SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORBABA-MAMA HÍRLEVELEKFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓD, EGÉSZSÉGSZABADIDŐRECEPTEK

Összefogás Zentéért: génterápia gyógyíthatná meg az izomsorvadásos kisfiút

Kercsó Dorottya [cikkei] - 2019-09-18
A másfél éves Zente eddig többet szenvedett, mint más egész életében: eddig hat lumbáláson van túl, mert az így kapott gyógyszer segíti az életben maradását. Egy vadonatúj génterápia teljesen meggyógyíthatná, azonban csillagászati összegbe kerül, az idő pedig vészesen fogy.
Összefogás Zentéért: génterápia gyógyíthatná meg az izomsorvadásos kisfiút

Zente 2018. február 28-án, időre, 9/10-es Apgarral született. Szüleinek már kezdetektől gyanús volt, hogy nem tartja a fejét, de ezt a korán elkezdett gyógytorna még hamar korrigálta. Később nem akart átfordulni, ekkor Dévény tornászhoz vitték, aki először adott hangot a gyanújának: itt komolyabb problémáról lehet szó.

Neurológushoz kerültek, aki a kisfiú 5 hónapos korában gerincvelői eredetű izomsorvadást állapított meg nála. Annak is az egyik legsúlyosabb formáját: Az SMA 1-et. Az ebben szenvedő gyermekek rendszerint a második születésnapjukat sem élik meg, a kór ugyanis egy idő után lebénítja a légzőizmokat is.

Zentének „szerencséje” volt, mivel most már elérhető a Spinraza nevű kezelés, amelynek során lumbálást követően a gerincvelőn keresztül kap gyógyszert. 7 hónapos korában kezdték, eddig hat alkalommal vett részt a rendkívül fájdalmas beavatkozáson. Emellett kapott egy kis kerekesszéket is, amelyet úgy hajt, akár egy felnőtt.
 

Új esély

Szülei előtt most új remény csillant fel. Amerikában kifejlesztették a Zolgensma nevű génterápiát. Ennek keretében egyetlen infúzión keresztül olyan vírust juttatnak a beteg szervezetébe, amely átveszi a hiányzó gén szerepét, és elkezd az izmok normális működéséhez elegendő fehérjét termelni. Nem meghosszabbítja a beteg szenvedéseit, hanem teljesen meggyógyítja őt.

A kezelés kizárólag 2 éves kor alatt alkalmazható, ára pedig 2,11 millió USA dollár, vagyis 700 millió Ft. Zente szülei emberfeletti vállalkozásba kezdtek: elhatározták, hogy fél év alatt előteremtik ezt az összeget.

Vállalkozásuk bejárta a közösségi médiát. Rengetegen osztották meg a történetüket, a gyűjtés jelenleg 35 millió Ft-nál tart. A 700 millió rengetegnek tűnik – de ha sikerül rávenni 1 millió embert, hogy csak 700 Ft-ot adakozzon a kisfiú gyógyulása céljaira, már nem tűnik elérhetetlennek.

A gyűjtés aktuális állásáról és Zentét érintő egyéb hírekről ezen a Facebook-oldalon lehet tájékozódni.
 

Ha te is szeretnéd segíteni a kisgyermeket, az alábbi számlaszámokon tehetsz felajánlást:

Összefogás Zentéért Alapítvány (OTP Bank Magyarország)

Számlaszám: 11731001-23120178

Nezetközi számlaszám: HU06117310012312017800000000
SWIFT/BIC: OTPVHUHB

GoFundMe:

https://www.gofundme.com/f/help-zente-to-live-a-long-carefr…

PayPal:

https://www.paypal.me/OsszefogasZenteert

Mivel a szülők bíznak abban, hogy történetükre Magyarországon kívül is felfigyelnek – főleg, mivel tudják, itthon nagyon nehéz lesz ennyi pénzt összegyűjteni – angol nyelvű kisfilmet készíttettek a történetükről:

Kérjük, támogasd munkánkat!

Ha szeretsz minket olvasni, ha csaltunk már mosolyt az arcodra, ha segített már neked valamelyik szakértõnk, vagy ha egyszerûen Te is fontosnak tartod, amit csinálunk, kérjük, támogasd munkánkat!

Banki átutalással:
Magnet Bank 16200106-11697987
Kedvezményezett: Családi Háló Közhasznú Alapítvány
Közlemény: Média támogatás

Vagy bankkártyás fizetés Simplepay-el az alábbi gombra kattintva:

 

(A hozzászólások megjelenítéséhez jelentkezz be Facebookra!)

LEGOLVASOTTABB

Holtan találták meg a kétéves szerb kislányt, akit már a magyar rendőrség is keresett

Holtan találták meg a kétéves szerb kislányt, akit már a magyar rendőrség is keresett

Rengetegen keresték a kétéves kislányt, sajnos már csak a holttestét találták meg.
Nem tudták ellátni a fulladó gyereket, mert az asszisztens késett, az orvos pedig nem tudott belépni a rendszerbe

Nem tudták ellátni a fulladó gyereket, mert az asszisztens késett, az orvos pedig nem tudott belépni a rendszerbe

Március 15-én reggel nyolckor vitték be a váci gyerekorvosi ügyeletre a szülők fulladó gyereküket, az orvos azonban nem tudott belépni a számítógépes rendszerbe az asszisztens segítsége nélkül, aki késett. Így az orvos nem tudta ellátni a kétéves kisfiút.
A gyerek a szülő tükre: ha szófogadatlan vagy rosszalkodik, akkor a családban lehet a gond

A gyerek a szülő tükre: ha szófogadatlan vagy rosszalkodik, akkor a családban lehet a gond

Amikor a szülő tanácstalan, mert a gyereke kezelhetetlen, szófogadatlan, akkor érdemes először tükörbe nézni: milyen a család működése, mi állhat a háttérben? Szakemberek szerint ugyanis nagy általánosságban nem létezik problémás gyerek, csak problémás szülők.
Újabb mérgezéses eset abban a pilisborosjenői óvodában, ahol nemrég porcukor helyett tisztítószer került a gyerekek reggelijébe

Újabb mérgezéses eset abban a pilisborosjenői óvodában, ahol nemrég porcukor helyett tisztítószer került a gyerekek reggelijébe

Az ovisok ezúttal az udvaron található lilaakácból ettek: néhányan rosszul lettek, az óvónők pedig azonnal mentőt hívtak. Pár héten belül ez már a második mérgezéses eset az óvodában. Nemrég ugyanis porcukor helyett tisztítószer került a gyerekek reggelijébe ugyanebben az intézményben.
Van, aki pizsamában hozza ki a gyerekét - önkéntes nyugdíjasok kísérik iskolába a gyerekeket Gödöllőn

Van, aki pizsamában hozza ki a gyerekét - önkéntes nyugdíjasok kísérik iskolába a gyerekeket Gödöllőn

Láthatósági mellényben, csoportosan mennek iskolába reggelente a gyerekek Gödöllőn. A Pedibusz nevű kezdeményezést vezették be külföldi példák után - és rendkívül nagy sikere van. 
A szerkesztő ajánlja