SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORBABA-MAMA HÍRLEVELEKFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓD, EGÉSZSÉGSZABADIDŐRECEPTEKHÚSVÉT

Összefogás Zentéért: génterápia gyógyíthatná meg az izomsorvadásos kisfiút

Kercsó Dorottya [cikkei] - 2019-09-18
A másfél éves Zente eddig többet szenvedett, mint más egész életében: eddig hat lumbáláson van túl, mert az így kapott gyógyszer segíti az életben maradását. Egy vadonatúj génterápia teljesen meggyógyíthatná, azonban csillagászati összegbe kerül, az idő pedig vészesen fogy.
Összefogás Zentéért: génterápia gyógyíthatná meg az izomsorvadásos kisfiút

Zente 2018. február 28-án, időre, 9/10-es Apgarral született. Szüleinek már kezdetektől gyanús volt, hogy nem tartja a fejét, de ezt a korán elkezdett gyógytorna még hamar korrigálta. Később nem akart átfordulni, ekkor Dévény tornászhoz vitték, aki először adott hangot a gyanújának: itt komolyabb problémáról lehet szó.

Neurológushoz kerültek, aki a kisfiú 5 hónapos korában gerincvelői eredetű izomsorvadást állapított meg nála. Annak is az egyik legsúlyosabb formáját: Az SMA 1-et. Az ebben szenvedő gyermekek rendszerint a második születésnapjukat sem élik meg, a kór ugyanis egy idő után lebénítja a légzőizmokat is.

Zentének „szerencséje” volt, mivel most már elérhető a Spinraza nevű kezelés, amelynek során lumbálást követően a gerincvelőn keresztül kap gyógyszert. 7 hónapos korában kezdték, eddig hat alkalommal vett részt a rendkívül fájdalmas beavatkozáson. Emellett kapott egy kis kerekesszéket is, amelyet úgy hajt, akár egy felnőtt.
 

Új esély

Szülei előtt most új remény csillant fel. Amerikában kifejlesztették a Zolgensma nevű génterápiát. Ennek keretében egyetlen infúzión keresztül olyan vírust juttatnak a beteg szervezetébe, amely átveszi a hiányzó gén szerepét, és elkezd az izmok normális működéséhez elegendő fehérjét termelni. Nem meghosszabbítja a beteg szenvedéseit, hanem teljesen meggyógyítja őt.

A kezelés kizárólag 2 éves kor alatt alkalmazható, ára pedig 2,11 millió USA dollár, vagyis 700 millió Ft. Zente szülei emberfeletti vállalkozásba kezdtek: elhatározták, hogy fél év alatt előteremtik ezt az összeget.

Vállalkozásuk bejárta a közösségi médiát. Rengetegen osztották meg a történetüket, a gyűjtés jelenleg 35 millió Ft-nál tart. A 700 millió rengetegnek tűnik – de ha sikerül rávenni 1 millió embert, hogy csak 700 Ft-ot adakozzon a kisfiú gyógyulása céljaira, már nem tűnik elérhetetlennek.

A gyűjtés aktuális állásáról és Zentét érintő egyéb hírekről ezen a Facebook-oldalon lehet tájékozódni.
 

Ha te is szeretnéd segíteni a kisgyermeket, az alábbi számlaszámokon tehetsz felajánlást:

Összefogás Zentéért Alapítvány (OTP Bank Magyarország)

Számlaszám: 11731001-23120178

Nezetközi számlaszám: HU06117310012312017800000000
SWIFT/BIC: OTPVHUHB

GoFundMe:

https://www.gofundme.com/f/help-zente-to-live-a-long-carefr…

PayPal:

https://www.paypal.me/OsszefogasZenteert

Mivel a szülők bíznak abban, hogy történetükre Magyarországon kívül is felfigyelnek – főleg, mivel tudják, itthon nagyon nehéz lesz ennyi pénzt összegyűjteni – angol nyelvű kisfilmet készíttettek a történetükről:

Kérjük, támogasd munkánkat!

Ha szeretsz minket olvasni, ha csaltunk már mosolyt az arcodra, ha segített már neked valamelyik szakértõnk, vagy ha egyszerûen Te is fontosnak tartod, amit csinálunk, kérjük, támogasd munkánkat!

Banki átutalással:
Magnet Bank 16200106-11697987
Kedvezményezett: Családi Háló Közhasznú Alapítvány
Közlemény: Média támogatás

Vagy bankkártyás fizetés Simplepay-el az alábbi gombra kattintva:

 

(A hozzászólások megjelenítéséhez jelentkezz be Facebookra!)

LEGOLVASOTTABB

55 vidám tavaszi mondóka és versike kicsiknek

55 vidám tavaszi mondóka és versike kicsiknek

Itt a tavasz: ébredeznek az állatok a téli álomból, nyílnak virágok, rügyeznek a fák, csicseregnek a madarak, újraéled a természet. Ünnepeljétek a jó időt játékos, tavaszköszöntő versikékkel - 55 imádni való, vidám verset és mondókát gyűjtöttünk hozzá össze.
Tartozunk-e hálával a szüleinknek azért, hogy felneveltek?

Tartozunk-e hálával a szüleinknek azért, hogy felneveltek?

Vannak olyan szülők, akik elvárják a gyereküktől, hogy legyenek hálásak a felnevelésükért - és ezt a kártyát általában vitás helyzetekben húzzák elő. De vajon tényleg tartozunk a szüleinknek?
A gyermeki kötődés 4 típusa - az egész életünkre hatással van, hogy kötődtünk kiskorunkban a szüleinkhez

A gyermeki kötődés 4 típusa - az egész életünkre hatással van, hogy kötődtünk kiskorunkban a szüleinkhez

Olyan nincs, hogy egy csecsemő ne kötődjön a gondozójához. Az azonban nem mindegy, hogy milyen minőségű ez a kötődés, hiszen ez a későbbiekben a további kapcsolataira is hatással lesz.
Porcukor helyett tisztítószer került az ovisok reggelijébe Pilisborosjenőn

Porcukor helyett tisztítószer került az ovisok reggelijébe Pilisborosjenőn

A reggeli után több gyereknek is fájt a hasa, egyikük pedig annyira hányt, hogy kihívták a mentőket.
Meghalt egy egyéves kisfiú, miután hazaküldték az ügyeletről

Meghalt egy egyéves kisfiú, miután hazaküldték az ügyeletről

A szülők szerint a vizsgálat nagyon gyorsan lezajlott, az orvos kúpot írt fel a hányásra, és azt mondta, a kisfiú nincs kiszáradva. Másnap már újra kellett éleszteni, de már nem tudták megmenteni őt.
A szerkesztő ajánlja