/Kiemelt képünk illusztráció/
Dórika egy tünetmentes életre kap esélyt
Dórika az első újszülöttkorában kiszűrt SMA-s gyermek, aki Magyarországon génterápiát kapott.
A Magyarországi Református Egyház Bethesda Gyermekkórházában került sor a génterápiás kezelésre. A kórház közösségi oldalán azt írják, hogy
a korai szűrés Európában is újdonságnak számít, így a kislány a legfiatalabb csecsemő, aki a kezelés miatt egy tünetmentes életre kap esélyt.
Az első génterápiás kezelésre a Bethesda Gyermekkórházban 2019. október 29-én került sor, azóta pedig 26 gyermeken alkalmazták ezt a gyógymódot.
"A siker azon múlik, mennyire hamar tudják diagnosztizálni az érintett gyermekeket"
Mikos Borbála orvos-igazgató, a génterápiás munkacsoport vezetője azt mondta, nagyon sok múlik azon, mennyire hamar kapja meg a gyerek a kezelést.
"A gyermekek fejlődési esélye attól is függ, milyen korán kapja meg a génterápiát, ennek életkori határa a jelenlegi ajánlások szerint 2-2,5 éves kor. Így a siker azon is múlik, mennyire hamar tudják diagnosztizálni az érintett gyermekeket. Ebben jelent hatalmas áttörést az újszülöttkori SMA-szűrés, ami tavaly indult el Magyarországon minden újszülött számára felkínálva a lehetőséget, egy kutatási program keretében, melynek kidolgozója szintén a Bethesda Gyermekkórház."
Magyarországon 50 évvel ezelőtt vezették be az újszülöttkori szűrést, amivel 27 féle betegséget keresnek, hogy időben felfedezve gyógyítani, kezelni tudják. A vizsgálatot a születés után 2-4 nappal végzik egy sarokból vett vérmintát felhasználva. Ez a vizsgálat évente 50-60 életet ment meg. Magyarországon az újszülöttkori SMA-szűrővizsgálat november elsejétől indult és teljesen ingyenes.
Ők már megkapták a világ legdrágább gyógyszerét
Zente történetét már bemutattuk itt a Családineten. 2019-ben indítottak egy országos kampányt, ugyanis a világ legdrágább gyógyszerére gyűjtöttek, ami 700 millió forintba került. Szerencsére a pénz nagyon gyorsan összegyűlt, a kisfiú állapota pedig azóta folyamatosan javul.
Ahogy a kis Noelé is, aki nyáron tette meg első lépéseit. Ő már állami támogatással kaphatta meg a világ legdrágább gyógyszerét.
Lilike pedig az első olyan gyerek Magyarországon, aki államilag támogatott formában kaphatta meg a Zolgensma gyógyszert.
Olvasd el ezeket is:
- Hihetetlen összefogás: Levi gyógykezelésére is összejött a 700 millió
- Újabb SMA-s kisfiú számára indult gyűjtés, most Leventén segíthetünk
Indexkép: Depositphotos.com
Kérjük, támogasd munkánkat!
Ha szeretsz minket olvasni, ha csaltunk már mosolyt az arcodra, ha segített már neked valamelyik szakértőnk, vagy ha egyszerűen Te is fontosnak tartod, amit csinálunk, kérjük, támogasd munkánkat!
Banki átutalással:
Magnet Bank 16200106-11697987
Kedvezményezett: Családi Háló Közhasznú Alapítvány
Közlemény: Média támogatás
Vagy bankkártyás fizetés Simplepay-el az alábbi gombra kattintva:
(A hozzászólások megjelenítéséhez jelentkezz be Facebookra!)