Gy.I.K.Gy.I.K.     KeresésKeresés     TaglistaTaglista     CsoportokCsoportok    
ProfilProfil     Privát üzeneteid olvasásához be kell jelentkeznedPrivát üzeneteid olvasásához be kell jelentkezned
Vitiligo - pigmenthiány

 
Hozzászólás a témához    Tartalomjegyzék -> Mindenkinek
Előző téma megtekintése :: Következő téma megtekintése  
Szerző Üzenet
Vitiligo Weblap
#9





Csatlakozott: 2007.07.14. Szombat 12:52
Hozzászólások: 4
HozzászólásElküldve: 2009, Máj. 24, 13:28    Hozzászólás témája: Hozzászólás az előzmény idézésével

Kedves Fórumozók!
Kérlek Benneteket, hogy az alábbi NYÍLT LEVELET juttassátok el minél több vitiligoshoz, illetve minél több szóba jöhető szakemberhez! (A különböző szakemberek listáját a levélben találjátok.)

Jó lenne olyan szakembereket is találni, akik személyesen érintettek ebben a betegségben - ők maguk is vitiligosak vagy valamelyik hozzátartozójuk az. Ők bizonyára nagyobb késztetést éreznek ahhoz, hogy segítsenek a betegség okának, gyógymódjának megtalálásában.

Köszönettel: Vitiligo Weblap Szerkesztősége
Vissza az elejére
Felhasználó profiljának megtekintése Privát üzenet küldése Felhasználó weblapjának megtekintése
Vitiligo Weblap
#8





Csatlakozott: 2007.07.14. Szombat 12:52
Hozzászólások: 4
HozzászólásElküldve: 2009, Máj. 24, 13:27    Hozzászólás témája: Hozzászólás az előzmény idézésével

N Y Í L T L E V É L

A VITILIGO WEBLAP (a magyar vitiligo betegek közösségének) NYÍLT LEVELE A BŐRGYÓGYÁSZ SZAKORVOSOKHOZ ÉS EGYÉB SZAKÉRTŐKHÖZ

Tisztelt Doktor Úr/Doktornő! Tisztelt Szakértő!

Fontos ügyben szeretnénk az Ön segítségét kérni.

1.

A VITILIGO BETEGEK SEGÍTSÉGET KÉRNEK

Annak érdekében, hogy mi (a vitiligos betegek közössége, a Vitiligo Weblap és az Olvasók) is elősegítsük a vitiligo okának és gyógymódjának kutatását, megtalálását, weblapunkon létrehoztuk

– a VITILIGO SZAKÉRTŐI FÓRUMOT.

A Fróum témája: A VITILIGO OKÁNAK ÉS GYÓGYMÓDJÁNAK MEGTALÁLÁSA

Különböző, a vitiligo iránt érdeklődő vagy azzal foglalkozó szakértők írásait, hozzászólásait, ötleteit várjuk ide.

(Vitiligoval kiemelten foglalkozó bőrgyógyászok és intézmények, bőrgyógyászok, orvosok egyéb szakterületekről, endocrinologusok, immunológusok, belgyógyászok, gasztroenterológusok, gyógyszerészek, gyógyszerész-kutatók, természetgyógyászok, gyógynövényszakértők, fizikusok, kémikusok, biológusok, biokémikusok, matematikusok, kutatók, genetikusok, homeopátiával foglalkozó orvosok, akupunktőrök, agykutatók, állatorvosok, kutatási intézmények, klinikák, egyetemi klinikák, kórházak, rendelőintézetek, őssejt kutatással foglalkozó szakemberek, pszichológusok, pszichiáterek, kozmetikusok, stb....)

Várjuk olyan szakemberek jelentkezését is, akik személyesen érintettek ebben a betegségben - ők maguk is vitiligosak vagy valamelyik hozzátartozójuk az.

Megpróbáljuk bemutatni a különböző területeken dolgozó szakembereket.
Továbbá helyet teremtünk arra, hogy a különböző szakértők elmondhassák a véleményüket, illetve (legalább) virtuálisan találkozhassanak egymással és eszmét cserélhessenek.

Várjuk az Ön véleményét, ötleteit, javaslatait, hozzászólását a vitiligo okának és gyógymódjának kutatása, megtalálása kapcsán!

Továbbá kérjük, hogy a különböző szakemberek gondolják át, hogy mi az, amit a saját szakterületükön, intézményükben, praxisukban tudnak megtenni, véghezvinni annak érdekében, hogy mielőbb gyógyíthatóvá váljon ez a betegség!

Magyarországon kb. 100-200 000 vitiligos beteg van.

KERESSÜK KÖZÖSEN A VITILIGO OKÁT ÉS GYÓGYMÓDJÁT!

2.

HASZNOS INFORMÁCIÓK BETEGEKNEK ÉS ORVOSOKNAK

A weblapon sok hasznos információt összegyűjtöttünk a vitiligoról, hogy minden beteg, hozzátartozó, bőrgyógyász, orvos és szakértő kellően tájékozódni tudjon.
(Pl.: a vitiligo leplezésének különböző technikái és anyagai, fényvédőszerek, kórtörténetek, új kezelési módszerek, cikkek, a vitiligo kihatása a lélekre, életvezetési tanácsok, bőrgyógyászok elérhetőségei.)

Kérjük, hogy NYÍLT LEVELÜNKET, weblapunk címét és a hasznos információkat juttassa el minél több vitiligos beteghez, hozzátartozóhoz, bőrgyógyászhoz, orvoshoz, szakértőhöz!

Köszönettel:
Vitiligo Weblap Szerkesztősége
www.vitiligo-web.fw.hu

E-mail: vitiligo_weblap(kukac)yahoo.com
Vitiligo Weblap - non-profit, vitiligo betegek által 2003-ban létrehozott közösség.
Weblap, Fórum, Levelezési Lista és Hírlevél.
A weblap látogatóinak száma: 53.000.
Weblapunkat a Szegedi Tudományegyetem, Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika, Vitiligo Ambulanciája honlapján szerepelteti, ajánlja: www.dermall.hu/index.php?secti.....Ambulancia
Vissza az elejére
Felhasználó profiljának megtekintése Privát üzenet küldése Felhasználó weblapjának megtekintése
Vitiligo Weblap
#7





Csatlakozott: 2007.07.14. Szombat 12:52
Hozzászólások: 4
HozzászólásElküldve: 2009, Máj. 24, 13:24    Hozzászólás témája: Hozzászólás az előzmény idézésével

FIGYELEM! EZ NEM REKLÁM! BETEGEKET ÁLTAL LÉTREHOZOTT NON-PROFIT(!!!) WEBLAP HOZZÁSZÓLÁSA A TÉMÁHOZ.

Kedves Fórumozók! Smile
A figyelmetekbe szeretném ajánlani a magyar vitiligo betegek weblapját és közösségét a VITILIGO WEBLAPOT ( www.vitiligo-web.fw.hu ), Fórumot, Vitiligo Levelezési Listát és Vitiligo Hírlevelet.
Mindegyik ingyenes, NON-PROFIT, önkéntes munkával létrehozott közösség, információs adatbázis.
Sok hasznos anyagot összegyűjtöttünk, hogy minden beteg, hozzátartozó, bőrgyógyász, orvos és szakértő kellően tájékozódni tudjon.

Vitiligo = szerzett pigmenthiány

Magyarországon kb. 100-200 000 vitiligos beteg él.

CÉLJAINK, SEGÍTŐ SZOLGÁLTATÁSAINK:
Felvilágosítás, kutatási munka támogatása, a betegség ismertebbé és elfogadottabbá tétele a társadalomban, információs adatbázis, információ-csere, levelezési lista, hírlevél, chat, cikkek, a vitiligo leplezésének különböző technikái és anyagai, fényvédőszerek, kezelési módszerek bemutatása, bőrgyógyászok elérhetőségei, életvezetési tanácsok, pszichés támogatás, hozzátartozók segítése, Olvasói fórum, Szakértői fórum, kórtörténetek, hasznos információk bőrgyógyászoknak.


SEGÍTSÉGET KÉRÜNK:
(Nem anyagi segítséget!)
A VITILIGO OKÁNAK ÉS GYÓGYMÓDJÁNAK KUTATÁSÁBAN, MEGTALÁLÁSÁBAN várunk segítséget - különböző területeken dolgozó szakértőktől és maguktól a betegektől is.


Üdvözlettel: VITILIGO WEBLAP SZERKESZTŐSÉGE
Vissza az elejére
Felhasználó profiljának megtekintése Privát üzenet küldése Felhasználó weblapjának megtekintése
Vitiligo Weblap
#6





Csatlakozott: 2007.07.14. Szombat 12:52
Hozzászólások: 4
HozzászólásElküldve: 2007, Júl. 14, 13:23    Hozzászólás témája: Hozzászólás az előzmény idézésével

FIGYELEM! Ez nem reklám!
Ez a Vitiligo betegek alkotta NON-PROFIT!!! (nem hivatalos) egyesület bemutatkozó anyaga, mellyel a vitiligo betegeket szerenénk segíteni:

VITILIGO WEBLAP www.vitiligo-web.fw.hu

A MAGYAR VITILIGOBETEGEK EGYESÜLETÉNEK WEBLAPJA

Ez a weblap a magyar vitiligobetegek (nem hivatalos) egyesülete tagjainak önkéntes munkája nyomán jött létre 2003-ban.

A Vitiligo Weblapot szerkesztők írják és állítják össze - társadalmi munkában.

A lap célja egyrészt, hogy segítségével egymásra találjanak a vitiligo betegségben érintettek, másrészt, hogy őket hasznos információval lássa el.
Harmadrészt pedig, hogy ráirányítsa a figyelmet az orvosok zöme által egyszerű "szépséghibának" tekintett, egyébként rendkívüli lelki megterhelést jelentő és szociális hátrányokkal járó kórképre.

A lapon található információk az egyesület tagjainak saját tapasztalatai és különböző fórumokon fellelt tájékoztató anyagok alapján álltak össze és folyamatosan bővülnek.

A magyar vitiligobetegek egyesülete nem hivatalos szervezet, tagjának tekinthető mindenki, aki közvetlen, vagy hozzátartozóján keresztüli érintettként, gyógyító-kutatóként, avagy csupán érdeklődő laikusként igyekszik a vitiligo okát és gyógyításának módját megtalálni.

KERESSÜK KÖZÖSEN A VITILIGO OKÁT!

*********

Magyarországon kb. 100-200 000 vitiligos beteg él.

*********

ROVATOK:

A betegség
Kórtörténetek
Kezelési módszerek
Sminkek
Orvosok és természetgyógyászok
SFK
Hírek
Fórum
Üzenőfal
Szakértők
Vitiligo net
Töprengő
Optimista sarok
Nem vagy egyedül
Pesszimista sarok

*********

KAPCSOLAT:

A Vitiligo Weblap Szerkesztőségének e-mail címe:
vitiligo@freemail.hu

VITILIGO WEBLAP - www.vitiligo-web.fw.hu - MAGYARORSZÁG (HUNGARY) - 2003

A Vitiligo Weblaphoz szorosan kapcsolódik a Vitiligo Levelezési Lista, melyet vitiligo-betegek hoztak létre abból a célból, hogy a Vitiligo Weblap munkáját és a betegeket segítse. Felíratkozási lehetőség a weblap nyitóoldalán található.

*************************************************************

FIGYELEM!
SZAKÉRTŐKET KERESÜNK A KUTATÁSI MUNKÁHOZ!

A Vitiligo Weblap, a vitiligos közösség fontos célkitűzése, hogy Szakemberek segítségével megpróbáljuk közösen keresni, kutatni a VITILIGO OKÁT.

Olyan szakemberek jelentkezését és segítségét várjuk, akiket érdekel a vitiligo problémája, akik szívesen részt vennének a vitiligo okának keresésében, a közös gondolkodásban, a KUTATÁSI MUNKÁBAN, a gyógymód megtalálásában.

Bármilyen szakmai segítséget szívesen elfogadunk - akár elméleti ötletetek leírását, akár javaslatokat vizsgálati módszerekre vagy konkrét kutatási programra (pl.: kérdőív megszerkesztése és a kitöltött kérdőívek értékelése).
Mindennek örülünk, ami esetleg segíthet közelebb kerülni a probléma megoldásához.

Több különböző szakterület szakembereinek, intézményeinek jelentkezését várjuk:

- vitiligoval kiemelten foglalkozó bőrgyógyászok és intézmények
- bőrgyógyászok
- orvosok egyéb szakterületekről
- endocrinologusok
- belgyógyászok
- gyógyszerészek
- gyógyszerész-kutatók
- természetgyógyászok
- gyógynövényszakértők
- fizikusok
- kémikusok
- biológusok
- biokémikusok
- kutatók
- genetikusok
- homeopátiával foglalkozó orvosok
- agykutatók
- állatorvosok
- kutatási intézmények
- klinikák
- egyetemi klinikák
- kórházak
- rendelőintézetek
- őssejt kutatással foglalkozó szakemberek
- stb.

Szeretném a Szakemberek figyelmébe ajánlani weblapunk azon rovatait, melyek nagy mértékben segíthetik a kutatási munkát, az új ötletek, gondolatok megszületését:

A BETEGSÉG
KÓRTÖRTÉNETEK
KEZELÉSI MÓDSZEREK
SZAKÉRTŐK
TÖPRENGŐ


Köszönettel:

Vitiligo Weblap
Vissza az elejére
Felhasználó profiljának megtekintése Privát üzenet küldése Felhasználó weblapjának megtekintése
Emily21
#5





Csatlakozott: 2007.06.25. Hétfő 16:37
Hozzászólások: 1
HozzászólásElküldve: 2007, Jún. 26, 17:02    Hozzászólás témája: Hozzászólás az előzmény idézésével

Sziasztok!
Nekem is elég nagy problémám van ezzel kapcsolatban, ugyanis nekem a szám fölött jelentek meg az idén ilyen kis fehér pöttyök éshát...nyár van....annyira kínos... nem tudtok rá valamilyen gyógymódot? kentem egy hétig gomba elleni krémmel, mert azt hittem az, de nem változott, ezért gondoltam pigmentproblémára! más is lehet az oka? kérlek segítsetek! Sad
Vissza az elejére
Felhasználó profiljának megtekintése Privát üzenet küldése
Bea
#4





Csatlakozott: 2004.03.10. Szerda 0:45
Hozzászólások: 99
Tartózkodási hely: Budapest
HozzászólásElküldve: 2004, Júl. 08, 17:08    Hozzászólás témája: Hozzászólás az előzmény idézésével

Ok, az eredményről majd beszámolok!
_________________
Bea
Vissza az elejére
Felhasználó profiljának megtekintése Privát üzenet küldése Email küldése MSN Messenger
Caitlin
#3





Csatlakozott: 2004.03.31. Szerda 23:40
Hozzászólások: 225
HozzászólásElküldve: 2004, Júl. 08, 14:51    Hozzászólás témája: Hozzászólás az előzmény idézésével

Nekem meg napallergiám van Smile
Nagyon vicces, mert télen is tele vagyok kiütésekkel, mert ahol egyszer kijött, ott megint felbukkan, naptól függetlenül... Confused
Most sem merek rövid nacit felvenni, mert már a lábamon is kijött egy-kettő... Viszont a kövirózsát próbáld ki, tényleg szuper Smile
Vissza az elejére
Felhasználó profiljának megtekintése Privát üzenet küldése
Bea
#2





Csatlakozott: 2004.03.10. Szerda 0:45
Hozzászólások: 99
Tartózkodási hely: Budapest
HozzászólásElküldve: 2004, Júl. 08, 14:43    Hozzászólás témája: Hozzászólás az előzmény idézésével

Szia!

És köszi! Hogy nem vagyok egyedül azt tudom, képzeld, már volt vitligós találkozó is, és igazából engem annyira nem is zavar, én ügye nem vagyok szem előtt magamnak, a család meg megszokta... Laughing


DE! A hajlam öröklődik és 3 kislányom van... Embarassed

Nekem "szerencsém" volt, valószínűleg a terhesség alatti hormonháztartás felborulás hozta elő, így megúsztam a csúfolódós gyerek- és még rosszabb kamaszkort.

No és a nap. Épp készülök 6 hétre a 3 kiscsajjal Balatonra...overállba?!

Ráadásul van egy ismerősöm, akinek már a szemét is elérte, és lőttek a szivárványhártyának. Hordhat élete végéig kontaktlencsét, persze mindenféle TB támogatás nélkül, hisz "ép" a szeme, vagy vállalhatja, hogy fehér szemmel próbál munkahelyet és társat találni.... Crying or Very sad

Elég nehéz.

De azért köszi, jó tudni, hogy nem vagyok egyedül! Very Happy
_________________
Bea
Vissza az elejére
Felhasználó profiljának megtekintése Privát üzenet küldése Email küldése MSN Messenger
Caitlin
#1





Csatlakozott: 2004.03.31. Szerda 23:40
Hozzászólások: 225
HozzászólásElküldve: 2004, Júl. 08, 14:16    Hozzászólás témája: Hozzászólás az előzmény idézésével

Szia Bea,

Nyugalom, nem vagy egyedül ezzel a problémával. A párom is tele van fehér foltokkal, bár a férfiaknak kifejezetten jól áll az őszülő halánték. Smile
A napozás azért nem jó, mert ezeken a részeken sokkal "gyengébb" lesz a bőr, és hamarabb leég. Sad A párom is, ha sokat van napon, akkor a fehér folt helyett vörös lesz rajta Shocked , asszem ez még rosszabb, főleg ebben a túl erős napsugárzásban Confused
Szerencsére őt nem nagyon zavarja a dolog... Cool

Viszont amit tudok; a ciprus- és tuja levelekből ha készítesz tinktúrát (alkoholban áztatod 1 hétig meleg helyen, a legjobb: napon), vagy összeturmixolod a kövirózsa levelét, akkor ezek a nedvek segítenek a pigmentfoltokon/hiányon, illetve a b.karotin tabletta is jó a bőrproblémák leküzdésére Smile

Remélem segítettem... Very Happy
Vissza az elejére
Felhasználó profiljának megtekintése Privát üzenet küldése
Bea
#0





Csatlakozott: 2004.03.10. Szerda 0:45
Hozzászólások: 99
Tartózkodási hely: Budapest
HozzászólásElküldve: 2004, Júl. 08, 14:04    Hozzászólás témája: Vitiligo - pigmenthiány Hozzászólás az előzmény idézésével

Sziasztok!

Én 5 éve fehéredem szép lassan, de folyamatosan. Jönnek a szép fehér foltok , egyre több és egyre nagyobb. Az orvostudomány meg csak találgatja az okokat, kezelni pedig nem tudja.

Hallottam, illetve itt a neten olvastam különböző kenőcsökről (novitil, vitix), amiről vagy nem hallottak még a bőrdokik, vagy csak nem lehet itthon beszerezni és egyéb technikákról (bioptronlámpa, szolárium), amivel esetleg érdemes kísérletezni.

Van aki a napozást ajánlja, hogy serkentsük a pigmenttermelést, van aki szerint az kifejezetten gyorsítja a teljes kifehéredést, a pigment termelő sejtek teljes kipusztulását.

Van valakinek tapasztalata?

Esetleg sorstárs?

Légy szi segítsetek!
_________________
Bea
Vissza az elejére
Felhasználó profiljának megtekintése Privát üzenet küldése Email küldése MSN Messenger
Hozzászólások megtekintése:   
Új téma nyitása   Hozzászólás a témához    Tartalomjegyzék -> Mindenkinek Időzóna: (GMT +2 óra)
1 / 1 oldal

 
Ugrás:  
Nem készíthetsz új témákat ebben a fórumban.
Nem válaszolhatsz egy témára ebben a fórumban.
Nem módosíthatod a hozzászólásaidat a fórumban.
Nem törölheted a hozzászólásaidat a fórumban.
Nem szavazhatsz ebben fórumban.



Powered by phpBB © 2001, 2002 phpBB Group phpBB SEO
Magyar fordítás © Andai Szilárd