilina jókedvét egy pillanat alatt elvágták, és teljes komolysággal adta a tudtunkra, hogy azonnal pisilnie kell. Nővérkénk 1000-es fordulattal hozott egy hordozható infúzió tartót, és őssejtestől, nővérestől indultunk a wc-re. Szerintetek kellett neki? NEM! Úgy nevetett rajtunk, mint még soha. Nagy csibész lett ebből a lányból!
Halad rendesen! Elleste, hogy lehet kinyitni a biztonsági zárat a hotel ajtón, és simán nyitja! Most erre is találhatok ki valamit... De ami a legfontosabb: le és fel tudja venni egyedül a szandálját!!!!!!! Kezdünk öltözni, és ráadásul nem is a legkönnyebbel kezdtük...
Clacla! Valóban fáradunk, de az előző naplók nem ezért rövidek, csak semmi értelme nem lett volna tele irni az oldalt azzal a szóval, hogy pihenünk, pinenünk, pihenünk...
Látod a sok pihinek meg lett az eredménye!
Lilánk annyira felvolt pörögve, és annyira kajla volt, hogy már szinte természetesnek vette újdonsült stabilitását, nem figyelt eléggé, és a bohóckodások közepette esett egy óriásit! Most hiányzik a bőr az egyik térdéről, és körülötte színjátszó a bőre. Kicsit fáj neki, mondja is, de nem lehet nagy a tragédia, ha a "fáj"-on is képes hahotázni.
Nektek is derűs napot!....

Egy reggeli roham után, a délelőttünk a tegnapihoz hasonlóan nehéz. Sirás, nyafogás, nem akarom. Túl nagy a terhelés még nekünk is, nem hogy ennek a falat gyereknek. Könnyebb lenne elviselni, ha a hőmérséklet a mi szervezetünknek megfelelő lenne. A negyedik hetünket nyomjuk 40 fokban. Sok energiánk megy el emiatt.
A délutáni foglalkozásokra 2 órán keresztül "erősitettem". Folyamatosan diktáltam a Ciccek Szépébe, hogy a feladatokat meg kell csinálni. Százszor igértettem meg vele, hogy nem lesz hiszti.
Sikerült!!!! Minden gyakorlat vigan és dalolva elvégeztetett!!!!
Holnap magyar idő szerint reggel fél 6-kor kapjuk a 4-ik adag őssejtet.
Hajrá!!!!!!!!

Ez egy "nemakarom" nap volt.
A kemény munkával eltelt 3 hét, és a tegnapi nagyon jó, de megterhelő kirándulásnak meg volt az eredménye. A mi kicsi mazsolánk semmilyen feladatot nem volt hajlandó nyafogás, pityergés, ellenkezés nélkül megcsinálni. Egyedül az akupunktúrát viselte rendesen. Még szerencse, hogy az étvágya a régi, igy nem estem kétségbe! Amint teheti kinyúlik az ágyon, és nagyokat alszik. Semmi nem zavarja, olyan mély álomba merül.
Folyamatosan kotyog, magyaráz, igaz az ő nyelvén, de egyre jobban meg akarja magát értetni, és nagyon örül, hogy tudunk "beszélgetni".

Vasárnap szabad..... Irány Kína egyik legnagyobb kolostora, a Lingyin Si (a Lélek Rejteke kolostor). Csodálatos látvány a természet közepén, aligha lehet egy nap alatt minden zugát megismerni. Lilánk is jól érezte magát, neki felért egy komolyabb rehabbal. Rengeteg a lépcső, és ő boldogan menetelt végig rajtuk. Aki ide jön annak ezt nem szabad kihagyni. Egy kép a kolostorhoz vezető útról, ahol a sziklafalba vésett több tucat óriási buddhista szobor gondoskodott róla nehogy eltévedjünk.

Megint egész napos terápia, de 2 fokkal hűvösebb van, valahogy még a nap sem éget úgy, van erőnk elindulni. Manócskánk is és mi is energikusabb mozdulatokkal tettük meg azt az 5-600 métert a kórházig. A napokban már csak vonszoltuk magunkat... Tiszta a levegő - már amennyire lehet.
Cicusunk jó kedvűen lát neki minden feladatnak.

Két terápia között beszélgetni kezdtünk a kezelő orvosunkkal, amibe a forditás miatt még egy doktornak be kellett kapcsolódni, aki minden nap lát bennünket, de úgy gondolom, hogy csak ránézésre ismeri az állapotunkat. Kedvesen, nyugodtan, szívvel lélekkel válaszoltak minden kérdésünkre (türelmetlenségnek semmi nyoma)! Elláttak bennünket tanácsokkal, megbeszéltünk eddig el nem hangzott apró problémákat Lilikével kapcsolatban. Ők is kérdezetek, és kiváncsian várták a válaszainkat. Tényleg érdekli őket minden, ami a betegükkel kapcsolatos, és megpróbálnak minden gondunkra, problémánkra megoldást találni. Ez az első olyan orvos csapat, ahol érzem, hogy a beteg a fontos!
Már ők maguk is látnak fejlődést Lilikén, pedig még csak néhány hete ismerik. Elmondták, hogy miben látják, és megkérdezték, hogy azelőtt hogyan csinálta a dolgokat. Megnyugtattak, hogy az őssejtek el kezdtek dolgozni, bár azt nem tudják mikor, és milyen mértékü javulás várható, az biztos szerintük is, hogy nem jöttünk hiába. Megigérték, hogy megtanítják nekem, hogyan tudom elősegíteni Lilán beszédfejlődését, ha haza megyünk.

Persze a Ciccek szépe megint kicsit fáradt volt, de azért csavarogtunk egy nagyot. Megnéztünk egy újabb nevezetességet, a Hat Harmónia Pagodát. Persze ott is feltalálta magát! Rengeteg lépcső vezetett odáig, amit nagyon nagy élvezettel járt végig, mert büszke rá, hogy milyen ügyes! De nagyon meleg volt, és amikor meglátta, hogy a biztonsági őr legyezi magát, oda lépett hozzá, és megértette magát vele, hogy ő is akarja. Őrünk mosolyogva legyezte Lilinánkat! Ha nem hiszed, bizonyiték a fototárban...
Majd megint a Nyugati tónál kötöttünk ki, ott talált ránk az este, ezzel a hellyel nem lehet betelni....