Vivien 2011.02.08-án született Mátészalkán. 4 órás korában baby transport mentő szállította a nyíregyházi Jósa András Kórházba, mert a mátészalkai kórház nem volt képes ellátni, további beavatkozásokat végezni.

Először bebizonyosodott a béldugó gyanúja, amit másnap /egy napos sem volt még/ megoperáltak. Eltávolításra került a bedugult bélszakasz, és egy hasfali stoma is kialakításra került egy 3 órás műtét keretében. A korai időszak kritikus volt, egyátalán nem volt biztos, hogy hazahozhatjuk a kórházból, a bélműködés elindulását vártuk. Aztán sikerült Viviennek, sikeresen kezelték a koraszülött intenzív centrumban az orvosok és nővérek, odaadó, áldozatkész, nagyon gyakran plusz munkával.

2011 márciusban végeztek egy genetikai vizsgálatot, amelynek keretében megállapításra került, hogy gyermekem Mukoviscidosis-ban, más néven cisztás fibrózisban szenved. Ezek után kezdődött a harc az életben maradásért, a helyzet legalább szinten tartásáért. Hónapokig kórházból ki, kórházba be, többször is intenzív osztályos ellátás igényelve. Kezdődött a tanulás, gyógyszerezés, kezelések, tünetek idejében való észrevétele stb... 

Rengeteg gyógyszert igényel a kezdetektől fogva a kezelés, ami nem valószínű, hogy könnyebb lesz.

Vivien nagyon erős, kitartó kislány, ahogy a fotó is mutatja, képes úgy inhalálni saját magát 22 hónaposan, hogy az több, mint 30 percig tart, ha plusz gyógyszeres inhalálás is indokolt, alsó hangon másfél óra, napi kétszer. Persze nem mindig, de van amikor ki sem tudjuk venni a kezéből a porlasztót, ragaszkodik ahhoz, hogy önállóan csinálja.

Az orvosi ellenőrzéseken minden alkalommal torokváladék mintát vesznek, már akkor is nyitja a kis száját, csak hogy megdicsérjék mennyire okos, meg persze minél hamarabb végezzen. közben pedig sír keservesen. Az injekciót, vérvételt nagyon nem tolerálja, mert mikor kórházban van, nagyon sokszor kell szúrni, mert a perifériás vénák sorra begyulladnak. Mikor szúrják, akkor pedig megyen szét az összes vénája, így volt nap, mikor 18-szor szúrták meg. Legutóbb egy művéna került kialakításra, ezt sem gondoltam, hogy idáig el kell jutnunk. Mindig rendesen beveszi a rengeteg gyógyszert, és mindezek ellenére mindig mosolyog, és türelemmel vesz itthon minden kezelést, így jelentősen megkönnyíti dolgunkat. Orvosának is hálával tartozunk, hatalmas odaadással és figyelemreméltó szakmaisággal és emberséggel, sokszor, sok segítséggel jár közben Vivien ügyében.

Most ismét ott tartunk, hogy valószínűleg kórházi kezelésre lesz szüksége, immár nyolcadik alkalommal. Sajnos ismét romlott az állapota, és a mellkas röntgenje is azt mutatja, hogy igencsak felszaporodott a váladék a tüdejében. Fullad, kínlódik a váladékkal, mert nem tudjuk eltávolítani kellőképp. Az emésztőrendszeri tünetei is azt mutatják, hogy komoly pseudomonas infectio-n esik át. Ha a váladéktenyésztés azt mutatja, hogy megint nem reagál a kórokozó az itthon használható szerekre, be kell feküdjön hosszabb időre, pontosan a közelgő ünnepekre.

Mi most így nézünk a karácsony elé.

Köszönöm hogy elolvasta levelemet. Kérem, ha van lehetőségük, segítsenek bármilyen módon!

Számlaszám: OTP 11773449-00645065   

betöltés...