Hírek, cikkek, információk

Nadinebride

Sarah36
szívből gratulálok a kisbabádhoz és nagyon sok boldog percet kívánok nektek!

majd ha lesz kis időd és kedved kérlek meséld el az utat, hogyan jutottál IVIG+intralipid kezeléshez!

Sarah36 · Csatlakozott: 2013.02.26. Kedd 16:56 Hozzászólások: 36

Sziasztok!

Örömmel értesítelek titeket , hogy az IVIG+ intrapilid segítségével immáron édesanya lehetek. Kicsi fiam ugyan 35. hétre , de teljesen egészségesen 3480 grammal és 51 cm-el megszületett. 4 nap után haza is jöhettünk a kórházból.

Kívánom mindenkinek, hogy mihamarabb sikerüljön megkapnia a kezelést Smile

Üdv,

Sarah

HPanka

Üdv mindenkinek! Ciklusmonitorozás-témában kérem a tanácsotokat. Fülöp doktor írta elő a vizsgálatot a magánrendelésén, két kört kell futni, azaz két havi monitorozás szükséges.

Tudja valaki, hogy két egymást követő hónapban kell ezt elvégeztetni, vagy maradhat ki közte egy v. két hónap?

Nem tudom őt utolérni sehogyan sem, az ÁEK ambulancián ahol dolgozik pedig nem tudják megmondani (és a magánrendelésén az asszisztens sem).

Van valakinek infója? Ha megírja, megköszönöm előre is! Panka

MBog

Emocee, köszönöm átmegyek. Jó lenne lombikos - lipides siker történeteket olvasni.

HPanka

Kedves Emocee, köszönöm a válaszodat, még keresgélek, de nekem is gyanús, hogy nem fog menni OEP-re:-(

Emocee

Kedves Panka!
Úgy tudom, ezt a vizsgálatot nem lehet OEP alapon megcsináltatni. Én a Laboratórium Kft.-nél csináltattam. Itt talán valamivel olcsóbb, de nem emlékszem pontosan. Azt hiszem a G1 intézet is csinál, ők sokkal több tényezőre kiterjedően, és lényegesen drágábban. Úgy tudom, aki IVIG-es, csak ezt fogadják el. De ezzel nem vagyok tisztában, eddig még én sem jutittam el. Hidd el, nem ez lesz a legdrágább vérvételed... Smile

Kedves MBog!
Sok kérdésedre választ kaphatsz ugyanitt a "többszöri spontán vetelés után babákért küzdünk" fórumon. Bár nem vagy habituális vetélő, de ott is nagyon sok a lipides eset!

HPanka

Kedves Hozzászólók! Magam is a meddőségi kivizsgálás-sorozat közepén vagyok, immár anyagilag némileg kivéreztetve (a többi forrást felemésztették a három sikertelen lombik injekciói és az orvos...). Jelenleg NK-sejtaktivitás és arány vizsgálatot szükséges elvégeztetnem.
Tud valaki megoldást erre OPE-alapon? (Körzeti orvos és nőgyógyász tanácstalan.)
Eddig csak a Genoid magánlabort találtam, ahol hajlandóak elvégezni, csekély 30.000 forintért...

Ha valakinek van információja a vizsgálat költséghatékony megoldásáról, örömmel venném, ha megírná.
Köszönettel: Panka

MBog

Sziasztok,

Utolsó, 10. lombikra készülünk, nem volt + teszt a lombikok alatt. Fülöp profnál voltunk, de még mielőtt elkezdenénk a vizsgálatokat szeretnék érdeklődni, hogy akinek smoflipid vagy intralipid kezelése volt és szintén lombikos segített neki a kezelés? Milyen dózist kaptál? Mikor kell kapni az elsőt, és hányszor - milyen időközönként kell összesen? Nem voltál rosszul a kezelés alatt? Mennyi idő alatt megy le az infúzió? Kaptál mellette szteroidot, vagy más immunszuppresszánst?

Köszönöm a válaszokat!

missblack · Csatlakozott: 2014.01.21. Kedd 19:23 Hozzászólások: 5

sziasztok lányok! 5 hetes terhes vagyok és most kaptam meg a 2. Smoflipidet. Ti tudjátok hány darabot kell kapnom? Amúgy jól vagyok, szedem rendesen a felirt gyógyszereket.
Este néha görcsölgetek, erre Füli 3*2 no spa-t javasolt. Picit félek h az sok....és persze nem tudom ezt meddig kell így szednem.Ha van köztetek SL-es kérlek írjatok hogy mi a forgatókönyv a továbbiakban....minden érdekel.köszi

lancia

Ancsa81, köszönöm szépen az infót és a biztatást is! Smile

Ancsa81 · Csatlakozott: 2014.04.05. Szombat 5:05 Hozzászólások: 11

Lancia,

Az Iviget nem csak lombik programban lehet alkalmazni...Nekem két vetélésem volt szívhanggal és megadták az engedélyt idén... Ha szerencsés vagy oep támogatja ha nem akkor fizetősen megkaphatod... Persze ahhoz, hogy megkapd bizottsági döntés kell amiket elég sok lelettel kell alátámasztani... Vannak az ivigre alternatívák ahogy olvasgatom a fórumokat...
A G1 intézetben, Róbert klinikán vagy a híres Fülöp dokinál a honvéd vagy a Máv kórházban tudnak segíteni neked... Lehet még máshol is de én ezekről hallottam Smile

Sok sikert ne add fel kell lennie megoldásnak !!!

lancia

Sziasztok!

Új vagyok a fórumon, úgy néz ki én is beleszaladtam az autoimmun meddőségbe. Nemrég kezdtem jobban utána olvasni a témának, elsősorban angol nyelven, de úgy látom Nektek sok tapasztalatotok van. Lassan 2 éve nem jön össze a baba, tavaly októberben derült ki, hogy Hashimoto-m is van (10 éve Rheumatoid arthrithis-es vagyok) szóval az immunrendszerem finoman szólva nem gyenge. Amikor kiderült, hogy gond van, a hormonértékek eleve jók voltak, a TSH volt 3 körül, elkezdtem a Letroxot, három hónap múlva 0,6 lett a kontroll eredmény. Az AMH 1,1 amitől én annyira nem voltam elszállva, de a doki szerint örüljek, hogy ilyen előzményekkel ennyi. Az Anti-TPO-m viszont magas, a Letrox szedés előtt 450, rá 3 hónapra 380 volt, most viszont a gyógyszeres kezelés ellenére 500 fölé ment. D vitamint, szelént is szedek 9 hónapja.
Balázs profhoz járok, szerinte össze fog jönni a baba, és csökkenni fog az Anti-TPO-m is. Nem javasolt lombikot, mert spontán is sikerülnie kéne. Egyébként a hőgörbéim szerint minden ciklusban van peteérésem, a görbék sokszor trifázisosak, olyankor 2-3 napot késik, de a teszt negatív. Elképzelhető, hogy állandóan elvetélek?
Ahogy olvasom az IVIG és az Intralipid csak a lombik protokollban érhető el. Nagyon nem szívesen vágnék bele a lombikozásba, hiszen úgy tűnik nem a megtermékenyüléssel van gond, a beágyazódással pedig a lombiknál ugyanúgy lehetne baj. Mit lehet ilyenkor varázsolni? Lehet, hogy szteroiddal is át lehetne törni az immunrendszert vagy az kevés?

monib

Mkacca, voltál végül immunológusnál? Mondott valami újat? Milyen volt?

silvanka

Szia Timi,

Köszönöm szépen a tanácsot!

Átnéztem az összes leletemet, és a "Meddőségi Immunológiai Vizsgálati Panel"-en megtaláltam ezeket az értékeket:

Anti-TPO: 7,0 IU/ml (ref: 0,0 - 34,0)
Anti-thyreoglobulin: 25,0 IU/ml (ref: 0,0 - 115,0)

Úgyhogy ez rendben van elvileg.

Remélem, hogy tényleg csak az a fránya NK-sejt arány a hibás, és megoldódik a SL-del...

f_timi71

Silvanka,
ha nem volt még anti TPO és anti TG nálad nézve, sürgősen nézesd meg, nem mindegy, ott mi a helyzet. Tapasztalatból tudom és látom másoknál, hogy az anti TPO-nak olyan max 300 körül szabad lennie, hogy megfoganhasson a baba, bár az is magas, de van olyan PM beteg. akinél ez az érték 3000 felett van!!! Az nagyon durva, szegénynek eddig nem sikerült a baba lombikkal sem, hiszen meg sem tud tapadni ilyen körülmények között az embrió.
Ő most végre bejutott az előbb említett professzorhoz, aki végre talán jól beállítja neki a gyógyszert, nézett rendes PM UH-ot, szóval nagyon alapos volt. Sajnos neki szteroid is kelleni fog, bár a lipid is segíteni szokott nem túl durva esetben, hogy lemenjen a magas anti TPO szint, de neki már nem segített ez, ezért kell a szteroid is.
Nagyon alattomos betegség az autoimmun PM betegség és egyre terjed! Mégis sokan elbagatellizálják, lásd pl. az Elevit hatalmas újítását.

f_timi71

Mkacca, igen, ez az egy lehetőség lenne, de persze ez senkinek nem jut eszébe, hogy legalább ezt behozzák az országba! Még így is elég jó áron sikerült beszerezned, én anno 10 ezer Ft körül tudtam volna csak szerezni.
MTHFR problémám nekem is van, én az Elevit mellé az első időkre Pure Encapsulations Folate 400 mit metafolin-t szedtem, ezt kb. 20 euróért hozta nekem egy barátnőm Ausztriából.
Nem mondom, hogy az Elevit annyira tökéletes volt, szerintem nagyon magas volt benne az A vitamin mennyisége, túl alacsony a D vitaminé, az újabb termékben kicsit kevesebb az A vitamin, de ki tudja miért, a D vitamint még lejjebb vitték, ami egy röhej. Számomra az új Elevit akkor sem lenne nyerő, ha nem lennék hashimoto-s, remélem, majd észbe kapnak a gyártók is, mekkora bakot lőttek ezzel az újítással. A Gravida viszi majd el a prímet így szerintem, bár nekünk ez sem pálya.
Sajnos megint győzött az esztelenség a komoly kutatómunka helyett, a PM betegek (akikből egyre több van, max egyes "okos" nőgyógyászok sem hajlandóak tudomást venni róla) vagy még betegebbek lesznek vagy kénytelenek maguk összeállítani a vitamin komplexüket, ha sikerül babásodniuk nagy nehezen.
Még azt is hozzátenném, hogy ha az autoimmunos kismama PM hormon szintje nem megfelelő vagy ne adj isten, a jódtól felmegy az anti TPO-ja, bizony, az magzati károsodást okozhat, annyira nem mindegy, hogy állunk hozzá a dologhoz. Nekem is állandóan figyeltetnem kell a TSH-t, az anti TPO-m rendben van most, maga a terhesség is féken tartja. Nem provokálnám jóddal azért... Kicsit magasabb PM gyógyszer mennyiséget kell még szedni a terhesség alatt, utána majd visszaveszem. Ez a "titka" egy PM beteg sikeres gyermekvállalásának. Nem is beszélve arról, hogy mennyit kellett küzdenem, hogy jó értékeket érjek el végre PM ügyben és sikerüljön végre a baba.
Minden autoimmunos PM betegnek ajánlom Balázs Csaba professzor írásait, szerintem ő is ki fog akadni, ha megtudja, hogy kiszúrtak az érintett kismamákkal.

mkacca · Csatlakozott: 2012.07.17. Kedd 18:17 Hozzászólások: 177

Timi, ez jó, még az Elevitbe is tettek jódot. Én jódizotóppal kezelt Basedov-os vagyok, nekem se szabad jódot fogyasztani. Én korábban Elevitet szedtem úgy hellyel-közzel, mert ugye kihordott terhességem még nem volt. Most felmerült, hogy az MTHFR miatt nem tudom lebontani a folsavat, így külföldről kellett rendelnem jód mentes femibiont 7000 Ft-ért egy hónapos adagot. Hát ezt tudom ajánlani a hashimotos kismamáknak is.
Azért elég gáz, hogy nem gondolnak ránk. Akkor legalább hozzák be M.o.-ra ezt a jód mentes változatot.

silvanka

Köszönöm a választ, Timi.

Alapos pajzsmirigy vizsgálat nem igazán volt, de a TSH-ra Letrox-ot, a Prolactin-ra pedig Norprolac-ot szedek.

Hát igen, gondolkodott, hogy legyen-e Smoflipid, aztán úgy döntött, hogy lesz, és kitöltötte nekem az adatlapot.

Remélem, tényleg ez lesz a megoldás a problémámra...

f_timi71

Silvanka, azért nem kérte, mert nem vagy vetélő, az meg nekik való vizsgálat. Neked max a Smoflipid jöhet szóba. Bár az NK arányod szerintem nem igazán magas, önmagában ez még nem okoz ilyen sikertelenséget a lombiknál. Alapos pajzsmirigy vizsgálatod volt már?

Más.
Képzeljétek, ma akartam venni Elevitet, az utolsó dobozzal, mert már a végén járok a babavárásnak. Szólt a gyógyszertárol lány, hogy vigyázzak, mert megváltozott az összetétele az Elevitnek, pl. tettek bele jódot is. Sad

Ez volt az egyetlen magyar babavitamin, ami jódmentes volt. Állítólag nőgyógyászok körében végeztek felmérést, hogy kell ebbe is jód. HÁT GRATULÁLOK NEKIK!!! Inkább endokrinológust kellett volna kérdezni, aki tudja is, mi okoz meddőséget egy PM betegnél...
Úgyhogy vigyázzon minden hashimotos kismama és leendő anyuka!

silvanka

Ja, és kitöltötte nekem az 1. sz. Adatlapot is.

silvanka

Sziasztok!

Én még sosem vetéltem, 4 lombikon vagyok túl, egyszerűen nem akarnak megtapadni az embriók...

Januárban voltam 1. konzultáción Fülöp doktor úrnál, akkor felírt pár vizsgálatot, és most áprilisban mentem hozzá vissza.

Megnézte a leleteket, és azt mondta, hogy SMOFLIPID lesz az enyhén emelkedett NK sejtarány miatt (13.9%). 2 hónappal az újabb lombik előtt hívjam reggel fél 8-kor OGYI engedélyért.

Megörültem, hogy nem kell még alloimmunos vizsgálatra is elmennem 100 ezerért. Nem kérdeztem rá, de most az motoszkál a fejemben, hogy talán elfelejtette azt az alloimmun vizsgálatot? Vagy SMOFLIPID-hez nem kell? Vagy esetleg a kissé magas NK sejtarány miatt nem kell?

SMOFLIPID-esek, mi a tapasztalat? Kérlek, segítsetek, nem szeretném, ha már lelkileg felkészültünk a következő lombikra, és várnánk a SMOFLIPID-et, akkor követelné rajtunk ezt a vizsgálatot...

Vélemények/ tapasztalatok?

baso

Ancsa: Sajnos veszélyes is lehet az ivig. Már nem most kezdték el adni. Az első hazai ivig babák min. 8 év környékén vannak. Voltak allergiák is. Volt áll. aki majdnem belehalt. Többen kaptak csalánkiütést is.
Régebben adtak 0. iviget de csak indokolt esetben. Tudomásom szerint azért nem adják végig mert az immun okból való vetélés a 16. hétig áll fent. Régebben egyébként volt kezelés után vérvizsgálat és szükség szerint adtak 2- vagy 3 kezelést.

Ancsa81 · Csatlakozott: 2014.04.05. Szombat 5:05 Hozzászólások: 11

Bennem az a kérdés metült fel, hogy ezeket a kezeléseket csak a terhesség elején adják ??? Ha én a 10. héten kaptam iviget utoljára és mondjuk 6 hónapig jó akkor mi fog történni a 34. héten ?? Vagy addigra már megszokja a szervezet, hogy egy " idegen" valaki van ott bent ????
Olyan jó lenne ha valaki normálisan és értelmesen elmagyarázná nekünk ezeket legalább tudnánk mi történik Smile

f_timi71

Én még azt tenném hozzá, hogy aki olyan alloimmunos vetélő, akinek minél több vetélése volt, annál hamarabb halnak el a terhességei, szintén USA-beli specialista írásaiból lehet ezt tudni. Teljesen igaza van Monib-nek, hogy bizony, kell az a nulladik lipid legalább, ha már IVIg nem is érhető el egyszerűen, nagyon sok baba született már így, hogy azért többen önállóan, fizetősen és magánban be tudták adatni többnyire az intralipidet. Az IVIg-nek is vannak veszélyei, persze, hiszen egy vérkészítmény, ami tele van IgG-kkel, ez meg kiválthat sokkos állapotot egyes emberekben, de ez nagyon ritka szerencsére. A lipid beadatása esetén pedig nagyon hatékony előzetes szűrések vannak ennek elkerülésére. Pl. az IgE alapú nutritív (táplálék) allergia panel, koleszterin és máj értékek vérből (teljes körűen), ez mind elérhető magánlaborban is. Ha itt minden oké, a lipid nem okoz már valószínűleg bajt.
Szóval a lényeg, hogy nem ér el egészségesen 3000-es hcg-t előzetes immunvédelem mellett egy mondjuk 4-5x-ös vetélő, addigra a szervezet már rég károsította annyira a troboflastot, hogy az embrió már nem élheti túl ezt a veszteséget.
Vannak nagyon ritkán olyan esetek, hogy valahogy mégis átcsúszik az embrió a női szervezet immunvonalán, de ez nagyon ritka, kár a nőket kitenni ilyen kockázatnak.
Nekem azért sikerülhetett, mert én autoimmunos voltam, esetünkben másoknak kell megtörténnie, hogy magától sikerüljön a baba, de igaz az is, hogy nagyon magas volt az NK arányom, mégis sikerült. A teherbe esésem előtt 5 hónappal én beadtam Granocyte-ot is, talán az okozott valami hosszan tartó változást bennem, talán a barátcserje-kurkuma-B vitamin komplex "csinált" valamit, de talán az a tudat, hogy donorral akartam próbálni az utolsó lombikot, mert elhittem, hogy így tutira lesz már babám (bár nem igazán akartam elfogadni ezt a gondolatot, mert rendes ciklusaim és normális peteérésem volt, de elhittem, hogy olyan durva az immunrendszerem, hogy csak egy idegen petesejtet fog átengedni, a sajátomra "ugrik") és az a gondolat, hogy többé nem kell küzdenem, egy olyan megnyugvást okozott bennem, ami végül lelki síkon hozott sikert végre. Esetleg mindez együtt vezetett sikerre, nem tudom, már nem is kutatom az okokat, inkább élvezem a terhességem utolsó heteit. Smile

Nekem gyorsan nőtt a hcg-m, az 5. hét második felében már látszott a petezsák, így én már akkor adattam be az IL-et, amikor talán anélkül is sikerült volna már, de biztosra akartam menni.
Mindenképp javasolnám a többször vetélteknek, hogy valahogyan adassák be a lipidet legalább a fogantatás előtt. A lipid max 3 hónapig véd, az IVIg talán 6 hónapig.

monib

Igen megszületett, szerencsére, de majdnem baj lett az elején, mert az SL gyengébb mint az IVIg.
Nem arról van szó, hogy IVIg-et nem kaptam és ez volt a bajom, hanem az, hogy SEMMIT nem javasoltak. Az én NK arányommal jó lehet az IL kezelés, de ezt sem a bizottsági bohóckodásból tudom, hanem egy amerikai specialista egyik írásából... A bizottságnak gőze sincs arról, hogy mikor lehet elég az SL/IL és mikor kell IVIg. Papp dr. is kiakadt azon a marhaságon, amit vélemény címszóval kaptam, nem értette, mért nem javasolják. Csak azt mondta, hogy a bizottsági elutasítás mellett, nem kérhetek finanszírozott IVIg-et. Arról nem tudtam, hogy meg lehetne őket kerülni (csodálkozom is, hogy neked hogy sikerült). Az IVIg kezelést itthon nem tegnap kezdték. Pontosan tudom mik az IVIg veszélyei, de azt is, hogy immun kezelés nélkül nem élne a fiam. Fel tudnék robbanni, ha arra gondolok, hogy SL kezelés nélkül nem lenne most több egy szövettani eredménynél! Az a baj, hogy most kezdeném az SL-t, akkor be sem adnák mielőtt elér a hcg olyan 3000-es szintet és az én kicsim rásegítés nélkül nem érte volna el soha. Ez persze a bizottságnak mindegy.

Ancsa81 · Csatlakozott: 2014.04.05. Szombat 5:05 Hozzászólások: 11

Monib,

Kicsit az az érzésem, hogy az orvosok óvakodnak ettôl az ivigtôl... Nekem mondjuk kifjezetten ezt javasolták nem volt alternatívám... Terjed a hír, hogy ez segít és mindenki ilyet szeretne... Nyilván hiszen több vetélés után már minden mindegy csak megmaradjon a baba. Én is tudom, hogy így van ez átéltem... De ez nagyon komoly és költséges kezelés... Maga a gyógyszer 300-350 e forint... Valószinûleg ezért utasítják el a kérvényeket... Engem az oep főosztályvezető le is szidott, hogy tudom én, hogy mit kapok ??? Milyen veszélyes ez ??? Aztán amikor a magánklinikán ahol beadták behozták az ujraélesztő berendezést mielőtt bekötötték volna akkor eset le mit is csinálok... Nem hiszem, hogy rossz indulatból utasítanák el, csak ha van más alternatíva ami kevésbé veszélyes és beválhat akkor nem rizikóznak... Gyerek cipőben jár ez a kezelés itthon, de nálam bevált ezért remélem szépen lassan megváltoztatják ezt a bonyolult rendszert és mindenki akinek szüksége van rá megkaphatja...

Akkor ezek szerint neked is megmaradt a baba ??? Smile

Ancsa81 · Csatlakozott: 2014.04.05. Szombat 5:05 Hozzászólások: 11

Amreint,

Utrogestant szedtem 3x2 naponta... Ezeket 12. Héten elhagyhattam... És fraxiparine injekció naponta az 5. héttôl.. Ezt végig kell adnom magamnak sőt szülés után 6 hétig még...

monib

Ancsa81,

Köszi. Nem az a biozottsági döntés! Az eredményt még tovább kell küldeni nekik. Az a vélemény nekem is ott volt az alloimmun leletemen. Be kellett adni az egészet a HABAB bizottsághoz és ők írták vissza, hogy nem támogatják. Semmi értelmes indoklás nem volt mellette, sem az, hogy mit kellene alloimmunnal kezdenem (akármit is írt Petrányi prof). Nekem az volt a szerencsém, hogy segített az SL. Jártam én is dr. Papp Csabánál a leletemmel, de nem mondta, hogy meg lehetne próbálni a finanszírozott IVIg-et a bizottsági döntés ellenére. Csak fizetőset említett. Ha ezt tudom, hogy ekkora a káosz és van kiskapu, akkor nem kísérletezem az SL-lel, hanem összetépem a bizottsági papírt (kb gyújtósnak jó is) és beadatom az IVIg-et. Szerencsém volt, de tudok olyat, aki a bizottsági döntésnek köszönhet egy vetélést.

amreint · Csatlakozott: 2012.12.18. Kedd 13:59 Hozzászólások: 236

Ancsa81! Köszi az infókat! MMég egy kérdés milyen hormonokat kaptál az Ivig mellé?

Ancsa81 · Csatlakozott: 2014.04.05. Szombat 5:05 Hozzászólások: 11

Amreint,

Örülj neki, hogy a papírok már a dokinál vannak hidd el ha kellenek akkor majd előveszi és neked nem is kell vele foglalkoznod...
Én spontán estem teherbe mindháromszor ráadásul elsőre szóval nálunk nem avval volt a probléma Smile

Budapesti vagyok a Róbert klinikára járok Papp Csaba és Szakonyi doktor felváltva küzdenek és küzdöttek értünk Smile

De a klinikán már mindenki ismer mert én voltam az első ivigesek egyike Smile

Az első iviget fizetősen kaptam meg a Róbert klinikán mert nem voltak meg a papírok az oeptől... A másodikat a Baross utcai klinikán kaptam azt már ingyen... Az első három hónapban az ivig mellé hormonokat kaptam... És fraxiparinnal szúrom magam minden nap a véralavadási gondok miatt... Mindent belém pumpáltak amit lehetett Smile

Sok sikert neked szorítok ! Smile

Sok sikert neked !!!

amreint · Csatlakozott: 2012.12.18. Kedd 13:59 Hozzászólások: 236

Ancsa81!
De jó Neked már a 16. hétben vagy!

Nekem 5 vetélésem volt az elmúlt 2 és fél évben.
Nekem a G1-es redményben az NK-n kívűl minden más rossz,
meg is kaptam a javaslatot a Bizottságtól IVIG-re, csak most mérgelődök,
mert nem nekem küldte vissza a papírt az OGYI, hanem Fülöpnek.
Nem tudom mikor jut hozzám, jó lenne mihamarabb elintézni, mert ha terhes leszek...

Clostilblegyttel vagy anélkül lettél most terhes? Pesti vagy? Ki a dokid?
AZ Iviget akkor a G1-ben kaptad meg?

Ancsa81 · Csatlakozott: 2014.04.05. Szombat 5:05 Hozzászólások: 11

Amerint,

Habitu.kozos.info itt.mindent megtalálsz az iviggel kapcsolatban Smile

Sok sikert Smile

Én a 16. héten vagyok most parázok is az afp és különböző genetikai vizsgálatoktól amik a következő két hétben lesznek Smile

Két vetélésem volt két éve a 9. és a 7. héten... Kivizsgáltak minket és valószínűleg alloimmun eredertűek voltak.. Ami lehetséges is én soha nem voltam beteg kórházban is csak egy mandula műtéttel elég jól műkődik az immunrendszerem mindent elpusztít ami az útjába kerül sajnos a babákat is... A mostani spontán terhesség megmaradt ha nincs genetikai baj a kicsivel akkor reméljük az immunrendszerem sem kavar már be Smile

Neked volt már terhességed ???

amreint · Csatlakozott: 2012.12.18. Kedd 13:59 Hozzászólások: 236

Ancsa81!
KÖszi az infot! Azóta már sikerült geadni a papírokat a GYEMSZI-hez, Fülöp alá is írta,
de sajnos nem nekünk küldik vissza, így nem tudom mikor jut hozzánk.
Az OEP honlapján fentvannak hogy oda milyen papírokat kell beadni? ert már azokat is kinyomtatnám előre, csak haladjunk.

Te most hányadik héten vagy? Volt korábban vetélésed?

Ancsa81 · Csatlakozott: 2014.04.05. Szombat 5:05 Hozzászólások: 11

Monib,

Nekem a G1 kezdte intézni amikor elhoztam tőlük a papírokat akkor már megvolt a gyemszi engedély... Nekem a vérvételi eredményes papíron volt rajta egy javaslat dr. Petrányitól... Az lenne a bizottsági döntés vajon ???
Én úgy látom ez az ivig téma eléggé megosztja az orvos társadalmat... Még új dolog itthon elég drága az oep nem szívesen finanszírozza... Nekem ezek szerint szerencsém volt...

Amerint,

A gyemszi honlapján keresd a papírokat gyógyszer engedélyeztetés... De ha felhívod őket biztosan segítenek telefonon is!!! Ha megvan a gyógyszer engedély amihez kellenek az orvosod adatai is aki beadja utána mehetsz az oephez...

amreint · Csatlakozott: 2012.12.18. Kedd 13:59 Hozzászólások: 236

Ancsa81! És honnan tudtad milyen papírokat kell az OGYI-ba vinni? Fent van a honlapjukon?
Én végigcsináltam a bizottságosdit és javasolták az IVIG-et, már csak engedélyeztetni kell.

monib

Ancsa81,

Régebben valóban így ment, hogy beadtad az immun leletet az OEP-hez az Ogyi engedély birtokában az adott formanyomtatványon, de azóta kijött a HABAB módszertani levél, amiben az van, hogy előbb van még egy bizottsági kör, ahol javasolniuk kell az IVIg-et. Sorra utasította el az IVIg-et többünknek a bizottság. Az egyik ismerősömmel közölték, hogy 2 vetéléssel ő nem habituális vetélő (a 3. biokémiai terhesség volt), és így utasították el (de úgy emlékszem többen is jártak így). Nekem beigazolódott az alloimmun háttér, volt 3 igazolt vetélésem, a bizottság mégsem javasolta az IVIg-et, sőt semmilyen egyéb immun kezelést sem. Nem indokolták, nem mondták, hogy az én immun leletemmel, hogy a fenébe fogok szülni, csak annyit írtak, hogy nem javasolják. Ezzel nem is mehettem finanszírozott IVIg-ért, csak SL-t kaphattam. Szerencsémre segített az is, de eleget idegeskedtem, hogy tényleg hatásos lesz-e.
Most akkor neked nem is kellett engedélyezésre küldeni? Jól értem? Csak beadtad a leleteddel a kérvényt és megkaptad?

Ancsa81 · Csatlakozott: 2014.04.05. Szombat 5:05 Hozzászólások: 11

Szia Cicc,

Bizottsági engedély... Hmmm egy papírom van a g1 intézettől valami vérvétel után kaptam amint prof petrányi azt írja valószínűleg alloimmun eredetű vetélés... Én ezt a papírt meg egy csomó más kérvényt adtam be először a gyemszinek akik engedélyezték, hogy megkapjam a gyógyszert... Amikor a gyemszi megadta az engedélyt ami a beadó doki nevére szólt orvos szólt utána mehettem az oephez egy csomó papírral... És az oep megadta az engedélyt...
Én két iviget kaptam mert teherbe tudtam esni... Az elsőt a hetedik héten a másodikat a 10. héten. A habituális vetélőknek van valami honlapja keress rá ott elvileg fent vannak a dokumentumok...

Cicc

Lányok, ha valaki tudna Fülöphöz egy áprilisi időpontot adni nekem május 8.-ért cserébe az szóljon légyszíves. Május 12-én várható a lombikom, szóval május 8 már elég későn lesz, hogy IVIg-et vagy lipidet intézzünk.

Cicc

Szia Ancsa 81

én pozitív tesztnél kaptam egyet, utána a 6. héten mégegyet és most van egy négy éves nagylányom. Anno nézték az FCR blokkoló szintjét, azóta ez megszűnt, nem tudom most mi a rendszer. Akkor kettő vagy három IVIGet adtak. A 10. hétből gondolom, hogy neked ez már a harmadik lehetett, szóval nem lesz több.

Ancsa81 · Csatlakozott: 2014.04.05. Szombat 5:05 Hozzászólások: 11

Sziasztok,

Van valakinek arról tapasztalata, hogy hány db Ivig kezelés
kell egy terhesség alatt ?? Én a 10. héten kaptam az utolsót...
Honnan tudják vajon hogy több nem kell ???
Akik kaptak hányat kaptak és a hányadik héten ??

var_ju

Sziasztok!Még csak most találtam erre a fórumra és nem tudtam teljesen visszaolvasni,de érdekel a téma ezért megteszem majd ha lesz időm.Megkérdezhetem hogy mi a konkrét neve a lipid készítménynek amit kaptok(már aki)és mi az összetétele konkrétan?Vagy tudnátok egy linket róla esetleg?Köszönöm.

emma12

A LIT-hez hasonlót lehetett kapni régebben itthon.
A férjem vagy más donor véréből kiszedték a tromboczytákat és azt meg kaptam, de sajnos az első kezelés után nem lehetett többet kapnom mert beimmunizáltam rá.
Én kaptam 1 tromboczyta kezelést 2 IVIGet egy IL és így se jött össze sajnos a baba.

zadr

f_timi71

Szia zadr!

Neked ezt Fülöp ajánlotta? Ha igen, milyen leleted/eredményed miatt?

Ez is egy citokineket tartalmazó szuri, én a Granocyte 13M-et ismerem, azt használtam, az ehhez hasonló szer, de lenograstim van benne, nem filgrastim, lényegében hasonló dolog. A németek bizonyos típusú KIR gének együttes hiánya esetén és magas NK arány miatt adják néha, igen drága szer. Nekem anno nem sikerült ezzel sem, ahogy egy másik ismerősömnek sem, másoknak (külföldön) bejött, szerencse kérdése... A beszerzése külföldön lehetséges, de kell hozzá recept, vannak különféle külföldről (főként Németo. és Ausztria) szállító patikák, ott is próbálhatod, de vannak külföldi webpatikák, onnan is lehet próbálni, de azt nagyon körültekintően kell végezni.

zadr

Sziasztok,

Én is "Fülihez" járok. A kérdésem: kapott valaki Nivestim12 millió E injekciót mostanában?

A beszerzés érdekelne, ugyanis jelenleg nem kapható, és ápr. elejére szükségem lenne rá...

Köszi

Krisztina36

Kedves Mindenki!

Először is gratulálok a babásoknak, tudom, hogy hosszú és küzdelmes úton jutottatok el idáig!
Aki még a +teszt előtt van, annak pedig kitartást és türelmet kívánok!
Magamról annyit, hogy 3 spontán vetélés után lett "Fülitől" egy IVIG-es kislányunk, aki már 2,5 éves, gyönyörű és egészséges.

Anno is bonyolult és hosszadalmas menetben vettünk részt, de megérte...én még kaptam trombocitát, de ellenanyag-termelés miatt IVIG lett belőle, amire még kaptam OGYI engedélyt.

Ahogy visszaolvastam néhány hónapot, most a Smoflipid lépett az első számú helyre, szintén OGYI engedéllyel, csak azt nem tudom, hogy az előzmény-vizsgálatok miből állnak jelenleg és kb. mennyi időt vesznek igénybe?

Missblack és mindenki, akinek ideje engedi, írnátok a szükséges vizsgálatokról?
Az I.számú adatlapon én is láttam, de nem mindegyiket ismerem fel - Sad

!!

Van esetleg vki, aki a második Fülöpös babánál tart?

MÁV-ba senki nem jár UH-ra, Margit és Ági ott vannak még?

Köszönöm, ha tudtok segíteni!

missblack · Csatlakozott: 2014.01.21. Kedd 19:23 Hozzászólások: 5

Sziasztok! Segítségeteket szeretném kérni. Úgy néz ki emelkedett az NK sejtarány+funkció vizsgálati értékem és én is smoflipidet fogok kapni. A kérdésem, hogy ez mit jelent pontosan? Miből áll pontosan ez a kezelés? Mi az ára? Mikor lehetek babás? Mi az esélye, hogy nem vetélek el újra? Sad

A második babánál is meg kell kapnom? Nagyon megköszönném, ha vki felvilágosítana, mert nem értek hozzá. Köszönöm.

Edit1210

Sziasztok!
Novemberben megkaptam 0. SMOFlipd-et,de eddig sajnos nem sikerült teherbe esnem.A Füli azt mondta 5 hónapig van hatása.Ha a hátralévő 2 hónap alatt sem sikerül a teherbe esés tudja-e valaki hogyan tovább,mi a következő lépés?Kaphatok következő SMOF-it vagy már csak akkor ha terhes leszek?