"Idén nincs hosszú poszt, csak Boldogság"
Anyukája számolt be arról, hogy Zente ötödik születésnapját ünnepelhette.
A képek mellé ezt írta az édesanya:
"Idén nincs hosszú poszt csak Boldogság! Február 28 az Ő napja! 5 éves nagyfiú lett a mi kis Zenténk! A meseszép képeket Szaszának köszönhetjük!"
Zente történetét az egész ország ismeri. 2019-ben indítottak egy országos kampányt azért, hogy összegyűlhessen a 700 millió forint a kezelésére.
5 hónapos korában derült ki, hogy gerincvelői izomsorvadása van. A diagnózis: SMA1. Az ebben a betegségben szenvedő gyerekek általában a kétéves kort sem élték meg addig, amíg nem volt elérhető számukra a génterápia.
A Zolgensma a világ legdrágább gyógyszere, erre gyűjtöttek
A hatalmas összefogásnak köszönhetően a pénz nagyon gyorsan összegyűlt, a kisfiú pedig már pár önálló lépést is meg tud tenni azóta, állapota folyamatosan javul.
Egy másik kisfiú, Levente gyógykezelésére is hamar összegyűlt a pénz.
Lilike történetét is bemutattuk a Családineten. Ő az első olyan gyerek Magyarországon, aki államilag támogatott formában kaphatta meg a Zolgensma gyógyszert. Az összegyűlt pénz egy részét a szülők Lilike fejlesztésére, a rehabilitációra és az eszközökre fogják költeni, a többit pedig jótékony célra.
Noel szintén állami támogatással kaphatta meg a világ legdrágább gyógyszerét. Ő nyáron tette meg az első lépéseit.
Már Magyarországon is ingyenesen elérhető az SMA-szűrés
Magyarországon az újszülöttkori SMA-szűrővizsgálat november elsejétől indult és teljesen ingyenes. Ennek a programnak azért van nagy jelentősége, mert minél korábban elkezdődik a kezelés, annál hatékonyabb, érdemes tehát még tünetmentes állapotban elkezdeni. Részletek: Novembertől kezdődik az újszülöttek ingyenes SMA-szűrése
Dórika az első újszülöttkorban kiszűrt SMA-s, aki génterápiát kaphatott. Ő 22 naposan kaphatta meg a kezelést, és ezzel együtt az esélyt egy tünetmentes életre.
Olvasd el ezt is:
Indexkép: Facebook
.jpg){kind=small}
(A hozzászólások megjelenítéséhez jelentkezz be Facebookra!)